給大腦性麻痺家長的信.pdf

諾諾爸爸

這pdf,  我用好多的眼淚而寫成, 希望能減小CP家長對這病資料搜集時間.這信完全是為了我上左天堂的諾諾而寫

http://www.father.hk/pics/CP_letter.pdf

諾諾, 嗲嗲可以為你做的,
只係咁多...........你原諒我無好好生你出來

legolas625

諾諾爸爸，2年前看過你的信，很感動，感受到你對兒子的愛，祝你們一家生活安好。

諾諾爸爸

差不多6年 . So, 大腦麻痺 is hard to be found before the baby born.
Sad to hear your case.

Thanks of your post. You make me stronger.

methy

原帖由 諾諾爸爸 於 15-12-27 發表
本帖最後由 諾諾爸爸 於 15-12-27 12:03 編輯

近來再聽到一個CP case, 深感不安, 亦替家長難過, 原來諾 ...

諾諾爸爸，我仔3歲照了腦MRI,當時無明確話係咩，直至剛剛10月做小一評估&11月打botox時，我再詢問腦科醫生我仔係咩診斷時（我一直只知係發展遲緩），醫生才說係大腦麻痺，差不多6年，我先意識到原來大腦麻痺嚴重程度可以咁大。

我興幸我仔應該係屬於輕微果種，亦越來越進步，細女一切正常。

你在這版的時間比我耐好多，我亦曾睇過你既post,好深感受，希望你同太太繼續幸福快樂，諾諾有你們做他的父母，係佢最大既福氣，他在另一個世界相信更加快樂。

諾諾爸爸

近來再聽到一個CP case, 深感不安, 亦替家長難過, 原來諾諾真的可以在心靈上在人世間給予幫助,現在再看上面的video, 見到我老婆的笑容, 她的大愛, 我感覺到自己好渺小, 非常感謝上天比我遇到我老婆. 頂!  又落淚!

諾諾爸爸

回覆 sixsixmama 的帖子

Sorry, 太遲覆你, 我好相信你已經知道你的BB 同別人好唔同, 我估是CP了, 同諾諾一樣, 只能怪天意. 唉, 講真, 這件事絕非一般人明白感受.  我的給大腦性麻痺家長的信.pdf 仍很有用 , 真係好, 現在番九龍灣的工作 , 是120% 工作量, 忙足一年.

你看下附近有冇中醫, 不要去太遠, CP BB不是講小的. 父母同佢出街好累的.

sixsixmama

回覆 諾諾爸爸 的帖子

Nok Nok baba,
你好，過左３年了，你封信，你的留言，也很有用很有用．
我受益了，感謝你．

我BB因我作動時發高燒，令她缺血缺氧，一出世就入ICU，住了２個月，現在２個半月人仔，９月頭出了加護病房，我係咪應該強行出院去看中醫? 但我沒識到那個中醫好?!

好在睇左你封信，醫生已提議BB在胃開洞，我唔知點好，醫生話開左窿就可快出院，好過用胃喉．

我ｂ而家唔識吸啜，唔能夠吞嚥，左耳聽唔到野，眼睛未知看唔看到野，但醫生話唔樂觀，我見ah B係無望人，好似唔知你係度，成日反眼，同埋左右搖晃，無喊過，一出世都無喊過，不過當佢唔鍾意我地搞佢時會"呀"一聲．

諾諾爸爸

thanks all.


足足過了三年多, 今日終於過了自己果關 , 將諾諾片段比大家睇 ,  希望諾諾過身之後也能為社會做點事, 參考也好, 當然upload期間我也流淚 , 當時的辛苦法確難令人明白.

留意諾諾的眼睛 .

waiwai2468

加油，諾諾爸爸

blythe_baby

相信諾諾最想見到自己家人開心幸福地活下去，活在當下

諾諾爸爸

先不講怎樣醫:

其實諾諾的死前 , 我冇做一件相當遺憾的事, 如果假定腦病是不可能醫到的話, 到底諾諾最想要是什麼呢? 這條問題我冇認認真真的想過, 只係單純地認為醫好便是佢最想要, 寫了幾句又流淚了, 到了今天我才明白, 原來諾諾最想要的, 原來是作為是[一家人]的肯定, 自己是家庭的一份子, 一個暖意的擁抱. 我遺憾的事是沒有影一幅正正經經開心的一家五口既影樓相, 雖然在地獄般生活是好難笑得出, 我是知道的, 但有時間的話, 比他一個留念及生存的肯定.

大堆的testing好厭惡, 我是知道的, 物理治療: 相信醫院已為你安排，但能安排的schedule太梳,  你urgent要學的,  是小兒按摩及留意附近的中醫館, 你睇定穴道的書都得了.

言語治療: 對腦問題, 我不太相信有用.醫院有provide, 免費亦可去, 因之後你可能要申請一些津貼, 要有一堆醫院testing及treatment下 , 和醫院醫生provide的letter才可申請. 另外, 我已找到新工作一個月, 努力中,

還有, 你應該知道為何腦病不能在BB出世前便知道, 因成個生了出來. 做咁多testing才有報告, 而最PK的...就是這報告你一早知道答案及不可改變.

miafan

回覆 諾諾爸爸 的帖子

諾諾爸爸，你好，我叫mia,岩岩生完bb個幾月了，bb仲未出院，因被e生懷疑腦麻或其他遺傳病，肌肉低張力，飲奶有困難，少喊，其實我已有最打算，而家bb仲喺e院受梗苦，打吊針四肢十幾二十個針孔，頭打到腫得好嚴重咁大，日日抽血去驗呢樣嗰樣，禁食吊胃喉，其實佢只係啜啜下唔啜但餵佢肯吞的，我見倒都好心痛，而家等梗照mri遲啲仲話抽骨髓，但我唔諗住抽，我諗住幫佢揾定物理治療，想問幾大倒先去言語治療呢？？和我諗住接佢出院了，因為而家都唔會有咩結果會知都要等六月照mri,佢呼吸係無問題的，我對一大堆的testing好厭惡，每懷疑一個綜合症就抽一次，真係抽血多過飲奶，其實有成幾千個症我唔知抽到幾時，有定無係咩都改變唔倒，不如揾定啲後期嘅嘢幫倒bb的，所以想問問你些建議，我應該第一部做啲咩？去邊度做物理和言語治療好？唔好意思，有點長氣

諾諾爸爸

轉眼間已過了好幾年 , 今年仲失業中, 諾諾的叫聲依然在我耳邊, 但沒有再行行下路流淚了, 每次被問到我有幾多個小孩, 心裏仍是o拿住o拿住, 希望這pdf永世留給有需要的人.

諾諾爸爸

Xmas 就來了, 我想帶一些溫暖給有需要人士, 因奶粉貴到爆 , 我網站father.hk希望給HK$1000 比有需要的兩名腦病小孩家長作利是,各人$500,  如果不是腦病, 就留給腦病人士了, 不算得是什麼, 亦原全幫唔到手, 原先想送奶粉, 但送到你手上可能已loss左一些車腳及時間, 送就不如直接送現金好了.直接pm HSBC account比我. 真係好怕比account的話, 約見MTR or KCR 亦可.

http://www.father.hk/discuss1/forum.php?mod=viewthread&tid=1780&extra=

諾諾爸爸

回復 kkwish 的帖子

我的諾諾和在網上見到先天有腦病的CASE, 其實剛剛出世的BB , 醫院都表示係有唔多對勁, 但一切一切又一切都會落在一堆一堆又一堆TESTING, 包括DNA. 一堆TESTING之後都已半年了,  我相信BB點都在9個月內可以確診, 但就算一出世就確診了又點呢? 你可以在其他成長了已知是CP的 家長得知一二, 淨係自己好好的睡覺已想唔掂, 因照顧他已半死.


信中指諾諾4個月發現他雙目不靈，在之前眼睛都表現不正常,  眼睛常開,不是正常人仔或動物望住你咁, 斜入或斜外,  古古怪怪, 冇流口水, 好怕沖涼, 在確診之前除了聽力測試三次都fail外，一粒春子亦在體內, 條舌亦短, 舌又不靈活, 由初生到一歲都不可伸手捉住我的手指, 佢隻眼除了光之外, 並不能作出反應,   你說見有些case也是BB6個月後才確診，好正常, 根本之前係可辨識, 但因腦部未成熟, 醫院又不能作出大膽假設, 只是等等等排期, 等到了...........................就話個答案比你聽.跟住我就拿了個[答案]回家,  連入了兩個停車場都忘記拿泊車證, 這期間我最怕不是見鬼, 而是電話響. 一響我就好驚.

諾諾上了天堂之後, 這ek forum有熱心人士說, 諾諾可能是一種叫pelizaeous merzbacher disease嘅隱性基因不治之症, 西醫真係乜叉野都比個名佢, 可能連每一舊屎都有個名, 我本身有兩個全正常的10歲女及8歲男小孩, 故沒有再去查了, 無謂再將結果話比女兒知, 叫佢地生BB小心些, 免得知道左,  仲pk,  反正都照生.冇謂叫自己的女話比佢將來老公知. 無謂去[惹塵埃]了!

kkwish

已看過你提供的資料，想問下其實太約幾多個月的BB可以確診? 信中你指諾諾4個月發現他雙目不靈，在那之前眼睛都表現正常嗎?在確診之前除了聽力測試fail外，還有什麼不尋常的表現? 例如1、2個月時4肢沒有張力嗎? 見有case也是BB6個月後才確診，之前是沒法辨識嗎?

諾諾爸爸

就來新年了, 想帶一些溫暖給有需要人士, 因奶粉貴到爆 , 我網站father.hk希望給HK$380 比有需要的兩名腦病小孩家長作利是,各人$380,  如果不是腦病, 就留給腦病人士了, 不算得是什麼, 亦原全幫唔到手, 原先想送奶粉, 但送到你手上可能已loss左一些車腳及時間, 不如直請送現金好了.直接pm HSBC account比我. 真係好怕比account的話, 約見MTR or KCR 亦可.

諾諾爸爸

有網友問我什麼是張力高? 簡簡單單 就是.......同佢著一件頭甲毑衣, 是一件苦事.

諾諾爸爸

chokpig 發表於 12-11-13 01:14
他一定是個可愛的baby，從你字裡行間，我腦海浮現出他咀角帶着微笑
我相信他心裡一定時常笑的 ...

thanks.
另外最近我開始有個擔心, 將來子女不讓我死後的骨灰和諾諾一起, 同一個缸, 因有 [撈亂骨頭] 之言,想想方法, 大把時間, 天氣凍 , 好掛住諾諾的體温.

chokpig

他一定是個可愛的baby，從你字裡行間，我腦海浮現出他咀角帶着微笑
我相信他心裡一定時常笑的