教育王國
標題: 給大腦性麻痺家長的信.pdf [打印本頁]
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-8-17 16:39 標題: 給大腦性麻痺家長的信.pdf
這pdf, 我用好多的眼淚而寫成, 希望能減小CP家長對這病資料搜集時間.這信完全是為了我上左天堂的諾諾而寫
http://www.father.hk/pics/CP_letter.pdf
諾諾, 嗲嗲可以為你做的,
只係咁多...........你原諒我無好好生你出來
作者: pattsui11@yahoo 時間: 11-8-17 23:48
多謝你的分享，可以節省其他家長不少的精力。
有一件事你還可替諾諾和大家做的：香港有什麼好玩的地方適合一家大小 (包括CP BB)，用什麼方法使全家人身心舒暢。
我覺得這是很多人面對的困難，麻煩你了。
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-8-18 09:01
ok.
如果是好玩適合一家大小的話就好辦, 但包括CP BB，情況就大大不同，我合了雙眼想想......., 我估CP 家長是想找一個溫度舒適的室內地方, 平時已累到死, 唔想流汗, 要免費,有人旁住CP BB打千揪, 自己休息遠小小望住CP BB微笑係最perfect.我就不知是否政府有這地方
用什麼方法使全家人身心舒暢呢? 其實不舒暢還是因BB而起, BB不健康, 點做也事倍功半, 只要BB正常小小, 身心自然舒暢, 以我來說, 一有時間就睡, 多了解這病情和BB做下伸展運動, 多擁抱, 多kiss臉, 多聽[天空之城].
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-8-18 09:03 編輯 ]
作者: pattsui11@yahoo 時間: 11-8-18 18:45
今天的天空真美啊，仿如見到天空之城，讓一家大細可以感受到。
原帖由 諾諾爸爸 於 11-8-18 09:01 發表 
ok.
如果是好玩適合一家大小的話就好辦, 但包括CP BB，情況就大大不同，我合了雙眼想想......., 我估CP 家長是想找一個溫度舒適的室內地方, 平時已累到死, 唔想流汗, 要免費,有人旁住CP BB打千揪, 自己休息遠小小望住C ...
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-8-19 15:00
小朋友推薦的十大景點
http://www.discoverhongkong.com/ ... ite-attraction.html
作者: awah112 時間: 11-8-19 22:09
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作者: 諾諾爸爸 時間: 11-8-24 16:44
在這pdf有講, 怎樣在大約10分鐘之內令BB好好入睡 , CP BB不能好好入睡, 是CP父母的惡夢,
試下
http://www.father.hk/pics/Titanic_BB_sleep.zip
作者: Pigloma 時間: 11-9-15 01:27
多謝諾諾爸爸的分享~~~
相信諾諾必定在天父的懷中，被天父疼愛著。他能夠看到的、聽到的、嘗到的... 一切都係最佳美的﹗
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-9-15 13:04
thanks Pigloma, 由二月情人節那天, 諾諾死去第一天開始, 我每一晚都喊 , 尤其上班或下班, 我沒有好好的對你,唔夠多, 亦唔夠好.
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-9-15 15:14 編輯 ]
作者: Pigloma 時間: 11-9-16 00:51
諾諾爸爸, 好明白你難過O既心情, 你要堅強, 唔好自責, 相信你已經用盡自己O既力量去愛錫諾諾的﹗你所做O既, 並唔係每一個爸爸都能做到的, 你已做得很好啊~~~
每個人都希望自己的子女健康聰明, 但生出O黎係有問題O既, 都冇辦法... 唯有堅信神一定會有最好O既安排。神安排諾諾返到衪的身邊, 相信一定係知道你O地都勞苦啦, 所以先會有呢個安排﹗放心啦, 諾諾有天父錫住必定係好幸福的, O係天家冇病痛, 冇眼淚, 只有歡樂呢~~~ 將來一定可以O係天家裏與快樂幸福O既諾諾重聚啊~~~
你還好啊, 你還有別的正常仔女(我生第一個, 就出事啦, 唔敢生呢...) 佢O地都好需要你, 希望見到一個快樂O既爸爸呀~~~
加油加油!!! 
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-9-16 16:10
thanks Pigloma ,其實我已經看得開 ,但人一凍就想抱下諾諾 .
你生第一個就出事?是否又係腦問題? 出事真係唔敢生, 壓力太大了. 好明白.
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-9-16 16:17 編輯 ]
作者: Pigloma 時間: 11-9-17 00:13
係呀, 曾經想過生多個, 但實在唔敢生, 亦都唔想分薄對BB O既愛~~~
所以我覺得諾諾爸爸你已是不幸中O既大幸, 起碼你還有其他健康正常O既寶貝呢~~~
作者: fatpam 時間: 11-9-18 17:35
Agree!
U still need to take care of the other kids.
Add oil!
原帖由 Pigloma 於 11-9-17 00:13 發表
係呀, 曾經想過生多個, 但實在唔敢生, 亦都唔想分薄對BB O既愛~~~
所以我覺得諾諾爸爸你已是不幸中O既大幸, 起碼你還有其他健康正常O既寶貝呢~~~
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-9-19 10:13
thanks all, 我會好好養大我的仔女.
Pigloma , see 私人訊息pm
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-9-19 10:43 編輯 ]
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-10-3 10:09
你們要知道, 腦病是頂級的病.好多野唔係肯去做就解決到, 盡了力就算了.
今星期尾.......會上山第一次正式拜諾諾
作者: HAPPIMAMA 時間: 11-10-6 23:02 標題: 回復 1# 諾諾爸爸 的帖子
諾諾爸爸 ,
我個仔仔唔係CP問題, 是自閉問題!
睇完你封信真令我感動!!
諾諾在天堂見到你為佢做一齊一定好開心!!
你都開心"D"啦!
希望你同你太太身體做"D"復完!!
作者: kc61282 時間: 11-10-7 10:42
看完, 很感動, 努力生活
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-10-7 11:11
HAPPIMAMA , kc61282 , 好多謝你能抽空看這封信, 其實我老婆都唔知有這封信存在, 我唔會故意比佢睇, 佢睇了可能傷心過度都未定. 就算佢睇了, 我亦順其然.
在kingdom, 我估90%都是女性, 我作為男性, 好想讓大家女性知道, 男的一方, 都和你們一樣承受著痛苦, 所不同的, 只是你另一半, 可能不善於表達感情, 生出來是你地女人, 男方有好可能什麼都怪你們, 但.....佢同樣是愛你的, 無論點一起愛護自己的兒女吧.
如大家已不在[地獄]中, 不防抽出時間, 在不影響自己生活下, win-win幫助仍在地獄中的家長.
HAPPIMAMA, 自閉的小朋友, 除了喜歡獨自一個之外, 有沒有其他......例如比人頓 或加減數都教唔掂問題? 教佢做功課是否好痛苦?
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-10-7 11:23 編輯 ]
作者: kc61282 時間: 11-10-7 11:22
原帖由 諾諾爸爸 於 11-10-7 03:11 發表
HAPPIMAMA , kc61282 , 好多謝你能抽空看這封信, 其實我老婆都唔知有這封信存在, 我唔會故意比佢睇, 佢睇了可能傷心過度都未定. 就算佢睇了, 我亦順其然.
在kingdom, 我估90%都是女性, 我作為男性, 好想讓大家女性 ...
我都是爸爸角式, 我仔是自傾, 暫最大問題係佢情緒上, 我一直覺呢樣係我好難入手問題, 但睇完你篇文後, 我覺對比之下, 我黎緊要解決既事, 對你黎講只係皮毛.
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-10-7 13:28
原來你也是男性, [自傾] ,是否意指有自殺傾向?
原帖由 kc61282 於 11-10-7 11:22 發表
我都是爸爸角式, 我仔是自傾, 暫最大問題係佢情緒上, 我一直覺呢樣係我好難入手問題, 但睇完你篇文後, 我覺對比之下, 我黎緊要解決既事, 對你黎講只係皮毛. ...
作者: neko138 時間: 11-10-7 16:20
大家都要努力加油!! 用心盡力便可﹐要放鬆D. 唔好比咁多壓力自己。
祝福你們
作者: kc61282 時間: 11-10-7 21:50 標題: 回復 20# 諾諾爸爸 的帖子
是自閉傾向，今午才第一次去完大口環，上次放唔倒假
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-10-9 22:33
如大家想加入一些已寫下的分享內容, 給留存info比各CP家長, 更有條理, 更快更易讀些, 請告訴我經驗及我資料的準確性. 畢意我個人知識有限, 生命亦有限, 但我會pass 下去..................................
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-10-21 12:12
給諾諾@paradise.net的說話:
諾諾, 嗲嗲昨天將手機的諾諾wallpaper換了你家姐畫的畫, 這並不表示我不再掛念你, 因最近個頭有些痛, 原諒嗲嗲吧.
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-11-9 20:03
我四十年人, 只有對著這廣告流淚過, 而且超過5次....每次看心裏都不能平伏.
幸福醫藥廣告2011 真人真事感人廣告
http://www.youtube.com/watch?v=q1lw58oYXsA
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-11-9 20:05 編輯 ]
作者: chlohong 時間: 11-11-10 07:14
我都有相同感受到, 流眼淚了...
作者: Pigloma 時間: 11-11-13 01:30
好有同感呢~~~
作者: Chaochao 時間: 11-11-14 15:28
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作者: 諾諾爸爸 時間: 11-11-14 17:06
我到現在, 仍然不能衝開東方人的思想將我諾諾videos公開, 而我的老婆到宜家仍未知有這封信, 諾諾未死的, 只不過他變成另一種形態, 他是我的自然眼藥水.老實講, 我一生都沒有情人節, 因情人節二月十四, 正正就是諾諾去世那一天. 那諾諾....請做爸爸的情人吧! 寫到這裏又流淚.
thanks Chaochao . 我都是屬於半開朗形, 會好好照顧老婆及一對讀緊小學既仔女.
Chaochao, 你的仔仔身子好嗎?
原帖由 Chaochao 於 11-11-14 15:28 發表
雖然我bb 唔係CP 仔, 係A 仔, 但看完您的信都忍唔住喊咗出嚟, 您要保重及好好照顧家人呀.
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-11-14 19:17 編輯 ]
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-11-22 09:14
我不介意他人轉貼 or copy & paste, 等多些人可快速參考這腦病的資料, 正是諾諾曾生存之意義, 其實CP附近有許多[住係隔離]的腦病 亦可參考這pdf, 我會加油.
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-12-6 09:56
諾諾, 生日快樂, .......................... 昨天兩歲了, 原諒嗲嗲唱唔出生日歌比你聽, 昨天喊包嗲嗲四次.....只能透過眼淚 去感覺你的存在.
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-12-19 11:57
本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-12-19 11:59 編輯
12月17日.....老婆一清早在電視看了一個養鬼仔的話題, 又想起對唔住諾諾, 在出世前已經唔想要佢, BB從而得到負能量, 唉...老婆不停喊, 跟住一齊喊 , 所以大家有左的話, 唔好講話唔要佢.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-1-3 08:48
諾諾, 昨午我和媽媽哥哥和姊姊去吉野家食午飯, 本來好地地, 但每當好温暖好幸福咁食牛肉飯的時候, 我總是想念著你, 你又成為我自然眼藥水了, 因為你生時從來無好好地食一餐温暖的飯.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-2-3 16:23
同一套戲, 同一套戲卡通片, 看了感覺都會不一樣, 就好似卡通片, 永不會看卡通片流淚的我, 看龍珠都會喊, 對上一集神龍問: [你有乜願望嗎?] 那小孩呼叫著神龍令自己的父親復活的心情, 就像我想叫諾諾健健康康復活一様, 一百萬億一些意義也沒有.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-2-15 21:12
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-2-15 22:13 編輯
諾諾
昨天來探你, 嗲嗲的情人節移去2月28吧! 
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作者: loklok0104 時間: 12-2-16 11:06
諾諾爸爸,
我睇完你給諾諾既信, 眼淚不斷狂漏
, sorry....我控制唔到自己, 我唔係CP家長, 不過作為人父母感受到那重痛.
諾諾爸爸你好勇敢, 好樂觀, 相信無咩人可以好似你咁勇敢去面對, 相比下, 我覺得自己好內弱, 有時為子女擔憂, 心力交瘁時, 會有軟弱既時候, 我要好好反省自己.
諾諾好乖, 好孝順, 佢選擇懷天父懷裡, 那裡只有歡笑聲, 沒有痛苦, 神會賜他平安......寫到呢到我亦忍唔住
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-2-16 23:13
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-2-16 23:23 編輯
loklok0104, 在諾諾死去的365天中, 我有300天都有流淚, 
而且一天唔會小過一次, 我都唔係好堅強, 這頂級的病, 真係好難頂, 尤其其間處理夫妻感情, 好容易離婚. 既然諾諾的生命來到世間上, 我希望仔仔能 [比他生存] 更能帶給人間的用處, 我會在今年三月公開他的videos, 將唔會理會家人點講, 只要佢地有看這pdf, 佢地一定能明白我感受.我亦都唔會知會佢地, 有緣自然會看到.
[attach]289[/attach]
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-3-5 14:54
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-3-5 14:56 編輯
我曾經講過, 關心妍為何會用帶有sad mood 的歌聲去唱【愛是不保留】, 經過過去的日子之後, 我開始明白這首歌, 跟本就係要咁, 好對唔住關心妍小姐, 你唱得好好, [雖然是痛苦, 我還是願意付出, 包括自己的生命!] , 就像諾諾, 雖然他不能看, 不能 聽, 不能講, 不能行, 但仍要選擇付出生命, 用另一方式去愛我倆一様. 愛是不保留 - 這首歌已成為我和 諾諾之間在淚水中的橋樑.寫到這裏又不禁流淚 .
【愛是不保留】
詩集：美麗傳奇
常聽說世界愛沒長久，哪裡會有愛無盡頭？
塵俗的愛只在乎曾擁有，一刻燦爛便要走！
而我卻確信愛是恆久，碰到了你已無別求：
無從解釋、不可說明的愛，千秋過後仍長存不朽！
誰人受痛苦被懸掛在木頭？至高的愛盡見於刺穿的手；
看！血在流反映愛沒保留，持續不死的愛到萬世不休！
惟求奉上生命全歸主所有，要將一切盡獻於我主的手；
我已決定今生再沒所求，惟望得主稱讚已足夠！
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-4-16 09:17
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-4-16 15:49 編輯
近兩個月雙手痺痛又來, 上班時有胸壓感, 下班又冇. 
心臟弱....右手打大圈會痛
另外如有需要的人, 想看這本書 , 我會免費送這本書給你, 我會約你出來. 如太累, 我會送埋或call courier去你屋企.
名額兩名.
小兒腦癱康復800問
http://www.father.hk/discuss1/forum.php?mod=viewthread&tid=650&page=1&extra=#pid3916
作者: atty 時間: 12-4-25 15:12
各位家長, 到底cp小朋友有無機會識坐同行呢?
問親老師,醫生同治療師,佢地都話將來的事無人知, 但阿仔已經四歲幾了,還不能坐;將來會點??
點解唔早些講我知?!如果有機會,大可以話有。如果無,等我唔好抱太大希望都好丫!依家好似拍左十年拖,但對方又唔肯結婚,又無話分手,搞到個心好唔平靜。
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-4-26 12:38
回復 atty 的帖子
你那樣地痛苦, 我是知道的, 這就是我們同醫生和治療師不同之處. 但你都唔好責怪佢地, 因他們都唔係神, 你要知道這是頂級的病, 仲係腦病 tim. 你一定一定看看我的: 給大腦性麻痺家長的信.pdf Page 30 and 32 patterning video.
叧外多些擁抱, 多些聽歌, 不要打孩子, 多些拉手拉腳運動.
作者: Mandy23 時間: 12-4-26 16:26
諾諾爸爸 發表於 12-4-16 09:17 
近兩個月雙手痺痛又來, 上班時有胸壓感, 下班又冇. 心臟弱....右手打大圈會痛
小兒腦癱康復800問----請問送出了末? 我能否要一本?
Thanks
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-4-27 08:26
回復 Mandy23 的帖子
Mandy, 未, 你PM 個地址比我, 我叫Taobao Courier送比你. 或者你唔想比地址我, 你出來, (Any stations between Fanling and Mongkok) , 我請你食晚飯亦可, 見見面, I feel ok.
作者: atty 時間: 12-4-27 11:45
謝謝你, 諾諾爸爸!
我也想看康復800問,唔知邊度有呢??
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-4-27 13:35
Mandy,
taobao 已落order. Remember to give me your mobile. I will tell Courier to call you.
小小一本書, 希望可心靈上幫到你, 能帶給一些温暖已足夠!
atty , search 小兒腦癱康複800問（全新正版）in taobao. seller: xing光燦爛
我唔知這 xing光燦爛掂唔掂, 只係弟一次買, 好多都不送去HK.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-5-14 17:02
Mandy23 知道你收左本書真好, 如果發現有其他任何書或任何意見, 請告知大家.願天永遠祝福你, 祝福大家, 雖然條路如好難行, 當你覺得難行的時候, 當你覺得想放棄的時候, 幻想一下, 將自己當是上帝派下來受苦難的人, 故不可以怪責BB, 因為佢都唔想咁樣, 誰不想健健康呢? 不可以怪責另一半, 因為佢都唔想咁樣, 誰不想欣欣愛愛.
作者: hehe1018 時間: 12-6-6 11:12
謝謝你們。即我要快查出原因。但知唔知私家醫院的話，費用大約幾多？真係極度擔心...
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-6-8 15:10
回復 hehe1018 的帖子
腦病的醫治是好長時間的, 我冇找過私家醫生, 如你想找, 亦應找一些腦神經專科.
你要留意一樣野, 照顧CP BB已經好累, 如果加上和叧一半在金錢上的爭炒, 我敢肯定會離婚, 男人會不顧走左去. be care.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-6-20 08:26
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-6-20 08:32 編輯
事情都過左咁耐, 今早5:30 老婆發夢見到諾諾, 又大哭起來, 好耐冇試過了, 而我就仍然一年一百次在火車上流淚. 對著CP, 除了眼淚和痛苦, 我見不到任何野.一頁一頁抱著諾諾的情景不斷湧現.....
作者: kanhan 時間: 12-6-20 09:01
看到你的信, 真的流淚了...
諾諾爸爸 ... 請不要再傷心下去,
諾諾..不想看到爸媽流淚呢...
諾諾爸爸 ... 你們要加油呀.. 將來會在天家見面,
只是你們同兒子暫時分開,
所以你們不要太難過..
我想問下,
點解諾諾會CP??
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-6-20 17:29
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-6-20 17:30 編輯
thanks,. 你再看看這信第二頁
作者: kanhan 時間: 12-6-20 21:19
信第二頁..
找不到..點解諾諾會CP??
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-6-21 08:27
sorry, 係 弟三頁 至真
諾諾相信是由於我的天真又喜歡冒險的老婆, 在四五個月懷胎的時候, 居然背住我走去玩DisneySpace mountain過山車, 而且有左BB, 大著肚被我閙極都走去踩單車, 仲係公路單車! 而且仲係踩田基路, 你話我死唔死呀?! 我不能證明是否CP有關, 但BB一定受到腦震盪. 唉! 雖然她做出如此大錯, 我還是原諒她這離哂罩的行為, 愛她要愛哂所有怪行徑, 我寫這一段並不是控訴我老婆, 而是想大家知道, 有左就千萬不要坐過山車了.
作者: kanhan 時間: 12-6-21 21:41
哦..但應該唔會係咁,
多數都係因為腦缺氧所致.
你要比心機好好生活下去呀~
我好支持你.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-6-25 08:33
回復 kanhan 的帖子
好多謝你. 另外諾諾在初生後在醫院其間, 試過心跳停頓一段好短的時間, 幾短就未清楚.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-7-17 11:53
如有人真係想看看[小兒腦癱康復800問], 請找我, 我會免費叫大陸taobao 直接送去你家, 因我好明白CP家長跟本沒有時間出去, 我亦好體諒, 如果唔想比地址我, 我亦願意落MTR or KCR見面. 我冇所謂, 只要幫到你, 而又不太影響我生活, 我願意付出我那小小的心意.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-7-30 10:46
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-7-30 10:47 編輯
如你懷疑或確認你的BB有腦病, 我可在father.hk出$寄比你. free of charge. 當是我心意, 如不是這不幸情況, 請自己去買吧, 留給有需要的人看.
Search 小兒腦癱康複800問（全新正版）in taobao.com,
seller : xing光燦爛
價 格： 27.40 RMB , not include transport.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-8-20 09:19
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-8-20 09:21 編輯
因近來幾日, 眼乾病serious左, 會小上網, 好擔心.可能以從後不能做at least IT野,.
.
作者: sarahkyu 時間: 12-8-20 12:59
小兒腦癱康復800問
係咪簡體字??
如果唔係我都想要一本!
TKS
作者: MS.wong 時間: 12-8-22 10:42
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: MS.wong 時間: 12-8-22 11:34
提示: 作者被禁止或刪除 內容自動屏蔽
作者: QQP 時間: 12-8-23 22:13
sarahkyu 發表於 12-8-20 12:59 
小兒腦癱康復800問
係咪簡體字??
如果唔係我都想要一本!
本書係簡體字的, 概要係對簡介各類腦傷的特點,治療及評估方法, 但理論較為醫學學術, 一般係俾醫護人員參考.
網上搵到有關腦傷中文的書唔多, 其中簡體字書都佔大部份. 但如果你睇得明簡體字, 都有好多有關對腦傷/發展遲緩兒童做運動訓練的書, 有d仲有埋圖解, 都值得參考的.
另外, 有一本多年前由台灣譯的美國書 可以睇吓 "如何幫助腦傷兒童成長", 由一位致力研究兒童腦部發育的人叫 Glenn Doman 寫的. 佢提倡家長多在家訓練兒童達至速進腦部成長, 甚至治療腦傷, 網上仍然有售, 你可以 search 吓, 或者如果你睇得明英文, 可以訂英文版 "What to do about your brain-injured child"
作者: sarahkyu 時間: 12-8-24 10:48
回復 QQP 的帖子
唔該晒!!
作者: sarahkyu 時間: 12-8-24 12:45
回復 QQP 的帖子
請問香港有冇得買?
如果訂,可以係邊訂?
TKS!
作者: QQP 時間: 12-8-24 18:35
回復 sarahkyu 的帖子
直接到台灣網站訂啦!
http://www.coolbooks.com.tw/books_product.asp?bookNo=00942896
作者: cindy1227 時間: 12-8-24 21:59 標題: 回覆：諾諾爸爸 的帖子
諾諾爸爸你好，睇完你的分享好感動。我侄仔有腦積水，剛出世就做左導管分流手術，現在9個月但只有3個月bb的進度，當時醫生話佢可能一出世就要走，因為積水嚴重，其實我想問bb的情況係咪cp呢？因為我唔知什麼是cp啊！
作者: jor_mankiu 時間: 12-8-28 18:18
Cindy, i recommend you to take a look at this blog http://hydrobabe.blogspot.hk/200 ... -shunt-surgery.html
Her case is similar to yours, hers is probably more serious but now her cognitive and fine motor development is normal. But she needs assistance in walking. Her development is much better than my baby. Although my baby doesn't have 腦積水, but now even though he is 6 months old, his development is only 2 months old.
CP is cerebral palsy. this is a general description to the babies with brain damage and thus affecting physical and mental development
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-9-12 08:54
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-9-12 09:04 編輯
換左隻老花鏡 , 全身前後五十針以上針灸, 按摩二兩次三個鐘, 中醫兩次,
睇理大眼科confirmed 冇其他眼病， 又係乾眼問題， 西醫冇治本方法, 只有眼藥水, 藍莓素都冇用, 現在每日只可用一小時電腦, 現有番眼力, 但cannot 眼力100% recovered.
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-9-12 09:02
cindy1227 發表於 12-8-24 21:59
諾諾爸爸你好，睇完你的分享好感動。我侄仔有腦積水，剛出世就做左導管分流手術，現在9個月但只有3個月bb的 ...
cindy, 真替你擔心, 你主要留意佢的眼神, 手腳耳口, 總知是腦病， ＣＰ都是在腦病[村],
作者: apple~y 時間: 12-10-18 15:19
本帖最後由 apple~y 於 12-10-18 15:20 編輯
我小朋友天天坐校車時,都見一位老人家送個孫上校車,姐姐陪番學
同那位老人家傾開,孫仔大我小朋友小小
不會說話,不會自己食飯要姑娘餵,剛放手學行路
出年s位畢業啦,連基本照顧自己能力都無
聽得出老人家好擔心
細細個初生時感冒菌上腦,就變0左0甘........腦病真係好可怕
原來我0地小朋友巳比好多人幸福
作者: 排骨媽媽 時間: 12-11-1 22:23
請問s位, e位, 仲有i位是什麼? 是不是政府特殊學校的班級? 可以經什麼途徑申請入讀?
作者: BBQUEENBB 時間: 12-11-2 02:35 標題: 引用：如有人真係想看看[小兒腦癱康復800問],+請
原帖由 諾諾爸爸 於 12-07-17 發表
如有人真係想看看[小兒腦癱康復800問], 請找我, 我會免費叫大陸taobao 直接送去你家, 因我好明白CP家長跟本 ...
作者: BBQUEENBB 時間: 12-11-2 02:37 標題: 引用：Quote:原帖由+諾諾爸爸+於+12-07-17+發表如
原帖由 BBQUEENBB 於 12-11-02 發表
我想問在邊度有得買？我個囝都係CP囝
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-11-2 16:48
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-11-2 16:53 編輯
thanks BBQUEENBB, 諾諾上了天堂都咁耐, 我仍然不能放開中國人的思想, 公開的諾諾videos比大家參考一下, 真係冇鬼用.一聽到他的喊聲, 我的眼又濕哂.
作者: chokpig 時間: 12-11-13 01:14
他一定是個可愛的baby，從你字裡行間，我腦海浮現出他咀角帶着微笑
我相信他心裡一定時常笑的
作者: 諾諾爸爸 時間: 12-11-15 10:31
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-11-15 10:33 編輯
chokpig 發表於 12-11-13 01:14
他一定是個可愛的baby，從你字裡行間，我腦海浮現出他咀角帶着微笑
我相信他心裡一定時常笑的 ...
thanks.
另外最近我開始有個擔心, 將來子女不讓我死後的骨灰和諾諾一起, 同一個缸, 因有 [撈亂骨頭] 之言,想想方法, 大把時間, 天氣凍 , 好掛住諾諾的體温
.
作者: 諾諾爸爸 時間: 13-1-2 16:54
有網友問我什麼是張力高? 簡簡單單 就是.......同佢著一件頭甲毑衣, 是一件苦事.
作者: 諾諾爸爸 時間: 13-2-4 09:39
本帖最後由 諾諾爸爸 於 13-2-4 09:46 編輯
就來新年了, 想帶一些溫暖給有需要人士, 因奶粉貴到爆 , 我網站father.hk希望給HK$380 比有需要的兩名腦病小孩家長作利是,各人$380, 如果不是腦病, 就留給腦病人士了, 不算得是什麼, 亦原全幫唔到手, 原先想送奶粉, 但送到你手上可能已loss左一些車腳及時間, 不如直請送現金好了.直接pm HSBC account比我. 真係好怕比account的話, 約見MTR or KCR 亦可.
作者: kkwish 時間: 13-3-21 17:46
已看過你提供的資料，想問下其實太約幾多個月的BB可以確診? 信中你指諾諾4個月發現他雙目不靈，在那之前眼睛都表現正常嗎?在確診之前除了聽力測試fail外，還有什麼不尋常的表現? 例如1、2個月時4肢沒有張力嗎? 見有case也是BB6個月後才確診，之前是沒法辨識嗎?
作者: 諾諾爸爸 時間: 13-3-25 14:32
本帖最後由 諾諾爸爸 於 13-12-3 13:07 編輯
回復 kkwish 的帖子
我的諾諾和在網上見到先天有腦病的CASE, 其實剛剛出世的BB , 醫院都表示係有唔多對勁, 但一切一切又一切都會落在一堆一堆又一堆TESTING, 包括DNA. 一堆TESTING之後都已半年了, 我相信BB點都在9個月內可以確診, 但就算一出世就確診了又點呢? 你可以在其他成長了已知是CP的 家長得知一二, 淨係自己好好的睡覺已想唔掂, 因照顧他已半死.
信中指諾諾4個月發現他雙目不靈，在之前眼睛都表現不正常, 眼睛常開,不是正常人仔或動物望住你咁, 斜入或斜外, 古古怪怪, 冇流口水, 好怕沖涼, 在確診之前除了聽力測試三次都fail外，一粒春子亦在體內, 條舌亦短, 舌又不靈活, 由初生到一歲都不可伸手捉住我的手指, 佢隻眼除了光之外, 並不能作出反應, 你說見有些case也是BB6個月後才確診，好正常, 根本之前係可辨識, 但因腦部未成熟, 醫院又不能作出大膽假設, 只是等等等排期, 等到了...........................就話個答案比你聽.跟住我就拿了個[答案]回家, 連入了兩個停車場都忘記拿泊車證, 這期間我最怕不是見鬼, 而是電話響. 一響我就好驚.
諾諾上了天堂之後, 這ek forum有熱心人士說, 諾諾可能是一種叫pelizaeous merzbacher disease嘅隱性基因不治之症, 西醫真係乜叉野都比個名佢, 可能連每一舊屎都有個名, 我本身有兩個全正常的10歲女及8歲男小孩, 故沒有再去查了, 無謂再將結果話比女兒知, 叫佢地生BB小心些, 免得知道左, 仲pk, 反正都照生.冇謂叫自己的女話比佢將來老公知. 無謂去[惹塵埃]了!
作者: 諾諾爸爸 時間: 13-12-3 13:01
本帖最後由 諾諾爸爸 於 13-12-3 13:03 編輯
Xmas 就來了, 我想帶一些溫暖給有需要人士, 因奶粉貴到爆 , 我網站father.hk希望給HK$1000 比有需要的兩名腦病小孩家長作利是,各人$500, 如果不是腦病, 就留給腦病人士了, 不算得是什麼, 亦原全幫唔到手, 原先想送奶粉, 但送到你手上可能已loss左一些車腳及時間, 送就不如直接送現金好了.直接pm HSBC account比我. 真係好怕比account的話, 約見MTR or KCR 亦可.
http://www.father.hk/discuss1/forum.php?mod=viewthread&tid=1780&extra=
作者: 諾諾爸爸 時間: 14-3-4 12:08
本帖最後由 諾諾爸爸 於 14-3-4 12:08 編輯
轉眼間已過了好幾年 , 今年仲失業中, 諾諾的叫聲依然在我耳邊, 但沒有再行行下路流淚了, 每次被問到我有幾多個小孩, 心裏仍是o拿住o拿住, 希望這pdf永世留給有需要的人.
作者: miafan 時間: 14-4-8 09:37
回覆 諾諾爸爸 的帖子
諾諾爸爸，你好，我叫mia,岩岩生完bb個幾月了，bb仲未出院，因被e生懷疑腦麻或其他遺傳病，肌肉低張力，飲奶有困難，少喊，其實我已有最打算，而家bb仲喺e院受梗苦，打吊針四肢十幾二十個針孔，頭打到腫得好嚴重咁大，日日抽血去驗呢樣嗰樣，禁食吊胃喉，其實佢只係啜啜下唔啜但餵佢肯吞的，我見倒都好心痛，而家等梗照mri遲啲仲話抽骨髓，但我唔諗住抽，我諗住幫佢揾定物理治療，想問幾大倒先去言語治療呢？？和我諗住接佢出院了，因為而家都唔會有咩結果會知都要等六月照mri,佢呼吸係無問題的，我對一大堆的testing好厭惡，每懷疑一個綜合症就抽一次，真係抽血多過飲奶，其實有成幾千個症我唔知抽到幾時，有定無係咩都改變唔倒，不如揾定啲後期嘅嘢幫倒bb的，所以想問問你些建議，我應該第一部做啲咩？去邊度做物理和言語治療好？唔好意思，有點長氣
作者: 諾諾爸爸 時間: 14-4-19 08:45
本帖最後由 諾諾爸爸 於 14-4-19 09:19 編輯
先不講怎樣醫:
其實諾諾的死前 , 我冇做一件相當遺憾的事, 如果假定腦病是不可能醫到的話, 到底諾諾最想要是什麼呢? 這條問題我冇認認真真的想過, 只係單純地認為醫好便是佢最想要, 寫了幾句又流淚了, 到了今天我才明白, 原來諾諾最想要的, 原來是作為是[一家人]的肯定, 自己是家庭的一份子, 一個暖意的擁抱. 我遺憾的事是沒有影一幅正正經經開心的一家五口既影樓相, 雖然在地獄般生活是好難笑得出, 我是知道的, 但有時間的話, 比他一個留念及生存的肯定.
大堆的testing好厭惡, 我是知道的, 物理治療: 相信醫院已為你安排，但能安排的schedule太梳, 你urgent要學的, 是小兒按摩及留意附近的中醫館, 你睇定穴道的書都得了.
言語治療: 對腦問題, 我不太相信有用.醫院有provide, 免費亦可去, 因之後你可能要申請一些津貼, 要有一堆醫院testing及treatment下 , 和醫院醫生provide的letter才可申請. 另外, 我已找到新工作一個月, 努力中,
還有, 你應該知道為何腦病不能在BB出世前便知道, 因成個生了出來. 做咁多testing才有報告, 而最PK的...就是這報告你一早知道答案及不可改變.
作者: blythe_baby 時間: 14-7-12 08:21 標題: 回覆：諾諾爸爸 的帖子
相信諾諾最想見到自己家人開心幸福地活下去，活在當下
作者: waiwai2468 時間: 14-7-12 12:25 標題: 回覆：給大腦性麻痺家長的信.pdf
加油，諾諾爸爸
作者: 諾諾爸爸 時間: 14-7-27 10:42
本帖最後由 諾諾爸爸 於 15-12-27 11:39 編輯
thanks all.
足足過了三年多, 今日終於過了自己果關 , 將諾諾片段比大家睇 , 希望諾諾過身之後也能為社會做點事, 參考也好, 當然upload期間我也流淚 , 當時的辛苦法確難令人明白.
留意諾諾的眼睛 .
[youtube]jc7ZP1mpbDs[/youtube]
作者: sixsixmama 時間: 14-9-22 14:32
回覆 諾諾爸爸 的帖子
Nok Nok baba,
你好，過左３年了，你封信，你的留言，也很有用很有用．
我受益了，感謝你．
我BB因我作動時發高燒，令她缺血缺氧，一出世就入ICU，住了２個月，現在２個半月人仔，９月頭出了加護病房，我係咪應該強行出院去看中醫? 但我沒識到那個中醫好?!
好在睇左你封信，醫生已提議BB在胃開洞，我唔知點好，醫生話開左窿就可快出院，好過用胃喉．
我ｂ而家唔識吸啜，唔能夠吞嚥，左耳聽唔到野，眼睛未知看唔看到野，但醫生話唔樂觀，我見ah B係無望人，好似唔知你係度，成日反眼，同埋左右搖晃，無喊過，一出世都無喊過，不過當佢唔鍾意我地搞佢時會"呀"一聲．
作者: 諾諾爸爸 時間: 15-4-22 20:11
本帖最後由 諾諾爸爸 於 15-4-22 20:16 編輯
回覆 sixsixmama 的帖子
Sorry, 太遲覆你, 我好相信你已經知道你的BB 同別人好唔同, 我估是CP了, 同諾諾一樣, 只能怪天意. 唉, 講真, 這件事絕非一般人明白感受. 我的給大腦性麻痺家長的信.pdf 仍很有用 , 真係好, 現在番九龍灣的工作 , 是120% 工作量, 忙足一年.
你看下附近有冇中醫, 不要去太遠, CP BB不是講小的. 父母同佢出街好累的.
作者: 諾諾爸爸 時間: 15-12-27 11:51
本帖最後由 諾諾爸爸 於 15-12-27 12:03 編輯
近來再聽到一個CP case, 深感不安, 亦替家長難過, 原來諾諾真的可以在心靈上在人世間給予幫助,現在再看上面的video, 見到我老婆的笑容, 她的大愛, 我感覺到自己好渺小, 非常感謝上天比我遇到我老婆. 頂! 又落淚!
作者: methy 時間: 15-12-27 20:17 標題: 引用：+本帖最後由+諾諾爸爸+於+15-12-27+12:03+
原帖由 諾諾爸爸 於 15-12-27 發表
本帖最後由 諾諾爸爸 於 15-12-27 12:03 編輯
近來再聽到一個CP case, 深感不安, 亦替家長難過, 原來諾 ...
我興幸我仔應該係屬於輕微果種，亦越來越進步，細女一切正常。
你在這版的時間比我耐好多，我亦曾睇過你既post,好深感受，希望你同太太繼續幸福快樂，諾諾有你們做他的父母，係佢最大既福氣，他在另一個世界相信更加快樂。
作者: 諾諾爸爸 時間: 16-1-3 18:52
本帖最後由 諾諾爸爸 於 16-1-3 18:53 編輯
差不多6年 . So, 大腦麻痺 is hard to be found before the baby born.
Sad to hear your case.
Thanks of your post. You make me stronger.
作者: legolas625 時間: 16-1-7 09:53
諾諾爸爸，2年前看過你的信，很感動，感受到你對兒子的愛，祝你們一家生活安好。
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