續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

pattsui11@yahoo

平安幾多歲？

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我細個時甩牙唔知道，第2日哥哥說我甩左牙，那幾天，成家人圍住看我的大便

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-20 12:59 發表
平安幾多歲？

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5歲半是換牙時間了。

你那裡是否5歲半入學的？有特殊學校嗎？
我參觀過外國不少特殊學校，3T和照顧也不錯，有住宿/校車接送，D家長看來幾好；你那裡如何？

原帖由 ndw 於 11-4-20 13:22 發表
現五歲半了

同0巨出入越來越困難。我地0既生活圈子，範圍也在縮少，簡單化。我做好心理准備就0甘過一生了。我同老公0既身體與能力漸漸在衰退。mouth:" />
我還有0野可以感恩、感謝神0既，就系，我都可以上網來同大家接觸，很方 ...

pattsui11@yahoo

我個女入特殊學校的時候都是用尿片的，很多學生都用，後來進步了，晚上才需要用。

那時她也有抽筋，很多同學也是這樣，我學會了平心靜氣地面對，由於女兒有合適的運動治療，近3年來沒有抽筋了。

她那時沒有寄宿，每日都很開心回家，這才沒有那應悶，若要長期的你望我、我望你，很難咁浪漫啊！平安現在年紀還小，可以家教，但一年後情況會很不同，但準備也需要時間啊！

英國政府俾加很好的輪椅給我女兒，連個鏕都拆得，有一次放在司機旁邊，司機說它是最酷的乘客。你個女個架也應該是最合用的，可能加了cushion，所以未上到車，如果平安入學後，你會在其他家長身上學到很多解決困難的方法，你也不會覺得這麼無助，我真沒法想象你過去艱難的日子如何，你們的愛心、勇氣和耐力必在日後得獎賞。

平安在學校雖然沒有像你們那麼細心，但他可以得到其他的好處，是家裡不能獲得的。
很多CP小朋友都不是在融合教育之列，美國可以home schooling，我覺得無論對你、對平安，返學是比較好的。

對不起，這麼長氣講我心想的，因為平安在我心裡。

pattsui11@yahoo

我相信你和諾諾都覺得她是諾諾最好的媽媽，她所付出的愛和努力，沒有人曾做得比她更好的；諾諾未講到他對媽媽的肯定，請你代他做這件事。遲些你們一起想想做些什麼去為其他CP bb做一些事，我覺得你的文筆絕對可以成為別人的幫助。

我一生人遇到最困難的選擇就是：當女兒病危的時候搶不搶救，搶救後要安一部機讓她可以平安地做植物人，事實上無論怎樣選，我都會很難過，後果如何是所有人都不能控制的。我感謝朋友和教會裡的人幫助我處理度過這難關，希望你也有這支持。

原帖由 諾諾爸爸 於 11-6-3 09:25 發表
近來有個叔父死去倍感憂傷, 昨晚老婆無啦啦又半夜喊, 話諾諾攪成CP是自己做成, 唉!

pattsui11@yahoo

我的經驗告訴我：生命不在醫護人員手裡，急救可以生、可以死；不急救也可以生、可以死；盡人事吧，這會令大家好過些。

其實我們都知道CP bb的路是困難的，每一日都盡人事，有沒有心理準備都不重要了，因為你和小朋友都很乖，盡人事了。

原帖由 fan-fan 於 11-6-7 23:52 發表
各位,
我想問假設有一天自己的CP仔女突然命危, 醫生問你還想唔想為佢急救, 你地會點做?
是否我們CP父母都時刻要有心理準備?  接受他們的離開?
過去兩週, 我的世界是黑暗的....

fan-fan


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pattsui11@yahoo

香港醫生不會給他毒藥令他訓....一路訓.....永遠...因為這是不合法的，不過病人可能需要很高劑量的止痛藥和抽筋藥，病人已需要時常訓，加了這些藥更加需要吧。

我們的一句話定阿仔生死是指那些「呼吸」
「心跳」都靠機器維持的病人，經過長時間的掙紮，家人看見心痛才會決擇除去外在干預的設施，讓病人自然地生存或死亡。