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教育王國 討論區 特殊教育 小耳症BB
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查看: 57578|回覆: 11
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[聽/語障] 小耳症BB [複製鏈接]

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1#
發表於 07-8-8 23:58 |顯示全部帖子 |倒序瀏覽 |打印
請問有無遇過小耳症小朋友. 好想與人分享或一齊收集有關資料去面對. 我仔現在三歲幾, 出世時才知道左邊耳仔不正常, 沒有耳洞, 型狀細小, 屬於嚴重弱聽. 好才右邊正常.

我現時認識了三位也是小耳症的小朋友, 年紀大約由三歲至九幾, 我們一齊分享資料也分享感受.
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2#
發表於 07-8-17 14:01 |顯示全部帖子
非常多謝你的回應, 我的小朋友現時定期 (兩年一次)在瑪麗 follow up, 醫生也說現階段沒什麼可做的, 要到大個才能做矯型手術. 我認識一位他在澳州做手術的, 做出來的效果感覺一般, 不過會比沒有耳殼時好.
另台灣也有很多小耳症 case, 單看網上圖片做出來的效果好像還可以, 不知真實看時會如何.

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3#
發表於 07-9-13 13:22 |顯示全部帖子
Hello PandaI, 請問你會不會為你女兒安排做矯形手術呢 ? 她有沒繼續在醫院 follow 呢 ?

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4#
發表於 08-2-21 13:40 |顯示全部帖子
原文章由 MWM 於 08-1-3 11:28 發表
各位好,我個仔現時三歲,亦是單則小耳症,看過很多教授,很希望能與你們交流意見,更希望能夠一齊成立一個小耳症聯誼會,令其他人明白他們是同常人一樣,不要帶著有色眼鏡看他們,所以希望大家可以PM給我,如可比的話能留下聯絡方法,因 ...


Hi, MWM,
我同賢賢期待中, 你幾時有聚會我一定參加.
我現在第二胎了, 4月尾預產期, 當時心裏都驚會否歷史重演, 特地叫醫生照清楚兩邊耳仔, 暫時照到都正常.

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5#
發表於 08-7-8 13:41 |顯示全部帖子
原文章由 joanpoon1125 於 08-5-6 13:46 發表
我個bb依家2個月大,啱啱做完聽力測試,証實係單側小耳症,我好傷心,也很徬徨,想請問大家係唔係可以做手術恢復聽覺?你地有冇人嘅小朋友做咗手術?如果做手術又要幾大個先可以做? ...


你吾使太徬徨, 我覺得最緊要系得到家人支持, 並以正确心態對待小朋友, 自己先不要當bb是很特別, 他以後大個仔大個女之後也就心態會正确. 他們的感受最大是來自父母的. 我個仔剛四歲啦, 之前幫他報了名學游水, 他很開心.

我認識一個大約8yrs old 的男仔在澳州做過手術, 但回港後處理得不是很理想, 發炎了, 他們會再去做一次(吾知是再做或怎樣), 由於很久無和他們聮系了, 所以未知現在是否已完成全部過程.

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6#
發表於 08-7-8 13:41 |顯示全部帖子
原文章由 joanpoon1125 於 08-5-6 13:46 發表
我個bb依家2個月大,啱啱做完聽力測試,証實係單側小耳症,我好傷心,也很徬徨,想請問大家係唔係可以做手術恢復聽覺?你地有冇人嘅小朋友做咗手術?如果做手術又要幾大個先可以做? ...


你吾使太徬徨, 我覺得最緊要系得到家人支持, 並以正确心態對待小朋友, 自己先不要當bb是很特別, 他以後大個仔大個女之後也就心態會正确. 他們的感受最大是來自父母的. 我個仔剛四歲啦, 之前幫他報了名學游水, 他很開心.

我認識一個大約8yrs old 的男仔在澳州做過手術, 但回港後處理得不是很理想, 發炎了, 他們會再去做一次(吾知是再做或怎樣), 由於很久無和他們聮系了, 所以未知現在是否已完成全部過程.

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7#
發表於 08-7-31 13:38 |顯示全部帖子
hi, kitzwj2468, 你BB 什麼情況呢, 有無系醫院跟進呢 ?

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8#
發表於 08-8-7 12:47 |顯示全部帖子
我都很想大家有個聚會, 交流下, 認識下, 所以我在另一個 topic Summer Gathering 中提議了, 但似乎啲時間吾系咁容易 arrange 到. 大家也可去這個 topic 處建議下 ...

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9#
發表於 08-10-3 14:24 |顯示全部帖子
Hi, yan_yan_miu_miu

請問你個仔仔幾大, 做手術是指系肋骨抽軟骨組織的那種嗎 ? 費用系幾多呢 ?
祝福佢健康快樂 !!

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10#
發表於 08-11-5 13:48 |顯示全部帖子
兔唇相對小耳症較普遍, 有啲醫生同埋醫護人員都重未遇過甚至聽過小耳症呢個名 ...
我有個朋水系美國早一兩個月話電視有介紹一個小朋友做小耳症手術的前後 case, 個效果好好.
佢叫我揾定資料, 儲定錢, 就算排期都可能要排幾年先有得做.

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11#
發表於 08-11-6 13:16 |顯示全部帖子
系截取肋軟骨果種, 話就話 6 歲可以做, 但也因人而異, 我睇過其他資料話大個啲做會好啲, 因為要全身麻醉, 有啲就話生活無問題(包括心理)的話不用做 ... 有好多考慮因素 ..

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12#
發表於 09-11-23 13:56 |顯示全部帖子
我小朋友就快5歲半了, 明年上小學, 幼稚園期間完全無問題, 與一般同學仔無異. 佢自己也暫時吾覺得自己有咩特別, 一齊就像正常小朋友一樣.
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