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教育王國 討論區 自閉寶寶 我很傷心也很無幫.....請幫幫我
查看: 7116|回覆: 40
go

我很傷心也很無幫.....請幫幫我 [複製鏈接]

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652
1#
發表於 10-4-3 15:56 |只看該作者 |倒序瀏覽 |打印
小b是我同先生花了很心時間心血才得來的....我先生大過我好多, 我地系忘年戀, 佢本來唔想生,系我堅持要生....ivf bb來的
大肚6個月時因意外, 小腿要半身"ma"醉開刀...又照了幾次x光....8個半月時突然血壓高要緊急開刀拿bb出來....住了一個月箱仔...
我不知道是不是這次意外造成小b.....
現在22個月大, 剛評估為gobal development delay
佢主要問題是
1) 只會偶然說"爸" "媽" "姨" "mom mom"其他全部唔識
2) 與人有eye-contact, 會主動"申"手示意你抱佢
3) 不喜歡同小朋友玩,會行開
4) 叫她名有時會回頭, 有時不會
5)不會手指指, 你在她面前指東西也不會望向你所指的方向, 但會拉你手示意你取東西(水杯/食物)
6) 開心或不高興時會尖叫以發洩情緒
我想問下
1) 小b未在香港母嬰會睇過, 我可以點樣book 醫生睇?? 第一部應該點做比較快??
2) 這邊醫療水準較差, 如我想同小b在香港做多次評估, 私家都可以, 可以去邊book?? 邊一家評估2歲以下的小朋友比較準??
我真系好upset...經過甘多困難才生下小b, 本以為將來先生早一步離我而去, 我都有小b陪, 現在....先生不能好好享受晚年....我覺得好好對不起他...我們本來可以生活無憂的....現在....   
我知是冇人想的...只是.....我現時仍接受不了....也不敢想像將來獨個兒要面對的路..........我好怕好怕總有一日......我會同個bb一齊自殺
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5
2#
發表於 10-4-3 16:13 |只看該作者
不要這樣想,辦法總比困難多的,你要努力,加油﹗不要胡亂想。

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10937
3#
發表於 10-4-3 19:46 |只看該作者
在這裡有很多同路人你可以看看

http://forum.edu-kingdom.com/viewthread.php?tid=2192425&extra=page%3D1&page=1

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王國長老


6361
4#
發表於 10-4-3 22:33 |只看該作者
別要太早灰心, bb漸漸長大, 也會帶來很多歡樂的. 盡早找出問題所在是最重要, 如果是自閉的孩子, 三歲前是治療的黃金時期.

可惜我對這方面不是知道太多, 希望同路人可以給樓主多點鼓勵和經驗分享.

祝好!

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691
5#
發表於 10-4-3 23:33 |只看該作者
唔洗咁灰既.....

呢度好多家長既小朋友都有著唔同既問題,我地都有唔開心既時候,不過,還是要堅強起來為小朋友努力!

你小朋友係健康院評估後有咩跟進?有冇同小朋友搵nursery比佢快d返學?

而家正正係你小朋友既黃金期,你先搵左d語言治療先,佢都有d單字,已經很不錯啦!再搵下d小組,睇下佢返得開唔開心,反應如何!

呢度有d私人機構,你睇下有咩岩小朋友啦!好多都好 full 的,排左先,如有需可以再去做多次評估,不過私人做較貴但比較details,你唸下啦!

http://www.heephong.org/chi/slp/slp_activity_list.php

http://www.linkscdc.com/content/view/19/35/lang,zh/

http://hkcs.org/cdcb/bridge/course/course100410.html

http://www.joyfulclass.com/

http://www.speakrite.com.hk/index.html

http://www.step-hk.com/2010/

Rank: 2


75
6#
發表於 10-4-4 00:56 |只看該作者
我兒子21個月大, 和你兒子的徵狀有九成相似, 我懷疑他有自閉症或發展遲緩. 我打算稍後帶他做評估, 如確診便立即進行訓練, 希望盡早幫助他.
雖然我已打定輸數, 但畢竟是自己的兒子, 身為父母責無旁貸, 積極面對是最好的方法, 不要鑽牛角尖!

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299
7#
發表於 10-4-4 14:58 |只看該作者
小b係你同先生好難得先得來既, 你更加要珍惜你地既小朋友啦. 我地做媽媽既, 再辛苦都要朋為小朋友努力, 吾可以放棄架. 以前發生左咩問題, 都吾係追究責任既時間,而家最仲要係做訓練.
你小朋友剛評為gobal development delay, 係係邊度評估架? 你地吾係香港, 吾係香港居民? 如你係香港我諗你check下邊間母嬰園最近你, 打電話去問下姑娘啦.  通常係先見姑娘, 佢覺得小朋友有問題先會轉介你去睇醫生, 醫生睇完都覺得有問題先會再轉介去cac再做評估. 過程可長可短.
香港有好多私人既中心都幚人做評估, 邊一家比較準就吾知. 你上網search到會搵到, 但係都吾會係當吾係, 吾係當係既, 人地都要出報告既. 2歲以下小朋友因為太細, 通常都會話係發展遲緩或自閉傾向. 點都好啦, 吾係佢有事就判左佢死刑既. 發展遲緩好多經過訓練都可以追到上來架.
接受吾到都要接受, 要盡快接受, 積極面對. 冇人幚到你小朋友, 要諗將來不如諗現在. 早d開始做訓練, 吾好錯過小朋友既黃金時間, 只係22個月大把進步空間.
不過老實講, 係佢地身上面係要花多好多時間心機耐性金錢, 呢d都係要有心理準備既.
呢度都有好多同路人, 大家都會好樂意同你分享經驗既.加油呀.
nil

Rank: 2


58
8#
發表於 10-4-4 18:02 |只看該作者
唔好咁諗, 我都經過一段灰暗時期, 囝囝小時候做過兩次大手術, 兩歲時被診斷為自閉症傾向! 他三歲才懂說話, 現在五歲也可以同人有簡單嘅溝通! 條路係漫長難行的, 但你要振作, 正如你所講, bb是很難得來的, 你要珍惜哦, 我朋友成日同我講, 上天就是看見你是一個好媽媽, 才安心放這些需要照顧的小孩給你! 雖然是安慰說話, 但亦講得啱呢!

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25
9#
發表於 10-4-4 19:52 |只看該作者
我都好明白你的心情,當初呀仔初發現有自閉証時,真有如世界末日 ,但不竟是自己的仔女,一定要堅持下去。我呀仔也有很大的進步。最重要是要調整自己的期望。重要是大家開開心。努力!香港有很多不同的服務,你可以選擇,近來有位香港的特殊幼兒工作員好似也會過澳門,你試問下。我呀仔都上有上特殊幼兒工作員的個別訓練,效果也很好。大家一齊加油!
http://www.psychotherapy.org.mo/index.do

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428
10#
發表於 10-4-5 00:16 |只看該作者

回覆 9# 豬_兜兜 的文章

我覺得唔關你事, 不要自責, 我陀B時都無咩特別喇, 咪一樣有GLOBAL DELAY(仲懷疑有自閉),我都學緊努力面對.只要不斷比TRAINING佢就會有進步.不要氣餒, 加油(互勉之)~~

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652
11#
發表於 10-4-5 12:05 |只看該作者
多謝大家的支持與鼓勵
雖然仍未接受到.....但正在努力中...
我的心好好痛......系痛到哭不出, 發洩不了情緒....是不是我一直以來的命水太好...依家上天要收回總要派個一世有病的小朋友比我照顧!!! 天啊

我知道3歲前follow 會進展大d
想問下
1) 我地系澳門住, 但小b有香港身份證, 未系母嬰會睇過, 我怕等唔切政府, 所以想問下私人邊間好d? 準d? trainning 好的? 金錢暫時仍可應付
2) 是不是3歲前trainning 進度會快d, 這進度會保持whatever 之後trainning 如何都可以keep 住己有的進度?? (我地不可能長期住在香港做trainning啊
3) 發育遲緩是不是有得追反?? 有冇成功的過案啊??
我姑姐個仔系後天弱智的, 我見到姑姐條路好難行, 好辛苦....所以我好明白將來的日子定不好過.....
這幾天望住小b時好似愈來愈討厭佢, 有一剎那想整死佢的恐佈感覺
或者帶佢返大陸拋棄佢的想法......我都好怕這種內心深處的負面思維....

Rank: 6Rank: 6


6713
12#
發表於 10-4-5 12:54 |只看該作者
原帖由 豬_兜兜 於 10-4-5 12:05 發表
多謝大家的支持與鼓勵
雖然仍未接受到.....但正在努力中...
我的心好好痛......系痛到哭不出, 發洩不了情緒....是不是我一直以來的命水太好...依家上天要收回總要派個一世有病的小朋友比我照顧!!! 天啊 :cryin ...


唔好太自責, 好多野係CHECK唔到, 亦係不明原因的.
我識D小朋友, 有D媽咪/Daddy好後生,好高學歷,小朋友一樣有不同的問題, 唔關話食左咩野食物或年齡的(有時候),
之後我見有媽咪介紹你去step評估, 我唔敢講話係最好,
但我以前聽過創辦人朱姑娘的talk無數次,
佢係肯用心去做事.
而且比較政府的跟得足同快好多, 之於你話training方面,
我成日都話我係半個澳門人 (父母係澳門人), 但我在hk出世, 同在香港受教育, 只係每年返幾次, so 唔知那邊的特殊訓練情況.

training方面, hk 有好多私人centre, 唔一定要選每日上三小時那種, 有些st 可選每週一次, or 每個月2次(當然視乎小朋友的情況而定). 再唔係上一些個別特殊導師, 同導師講明每個月上2-3次, 每次上完都同導師傾返小朋友的進度,
然後返到macau再自己跟, 同小朋友做訓練.
唔係3歲前至係黃金學金期, 6歲前都係, 當然盡早發現, 知道問題在邊, 同點training係最重要, 不如你先評估左,
問左邊d地方最弱, 有左個訓練方向好重要的.

唔好放佢在大陸, 咁樣好難有進步的.
雖然話呢個名(我唔記得係咪global delay)係跟一世,
但如果train 得好, 大d的時間好多都追到同齡水平的.

加油 !!!!!

Rank: 4


706
13#
發表於 10-4-6 10:02 |只看該作者
原帖由 豬_兜兜 於 10-4-5 12:05 發表
多謝大家的支持與鼓勵
雖然仍未接受到.....但正在努力中...
我的心好好痛......系痛到哭不出, 發洩不了情緒....是不是我一直以來的命水太好...依家上天要收回總要派個一世有病的小朋友比我照顧!!! 天啊 :cryin ...


If you cannot afford coming to HK often, the training in Macau is not that bad either.  I have an OT friend who works very well with children and she is working in Macau.  Let me see if I find some info for you.

Global development delay doesn't really mean the end of the work, if you work very hard with your child in these early years.  Many catch up by 6 years old and you won't even know they are global delay! There might be some learning deficit, but with your help and support, he will cope!

Rank: 4


652
14#
發表於 10-4-6 10:35 |只看該作者
原帖由 lottieclee 於 10-4-6 10:02 發表


If you cannot afford coming to HK often, the training in Macau is not that bad either.  I have an OT friend who works very well with children and she is working in Macau.  Let me see if I find some  ...


多謝你啊, 希望你可以找到你fr的資料比我啦, 唔該晒
這幾我都不停上網找資料, 希望能盡快有training比小b

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706
15#
發表於 10-4-6 14:43 |只看該作者
原帖由 豬_兜兜 於 10-4-6 10:35 發表


多謝你啊, 希望你可以找到你fr的資料比我啦, 唔該晒
這幾我都不停上網找資料, 希望能盡快有training比小b


My friend is an SI specialist and under the public hospital system in Macau.  She said... does your little one have Macau ID?  If so... then you can take him to go directly to pediatric OPD and ask for a referral to the Rehabilitation Department, where you can get all OT, PT and ST.  There are 2 private centres and one private hospital in Macau that offer OT and ST services, however, she said it is not as good as the public hospitals.. because all overseas graduates work in the public hospitals.  Given the young age of your baby, it's best to go to the public hospital system.

Hope this is helpful.

Rank: 4


652
16#
發表於 10-4-6 15:20 |只看該作者

回覆 15# lottieclee 的文章

小b有澳門ID 的
小b剛睇左澳門公立醫院了, 初步評估系global development delay, 醫生只系寫了referral 信佢我地自已contact 一間你所說的private center而沒有轉介我地去醫院入面的Rehabilitation department, 我都唔知點解, 系唔系因為我bb太細個呢?? 22個月大
而出面果間private center 最快都要排期到9月才有位比小b入, 同時, 我都知私人的資源系冇公立甘好,點算好啊???..

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17#
發表於 10-4-6 19:21 |只看該作者
原帖由 豬_兜兜 於 10-4-6 15:20 發表
小b有澳門ID 的
小b剛睇左澳門公立醫院了, 初步評估系global development delay, 醫生只系寫了referral 信佢我地自已contact 一間你所說的private center而沒有轉介我地去醫院入面的Rehabilitation department, 我都 ...


Then you probably need to see another pediatrician in the public hospital.  According to my friend, public hospitals do a much better job than the private at her age.

It's rediculous that private centres need to wait till 9 months.  The thing is even if you come to HK, you would need to either come twice a week or even move here.  In the long run, it's not a solution for you.

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發表於 10-4-8 14:30 |只看該作者
媽媽, 不要傷心,我都是同路人。初初都接受唔到,但要現在好好多了。 你要跟老公一起去面對呀,因為這是整個家庭的問題,不是你一個人的問題,或許小朋友反而會成為你們積極生活的動力呀。

你不如選有社工的評估或治療中心啦,除了治療小朋友外,這些他們叫 家庭社工的會比到一些輔導比你地。 試試prta自閉症專門店,是鄰舍輔導會的,可以問下佢地服務,我幫襯過都ok的。 tel: 25110770. www. prta.org.hk

Rank: 4


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19#
發表於 10-4-8 15:10 |只看該作者
原帖由 Noddy_Mummy 於 10-4-8 14:30 發表
媽媽, 不要傷心,我都是同路人。初初都接受唔到,但要現在好好多了。 你要跟老公一起去面對呀,因為這是整個家庭的問題,不是你一個人的問題,或許小朋友反而會成為你們積極生活的動力呀。

你不如選有社工的評估或治療中心啦, ...


謝謝你.....
我會試一試
我現在精神狀況仍不是太好.....
努力.....

Rank: 4


652
20#
發表於 10-4-8 15:17 |只看該作者
原帖由 lottieclee 於 10-4-6 19:21 發表


Then you probably need to see another pediatrician in the public hospital.  According to my friend, public hospitals do a much better job than the private at her age.

It's rediculous that private c ...


多謝你先....
我PM留電話比你, 你可唔可以叫你FR CONTACT 我啊...唔該.....
我真系好冇助......HERE 資源又少....我老公又工作壓力好大.....我都唔敢對住佢哭......
我真系怕系我出事先, 唔系個BB.....
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