續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

諾諾爸爸

如果自己努力到頂點, 交比人養亦係出路, 但如果决定的人是我, 我最初會答一定唔會, 如想深一層, 每日同老婆輪更, 超長期每日睡3-4小時, 真的只有我地才明白.

如我地不能請一個工人去獨立只照顧CP BB的話, 我敢100% sure, 全家好容易會多病痛 , 多炒鬧 , 冇$更慘 .

諾諾爸爸

4月22日 : 晴天

早上同老婆, 兩個子女準備去Disney, 在粉嶺去吉野家食飯 , 一家大細好開心咁,當我食了第一口牛肉飯的時候, 感覺好温暖, 心想, 如果諾諾可以一齊去Disney就好了, 從未食過一啖温暖的飯就死去. 背箸他們暗流淚加鼻水食完這飯. 雖然擔子輕了許多, 但心一暖, 就想起了諾諾, 諾諾用自己的生命, 去換取一家能夠食到温暖的飯, 佢好乖.好孝順...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-22 23:10 編輯 ]

諾諾爸爸

針灸能去到神經系統的領域, 資料多的是, 這個不用懷疑, 找附近最大的中醫試試吧, 留意下針後的睡眠質數.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-25 00:14 發表
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-25 07:13 編輯 ]

諾諾爸爸

我諾諾係, 睡眠質數會改善, 扭計明顯小左, 向後拉的情況亦小了許多.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-26 00:21 發表


黎梗5月頭試慶玉堂啊..
睡眠質數會改變的嗎???

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-26 06:01 編輯 ]

諾諾爸爸

比著我, 如諾諾能再生一次, 又有CP的話, 我會毫不尤疑, 立即出院, 每星期一至兩次針疚, 每日飲7-8安中藥猪肉湯.

原帖由 QQP 於 11-4-26 01:00 發表


我都多謝這裡咁多位一直慷慨分享你哋做照顧cp的心得同經驗, 就算我個得最後唔係cp, 只要係個腦的問題, 其實好多病徵以及治療手法都同cp大致相同, 所以我往後仲有好多嘢要請教大家.

最近都開始多咗留意亞仔的足電 ...

諾諾爸爸

舌針真的好好考慮, 話就話腦麻痺最好,  我就不主張了.

原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...

諾諾爸爸

我只是覺得醫生見到CP都裝出一個無助及是是旦旦的表情, 大老呀, 我知佢每日都看好多症, 但CP是最serious的病, 有冇為該家長想過,比o的heart去醫好唔好.唉!

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-27 19:11 編輯 ]

諾諾爸爸

張大個口, 用針吉落去, 我支持針疚, 但Highly suggest唔好去做舌針, 亦唔好去吉喉針, 因條舌四圍動, 誤差好大. 看到都想死.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 19:05 發表


舌針係邊到做? 係點架??

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-27 19:18 編輯 ]

諾諾爸爸

對我來說, 單單叫我一聲[爸爸!] 已心滿足了.

$一千億都比不上孩子的健康. 只有CP家長才體會.

諾諾爸爸

你同一般人講 [同床瞓] , 佢地實好大反應話唔好, 因佢地只係照書讀, 跟本冇體驗過乜野係[地獄], 我話CP 仔一定要[同床瞓] , 否則自己仲慘.

原帖由 QQP 於 11-4-30 00:30 發表


我個仔在這去的冬天都係成日瞓到半夜都喊, 為咗陪佢瞓, 同我哋同床瞓, 我哋轉身就會驚動佢, 瞓得唔好, 成個冬天都係行為大倒退.  近幾個星期俾佢單邊自己瞓, 又好咗d. 我估瞓得唔好都會影響佢抽筋. ...

諾諾爸爸

聽到都替你擔心, 如果BB未出院, 又冇$問題, 又不需照顧BB, 去走一轉吧. 佢一出院, 你去邊道都唔得, 淨係飲奶+訓覺+沖涼+呵C已累爆. 加埋成日發燒真係好慘.

原帖由 6日 於 11-5-1 14:54 發表
我的Baby剛剛4個月大. 被醫生確診是CP. 很傷心亦很擔心.... 在這裡見到大家都很多的分享(同路人), 並且積極地為自己的Baby努力, 很感動亦成了我的鼓勵.

在這裡, 我想問一下大家有無聽過一個美國的機構:
The Instit ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-2 20:43 編輯 ]

諾諾爸爸

五月四日:  細雨天

老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來

諾諾爸爸

thanks all.

諾諾在天堂玩了差不多三個月, 我的身體狀況已回復8-9成, 我老婆就6-7成,還有腰手腳痛.

諾諾已由天堂去左我手機wallpaper玩. 暫時我都未肯改wallpaper, 別人叫我delete ,免得時時見住, 但冇人能明白什麼是[喪子之痛].他....諾諾...一路都陪著我[身邊].

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-5 11:42 編輯 ]

諾諾爸爸

記住, 無論點都好, 想法子一星期有一天自己睡足10小時.唉, 我知好難.

原帖由 ioi 於 11-5-6 16:51 發表


係呀, 我囡囡個頭圍好細, 腦部表面好平, 好少腦溝.

其實佢嘅情況有時都令我幾氣餒, 以前細個d就容易d, 當佢bb咁湊就得, 但宜家身高體重有番咁上下 (雖然都好瘦, 因食嘢有困難), 抱佢, 孭佢, 幫佢沖涼, 著衫都開始 ...

諾諾爸爸

找間最近吧, 路遠係苦的

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-12 13:52 編輯 ]

諾諾爸爸

照顧 cp bb 一定好多辛酸,  每星期點都要找人頂10小時, 最好在別的地方,  見唔到BB, 聽不到BB地方, 每星期at least好好的睡10小時. 心情自然好. 不然, 打不了這持久戰. 好易離婚收場, highly suggest多擁抱你的另一半.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-19 11:35 編輯 ]

諾諾爸爸

五月三十日, 天 晴.

昨晚同老婆做愛的時候 ,老婆突然想起諾諾, 又喊起來,  說最近看了台灣保鑛力對兒童有害, 佢想起諾諾之所以CP是因為好多野都冇為諾諾設想過, 大聲說[對唔住, 老公, 在大陸做野時, 每星期飲兩三次保鑛力].

我說:[算啦, 走左就算了.現在好好的睡吧, 無論點, 錯與否, 我都原諒你]

正所謂禍從口入, 正常的細胞唔會突然間這樣, 冇父母愛的BB, 自然吸入負能量, 無論是否有關, 孕婦都要時時小心飲食.作為父親的我, 亦有責任, 我自問比諾諾的愛, 唔夠多, 唔夠好 .

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-30 09:18 編輯 ]

諾諾爸爸

近來有個叔父死去倍感憂傷, 昨晚老婆無啦啦又半夜喊, 話諾諾攪成CP是自己做成, 唉!

諾諾爸爸

BB諾諾已成為我的自然眼藥水, 每當我眼乾時, 只要想起諾諾及啍出兒歌, 我的眼珠半分鐘已濕透, 好方便!  我知憂傷是不好, 但我只可以咁, 才能感受他的存在.白頭人送黑頭人, 當中的感受好難去找人明白.

希望有人將來成立一個獨立cp民間基金,唔駛什麼醫療大厦, 直接提拱兩個免費工人, 一個白天, 一個夜晚就好了 ,  起碼有得睡.

諾諾爸爸

唔駛想, 一定是[救], 好簡單, 如你有交通意外, 你明知將來不能走, 四支不全, 錯不在你, 你又唔想既, 在死亡之殺那間, 你仍然會選擇生存.

但另一方面,  如上天比我多一次機會, 諾諾唔駛死, 但仍是CP的話, 我會選擇他離去吧, 因CP世界是地獄, 曾游走在這世界的我是知道的, 能樂觀去面對CP, 我做能做到九成, 但原來體能的減弱, 會令到信念慢慢地枯委. 帶有恨意的魔鬼會來探你.

原帖由 fan-fan 於 11-6-7 23:52 發表
各位,
我想問假設有一天自己的CP仔女突然命危, 醫生問你還想唔想為佢急救, 你地會點做?
是否我們CP父母都時刻要有心理準備?  接受他們的離開?
過去兩週, 我的世界是黑暗的....

fan-fan


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[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-6-9 09:08 編輯 ]