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教育王國 討論區 特殊教育 給大腦性麻痺家長的信.pdf
樓主: 諾諾爸爸
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給大腦性麻痺家長的信.pdf [複製鏈接]


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61#
發表於 12-8-22 11:34 |只看該作者
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發表於 12-8-23 22:13 |只看該作者
sarahkyu 發表於 12-8-20 12:59
小兒腦癱康復800問
係咪簡體字??
如果唔係我都想要一本!

本書係簡體字的, 概要係對簡介各類腦傷的特點,治療及評估方法, 但理論較為醫學學術, 一般係俾醫護人員參考.
網上搵到有關腦傷中文的書唔多, 其中簡體字書都佔大部份. 但如果你睇得明簡體字, 都有好多有關對腦傷/發展遲緩兒童做運動訓練的書, 有d仲有埋圖解, 都值得參考的.

另外, 有一本多年前由台灣譯的美國書 可以睇吓 "如何幫助腦傷兒童成長", 由一位致力研究兒童腦部發育的人叫 Glenn Doman 寫的.  佢提倡家長多在家訓練兒童達至速進腦部成長, 甚至治療腦傷,  網上仍然有售, 你可以 search 吓, 或者如果你睇得明英文, 可以訂英文版 "What to do about your brain-injured child"

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發表於 12-8-24 10:48 |只看該作者
回復 QQP 的帖子

唔該晒!!

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64#
發表於 12-8-24 12:45 |只看該作者
回復 QQP 的帖子

請問香港有冇得買?
如果訂,可以係邊訂?
TKS!

Rank: 3Rank: 3


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發表於 12-8-24 18:35 |只看該作者
回復 sarahkyu 的帖子

直接到台灣網站訂啦!
http://www.coolbooks.com.tw/books_product.asp?bookNo=00942896

Rank: 3Rank: 3


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66#
發表於 12-8-24 21:59 |只看該作者

回覆:諾諾爸爸 的帖子

諾諾爸爸你好,睇完你的分享好感動。我侄仔有腦積水,剛出世就做左導管分流手術,現在9個月但只有3個月bb的進度,當時醫生話佢可能一出世就要走,因為積水嚴重,其實我想問bb的情況係咪cp呢?因為我唔知什麼是cp啊!



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67#
發表於 12-8-28 18:18 |只看該作者
Cindy,   i recommend you to take a look at this blog http://hydrobabe.blogspot.hk/200 ... -shunt-surgery.html

Her case is similar to yours, hers is probably more serious but now her cognitive and fine motor development is normal. But she needs assistance in walking. Her development is much better than my baby. Although my baby doesn't have 腦積水, but now even though he is 6 months old, his development is only 2 months old.

CP is cerebral palsy. this is a general description to the babies with brain damage and thus affecting physical and mental development

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68#
發表於 12-9-12 08:54 |只看該作者
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-9-12 09:04 編輯

換左隻老花鏡 ,  全身前後五十針以上針灸, 按摩二兩次三個鐘, 中醫兩次,
睇理大眼科confirmed 冇其他眼病, 又係乾眼問題, 西醫冇治本方法, 只有眼藥水, 藍莓素都冇用, 現在每日只可用一小時電腦, 現有番眼力, 但cannot 眼力100% recovered.

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69#
發表於 12-9-12 09:02 |只看該作者
cindy1227 發表於 12-8-24 21:59
諾諾爸爸你好,睇完你的分享好感動。我侄仔有腦積水,剛出世就做左導管分流手術,現在9個月但只有3個月bb的 ...

cindy, 真替你擔心, 你主要留意佢的眼神,  手腳耳口, 總知是腦病, CP都是在腦病[村],  

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70#
發表於 12-10-18 15:19 |只看該作者
本帖最後由 apple~y 於 12-10-18 15:20 編輯

我小朋友天天坐校車時,都見一位老人家送個孫上校車,姐姐陪番學
同那位老人家傾開,孫仔大我小朋友小小
不會說話,不會自己食飯要姑娘餵,剛放手學行路
出年s位畢業啦,連基本照顧自己能力都無
聽得出老人家好擔心
細細個初生時感冒菌上腦,就變0左0甘........腦病真係好可怕
原來我0地小朋友巳比好多人幸福

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1825
71#
發表於 12-11-1 22:23 |只看該作者
請問s位, e位, 仲有i位是什麼? 是不是政府特殊學校的班級? 可以經什麼途徑申請入讀?

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72#
發表於 12-11-2 02:35 |只看該作者

引用:如有人真係想看看[小兒腦癱康復800問],+請

原帖由 諾諾爸爸 於 12-07-17 發表
如有人真係想看看[小兒腦癱康復800問], 請找我, 我會免費叫大陸taobao 直接送去你家, 因我好明白CP家長跟本 ...
我想問在邊度有得買?我個囝都係CP囝



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73#
發表於 12-11-2 02:37 |只看該作者

引用:Quote:原帖由+諾諾爸爸+於+12-07-17+發表如

原帖由 BBQUEENBB 於 12-11-02 發表
我想問在邊度有得買?我個囝都係CP囝
Oh~~~我見到了是淘寶買的!thanks



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74#
發表於 12-11-2 16:48 |只看該作者
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-11-2 16:53 編輯

thanks BBQUEENBB, 諾諾上了天堂都咁耐, 我仍然不能放開中國人的思想, 公開的諾諾videos比大家參考一下, 真係冇鬼用.一聽到他的喊聲, 我的眼又濕哂.

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75#
發表於 12-11-13 01:14 |只看該作者
他一定是個可愛的baby,從你字裡行間,我腦海浮現出他咀角帶着微笑
我相信他心裡一定時常笑的

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76#
發表於 12-11-15 10:31 |只看該作者
本帖最後由 諾諾爸爸 於 12-11-15 10:33 編輯
chokpig 發表於 12-11-13 01:14
他一定是個可愛的baby,從你字裡行間,我腦海浮現出他咀角帶着微笑
我相信他心裡一定時常笑的 ...

thanks.
另外最近我開始有個擔心, 將來子女不讓我死後的骨灰和諾諾一起, 同一個缸, 因有 [亂骨頭] 之言,想想方法, 大把時間, 天氣凍 , 好掛住諾諾的體温.

點評

chokpig  寫定遺囑  發表於 12-11-17 00:22

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77#
發表於 13-1-2 16:54 |只看該作者
有網友問我什麼是張力高? 簡簡單單 就是.......同佢著一件頭甲毑衣, 是一件苦事.

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78#
發表於 13-2-4 09:39 |只看該作者
本帖最後由 諾諾爸爸 於 13-2-4 09:46 編輯

就來新年了, 想帶一些溫暖給有需要人士, 因奶粉貴到爆 , 我網站father.hk希望給HK$380 比有需要的兩名腦病小孩家長作利是,各人$380,  如果不是腦病, 就留給腦病人士了, 不算得是什麼, 亦原全幫唔到手, 原先想送奶粉, 但送到你手上可能已loss左一些車腳及時間, 不如直請送現金好了.直接pm HSBC account比我. 真係好怕比account的話, 約見MTR or KCR 亦可.



Rank: 3Rank: 3


222
79#
發表於 13-3-21 17:46 |只看該作者
已看過你提供的資料,想問下其實太約幾多個月的BB可以確診? 信中你指諾諾4個月發現他雙目不靈,在那之前眼睛都表現正常嗎?在確診之前除了聽力測試fail外,還有什麼不尋常的表現? 例如1、2個月時4肢沒有張力嗎? 見有case也是BB6個月後才確診,之前是沒法辨識嗎?

Rank: 5Rank: 5


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80#
發表於 13-3-25 14:32 |只看該作者
本帖最後由 諾諾爸爸 於 13-12-3 13:07 編輯

回復 kkwish 的帖子

我的諾諾和在網上見到先天有腦病的CASE, 其實剛剛出世的BB , 醫院都表示係有唔多對勁, 但一切一切又一切都會落在一堆一堆又一堆TESTING, 包括DNA. 一堆TESTING之後都已半年了,  我相信BB點都在9個月內可以確診, 但就算一出世就確診了又點呢? 你可以在其他成長了已知是CP的 家長得知一二, 淨係自己好好的睡覺已想唔掂, 因照顧他已半死.


信中指諾諾4個月發現他雙目不靈,在之前眼睛都表現不正常,  
眼睛常開,不是正常人仔或動物望住你咁, 斜入或斜外,  古古怪怪, 冇流口水, 好怕沖涼, 在確診之前除了聽力測試三次都fail外,一粒春子亦在體內, 條舌亦短, 又不靈活, 由初生到一歲都不可伸手捉住我的手指, 佢隻眼除了光之外, 並不能作出反應,   你說見有些case也是BB6個月後才確診,好正常, 根本之前係可辨識, 但因腦部未成熟, 醫院又不能作出大膽假設, 只是等等等排期, 等到了...........................就話個答案比你聽.跟住我就拿了個[答案]回家,  連入了兩個停車場都忘記拿泊車證, 這期間我最怕不是見鬼, 而是電話響. 一響我就好驚.

諾諾上了天堂之後, 這ek forum有熱心人士說, 諾諾可能是一種叫pelizaeous merzbacher disease嘅隱性基因不治之症, 西醫真係乜叉野都比個名佢, 可能連每一舊屎都有個名, 我本身有兩個全正常的10歲女及8歲男小孩, 故沒有再去查了, 無謂再將結果話比女兒知, 叫佢地生BB小心些, 免得知道左,  仲pk,  反正都照生.冇謂叫自己的女話比佢將來老公知. 無謂去[惹塵埃]了!

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