續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

小元

拮針,小元都有想過試一試,但寶寶個同學試過拮到右邊塊臉紅哂,好驚!

小元

小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的<月位>按摩,係個中醫教,直到現在持續仍做

小元

今天去醫院兒科覆診,等咗65分鐘...
小元:  醫生早晨!
e生:  早晨,佢今次有無特別野?
小元:  無!剛剛病完,去睇c+,,,
e生:  有無磅重,7.68kgs
小元:  係呀,病完係會輕d,
跟住抱個女去張床,睇完一輪,
e生:  d手腳都係硬咗d!
小元:  咪又係同上次差唔多,
e生:  有無其他藥要開?隔4 個月再覆,有無問題?
小元: 都係個兩隻藥啦!隔4個月覆,得掛?你係醫生....
覆診完畢,10分鐘
次次都係這樣,次次醫生不同,
如果您要問問題,那您要等佢由頭睇番
d病歷,有排等...

小元

cp小朋友每個情況不同,為什麼不會設專科,
(最好有埋外展姑娘+社工)每次不同醫生跟,下下單依靠父母去講bb在家
情況如何才去做野,小元最初都唔識點樣表達,
小元一路講,個醫生一路自己睇病歷表,好忙碌!我們做cp父母全部都要自修,上網睇<行情>,亙相做<心理醫生>傾心事,所以新入的朋友,要多些入嚟傾計!!

小元

小元時時覺得其實<針灸>係俾中風的人最為有效,俾佢通番經脈,至於很早有腦傷的病人,
是不是應該開發未被受害的腦神經和腦細胞?
所以小元都有給寶寶食多少omega 3,
寶寶的同學只得半個腦都可以行到,食到,講到,當然不是好流利,但已經好令人鼓舞,

小元

好似有幾日返協康,另幾日去心光,好似又有
專人上門訓練,好似有好多地方去上堂,佢d設備都有d特別,要自己去買,佢家人都話用唔少錢去裝備,不過為咗個仔,幾多錢都要用,
小元都好想有更多好的裝備給寶寶,但能力真的好有限

小元

小元買咗支公主電動牙刷給寶寶,
哈哈!當然不是給她刷牙啦!而是
用作按摩,都ok,至少寶寶唔拒絕,

小元

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-2 20:30 發表
你同一般人講 [同床瞓] , 佢地實好大反應話唔好, 因佢地只係照書讀, 跟本冇體驗過乜野係[地獄], 我話CP 仔一定要[同床瞓] , 否則自己仲慘.

100%同意,小元都係買張床仔,床貼床,小元基本上全晚係打側,塊臉向住寶寶瞓,條頸一早就<咩>咗,一晚起身4次已經算少,全晚抱天光,已經係<家常便飯>,同事好羨慕小元食極唔肥的身材,

小元

DEAR IOI,
小元的寶寶的情況一樣,她已經3歲了,
流口水現在仍有少少,但不太嚴重,
她好早就嘗試用牙刷刷牙,刺激口腔和舌頭活動,
有時她會不肯,會咬牙切齒,咬住牙刷,要好小心等佢放鬆才可拿出來,及用針筒飲少少水之後會輕柔地按摩咽喉,等佢學下吞嚥,感覺一下...

小元

當小元極度頂唔順時候,就大家分開一下(放番寶寶張床到),自己去飲杯水,開個電視睇周星馳(DVD),小元見到佢個樣,抖一抖,就無哂勞氣。
我們要有條舒緩自己情緒的途徑,否則好易<跳掣>傻咗!

小元

醫學的進步,可以令愛人繼續留在自己的身邊,
只留愛人的軀殼,無疑可以每天繼續看到他,
可是自己及家人心裡真的快樂嗎?
若然每天自己騙自己,不如早日讓天使帶他回
上帝的身邊,舉頭望天,我們只是多一個希望,多一份掛念,但少了十分痛苦!
若以前,他們已走了!

小元

有時小元有落凝固粉,方便用匙餵食,
唔知好唔好?
因同學仔媽咪叫小元少D用,
但見到學校有時都會用吓