BB抽筋, 有冇同路人?

mssss_

我BB 出世冇耐就抽筋. 食緊藥控制. 已經照過哂CT, EEG, MRI, 腰椎穿刺, CHECK埋代謝都正常. 而家仲搵緊原因..


有冇一樣食緊抽筋藥既小朋友既媽媽 同路人分享下?
你地個小朋友有冇發展遲緩既問題? Delay得耐嗎? 食咗幾耐?

bhsien

charlotte_chann 發表於 18-9-4 12:09
大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋

Charlotte,  
我覺得有影響發展遲緩, 我囡囡大概有1.5-2yrs delay.  當然所有藥物都有副作用, 好明顯囡囡食藥後比較難專注同吸收能力慢.  但現在最緊要係控制抽筋, 遲D減藥後慢慢會追得到.  我吔要比耐性和時間佢吔.  大家一齊努力!

Yin823

charlotte_chann 發表於 18-9-4 12:09
大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋

Keppra 藥比較輕, 我仔仔都食緊.
你一曰食兩次?每次食幾多ml?

charlotte_chann

bhsien 發表於 18-3-23 00:22
我都係同路人, 囡囡而家5歲多, 1歲時發病.  現在食緊empilin+topamax都食咗3年幾, 好感恩控制得好好, 2年多 ...

大家好
我囡囡而家兩歲，有發展遲緩問題
半年前開始有複雜性發燒抽筋
一到38C左右就抽， 每次都會抽好幾次
之前醫生都覺得係發燒抽筋所以冇俾藥佢食
但由於抽筋時間越來越長 加上越來越密所以就建議佢食抽筋藥(雖然 唔能夠  stop 發燒抽筋)
由於佢有發展遲緩所以 建議佢食keppra 而唔係 dilantin , epilim
請問有冇同路人都係食呢隻藥,有冇副作用呢?Thanks a lot.....

bhsien, 請問仔仔食完抽筋藥有冇影響發展遲緩嘅問題呢? 因為睇外國的forum有人話食完抽筋藥
有自殺傾向
有啲就自理能力同語言能力都喪失咗 :(

ChingMan1002

DenDenC 發表於 18-4-19 10:54
如果基因問題就要看那一條出錯，可大亦可小，好難講。

Thank you

DenDenC

DenDenC 發表於 18-4-19 10:52
如果你係政府看抽筋，可以問下醫生可不可以轉介去看遺傳科。
亦可以去問下威院看私家政，會快d,但都幾貴。 ...

如果基因問題就要看那一條出錯，可大亦可小，好難講。

DenDenC

ChingMan1002 發表於 18-4-18 22:35
在那Check基因？如有事會點架？

如果你係政府看抽筋，可以問下醫生可不可以轉介去看遺傳科。
亦可以去問下威院看私家政，會快d,但都幾貴。

ChingMan1002

DenDenC 發表於 17-8-1 21:58
2個幾月又係細左d，抽筋情況嚴重嗎？我小朋友食Epilim,食左1年，都有發展問題，又係全部check過冇事,最後 ...

在那Check基因？如有事會點架？

joeybabe53

yufy 發表於 18-3-20 14:49
回覆 yslmama 的帖子

我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!

我囡都食左差唔多3年了...
時好時壞...有時幾日都唔見...
有時就一日1-3次...
唉...都唔知要食到幾歲...好攰

bhsien

我都係同路人, 囡囡而家5歲多, 1歲時發病.  現在食緊empilin+topamax都食咗3年幾, 好感恩控制得好好, 2年多無再抽, E生話今年夏天會試幫囡囡減藥.  佢都有delay, repeat K2. 讀主流幼稚園.  做了PT, OT, ST, 同PST 都3年.....我知道條路係好慢長, 大家一齊努力!!!

yslmama

yufy 發表於 18-3-20 14:49
回覆 yslmama 的帖子

我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!

yufy

回覆 yslmama 的帖子

我個囡都食左三年藥,而家都有抽筋,兩星期一次左右啦,大家加油!!

yslmama

mssss_ 發表於 17-7-25 15:34
我BB 出世冇耐就抽筋. 食緊藥控制. 已經照過哂CT, EEG, MRI, 腰椎穿刺, CHECK埋代謝都正常. 而家仲搵緊原因 ...

同路人，希望互相扶持，仔仔食佐四年藥都仲有抽筋

Irismok0829

我個仔都食緊抽筋藥，係1歲2個月突然抽筋，由今年年頭到依家共抽左5次，驗左EGg,發現佢有腦電波異常，所以要食藥！食左半年，上星期再發燒抽筋入院，醫生要再調過藥分量！
第一次見到阿仔咁我都好擔心！下個月2歲，大家要努力！

chungyip

joeybabe53 發表於 17-11-7 14:19
大家都係同路人,有咩事一齊傾下,支持你(emoji)(emoji)

Thank you

joeybabe53

chungyip 發表於 17-11-5 04:24
今日終於同路人
女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對 ...

大家都係同路人,有咩事一齊傾下,支持你(emoji)(emoji)

mssss_

chungyip 發表於 17-11-5 04:24
今日終於同路人
女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對 ...

我PM你!!

chungyip

今日終於同路人
女女今年9月出事，剛5歲，住屯門醫院A6, 感恩有Dr. Yeung跟，佢對我個女好好，對我地都好好，好照顧。出事到現在，要用鼻胃喉，仲未開口講野，有咸，要坐輪椅，我同老公好傷心，好心痛。

mssss_

lee_baby 發表於 17-9-16 16:53
雖然dr. kong有點cool,但其實佢好有心幫我地。

聽你地咁講，Dr Kong好過Dr 翟好多。可惜我小朋友係跟Dr翟。唔知有冇機會轉

joeybabe53

lee_baby 發表於 17-9-16 16:53
雖然dr. kong有點cool,但其實佢好有心幫我地。

係,初初見佢,都覺得佢好惡咁,但佢好關心我地班細路