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教育王國 討論區 特殊教育 朋友的囡囡有"大腦麻痺症",有無其他小朋友一樣? ...
樓主: Li_vivi
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朋友的囡囡有"大腦麻痺症",有無其他小朋友一樣? [複製鏈接]

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861#
發表於 10-6-3 14:51 |只看該作者
FAN FAN,

真係很久沒有"聯絡"了, BB的進展如何?照顧得辛苦嗎?Anyway, 加油....

超級魚

原帖由 fan-fan 於 10-6-2 23:48 發表
別來無恙吧!!

Hi, 超級魚, ndw, Bell, 各位媽咪,

成一年多冇上黎同大家傾計喇,  大家別來無恙嘛?
自從上年爸爸過身後, 生活起左好大變化, 好多煩惱野.....

今晚唔知點解, 有d掛住妳地, 想上黎問候一下大家..:funn ...

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212
862#
發表於 10-6-3 22:56 |只看該作者
超級魚

阿b返左幼兒中心都有一年喇, 整體都見到佢有進步, 不過佢d抽筋都係未可以控制得好理想, 反反覆覆...
呢一年阿b到有入院, 多數都係catch到d病毒, 醫生話有哮喘.... ..

日子都係難過, 但係每次見到阿b笑, 我個心就甜晒架喇...

咁朗朗同妹妹最近點嗎,  仲有妳呢?  一切順利嘛?

fan-fan


quote]原帖由 超級魚 於 10-6-3 14:51 發表
FAN FAN,

真係很久沒有"聯絡"了, BB的進展如何?照顧得辛苦嗎?Anyway, 加油....

超級魚

[/quote]

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275
863#
發表於 10-6-7 07:54 |只看該作者
fan fan,

朗朗最近認知上進步了很多, 他雖仍未能用口說話, 但能以點頭及搖頭方式表達心意, 他現在已開始適應宿舍生活, 我們仍是每晚(盡可能)到宿舍與他相聚片刻.

至於妹妹, 現在k2尾, 正忙著為她留意小學, 妹妹很懂事, 亦很愛哥哥, 但在他們的相處上都需花上很大的心力及智慧.

我近來工作十分忙碌, 唯一好處便是返7:30, 放3:45, 可以放工很回家照顧妹妹, 為著他們, 只能努力工作.....我期望妹妹上小學, 經濟上穏定點時, 可以全職照顧妹妹及哥哥, 到時, 哥哥便不用經常留在宿舍了.....

你呢, 你近來怎樣? bb讀所學校?

超級魚


原帖由 fan-fan 於 10-6-3 22:56 發表
超級魚

阿b返左幼兒中心都有一年喇, 整體都見到佢有進步, 不過佢d抽筋都係未可以控制得好理想, 反反覆覆...
呢一年阿b到有入院, 多數都係catch到d病毒, 醫生話有哮喘.... ..

日子都係難過, 但係每次見到阿b笑, 我 ...

Rank: 4


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864#
發表於 10-6-13 15:19 |只看該作者
各位有抽筋的小朋友家長們,我老公已經開始了給女女平安私自停吃抽筋藥的過程。因為平安已經吃了幾年的抽筋要,不能馬上停藥。只能逐步慢慢地停。我們暫時都未打算給平安的腦神經個醫生知道。將來完全停了再算。

rayjj88
那書名是:
Seizures and Epilepsy in Childhood
A Guide
by
John M. Freeman, M.D.
Eileen P. G. Vining, M.D.
Diana J. Pillas

Rank: 4


873
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發表於 10-6-13 15:20 |只看該作者
Fan Fan
我其實好掛住你和 阿b 0嫁。很高興見到你的留言。

0系阿!次次我只要見到 平安 一個會心的笑,我都很欣慰。總想給她多點歡樂時刻。能讓她在玩耍中慢慢發展。
每次看見她的站立器材,我就有衝動無論我怎忙碌,怎累,都要堅持不停止地給她在浴缸裡游水玩耍。趁她還沒有長得太大浸不了浴缸,就多點利用我們先在有的資源。

Rank: 5Rank: 5


2077
866#
發表於 10-6-14 10:56 |只看該作者
Hi ndw

我現在都是私自開始幫囡囡停抽筋藥.  想請問你們怎樣慢慢停?  是否每星期減一些?  份量多數減多少?  

Thanks


原帖由 ndw 於 10-6-13 15:19 發表
各位有抽筋的小朋友家長們,我老公已經開始了給女女平安私自停吃抽筋藥的過程。因為平安已經吃了幾年的抽筋要,不能馬上停藥。只能逐步慢慢地停。我們暫時都未打算給平安的腦神經個醫生知道。將來完全停了再算。

rayjj8 ...

Rank: 4


687
867#
發表於 10-6-16 23:28 |只看該作者
有好多日子都沒有上黎留言喇~~~

今日係端午節 , 大家過得開心嗎????

我亞女係聯合會睇馬醫生 or 陳醫生 , 不過每次覆診都無咩特別 !!!

亞女剛剛造左一駕新手推車 ----- 好貴   , 唔造又唔得 , 因為要幫亞女代步去醫院 or 出街用~~ 不過亞女坐果駕新車都ok~~~ 最唔好就係太大部喇~~~ 出入搭車就麻煩d啦~~

唔知點解最近心情唔多好 , 唔知係唔係亞女時常扭轉哂個身體又喊等等~~ 煩擾我 , 攪到我脾氣唔多好 , 老公又幫唔到咩忙 , 假如有一日我唔係到 , 亞女肯定餓死

返多個幾月亞女就要轉小學~~~ d時間又好似過得好快甘~ 亞女都6歲人仔喇~~~ 回憶亞女兒時經歷 , 簡直瀝瀝在夢 , 幸而亞女e+ 認知都有進步 ........

大家一齊努力啦~~~ 我們要輔助她們走過每一天~~~

[ 本帖最後由 BELLFOK0318 於 10-6-19 23:50 編輯 ]

Rank: 3Rank: 3


212
868#
發表於 10-6-17 23:49 |只看該作者
超級魚

過去一年日子都不容易過, 媽媽現在與我同住, 不時都起好多磨擦, 搞到情緒時好時壞, 阿b抽筋不是控制得很好, 精神好大壓力.......

阿b現在每日返學, PT都train佢行路, 學校PT真係唔錯, 佢好positive thinking, 比左好大鼓勵我!!

anyway, 大家加油, 加油!!

fan fan



原帖由 超級魚 於 10-6-7 07:54 發表
fan fan,

朗朗最近認知上進步了很多, 他雖仍未能用口說話, 但能以點頭及搖頭方式表達心意, 他現在已開始適應宿舍生活, 我們仍是每晚(盡可能)到宿舍與他相聚片刻.

至於妹妹, 現在k2尾, 正忙著為她留意小學, 妹妹很 ...

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發表於 10-6-19 14:45 |只看該作者
do you know what is this?http://www.ort.cuhk.edu.hk/seating/cht/wheelchairbank_c.htm

原帖由 BELLFOK0318 於 10-6-16 23:28 發表
有好多日子都沒有上黎留言喇~~~

今日係端午節 , 大家過得開心嗎????

我亞女係聯合會睇馬醫生 or 陳醫生 , 不過每次覆診都無咩特別 !!!

亞女剛剛造左一駕新手推車 ----- 好貴 $7474 ......  , 唔造又唔得 ...

Rank: 4


873
870#
發表於 10-8-19 14:10 |只看該作者

又讓我講講 平安 在浴缸裡游水的進展拉。

最近,平安能勇敢地撲轉身俯臥在浴缸裡用左手撐住自己上身,下扒朗住我的手掌上身出水面,不斷鍛煉腰力,有時還用膝蓋撐住身子,有點似虎臥的姿勢。希望這是她能自己虎臥的前一步啦。

Rank: 4


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871#
發表於 10-8-19 14:14 |只看該作者

BELL

$7474  一架手推車,真系好貴波。我和老公都正在揾緊一個手推輪椅給平安坐。平安漸漸大了,再沒有 普通小朋友的手推車合適平安坐了。我們帶平安出街開始更加困難了

Rank: 3Rank: 3


259
872#
發表於 10-8-19 14:57 |只看該作者
我都好耐無來傾啦~ (細妹今天剛好5個月)

阿仔依家兩歲半,返了S位半年,都唔可以話無進步,但仲未識坐囉~

我地都有手推輪椅俾阿仔,不過就係暫時同醫院借,俾1000按金;不過遲d就要買啦~ 打過價返來,成7千幾呀!! 真係好貴,有無人知邊度平d呀??

Rank: 1


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873#
發表於 10-8-20 00:55 |只看該作者
我阿B男仔有抽筋八個月現快兩歲了现在睇盧抵加脊醫在旺角的,剛看了兩個月阿B進步不少.學爬眼神好了學坐,有興趣大家去試下. 约400-500 一次 有興趣E我 大家努力努力

Rank: 4


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發表於 10-8-20 01:52 |只看該作者
對呀~~~ 你可以問下你亞女返的中心有無人用用下唔岩捐出黎 .... 佢地坐果d車真係好貴~~~



原帖由 ndw 於 10-8-19 14:14 發表
$7474  一架手推車,真系好貴波。我和老公都正在揾緊一個手推輪椅給平安坐。平安漸漸大了,再沒有 普通小朋友的手推車合適平安坐了。我們帶平安出街開始更加困難了 ...

Rank: 4


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發表於 10-8-20 01:56 |只看該作者
周圍都差唔多 price


原帖由 atty 於 10-8-19 14:57 發表
我都好耐無來傾啦~ (細妹今天剛好5個月)

阿仔依家兩歲半,返了S位半年,都唔可以話無進步,但仲未識坐囉~

我地都有手推輪椅俾阿仔,不過就係暫時同醫院借,俾1000按金;不過遲d就要買啦~ 打過價返來,成7千幾呀!! 真係好 ...

Rank: 3Rank: 3


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發表於 10-8-20 12:17 |只看該作者
Bell,

手推車係好貴, 以前我幫仔仔訂造要5400, 而家我地做佐架輪椅成萬幾蚊, 真係好貴, 但為佐佢, 點都要造...

超級魚

原帖由 ndw 於 10-8-19 14:14 發表
$7474  一架手推車,真系好貴波。我和老公都正在揾緊一個手推輪椅給平安坐。平安漸漸大了,再沒有 普通小朋友的手推車合適平安坐了。我們帶平安出街開始更加困難了 ...

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877#
發表於 10-8-20 12:55 |只看該作者
係咪要醫生寫紙先有得做呢d手推車/輪椅架??

我阿b 依家仲係用緊bb車, 不過應該好快要轉喇...

fan fan



原帖由 超級魚 於 10-8-20 12:17 發表
Bell,

手推車係好貴, 以前我幫仔仔訂造要5400, 而家我地做佐架輪椅成萬幾蚊, 真係好貴, 但為佐佢, 點都要造...

超級魚

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878#
發表於 10-8-20 13:24 |只看該作者
aasee

請pm我有關資料, thank you!!
一星期去幾多次呀?

fan fan


原帖由 aasee 於 10-8-20 00:55 發表
我阿B男仔有抽筋八個月現快兩歲了现在睇盧抵加脊醫在旺角的,剛看了兩個月阿B進步不少.學爬眼神好了學坐,有興趣大家去試下. 约400-500 一次 有興趣E我 大家努力努力 ...

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879#
發表於 10-8-20 23:39 |只看該作者
e+ 做乜野家具 or 手推車都好貴~~~ 我唸到我亞女2年后再轉手推車可能斬已經過萬喇~~  無辦法--- 因為我有一個不健全的女兒~~~



原帖由 超級魚 於 10-8-20 12:17 發表
Bell,

手推車係好貴, 以前我幫仔仔訂造要5400, 而家我地做佐架輪椅成萬幾蚊, 真係好貴, 但為佐佢, 點都要造...

超級魚

Rank: 4


687
880#
發表於 10-8-20 23:41 |只看該作者
我唔係醫生寫信的~~ 係亞女間中心 , 我問職業治療師 , 亞女果駕嬰兒車唔岩坐 , 我可以點~~~ 之後佢就話比我知~ 係邊到買~ 係我心中 , 亞女e+坐的手推車係法拉理~~~



原帖由 fan-fan 於 10-8-20 12:55 發表
係咪要醫生寫紙先有得做呢d手推車/輪椅架??

我阿b 依家仲係用緊bb車, 不過應該好快要轉喇...

fan fan
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