續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

ioi

原帖由 小元 於 11-4-30 08:32 發表
cp小朋友每個情況不同,為什麼不會設專科,
(最好有埋外展姑娘+社工)每次不同醫生跟,下下單依靠父母去講bb在家
情況如何才去做野,小元最初都唔識點樣表達,
小元一路講,個醫生一路自己睇病歷表,好忙碌!我們做cp父母全部 ...

認同, 我覺得每次返醫院覆診根本就無乜意義, 只係浪費我的人力(兩名成人) 物力(時間) 財力($60診金和的士車費)! 每次都唔同醫生, 醫生花好多時間睇file內病歷, 睇完都肯定唔能夠清楚晒, 跟住問我地問題, 記錄低小朋友最近的情況, 跟住走得. 有乜意思?! 任何野都要家長提出先會寫轉介去做, 例如申請傷殘津貼, 照MRI, 言語治療服務... 如果家長唔識提出, 咁就得唔到適切嘅治療, 醫生好少會主動講. 根本就唔能夠對每一位小朋友對症下藥.

睇黎我地係咪應該集體向醫管局或有關方面反映一下, 佢哋沿用嘅制度係唔work的, 只會白白浪費公帑出糧俾呢批醫生. 起碼每位小朋友由固定醫生跟進, 才可令這個覆診變為有些價值.

ioi

原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...

jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂舉高手, 腳經常伸直(芭蕾舞腳). 我都排緊方心淑(2010年初開始排), 但現在都係未有消息, 反而區內的中心已有消息可在今年入學.

請問你囝囝在哪裡做舌針和針灸?

ioi

原帖由 jojonice 於 11-5-5 15:43 發表
好高興認識你!

我仔仔依家係上水針炙http://www.tfcmc.com/  鄭政中醫師.一次150元.吉頭,手,腳共20多針.留針1小時,亦有開中藥.
我試過一次去九龍塘浸大中醫院針炙.醫師都好有經驗,但好難預約,要約一星期2-3次更難. ...

ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會居住地點距離方心淑遠, 我們是否仍然打算入讀... 你住得遠不遠呢? 如何返學? 我囡囡已在區內有位, 只是如果方心淑也收, 我還會考慮方心淑.

ioi

ic. thx!

其實我仲15/16, 我覺得方心淑的環境,人手,設施等處理CP小童都好似好d, 但又有家長話區內的中心也是耀能協會的, 沒有分別. 如果在區內, 就可以申請搭校巴, 就算上學期未輪到, 搭的士都未至於太遠車程. 但如果讀方心淑, 有一程巴士到, 但一個大人應該湊唔到囡囡去搭巴士, 孭住實在太重, 坐BB車又好難上巴士; 搭的士就好貴; 就算申請到復康巴士, 都可能要好早出門, 坐好耐車 (因會兜路)...

可否說說你選擇方心淑而不在區內讀的原因給我參考?

ioi

原帖由 BELLFOK0318 於 11-5-6 00:47 發表
你的 case 同我亞女好相似都係腦部結構問題~

係呀, 我囡囡個頭圍好細, 腦部表面好平, 好少腦溝.

其實佢嘅情況有時都令我幾氣餒, 以前細個d就容易d, 當佢bb咁湊就得, 但宜家身高體重有番咁上下 (雖然都好瘦, 因食嘢有困難), 抱佢, 孭佢, 幫佢沖涼, 著衫都開始難了, 再大個d都唔知點幫佢沖涼, 又要諗下係咪因應佢嘅需要裝修過屋企d設備, 例如浴室等. 都幾煩. 好彩宜家個工人姐姐好錫佢 (我要返工), 幾有心機照顧佢, 但經常要孭佢去治療和針灸, 喺屋企佢宜家都多咗扭計, 因為佢見阿哥周圍走有得玩, 佢自己就坐喺度唔識郁, 又要人抱, 姐姐有時都話腰骨痛了, 婆婆又因為湊佢而手腕痛, 遲d點算呢.

ioi

原帖由 小元 於 11-5-6 13:11 發表
DEAR IOI,
小元的寶寶的情況一樣,她已經3歲了,
流口水現在仍有少少,但不太嚴重,
她好早就嘗試用牙刷刷牙,刺激口腔和舌頭活動,
有時她會不肯,會咬牙切齒,咬住牙刷,要好小心等佢放鬆才可拿出來,及用針筒飲少少水之後會 ...

我囡囡只肯飲奶和好味和落了鹽的湯, 水和其他野都唔肯飲, 所以都要用針筒餵, 但佢會吐番出黎, 要令佢喊, 趁佢擘大口時先餵到少少, 但我成日都驚佢會濁親.

刷牙我地都有幫佢刷, 只係晚上臨瞓前刷. 佢都會咬住牙刷. 食飯時就有時會咬住匙, 因為佢唔識控制個口幾時開合, 又唔識用牙咬碎食物, 只係(口答)下(口答)下咁吞. 好味的食物佢會食得好乾淨和好快, 唔鍾意的成日伸條脷出黎, 好難搞. 平時佢都鍾意擘大口, 伸脷出黎和流口水. 去過見職業治療師, 但口肌都係用得好差.

ioi

原帖由 jojonice 於 11-5-6 09:37 發表


有
2間收亞仔,大圍特殊幼兒中心(耀能協會)/方心淑, 我決定揀方心淑前參觀過大圍幼兒中心,八成小朋友屬智力發展遲緩(識行識走), 只有數位小朋友未能行走/多項弱能, 我一家人認為方心淑老師對訓練傷殘小朋友富有經驗 ...

ic. thx for sharing. 我都覺得方心淑好, 但我今日打去問了, 今年唔收我囡囡呀. 佢話佢哋唔係淨係睇排隊日期, 仲會考慮居住地點和其他因素喎. 都有d失望, 等咗咁耐都無位.