續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

jojonice

我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物理,職業治療.無咩進展.係一年前試過舌針,針了60多次,觀察所見沒有進展,之後試過其他針炙(針頭,手,腳),有很小很小進展,但我仍會繼續針炙(因為唔試一定唔好, 試下都有個機會),我有想過帶仔仔到中國做幹細胞治療,但有好多因素考慮.

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方心淑教育中心,平均一星期有幾多次需要家長陪同上課,每次幾多小時?

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我仔仔係1歲時開始試過舌針60多次,過程: 醫師問病歷,醫師用雪條棒幫亞b張開口(d個時候仔仔會大哭,自然張開口), 醫師用雪條棒放在舌底,用好幼好幼既針吉4-5下(每針約停1秒),吉針過程5秒左右,盛惠400元,走人.

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小朋友有cp後,你地有冇幫小朋友買保險?尤其住院醫療保, 我之前問過一間保險公司,佢話d個情況,家長授權保險公司去醫院取閱醫療報告(家長不需繳費), 保險公司再決定保費多少.(我估一定高個正常小朋友).

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我亞仔隻手都係成日向後拗(前手臂同手掌),即係唔會曬到佢手背,我之前問左醫生,佢話要多d幫亞仔做手腕旋轉動作,每次維持5秒左右,做20下, 同埋要做個前臂個手托,一日帶1-2小時, sohpinkss下次去醫院做職業/物理治療時問下有沒有需要. 我地家長要問多d,d醫護人員先會做野.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 18:58 發表
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!

jojonice

仔仔舌針60多次期間, 大肌沒有進步, 小肌有少少進步, 如會張開手(沒有經常握拳頭), 流口水沒有改善,
當時仔仔只有1歲, 不知道是舌針的成效, 還是仔仔自己隨著時間過去進步.
當時我同老公只係諗：仔仔尚小，這年紀進步空間可以很大，只要不開刀不見血，有方法都會一試．唔試就一定唔會有好轉，試下雖然未必一定好，但都有個機會同希望．當然還要考慮經濟問題、人手問題，交通問題，安全問題。６０多次舌針後，都沒有再去，轉去一般針炙（針頭，手，腳），依家一星期２次．

原帖由 sohpinkss 於 11-4-28 23:01 發表


針左噤多次有咩D明顯既進步??

jojonice

你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?

原帖由 tissue0522 於 11-4-28 18:44 發表


我試過啦！
乜都唔受保！

jojonice

我小朋友半歲前(有cp前)都係好易咸到黑臉,咀仔發紫缺氧. 問過醫生話無問題, 但我覺得成日咸,成日缺氧,唔多唔少都會影響腦部發育,尤其咁細個只有半歲. 唔知係唔係咁所以導致亞b有腦積水, 之後, 係一星期內開腦做左2次手術. 心都痛.

原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...

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我都想知水療係點幫CP仔，邊度有專做ＣＰ仔既水療？我以前睇篇新聞，中國有一對夫婦每天都堅持帶亞仔（ＣＰ）細個時開始去健身中心帶筋及游水（當時佢唔識行），．．．過了１０多歲，亞仔仍然唔識行，但放佢落水，亞仔就好似一條魚識自己游水，那對夫婦一定花了好多心機！

jojonice

你美國那邊,有沒有幹細胞治療cp?

原帖由 ndw 於 11-5-4 11:54 發表
你女女雖然未坐好，都好過坐都坐唔到。有希望！ 我個女 平安 五歲半啦。而家長期唔識獨立甘坐，唔郁動大腿，盤骨同兩大腿就來脫曬教。 好在 平安 又無投訴過痛，腿肌肉又算軟，所以暫時決定唔動手術碼實個較位來博一博睇睇止唔止 ...

jojonice

好高興認識你!

我仔仔依家係上水針炙http://www.tfcmc.com/  鄭政中醫師.一次150元.吉頭,手,腳共20多針.留針1小時,亦有開中藥.
我試過一次去九龍塘浸大中醫院針炙.醫師都好有經驗,但好難預約,要約一星期2-3次更難.
仔仔依家2歲半,cp開始時至今已2年,大肌肉可以說沒有進展,但小肌肉好些,以前手掌不打開,握拳頭,依家可用前3指拿餅乾吃,但當然不太靈活.

我幾個月前經pwh轉介去大埔那打素睇亞仔流口水問題, 那打素職業治療內有個小組專睇流口水. 俾多d機會仔仔用飲管啜野飲, 啜奶昔, 啜豆腐花, 仔仔面肌鬆, 彈下面肌, 又用手指按下嘴仔四周刺激下. 但…..仔仔流口水仍沒有改善. 見醫生, 醫生話仔仔得2歲幾,尚細, 正常bb都會流口水 (當時我心想, 仔仔係流得唔正常喎), 醫生話年紀細, 現階段唔會做創傷性既治療控制流口水, 亦唔會打botox針, 一年後再覆診見醫生.

方心淑收左仔仔, 8月返學! 希望有顯著進步!

原帖由 ioi 於 11-5-5 14:12 發表


jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂 ...

jojonice

原帖由 ioi 於 11-5-5 16:37 發表


ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會 ...

你打電話去方心淑問下收唔收.  我前幾日打去問先知收亞仔.  我居住地點同方心淑都遠架. 可能要搭的士返學, 希望復康巴有線接載(將會申請).

jojonice

原帖由 ioi 於 11-5-5 16:37 發表


ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會 ...

你可以叫瑪嘉烈醫院兒科/腦科醫生寫封轉介信去大埔那打素職業治療流涎科, 詳細打電話問:大埔那打素職業治療流涎科26892426楊姑娘)

jojonice

原帖由 ioi 於 11-5-5 17:40 發表
ic. thx!

其實我仲15/16, 我覺得方心淑的環境,人手,設施等處理CP小童都好似好d, 但又有家長話區內的中心也是耀能協會的, 沒有分別. 如果在區內, 就可以申請搭校巴, 就算上學期未輪到, 搭的士都未至於太遠車程. 但如 ...

有
2間收亞仔,大圍特殊幼兒中心(耀能協會)/方心淑, 我決定揀方心淑前參觀過大圍幼兒中心,八成小朋友屬智力發展遲緩(識行識走), 只有數位小朋友未能行走/多項弱能, 我一家人認為方心淑老師對訓練傷殘小朋友富有經驗些, 了解和明白他們的需要多一些, 而且固家定時間限定家長/姐姐入課室協助訓練, 對小朋友幫助亦會大d. (情況就好似小朋友有眼疾, 一間是眼科專科醫院, 另一間是一般醫院內的眼科部門, 我會揀眼科專科醫院醫治小朋友)
樂富離我家遠, 搭地鐵是不可能的, 因為朝早繁忙時間太迫, 試過等了成3班車才可推著b車迫上車, 但落車時要成推人出門口先可以落車, 兼且其他人睇唔出亞仔傷殘, 就話咁大個(小朋友)都推車,阻住晒. 若沒有復康巴, 返學搭的士, 放學搭地鐵.
我一家人考慮經濟(每月的士費)、人力(接送返學+入課室協助亞仔訓練)、住屋(下年打算搬去九龍區),
決定了選擇方心淑。

jojonice

原帖由 BELLFOK0318 於 11-5-6 13:00 發表
你可以比亞仔去住宿 , 甘大家都無甘辛苦~~我亞女係果到讀左差唔多5年喇~~ 都有住宿過 , 我亞女都ok~

你女女唔係得2歲4個月咩?

jojonice

原帖由 ioi 於 11-5-6 16:51 發表


係呀, 我囡囡個頭圍好細, 腦部表面好平, 好少腦溝.

其實佢嘅情況有時都令我幾氣餒, 以前細個d就容易d, 當佢bb咁湊就得, 但宜家身高體重有番咁上下 (雖然都好瘦, 因食嘢有困難), 抱佢, 孭佢, 幫佢沖涼, 著衫都開始 ...

完全講出我心聲, 情況一樣, 亞仔大了真係唔知點湊佢, 高了又重了, 唔識行, 唔識表達去洗手間, 點抱? 點沖涼? 點去洗手間? 真係要日日夜夜著片. 我又點知邊d設施適合佢?

jojonice

原帖由 sohpinkss 於 11-5-10 17:42 發表


你決定左揀方心淑? 我地既小朋友應該會做同學 ^^

唔知會唔會同組呢! 你會唔會申請住宿位?

jojonice

原帖由 sohpinkss 於 11-5-15 00:47 發表


6月9號去辦入學手續^^

你下午幾點,我4:30,見完返屋企搭車好多人!