教育王國
標題: 續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2) [打印本頁]
作者: ndw 時間: 11-4-20 12:28 標題: 續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)
朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？
[url=http://forum.edu-kingdom.com/vie ... ra=page%3D1&page=64]http://forum.edu-kingdom.com/vie ... ra=page%3D1&page=64[/url]
可能之前個標題爆左容量，所以唔可以在發表，所以續開LEE個標題。
[ 本帖最後由 ndw 於 11-4-20 12:41 編輯 ]
作者: ndw 時間: 11-4-20 12:43
有關小朋友掉牙齒0既0野想問問。
今晚，老公幫平安刷牙，牙刷一碰到一處即刻染左血出來。最近，平安有好容易喊，有尖叫好似比平時唔舒服0甘。
我唔識自己伸手摸下邊只牙，因為平安會咬人地D手指咬得好大力。
如果由0巨自己跌牙仔，0巨又唔懂事，吞左落肚，有無問題呢？
作者: pattsui11@yahoo 時間: 11-4-20 12:59 標題: 回覆 1# ndw 的文章
平安幾多歲？
作者: pattsui11@yahoo 時間: 11-4-20 13:03
我細個時甩牙唔知道，第2日哥哥說我甩左牙，那幾天，成家人圍住看我的大便
原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-20 12:59 發表 
平安幾多歲？
作者: ndw 時間: 11-4-20 13:22 標題: 平安幾多歲？
現五歲半了
同0巨出入越來越困難。我地0既生活圈子，範圍也在縮少，簡單化。我做好心理准備就0甘過一生了。我同老公0既身體與能力漸漸在衰退。
我還有0野可以感恩、感謝神0既，就系，我都可以上網來同大家接觸，很方便。
平時出入來來去去都系，醫院、買紙尿片、買菜、物理治療中心、返工、連教會都未揾到個我地能力範圍內可以聚會之處。0甘我同老公咪進行家庭教會LOR。
作者: ndw 時間: 11-4-20 13:25
笑左出來。0甘你咪又系0甘大個左。聽你0甘講，我都輕松D，唔使對平安0甘緊張啦。
原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-20 13:03 發表
我細個時甩牙唔知道，第2日哥哥說我甩左牙，那幾天，成家人圍住看我的大便
[ 本帖最後由 ndw 於 11-4-20 13:26 編輯 ]
作者: pattsui11@yahoo 時間: 11-4-20 13:41
5歲半是換牙時間了。
你那裡是否5歲半入學的？有特殊學校嗎？
我參觀過外國不少特殊學校，3T和照顧也不錯，有住宿/校車接送，D家長看來幾好；你那裡如何？
原帖由 ndw 於 11-4-20 13:22 發表
現五歲半了
同0巨出入越來越困難。我地0既生活圈子，範圍也在縮少，簡單化。我做好心理准備就0甘過一生了。我同老公0既身體與能力漸漸在衰退。mouth:" />
我還有0野可以感恩、感謝神0既，就系，我都可以上網來同大家接觸，很方 ...
作者: ndw 時間: 11-4-20 14:00
我LEE樹美國都有，不過平安實在太難畀特殊學校照顧得好了。 其中一原因系資源問題吧。
0甘大個仲要賴屎尿，有抽筋，一個位置呆不住，常常要換位，如果唔就系發燜。0巨連坐車0既輪椅都無。種種因素，0巨而家系留響屋企家教0炸。我地接受唔到畀平安寄讀。0巨唔講，唔自己坐，唔自己站，唔走，唉！ 去寄讀咪咱畀老師忽視。
而家政府0岩0岩先贊助左個企架畀平安響屋企日日支撐住 企。有個輪椅畀0巨坐，不過上唔到車0既。
作者: ndw 時間: 11-4-20 14:30 標題: 回小元 #1265
“....我就最討厭去做評估,D人成日話
我們都好明白你們....明白?好行貨的安慰說話,不是明白,係是否感受到!!!做D評估,真係估估嚇,問屋企有無叫爸爸,媽咪????....”
我需然說不上感到討厭，但有覺得0巨地系感受唔到我地0既生活歷程，真系不一樣0既天空。
我地0既生活如同要一生照顧一位癱瘓0既愛人0甘，可以講仲難，還有講唔到話表達唔到0巨想點，有痛，邊樹痛我地又唔知。系咪痛都唔知，或者系發燜憎呢？ 我點做0巨都唔收聲。
0甘過一世，如果唔系耶穌畀我地有永生0既盼望，使我看到我地0既靈魂將來與真善美義0既神好好同在數萬年的對比下，相對這人生苦短只是數十載，算得了什麼呢！好快我都死得啦。好快挨完開開心心返天家向慈愛天父交成績了。如果我唔系見到0甘，我早走放棄唔打LEE場人肉戰啦。而家，我永不放棄！還要從明白神來得力量歡欣地過日子。
作者: ndw 時間: 11-4-20 14:32 標題: 回小元
“...esuperbaby,您又唔好肯定係您早走先!...”
系就好啊！最近我先聽個同事同我講，0巨個哥哥又系有腦癱0既。0巨爸爸媽媽留0巨響屋企照顧到九歲就送去畀政府照顧，而家60歲啦，都未死。
0巨話0巨父母唔使畀錢喔，全部納稅人0既錢來養0巨哥哥。
唔知香港有無LEE 種寄居服務呢？
我同老公而家都唔舍得畀平安入住LEE D 地方。覺得0巨會無響屋企0甘好。我地好愛平安，覺得0巨還太細離開屋企了。就算到平安夠成熟離開家獨立的時候，我都唔想平安離得父母姐妹太遠，希望平安可以搬到日日見到家人的地方。
而且都無社工提出我地可以同平安申請LEE 種寄居服務。
美國好似好鼓勵父母自己日日照顧特殊子女0既。好少聽到有寄讀學校。有特殊兒童都盡可能安排0巨地入讀正常學校。給他們正常人的生活環境。政府情願在學校裡添置物理治療部門，有物理治療師長駐校工作服務特殊兒童。
作者: sohpinkss 時間: 11-4-20 16:22
我囡囡個間學校有寄宿位
方心淑引導式中心
係專收腦麻痺既小朋友..
佢尋日寄左封信黎話將囡囡既學位留落waiting list到..
作者: sohpinkss 時間: 11-4-20 16:28
pattsui11@yahoo
我email係[email protected]
pm個到睇唔到你send俾我既野啊..
你可唔可以再send去我mail到?
thx ^^
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-20 20:44
如果自己努力到頂點, 交比人養亦係出路, 但如果决定的人是我, 我最初會答一定唔會, 如想深一層, 每日同老婆輪更, 超長期每日睡3-4小時, 真的只有我地才明白.
如我地不能請一個工人去獨立只照顧CP BB的話, 我敢100% sure, 全家好容易會多病痛 , 多炒鬧 , 冇$更慘 .
作者: pattsui11@yahoo 時間: 11-4-21 01:29 標題: 回覆 6# ndw 的文章
我個女入特殊學校的時候都是用尿片的，很多學生都用，後來進步了，晚上才需要用。
那時她也有抽筋，很多同學也是這樣，我學會了平心靜氣地面對，由於女兒有合適的運動治療，近3年來沒有抽筋了。
她那時沒有寄宿，每日都很開心回家，這才沒有那應悶，若要長期的你望我、我望你，很難咁浪漫啊！平安現在年紀還小，可以家教，但一年後情況會很不同，但準備也需要時間啊！
英國政府俾加很好的輪椅給我女兒，連個鏕都拆得，有一次放在司機旁邊，司機說它是最酷的乘客。你個女個架也應該是最合用的，可能加了cushion，所以未上到車，如果平安入學後，你會在其他家長身上學到很多解決困難的方法，你也不會覺得這麼無助，我真沒法想象你過去艱難的日子如何，你們的愛心、勇氣和耐力必在日後得獎賞。
平安在學校雖然沒有像你們那麼細心，但他可以得到其他的好處，是家裡不能獲得的。
很多CP小朋友都不是在融合教育之列，美國可以home schooling，我覺得無論對你、對平安，返學是比較好的。
對不起，這麼長氣講我心想的，因為平安在我心裡。
作者: ndw 時間: 11-4-22 12:40 標題: Dear pattsui
真心多謝你！
平安的 CP兒童發展專家、CP醫生、腦神經科醫生、各種治療師都認同平安LEE 種情況其實 留家 家教畀送出去特殊學校的好。當然對父母而言就辛苦了父母。正常學校就沒有可能了。
平安定期每周一日去附近一所小學樹做物理治療同得到各方面的照顧。由老公開車送平安“返學”。加州政府有一個簡稱叫 CCS 的部門 和一個 Riginal Center 的計劃會照顧到平安21歲。至於一生0既醫療，就有醫生開0既 Institutional Redim 證書等平安可以一生受用政府全保0既醫療保險計劃。我上年認識到教會一個家庭有個CP女，0巨三十歲啦，每日都系由媽媽全職照顧。政府請翻0巨媽媽在家照顧個女。0巨畀D眾援0既申請資料畀我幫平安拿福利，我畀老公看，老公又話我收入過左，我地唔合資格申請。看到人地D特殊兒童個個有好好0既出街輪椅，坐車用輪椅，我地仲要自制張畀平安。望到 CSS 裡個個治療師都讚。等 CSS 同 Riginal Center D 傷殘設備如輪椅、企架、腳型糾正靴就望到頸都長。要LEE 個機構拒絕出錢，再遞去下一個機構又拒絕畀錢，再經幾個機構最後翻來 Riginal Center 先有得政府讃助。不過都好在器材未來之前都有得免費系中心借住翻來屋企用。但系總覺得都系慢來LOR。
其實平安系美國好0既系屋企地方可以大D。用企架，輪椅等設備唔使響特殊學校先有得用。送到來屋企。而家屋企裡有輪椅、企架畀平安用。如個企架如果買要五千元美金，但系全部政府（納稅人的錢，我都有份交稅）出曬。美國人看法今時唔同往日，其實對好似平安這類特殊兒童好鼓勵家教多於送去學校畀外人教，好多專家都認為家長才是最好、最專業0既治療師。先至系對小朋友成長最好0既。當然系要家長挨得先得啦。
作者: ndw 時間: 11-4-22 12:41
昨日，老公帶平安去中心，有幾款唔同0既出外輪椅畀平安適用，等我地揀要邊種。我老公訂左只打橫fold得埋0既，而且可以自動latch on to 特別改裝0既 Van 上坐車用到。老公又訂左個畀輪椅推上推落0既 Ramp。 到時我地同平安出街就唔0甘辛苦了。不過唔知要等幾耐先到手。
平安，0巨0既事好多處理方式我都好難插手主理，一理，咱我同老公有交哎。我要翻工又無時間慢慢同老公溝通我0既0念法。又無時間聽同理解老公點0念同照足0巨想0既去做。真系唔想講我同老公響如何照顧安排平安每日活動0既往事，唔想越講越把幾火，最終改變唔到不但止，還影響埋夫妻關系。唉! 諾諾爸爸 講得切實：女0既坎頭埋牆，男0既出去花天酒地。雖然我同老公未至於0甘，都算搞得和諧合拍，但是，有時我發難0炸，老公發癲0甘LOR。 可能老公系主家男0掛，所以無得出去花天酒地。我系一人獨力出去打工揾錢養家0既，工種需求之下，我唔想工作狂都迫與無奈成左工作狂。
可能夫妻關系因 家有特殊孩子，加上我地夫妻的崗位又調轉來當 而大受衝擊，我先至特別留連系夫妻情感板0既多。
[ 本帖最後由 ndw 於 11-4-22 12:49 編輯 ]
作者: ndw 時間: 11-4-22 12:57 標題: sohpinkss
"囡囡個間學校有寄宿位
方心淑引導式中心
係專收腦麻痺既小朋友..
佢尋日寄左封信黎話將囡囡既學位留落waiting list到.."
願你囡囡早日等到入學。一切順利。
作者: ndw 時間: 11-4-22 13:02 標題: Dear QQP
"各位cp家長,
我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病...." ~ QQP
Dear QQP
唔知講乜可以讓你好過點。我0念沒有話語了。
我想你也想一日24小時裡使盡你所能在仔仔身上。
這裡永遠支持你一家，接受你一家。
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-22 23:08
4月22日 : 晴天
早上同老婆, 兩個子女準備去Disney, 在粉嶺去吉野家食飯 , 一家大細好開心咁,當我食了第一口牛肉飯的時候, 感覺好温暖, 心想, 如果諾諾可以一齊去Disney就好了, 從未食過一啖温暖的飯就死去. 背箸他們暗流淚加鼻水食完這飯. 雖然擔子輕了許多, 但心一暖, 就想起了諾諾, 諾諾用自己的生命, 去換取一家能夠食到温暖的飯, 佢好乖.好孝順...
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-22 23:10 編輯 ]
作者: sohpinkss 時間: 11-4-25 00:07
原帖由 ndw 於 11-4-22 12:57 發表
"囡囡個間學校有寄宿位
方心淑引導式中心
係專收腦麻痺既小朋友..
佢尋日寄左封信黎話將囡囡既學位留落waiting list到.."
願你囡囡早日等到入學。一切順利。
...
學校打左電話黎話已經收左囡囡,
8月就開始返學喇....
希望囡囡佢有進步啦!!!!!
作者: sohpinkss 時間: 11-4-25 00:14
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??
作者: BELLFOK0318 時間: 11-4-25 02:00
我有帶過亞女(9個月大)去針灸 , 可惜對我亞女無乜作用 , 我比佢針左有一年多 , 之後就無喇~~~
恭喜你的小朋友入左去方心淑呀~~ 我亞女舊年仲係果到讀 , 不過今年已升左小學喇~~
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-25 07:06
針灸能去到神經系統的領域, 資料多的是, 這個不用懷疑, 找附近最大的中醫試試吧, 留意下針後的睡眠質數.
原帖由 sohpinkss 於 11-4-25 00:14 發表
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-25 07:13 編輯 ]
作者: sohpinkss 時間: 11-4-26 00:19
原帖由 BELLFOK0318 於 11-4-25 02:00 發表
我有帶過亞女(9個月大)去針灸 , 可惜對我亞女無乜作用 , 我比佢針左有一年多 , 之後就無喇~~~
恭喜你的小朋友入左去方心淑呀~~ 我亞女舊年仲係果到讀 , 不過今年已升左小學喇~~ ...
我黎梗5月頭帶囡囡去慶玉堂試下..
呢間係專FOR腦有問題既小朋友
之後係中環都試過, 我覺得都係一般啦
次次見到佢俾人吉我都好心痛!!!
係啊8月開學喇, 好開心..
希望囡囡會有進步啦!!!!!!!!!!!!!
作者: sohpinkss 時間: 11-4-26 00:21
原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-25 07:06 發表
針灸能去到神經系統的領域, 資料多的是, 這個不用懷疑, 找附近最大的中醫試試吧, 留意下針後的睡眠質數.
黎梗5月頭試慶玉堂啊..
睡眠質數會改變的嗎???
作者: sohpinkss 時間: 11-4-26 00:22
囡囡呢幾日病左..
唔知點解成日扭計要爬係到先訓得著=_=
作者: QQP 時間: 11-4-26 01:00
原帖由 ndw 於 11-4-22 13:02 發表
"各位cp家長,
我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病...." ~ QQP
Dear QQP
唔知講乜可 ...
我都多謝這裡咁多位一直慷慨分享你哋做照顧cp的心得同經驗, 就算我個得最後唔係cp, 只要係個腦的問題, 其實好多病徵以及治療手法都同cp大致相同, 所以我往後仲有好多嘢要請教大家.
最近都開始多咗留意亞仔的足電式抽畜, 之前幾個月都有, 都覺得不對勁, 但公立醫院的 junior 醫生只係話, 冇明顯的擧行證明亞仔有抽筋/癲癇, 所以又冇再跟進, 但以亞仔e+遲續惡化的情況, 我估都要迫醫院再同亞仔做腦電圖, 去証實一吓. 但都見這裡的家長都提及好不願意服用醫生開的抗抽筋藥, 原因係冇咩用, 又只會越食越多, 副作用又大. 其實到時唔係必要害及即時的生命危險, 係咪都係唔食為妙呢 ? 大家的經驗, 仲有咩更好的抗抽筋方法呀?
作者: QQP 時間: 11-4-26 01:13
原帖由 sohpinkss 於 11-4-25 00:14 發表
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??
我初初都有帶仔仔去睇針灸, 睇左幾個月, 但因為我仔仔本身有病情惡化的跡象, 所以好難話針灸有冇效的, 我估 cp 仔 / 腦傷兒的問題多多, 我哋好多時會心急同時間做好多唔同的治療, 我估要小心留意清楚每一樣治療對小朋友的影響/功效, 以便自己再去取捨, 對cp 仔嚟講, 樣樣治療都係打長期戰, 樣樣都一星期 1/2/3 次, 仲有一大堆的家居訓練/照顧, 洗錢唔在講, 只係講終日頻頻泊泊, cp仔未必食得消, 又苦了家長.
不過我都希望你盡快搵到一條幫到你小朋友的出路. 不防一試.
作者: QQP 時間: 11-4-26 01:23
原帖由 sohpinkss 於 11-4-26 00:22 發表
囡囡呢幾日病左..
唔知點解成日扭計要爬係到先訓得著=_=
我個仔都係咁, 都差唔多一年都係咁, 不過我一直都覺得佢爬係到瞓對個心肺都唔係幾好. 我亞仔係手腳都有痙攣的, 四支會緊縮, 我估佢係爬係度瞓先可以俾佢自己扯緊手腳之如又有安全感. 但我估咁樣會令佢的攣縮越來越惡化, 所以我最近會等佢熟睡時幫佢番一番個身變仰臥, 不過佢通常唔洗好耐又會轉番俯臥又發脾氣, 咁我會再等一會佢再度熟睡時再轉側睡, 慢慢試吓睇吓會唔會好一點點啦. 不過成日都要去睇佢點瞓得幾辛苦架.
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-26 06:00
我諾諾係, 睡眠質數會改善, 扭計明顯小左, 向後拉的情況亦小了許多.
原帖由 sohpinkss 於 11-4-26 00:21 發表
黎梗5月頭試慶玉堂啊..
睡眠質數會改變的嗎???
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-26 06:01 編輯 ]
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-26 06:11
比著我, 如諾諾能再生一次, 又有CP的話, 我會毫不尤疑, 立即出院, 每星期一至兩次針疚, 每日飲7-8安中藥猪肉湯.
原帖由 QQP 於 11-4-26 01:00 發表
我都多謝這裡咁多位一直慷慨分享你哋做照顧cp的心得同經驗, 就算我個得最後唔係cp, 只要係個腦的問題, 其實好多病徵以及治療手法都同cp大致相同, 所以我往後仲有好多嘢要請教大家.
最近都開始多咗留意亞仔的足電 ...
作者: jojonice 時間: 11-4-26 12:58 標題: 我係新加入,我小朋友都係cp
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物理,職業治療.無咩進展.係一年前試過舌針,針了60多次,觀察所見沒有進展,之後試過其他針炙(針頭,手,腳),有很小很小進展,但我仍會繼續針炙(因為唔試一定唔好, 試下都有個機會),我有想過帶仔仔到中國做幹細胞治療,但有好多因素考慮.
作者: jojonice 時間: 11-4-26 13:49 標題: 回覆 11# BELLFOK0318 的文章
方心淑教育中心,平均一星期有幾多次需要家長陪同上課,每次幾多小時?
作者: 蝌蚪仔 時間: 11-4-26 16:43
QQP,
我個女都有抽筋, 未食抽筋藥前就有少少抽筋徵兆, 眼定定, 訓訓下醒等....... 醫生都唔知係唔係抽筋, 但照腦電圖就好亂, 之後3歲就出現大抽了,所以要即開始食藥, 食左一年, 就無大抽, 不過有唔舒服時都會有微抽. 食左抽筋藥就會令佢慢, 不過我覺得佢一嚮都慢, 但就無以前咁緊張, 夜晚訓覺好左.
但抽筋藥一食就要食兩年以上, 不同的抽筋藥都有不同的副作用, 食左會令人學野慢好多!
你要想清楚了, 當時開始食是因抽筋太嚴重而開始, 現在也不敢停, 早前藥份不夠, 她再抽了.
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-26 17:26
舌針真的好好考慮, 話就話腦麻痺最好, 我就不主張了.
原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...
作者: 小元 時間: 11-4-26 20:52
拮針,小元都有想過試一試,但寶寶個同學試過拮到右邊塊臉紅哂,好驚!
作者: QQP 時間: 11-4-26 22:06
原帖由 蝌蚪仔 於 11-4-26 16:43 發表
QQP,
我個女都有抽筋, 未食抽筋藥前就有少少抽筋徵兆, 眼定定, 訓訓下醒等....... 醫生都唔知係唔係抽筋, 但照腦電圖就好亂, 之後3歲就出現大抽了,所以要即開始食藥, 食左一年, 就無大抽, 不過有唔舒服時都會 ...
係呀, 我見過 lee度的同路人, 講親食抽筋藥都唔係好嘢, 加上我想親亞仔e+ 仲未係大抽, 即刻去搵其他方法醫, 好過靠西藥, 怕一食就返唔到轉頭.
作者: tissue0522 時間: 11-4-27 11:36
http://www.enyubaby.com/
呢個係北京的腦傷兒童的訓練中心
呢間中心係美國iahp的分中心之一
都係同美國glenn doman的訓練理念一樣~
希望入面的資訊可以幫到大家~
作者: tissue0522 時間: 11-4-27 11:40
其實我地cp仔的問題係個腦有問題，所以我地一定要對佢地的腦部做針對性訓練，等佢個腦好番，肢體的問題自然有所改善~
大家都做咗咁耐OT PT ST，效果都唔好得好邊，改善亦都唔大~~
作者: tissue0522 時間: 11-4-27 11:44
原帖由 QQP 於 11-4-26 22:06 發表
係呀, 我見過 lee度的同路人, 講親食抽筋藥都唔係好嘢, 加上我想親亞仔e+ 仲未係大抽, 即刻去搵其他方法醫, 好過靠西藥, 怕一食就返唔到轉頭.
我個仔都係食西藥停到抽根，不過最後個醫生都係話我個仔好彩....
可想而知佢地真係無咩把握醫好我地呢啲抽根小朋友... = ="
作者: sohpinkss 時間: 11-4-27 18:58
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!
作者: sohpinkss 時間: 11-4-27 19:01
原帖由 jojonice 於 11-4-26 13:49 發表
方心淑教育中心,平均一星期有幾多次需要家長陪同上課,每次幾多小時?
我都唔知啊, 我淨係知要家長陪
作者: sohpinkss 時間: 11-4-27 19:02
原帖由 QQP 於 11-4-26 01:00 發表
我都多謝這裡咁多位一直慷慨分享你哋做照顧cp的心得同經驗, 就算我個得最後唔係cp, 只要係個腦的問題, 其實好多病徵以及治療手法都同cp大致相同, 所以我往後仲有好多嘢要請教大家.
最近都開始多咗留意亞仔的足電 ...
真係好信唔過個D見習醫生, 成日覺得佢地做野好求其!!
作者: sohpinkss 時間: 11-4-27 19:05
原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...
舌針係邊到做? 係點架??
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-27 19:10
我只是覺得醫生見到CP都裝出一個無助及是是旦旦的表情, 大老呀, 我知佢每日都看好多症, 但CP是最serious的病, 有冇為該家長想過,比o的heart去醫好唔好.唉!
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-27 19:11 編輯 ]
作者: tissue0522 時間: 11-4-27 19:11 標題: 回覆 44# sohpinkss 的文章
舌針多數都會揾孫教授做
http://www.tongueacupuncture.com/index.htm
但係都要針一段幾長時間，金錢會係一個問題!
作者: tissue0522 時間: 11-4-27 19:12
原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-27 19:10 發表
我只是覺得醫生見到CP都裝出一個無助及是是旦旦的表情, 大老呀, 我知佢每日都看好多症, 但CP是最serious的病, 有冇為該家長想過,比o的heart去醫好唔好.唉! ...
唔係佢地想無奈，而係佢都無辨法.....
作者: tissue0522 時間: 11-4-27 19:14
原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 19:02 發表
真係好信唔過個D見習醫生, 成日覺得佢地做野好求其!!
算吧啦~~
我阿仔係公立醫院咁多項覆診，見得的都係高級醫生，又如何丫，真正了解cp仔的又有幾多個，幫到我地又有幾多個丫~~
真正關心的我都只係見過一個咋~
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-27 19:16
張大個口, 用針吉落去, 我支持針疚, 但Highly suggest唔好去做舌針, 亦唔好去吉喉針, 因條舌四圍動, 誤差好大. 看到都想死.
原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 19:05 發表
舌針係邊到做? 係點架??
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-27 19:18 編輯 ]
作者: tissue0522 時間: 11-4-27 19:17
原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 18:58 發表
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!
佢係因為手同腳都緊先至會咁~~
你要同佢鬆手同腳佢先會有改善!
如果唔係佢大大下會骨頭生得快過根，問題就會惡化~~
作者: 小元 時間: 11-4-28 00:48
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的<月位>按摩,係個中醫教,直到現在持續仍做
作者: 小元 時間: 11-4-28 01:10
今天去醫院兒科覆診,等咗65分鐘...
小元: 醫生早晨!
e生: 早晨,佢今次有無特別野?
小元: 無!剛剛病完,去睇c+,,,
e生: 有無磅重,7.68kgs
小元: 係呀,病完係會輕d,
跟住抱個女去張床,睇完一輪,
e生: d手腳都係硬咗d!
小元: 咪又係同上次差唔多,
e生: 有無其他藥要開?隔4 個月再覆,有無問題?
小元: 都係個兩隻藥啦!隔4個月覆,得掛?你係醫生....
覆診完畢,10分鐘
次次都係這樣,次次醫生不同,
如果您要問問題,那您要等佢由頭睇番
d病歷,有排等...
作者: jojonice 時間: 11-4-28 15:15 標題: 回覆 9# sohpinkss 的文章
我仔仔係1歲時開始試過舌針60多次,過程: 醫師問病歷,醫師用雪條棒幫亞b張開口(d個時候仔仔會大哭,自然張開口), 醫師用雪條棒放在舌底,用好幼好幼既針吉4-5下(每針約停1秒),吉針過程5秒左右,盛惠400元,走人.
作者: jojonice 時間: 11-4-28 15:21 標題: cp小朋友買保險
小朋友有cp後,你地有冇幫小朋友買保險?尤其住院醫療保, 我之前問過一間保險公司,佢話d個情況,家長授權保險公司去醫院取閱醫療報告(家長不需繳費), 保險公司再決定保費多少.(我估一定高個正常小朋友).
作者: jojonice 時間: 11-4-28 15:58 標題: 隻手成日向後拗
我亞仔隻手都係成日向後拗(前手臂同手掌),即係唔會曬到佢手背,我之前問左醫生,佢話要多d幫亞仔做手腕旋轉動作,每次維持5秒左右,做20下, 同埋要做個前臂個手托,一日帶1-2小時, sohpinkss下次去醫院做職業/物理治療時問下有沒有需要. 我地家長要問多d,d醫護人員先會做野.
原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 18:58 發表
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!
作者: tissue0522 時間: 11-4-28 18:44
原帖由 jojonice 於 11-4-28 15:21 發表
小朋友有cp後,你地有冇幫小朋友買保險?尤其住院醫療保, 我之前問過一間保險公司,佢話d個情況,家長授權保險公司去醫院取閱醫療報告(家長不需繳費), 保險公司再決定保費多少.(我估一定高個正常小朋友). ...
我試過啦！
乜都唔受保！
作者: sohpinkss 時間: 11-4-28 22:58
好似好恐怖噤既... =="
幾錢一次??
作者: sohpinkss 時間: 11-4-28 22:59
原帖由 jojonice 於 11-4-28 15:58 發表
我亞仔隻手都係成日向後拗(前手臂同手掌),即係唔會曬到佢手背,我之前問左醫生,佢話要多d幫亞仔做手腕旋轉動作,每次維持5秒左右,做20下, 同埋要做個前臂個手托,一日帶1-2小時, sohpinkss下次去醫院做職業/物理治療時 ...
嗯我知道喇^^
作者: sohpinkss 時間: 11-4-28 23:01
原帖由 jojonice 於 11-4-28 15:15 發表
我仔仔係1歲時開始試過舌針60多次,過程: 醫師問病歷,醫師用雪條棒幫亞b張開口(d個時候仔仔會大哭,自然張開口), 醫師用雪條棒放在舌底,用好幼好幼既針吉4-5下(每針約停1秒),吉針過程5秒左右,盛惠400元,走人. ...
針左噤多次有咩D明顯既進步??
作者: jojonice 時間: 11-4-29 09:55 標題: 舌針成效
仔仔舌針60多次期間, 大肌沒有進步, 小肌有少少進步, 如會張開手(沒有經常握拳頭), 流口水沒有改善,
當時仔仔只有1歲, 不知道是舌針的成效, 還是仔仔自己隨著時間過去進步.
當時我同老公只係諗：仔仔尚小，這年紀進步空間可以很大，只要不開刀不見血，有方法都會一試．唔試就一定唔會有好轉，試下雖然未必一定好，但都有個機會同希望．當然還要考慮經濟問題、人手問題，交通問題，安全問題。６０多次舌針後，都沒有再去，轉去一般針炙（針頭，手，腳），依家一星期２次．
原帖由 sohpinkss 於 11-4-28 23:01 發表
針左噤多次有咩D明顯既進步??
作者: jojonice 時間: 11-4-29 10:12 標題: cp小朋友買保險
你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?
原帖由 tissue0522 於 11-4-28 18:44 發表
我試過啦！
乜都唔受保！
作者: tissue0522 時間: 11-4-29 10:36
原帖由 jojonice 於 11-4-29 10:12 發表
你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?
New xxx life , AXx 同銀行都唔受！
總之有人壽成份都唔受！
2 歲果陣問過，話6歲先再試下！
作者: jojonice 時間: 11-4-29 11:33 標題: 咸到黑臉缺氧
我小朋友半歲前(有cp前)都係好易咸到黑臉,咀仔發紫缺氧. 問過醫生話無問題, 但我覺得成日咸,成日缺氧,唔多唔少都會影響腦部發育,尤其咁細個只有半歲. 唔知係唔係咁所以導致亞b有腦積水, 之後, 係一星期內開腦做左2次手術. 心都痛.
原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...
作者: QQP 時間: 11-4-30 00:21
原帖由 tissue0522 於 11-4-27 11:44 發表
我個仔都係食西藥停到抽根，不過最後個醫生都係話我個仔好彩....
可想而知佢地真係無咩把握醫好我地呢啲抽根小朋友... = ="
其實我e+都係搏, 希望其他辦法可以幫到佢, 唔洗食西藥咁傷. 我都怕搏唔, 佢大抽起上嚟, 又唔知會倒退到咩地步. 我就快又要返去見西醫, 都好矛盾, 唔知好唔好迫佢跟進亞仔抽筋問題, 一來怕佢一跟就要我開始試佢d西藥. 同埋要亞仔住兩日院照腦電圖+錄影, 都好慘呢, 佢實嚇死, 瞓唔著, 到時相唔抽都唔得.
作者: QQP 時間: 11-4-30 00:30
原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 18:58 發表
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!
我個仔在這去的冬天都係成日瞓到半夜都喊, 為咗陪佢瞓, 同我哋同床瞓, 我哋轉身就會驚動佢, 瞓得唔好, 成個冬天都係行為大倒退. 近幾個星期俾佢單邊自己瞓, 又好咗d. 我估瞓得唔好都會影響佢抽筋.
作者: QQP 時間: 11-4-30 00:42
原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 19:02 發表
真係好信唔過個D見習醫生, 成日覺得佢地做野好求其!!
我都明白佢哋的苦處, 公立醫院的彊化制度 加上 西醫對腦病的可以做的治療仲係好有限, 我哋 lee d 家長想個腦傷兒童有更長遠的未來, 都必需去尋求 或者最好 自學更多的另類療法去補救西醫的不足.
作者: QQP 時間: 11-4-30 00:52
原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...
我估按摩可能比拉筋的功效來得仲大, 我個仔就係咁樣, 因為佢高張 + 反應過敏, 佢24小時都戒備狀態, 扯緊自己全身筋肉, 我拉佢d手手腳腳佢一定反抗彊直兼咸到癲, 咁樣拉佢仲可能衰過唔拉.
作者: QQP 時間: 11-4-30 00:59
原帖由 jojonice 於 11-4-29 09:55 發表
仔仔舌針60多次期間, 大肌沒有進步, 小肌有少少進步, 如會張開手(沒有經常握拳頭), 流口水沒有改善,
當時仔仔只有1歲, 不知道是舌針的成效, 還是仔仔自己隨著時間過去進步.
當時我同老公只係諗：仔仔尚小，這年紀進步空 ...
sofar 睇落去 舌針都唔係好 work 喎. 針灸我仔仔都試過, 不過有一個三十幾年針灸經驗的醫師同我講, 其實針灸對腦傷兒的效果都好參差, 如果試咗兩三個月冇咩效果, 你就要再考慮其他辦法, 唔好浪費時間.
作者: 小元 時間: 11-4-30 08:32
cp小朋友每個情況不同,為什麼不會設專科,
(最好有埋外展姑娘+社工)每次不同醫生跟,下下單依靠父母去講bb在家
情況如何才去做野,小元最初都唔識點樣表達,
小元一路講,個醫生一路自己睇病歷表,好忙碌!我們做cp父母全部都要自修,上網睇<行情>,亙相做<心理醫生>傾心事,所以新入的朋友,要多些入嚟傾計!!
作者: 小元 時間: 11-4-30 08:45
小元時時覺得其實<針灸>係俾中風的人最為有效,俾佢通番經脈,至於很早有腦傷的病人,
是不是應該開發未被受害的腦神經和腦細胞?
所以小元都有給寶寶食多少omega 3,
寶寶的同學只得半個腦都可以行到,食到,講到,當然不是好流利,但已經好令人鼓舞,
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-4-30 09:43
對我來說, 單單叫我一聲[爸爸!] 已心滿足了.
$一千億都比不上孩子的健康. 只有CP家長才體會.
作者: QQP 時間: 11-4-30 10:42
原帖由 小元 於 11-4-30 08:45 發表
小元時時覺得其實係俾中風的人最為有效,俾佢通番經脈,至於很早有腦傷的病人,
是不是應該開發未被受害的腦神經和腦細胞?
所以小元都有給寶寶食多少omega 3,
寶寶的同學只得半個腦都可以行到,食到,講到,當然不是好流利 ...
得半個腦都可以做到咁多嘢, 咁真係好叻喎, 佢媽媽一定好努力做咗好多功夫, 唔知佢係做緊d咩治療呢 ? omega 3 魚油, 我都開始有俾仔仔食, 同埋人哋教我俾佢飲多d清水, 等佢個腦醒神d.
作者: 6日 時間: 11-5-1 14:54 標題: 幫助CP Baby的家長密集課程
我的Baby剛剛4個月大. 被醫生確診是CP. 很傷心亦很擔心.... 在這裡見到大家都很多的分享(同路人), 並且積極地為自己的Baby努力, 很感動亦成了我的鼓勵.
在這裡, 我想問一下大家有無聽過一個美國的機構:
The Institutes for the achievement of Human Potential" 簡稱IAHP", 佢地有一個比家長的密集課程:
"THE WHAT TO DO ABOUT YOUR BRAIN-INJURED CHILD", 佢地會在北美/ 日本/ 歐洲/新加坡等地開班, 我想問有無人上過這課程呢?
作者: 小元 時間: 11-5-1 16:13 標題: 回覆 72# QQP 的文章
好似有幾日返協康,另幾日去心光,好似又有
專人上門訓練,好似有好多地方去上堂,佢d設備都有d特別,要自己去買,佢家人都話用唔少錢去裝備,不過為咗個仔,幾多錢都要用,
小元都好想有更多好的裝備給寶寶,但能力真的好有限
作者: 6日 時間: 11-5-1 16:37 標題: 回覆 37# tissue0522 的文章
請問你有無去接受他們的訓練呢? 因為我正打開報讀他們7月在新加坡舉辦的5天課程. 你認為有無用呢?
作者: 小元 時間: 11-5-1 19:25
小元買咗支公主電動牙刷給寶寶,
哈哈!當然不是給她刷牙啦!而是
用作按摩,都ok,至少寶寶唔拒絕,
作者: tissue0522 時間: 11-5-1 21:46
原帖由 6日 於 11-5-1 14:54 發表
我的Baby剛剛4個月大. 被醫生確診是CP. 很傷心亦很擔心.... 在這裡見到大家都很多的分享(同路人), 並且積極地為自己的Baby努力, 很感動亦成了我的鼓勵.
在這裡, 我想問一下大家有無聽過一個美國的機構:
The Instit ...
我自己本人就無上，因為真係無能力放低阿仔咁多人去新加玻咁遠，我仲記得09年其寶佢地係係香港開堂架，但最係都係因為唔夠人所以開唔成。
我身邊都有幾個朋友都有上過IAHP﹐但係到最係大家都覺得只係用IAHP呢一套其實都仲有好多問題，問題如下:-
1. IAHP佢地需要小朋友爬﹐如果小朋友本身連爬都未有能力的時候佢地會要小朋友做PATTERNING，但係如果小朋友本身係高張的話，根本連做PATTERNING都做唔到!
2. 對於高張做唔到PATHERNING的小朋友，佢地會要小朋友做MASKING，等小朋友無咁緊的時候先再做PATHERNING，問題就係唔知要等幾耐!你唔會因為小朋友仲未放鬆而唔同佢做其他治療家嘛....
3. IAHP 的
What To Do About Your Brain-Injured Child (I) 係唔帶小朋友去架，咁即係佢唔會見到你小朋友而決定叫你點同小朋友SET 要會的野﹐而係佢乜都敎晒你由你自己去諗下咩野啱你小朋友做而做!
4. 如果想帶小朋友去美國比佢地見的話父母兩人都一定要完成
What To Do About Your Brain-Injured Child (I) & (II) 先至可以帶小朋友去美國。
5.IAHP 係會要求家長放棄所有出面的治療(包活OT PT ST 等....)，而且仲係全天候係屋企訓練，因為如果你同時做出面的治療但係小朋友進展上出咗問題的話佢地會覺得係因為你唔依足佢的指示做所以小朋友先會有問題...
其實IAHP唔係唔好，佢要小朋友經歷的過程係必需，而佢的理倫我係100%應同，但係如果只係用佢一套的方法去做的話會有好多解決唔嚟的問題出現，始終都係要多方面的配合先治會幫多小朋友!
作者: QQP 時間: 11-5-2 00:01
原帖由 小元 於 11-5-1 16:13 發表
好似有幾日返協康,另幾日去心光,好似又有
專人上門訓練,好似有好多地方去上堂,佢d設備都有d特別,要自己去買,佢家人都話用唔少錢去裝備,不過為咗個仔,幾多錢都要用,
小元都好想有更多好的裝備給寶寶,但能力真的好有限 ...
e+俾你中六合彩頭獎, 都唔係可以買到層好靚的樓, 同埋一世無憂架, 何況我哋冇中獎兼捱生捱死先得o個雞碎咁多人工. 不過同一天空下, 大家都吸同一口空氣, 唔係吓吓有錢就攪掂晒的, 我覺得照顧 cp 小朋友, 都係家長的心機愛心時間重要好多, 有心機, 睇左d資料學識 咗 diy 都好有效果的.
我e+ 都問緊水療大約係點做, 其實學咗, 係咪自己帶小朋友去泳池, 俾十幾廿蚊入場費都可以做到 d 效果呢.
所以小元加油呀!
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-5-2 20:30
你同一般人講 [同床瞓] , 佢地實好大反應話唔好, 因佢地只係照書讀, 跟本冇體驗過乜野係[地獄], 我話CP 仔一定要[同床瞓] , 否則自己仲慘.
原帖由 QQP 於 11-4-30 00:30 發表
我個仔在這去的冬天都係成日瞓到半夜都喊, 為咗陪佢瞓, 同我哋同床瞓, 我哋轉身就會驚動佢, 瞓得唔好, 成個冬天都係行為大倒退. 近幾個星期俾佢單邊自己瞓, 又好咗d. 我估瞓得唔好都會影響佢抽筋. ...
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-5-2 20:39
聽到都替你擔心, 如果BB未出院, 又冇$問題, 又不需照顧BB, 去走一轉吧. 佢一出院, 你去邊道都唔得, 淨係飲奶+訓覺+沖涼+呵C已累爆. 加埋成日發燒真係好慘.
原帖由 6日 於 11-5-1 14:54 發表
我的Baby剛剛4個月大. 被醫生確診是CP. 很傷心亦很擔心.... 在這裡見到大家都很多的分享(同路人), 並且積極地為自己的Baby努力, 很感動亦成了我的鼓勵.
在這裡, 我想問一下大家有無聽過一個美國的機構:
The Instit ...
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-2 20:43 編輯 ]
作者: jojonice 時間: 11-5-3 09:06 標題: 回覆 3# QQP 的文章
我都想知水療係點幫CP仔，邊度有專做ＣＰ仔既水療？我以前睇篇新聞，中國有一對夫婦每天都堅持帶亞仔（ＣＰ）細個時開始去健身中心帶筋及游水（當時佢唔識行），．．．過了１０多歲，亞仔仍然唔識行，但放佢落水，亞仔就好似一條魚識自己游水，那對夫婦一定花了好多心機！
作者: QQP 時間: 11-5-3 21:03
原帖由 jojonice 於 11-5-3 09:06 發表
我都想知水療係點幫CP仔，邊度有專做ＣＰ仔既水療？我以前睇篇新聞，中國有一對夫婦每天都堅持帶亞仔（ＣＰ）細個時開始去健身中心帶筋及游水（當時佢唔識行），．．．過了１０多歲，亞仔仍然唔識行，但放佢落水，亞仔就好似一條魚識自己游水，那對夫婦一定花了 ...
你可以到這裡另一個題目 "嬰兒水療" 睇睇, 有位家長分享咗大概水療的做法同動作, 雖然那位家長話水療同學游水係兩回事, 但我覺得都係會係池邊踢吓水, 主要都係借水的浮力同阻力, 令到小朋友活動得自"娛"d, 有成功勇d, 覺得新奇d, 又好玩d 咁啦. 可以帶d 水中適用的小玩具, 引佢做多d 唔同的動作, 甚至吹吓波仔, 學吓呌氣咁.
其實講到尾, 我都係覺得家長學咗d基本動作加安全措施之後, 最終都係自己同佢哋多d做就最好, 吓吓靠俾錢去上堂, 花費之餘, 又限時限刻, 車出車入. 同埋自己同佢做, 那個親子關係都係 你 俾幾多錢出去都買唔到的.
作者: tissue0522 時間: 11-5-3 21:17
以下網頁講有關水療，大家可以睇睇!
http://www.heephong.org/webprod/ ... 5/TSY2010Summer.pdf
作者: tissue0522 時間: 11-5-3 21:28
水療課程
http://slp.heephong.org/cht/individua-spa-training
作者: sohpinkss 時間: 11-5-4 00:28
原帖由 QQP 於 11-4-30 00:30 發表
我個仔在這去的冬天都係成日瞓到半夜都喊, 為咗陪佢瞓, 同我哋同床瞓, 我哋轉身就會驚動佢, 瞓得唔好, 成個冬天都係行為大倒退. 近幾個星期俾佢單邊自己瞓, 又好咗d. 我估瞓得唔好都會影響佢抽筋. ...
我都覺得BB訓得唔好會影響佢地抽筋
囡囡而家冇再夜晚扭計喇
應該係之前病唔舒服啦~~~
囡囡佢一緊張隻手就會好震
隻腳申到好直
有時會成個人向後訓
作者: sohpinkss 時間: 11-5-4 00:29
原帖由 jojonice 於 11-4-29 10:12 發表
你試邊間唔受保?當時小朋友幾大?
我打算問銀行受唔受?
我都諗住幫囡囡買保險
AGENT叫我地檢左身先
睇下個報告點講
作者: QQP 時間: 11-5-4 09:21
原帖由 sohpinkss 於 11-5-4 00:28 發表
我都覺得BB訓得唔好會影響佢地抽筋
囡囡而家冇再夜晚扭計喇
應該係之前病唔舒服啦~~~
囡囡佢一緊張隻手就會好震
隻腳申到好直
有時會成個人向後訓 ...
係瞓得少o個日真係會抽多好多.
我仔緊張的情況同你囡囡一樣.
所以係一定要多休息.
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-5-4 09:28
五月四日: 細雨天
老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來
作者: 小元 時間: 11-5-4 10:12
原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-2 20:30 發表
你同一般人講 [同床瞓] , 佢地實好大反應話唔好, 因佢地只係照書讀, 跟本冇體驗過乜野係[地獄], 我話CP 仔一定要[同床瞓] , 否則自己仲慘.
100%同意,小元都係買張床仔,床貼床,小元基本上全晚係打側,塊臉向住寶寶瞓,條頸一早就<咩>咗,一晚起身4次已經算少,全晚抱天光,已經係<家常便飯>,同事好羨慕小元食極唔肥的身材,
作者: ndw 時間: 11-5-4 10:12 標題: Dear 諾諾爸爸同媽媽
“忘記背後，努力面前！”~出自聖經
為左兩個健健康康讀緊小學的仔女，開開心心0甘享受與還在生的子女一起的時間吧！最要緊唔好畀仔女誤會你地偏心，以為佢地兩個響爸爸媽媽心裡唔重要0甘就唔好啦。
你地做得好 叻 啦！繼續做好爸爸同媽媽。
作者: ndw 時間: 11-5-4 10:28 標題: 回覆 73# 6日 的文章
有呀！我同老公先去書局買左本書翻來讀。自己按照佢地提議做趴行道又試過，乜都試過，嗨！乜醫療發都系見人見至，對我平安無效用。老公做，唔系我做因為我工作忙到要命。我只可以堅持每日同平安按摩，隔日游水。等平安自己做舌針。平安好鐘意自己用手指甲篤舌底。成日一無野等入口玩或食0野時就伸手指入口篤來篤去。我咪當天父幫平安做舌針LOR。呵呵呵！
我響美國住，所以好多中醫系要自己下手。
治平安0既抽筋，我地自己讀好幾個兒童神經科抽筋醫生寫0既書，知道唔食西藥的利與弊後，自己同平安脫食抽筋藥。自己由平安發展。
她而家都系無乜大進步。政府支付0既治療要減少服務平安0既次數。已經少到每周得大半個種啦，日後睇來要減到每月先有一次。因為平安達唔到佢地0既發展要求，規則就系唔會再花(白白浪费)人力資源來幫助這些落後了的大腦麻痹症兒童。不過設備就照樣幫補。最近先來我家量度整輪椅用0既 Ramp。
我地做父母0既真系由平安到大都好努力0甘做好多0野來幫平安0嫁。0甘平安唔 meet banch mark 我都無辦法，亦無人可以比到一個有把握0既辦法。所以，有好大進步0既父母真系好好0甘笑了。
[ 本帖最後由 ndw 於 11-5-4 11:42 編輯 ]
作者: ndw 時間: 11-5-4 11:54 標題: 支持你！ jojonice
你女女雖然未坐好，都好過坐都坐唔到。有希望！ 我個女 平安 五歲半啦。而家長期唔識獨立甘坐，唔郁動大腿，盤骨同兩大腿就來脫曬教。 好在 平安 又無投訴過痛，腿肌肉又算軟，所以暫時決定唔動手術碼實個較位來博一博睇睇止唔止到痛。真系而家醫學知識呀呀嗚0甘。
原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...
作者: ndw 時間: 11-5-4 12:03
好勤力啊！我睇完你個貼子都立刻多左動力去同 平安 洗澡游水。雖然我昨日才同平安游過水。 謝謝！
原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...
作者: sohpinkss 時間: 11-5-4 12:18
原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-4 09:28 發表
五月四日: 細雨天
老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來 ...
我都明白你心情..
正等如我會好掛住我個細孖一樣
我成日都係到諗如果佢都可以一齊出細
睇住佢地2個一齊長大就好..
唉~~
人生真係有好多不如意既事..
加油啊你地!!!!!
作者: tissue0522 時間: 11-5-4 18:52 標題: 回覆 94# sohpinkss 的文章
我都好掛住我大孖呀~~
清明都總會想去睇下佢......
作者: QQP 時間: 11-5-4 19:00
原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-4 09:28 發表
五月四日: 細雨天
老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來 ...
傷口要時間去康復的, 哭一場, 可以釋放到心底的悲痛, 會慢慢舒緩過來.
諾諾在天堂會祝你們, 佢都想見到你哋開開心心生活!
作者: jojonice 時間: 11-5-5 08:39 標題: 幹細胞治療
你美國那邊,有沒有幹細胞治療cp?
原帖由 ndw 於 11-5-4 11:54 發表
你女女雖然未坐好，都好過坐都坐唔到。有希望！ 我個女 平安 五歲半啦。而家長期唔識獨立甘坐，唔郁動大腿，盤骨同兩大腿就來脫曬教。 好在 平安 又無投訴過痛，腿肌肉又算軟，所以暫時決定唔動手術碼實個較位來博一博睇睇止唔止 ...
作者: 諾諾爸爸 時間: 11-5-5 11:39
thanks all.
諾諾在天堂玩了差不多三個月, 我的身體狀況已回復8-9成, 我老婆就6-7成,還有腰手腳痛.
諾諾已由天堂去左我手機wallpaper玩. 暫時我都未肯改wallpaper, 別人叫我delete ,免得時時見住, 但冇人能明白什麼是[喪子之痛].他....諾諾...一路都陪著我[身邊].
[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-5-5 11:42 編輯 ]
作者: ioi 時間: 11-5-5 13:58
原帖由 小元 於 11-4-30 08:32 發表
cp小朋友每個情況不同,為什麼不會設專科,
(最好有埋外展姑娘+社工)每次不同醫生跟,下下單依靠父母去講bb在家
情況如何才去做野,小元最初都唔識點樣表達,
小元一路講,個醫生一路自己睇病歷表,好忙碌!我們做cp父母全部 ...
認同, 我覺得每次返醫院覆診根本就無乜意義, 只係浪費我的人力(兩名成人) 物力(時間) 財力($60診金和的士車費)! 每次都唔同醫生, 醫生花好多時間睇file內病歷, 睇完都肯定唔能夠清楚晒, 跟住問我地問題, 記錄低小朋友最近的情況, 跟住走得. 有乜意思?! 任何野都要家長提出先會寫轉介去做, 例如申請傷殘津貼, 照MRI, 言語治療服務... 如果家長唔識提出, 咁就得唔到適切嘅治療, 醫生好少會主動講. 根本就唔能夠對每一位小朋友對症下藥.
睇黎我地係咪應該集體向醫管局或有關方面反映一下, 佢哋沿用嘅制度係唔work的, 只會白白浪費公帑出糧俾呢批醫生. 起碼每位小朋友由固定醫生跟進, 才可令這個覆診變為有些價值.
作者: ioi 時間: 11-5-5 14:12
原帖由 jojonice 於 11-4-26 12:58 發表
我係新加入,我小朋友都係cp仔,2歲半,很高興認識你們.
等我自我介紹,一仔一女,女女正常,但仔仔不幸有腦積水,cp,依家2歲半,排緊黃大仙方心淑教育中心,未有消息.仔仔未爬,未行,未坐好,未說話(常常流口水),依家係pwh做物 ...
jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂舉高手, 腳經常伸直(芭蕾舞腳). 我都排緊方心淑(2010年初開始排), 但現在都係未有消息, 反而區內的中心已有消息可在今年入學.
請問你囝囝在哪裡做舌針和針灸?
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