我50歲才知道自己是自閉的

pattsui11@yahoo

我分享我的經歷是希望各位家長從以前人的經歷成為自己的幫助；雖然時代不同，社會要求不同，但人心裡的需要卻沒有改變，所以我想告訴你關於我年少時作為自閉兒時的需要，給你參考，讓你可以更明白你的子女；或許寫得不太好，和你們的兒女們一樣，我會作出最大的努力。

20年前，我和我媽媽望著我正在睡覺的女兒，我們都覺得很幸福，我問我媽媽有關我孩童的事，媽媽說我是一個很特別的孩子，兩歲半的時候突然不懂說話，不和別人玩，幸好一年後又開始說話。在我18歲因感冒看醫生，那醫生發覺我說話有些奇怪，轉介我做言語治療；不過，今日我的語言能力仍不太好，但夠用。

現在我回想媽媽為何要我學彈鋼琴，那時學琴是很豪的呀！你媽媽識彈琴嗎？因為我父母發覺我手腳不協調，每次出街都損手爛腳回家，所以逼我學琴，我學了一年便可以在教會做司琴了，當時來說已是很好的了，況且我也因此有很多朋友。
我不講下去了，除非有人回應說想繼續知道當時如何應付像我這樣的人。

我父母沒有把我當作病人，他們把我所有的自閉特徵逐一解開（好的留下），和電影SonRise 主角的父母一樣，在自閉症的診斷和治療未發展之時努力一樣，我很感激他們，雖然他們已經離開了很久，今日想起他們，我仍是酸溜溜的，因我是屬於長情的A仔一族。

當時我也不知自己是自閉的，直到教會裡有幾個有自閉症的小朋友，我很愛他們，所以用很多時間找尋有關自閉症的資料，我發覺好像照鏡一樣，所以我50歲才知道自己是自閉的。我感激我父母的恩情，我明白有自閉症小朋友和其家庭的困難，所以我準備和教會的A仔一族建立非牟利的「自閉症資源中心」，我相信這是神喜歡我作的，因為神愛我們A仔一族，我知道我一定會堅持，因為我是A級的。

pattsui11@yahoo

由於我是一個受訓了的自閉症人士，說話是要慢半拍，最好看看書本，找個好的方式回答，讓別人可以容易明白些，你給我多些時間才回應，好嗎？

我讀書很快，過去2星期到英國旅行，讀了20本有關自閉症的書，明天到上海世博，回來一定盡快回覆你，因今天不想胡亂答覆。

原帖由 sjmama 於 10-6-12 11:01 發表
看見你的分享，很感動也很感恩。幾十年前社會上對自閉症基本沒有甚麼認識。我也是到了自己的兩個孩子患自閉症，才想起小學時有一位男同學的"怪異"行為，很可能也是自閉症患者。可是那時沒有任何資源，老師們也不太懂得幫助他 ...

pattsui11@yahoo

為了解決回答你的問題，我忍不住又去了圖書館了。以前我看過有關自閉症少年在青春期的感受與困難的書籍，不過今天太趕了，我相信是由扶康會或是協康會出版的。
我將我的青春期的感受與困難和你分享，不過，請注意我只是千百萬人中的一個，不能代表你的小朋友，唯有你才真正了解他。

我的青春期和大大部份的少年人一樣，反叛期與父母的關係很惡劣，幸好在我反叛期之前，我已受訓練在圖書館找資料去解決我的困難，我很喜歡到圖書館，因為我不需要和別人溝通便可找到我所需要的。

其實我覺得我和所有人一樣，我們的感情世界與其他人一樣，不過由於反應與平常人不一樣，別人便認為我們不明白/沒有感情世界。由於與父母的關係惡劣，我到圖書館找有關與父母，當時我找不到，今日也找不到；不過那時我找到很多如何與人相處的書，這些書對我有得大幫助。

我認為要了解我或其他自閉症少年在青春期的感受與困難 要先了解一般少年的感受與困難，經過個別的調節，因著發展有遲有早，不同應變能力而去幫助，剛才在中央圖書館看到幾本我覺得幫助我經過青春期的東西：

聲帶544 6 1228 在粉嶺、大埔、天水圍圖書館借 或
CD 528 2 2128 可在各視聽圖書館聽的
「如何處理少年子女行為及交友問題」 講者是 理盧幼慈

書籍：
195 6 2844 「做人老友甚艱難」
195 6 4421 「朋友的類別與交往」
195 6 7534 「交友新風格」，這是一本有圖畫，容易看的書；
195 6 4406 「麻吉最真心」，這是短故事式的文章集，只是看幾頁便想看完他，例如：「小心禍從口出」「怎樣說、何時說」
805 188 4400 「交友900句  嗨，我想認識你」，這是一本教英文的書，短子簡單和有效，對我這類人很適合。

我們的感情世界與其他人一樣，都是有很多困難，否則沒有這麼多給普通人看的書；不過我沒有很大困難，因為在我青春期之前，父母給我做了幾件事：
1他們教我怎樣才是愛；有一天我突然從教會中一個小朋友的家中取了一隻小狗回家，全家人都反對，媽媽說我可以把它留一星期，以後如何待它，我要獨自負責它的起居飲食，兩天後我自動把小狗送回去，我明白愛不一定要擁有。
2他們幫助我建立自信…太長篇了，如果你真想知，請給我回應。

原帖由 sjmama 於 10-6-12 11:01 發表
看見你的分享，很感動也很感恩。幾十年前社會上對自閉症基本沒有甚麼認識。我也是到了自己的兩個孩子患自閉症，才想起小學時有一位男同學的"怪異"行為，很可能也是自閉症患者。可是那時沒有任何資源，老師們也不太懂得幫助他 ...

pattsui11@yahoo

那些數字是圖書館的編號，不是電話號碼。

原帖由 pattsui11@yahoo 於 10-6-12 20:54 發表
為了解決回答你的問題，我忍不住又去了圖書館了。以前我看過有關自閉症少年在青春期的感受與困難的書籍，不過今天太趕了，我相信是由扶康會或是協康會出版的。
我將我的青春期的感受與困難和你分享，不過，請注意我只是千百萬 ...

pattsui11@yahoo

如果知道自己有問題就沒有問題了，你說對嗎？

我覺得我生理和心理與別人一樣，當然有缺憾；每個月都會把校服裙染紅，肚痛得很。心理和別人一樣，沒那樣就想那樣，好像沒有男朋友就想要男朋友，有男朋友就覺得麻煩，沒有人追很徬徨，多人追就很煩惱；由於我自小就在教會做司琴，給人一個很好的錯覺，加上工作時入了男士國，所以時常我很怕入情關，從書本知悉交男朋友大忌是兩個男朋友一齊約會，所以我把三個一起約看戲，以後便不會煩我。媽媽為我擔心，她說：隔壁xxx已經結了2次婚，你一次拖還未拍…我當時目標是30歲結婚，結果我30歲結了婚，現有2個女兒。

如我說過，我從小就要學與人相處，音樂使我與人拉近了，父母讓我處身於一大班不太煩的人，我反叛期之前，他們已訓練我如何找資料去解決我的困難；我的青春期就是我的反叛期，這個青春期十分長青，維持了很久，差不多要過了30歲，幸好媽媽身經百戰，之後我們彼此殷賞，關係萬分良好。我相信你的兒女和我一樣，有堅忍不屈的爸爸和媽媽。

原帖由 sjmama 於 10-6-13 23:00 發表
謝謝你的回應!你不用急，待你有空才分享吧。要你回想起那麼多年前的事也不容易呢。
我明白我們需要了解一般青春期少年的情況，但是我們都經過青春期，箇中感受和困難基本上還是理解的，最主要是作為自閉症人士，面對青春期的衝 ...

pattsui11@yahoo

我在教會教有自閉症小朋友的時候，要跟大隊，所以個個小朋友都要望著別人，其實，我自己不覺得一定要望著別人的，時常抬起頭多累啊！最大問題，我們自閉症人士以為一切我們需知道的事已經知道了，用眼尾look look 便彀了，還有什麼好看？加上別人的眼神是太耀眼了，所以我最多只可看別人的鼻樑，你可與你的配偶試試。有一位手語老師告訴我，他們一班聾啞人士到美國特殊學校表演，之後和美國的自閉症小朋友用手語交談，他們連英文也不用學，自閉症的小朋友留心並表達他們的世界，這才是值得看的呢！對不起，我又去了極端了，不過，跟據中大研究指出，口語加手語的教育是事半功倍的。

我前星期在英國旅行看了20本有關自閉症的書，其中一本是說明為什麼自閉症的人會…，他提供了一個我認為合理的解釋，我下星期才有時間訂書，看清楚再回答你。

自閉症的小朋友好像一度門一樣，每度門都有不同的鎖，取得適合的鑰匙便能自開，現在有很多幫助這些小朋友的方法，不過百合匙仍是父母無盡的愛。其實你的兒子是有興趣學習的，不過他學習的方法和別人不一樣，現在有機構和你同行嗎？

原帖由 owl_2046 於 10-6-15 10:07 發表
謝謝你的分享.
我亦有一個4歲兒子, 他有自閉症傾向.
其實我不明白為什麼自閉症人事都不喜歡望著別人?
及對任何事物, 學習都沒有興趣, 真的令我不知怎樣處理.
亦很擔心他長大後能否自力更生? 無數問題每天在我腦內打 ...

pattsui11@yahoo

當別人覺得你怪怪時，那便自潮說自己獨特吧！其實每個人有自己的像貌，自己的性格和專長，是沒有人能替代的；不過我們自閉一族是很難做通才，但我們是專才的好材料。


有一次我很失落，覺得自己無能，我弟弟說：「家姐，我覺得你很已經好棒；毋需自慚自愧，如果有人向你自誇，你可以跟他較量一下，你隨時可以用你的強項勝過他；如果他真的全能，無可比擬，你就告訴他，『我是我弟弟最好的家姐!』他一定沒有有那麼捧。」

原帖由 someoneelse 於 10-6-17 10:37 發表
pattsui11@yahoo ，

請問你在自信心方面，是怎樣處理的呢？例如當能力比其他人稍差時？或當你發現別人開始覺得你怪怪時？

謝謝回覆！

pattsui11@yahoo

你未經埋怨過父母生我下來，如果沒有出生怎能知道父母可以這麼好呢！那位自閉症青年覺得不應把自閉兒帶到這個世界上讓他們受苦，可能他不是自閉兒也會說不應生BB到這個世界上讓他們受苦，因為問題在於他不懂生活，他只有生存。

幾日前在飛機上看英國報紙，其中有一段說在BB未出生之前已經可預知小朋友有沒有自閉症，我和我外子，加上我的大女兒就討論這個話題「如果預早知道，你會把他生下來嗎？」。

我說「我相信這個測試和唐氏綜合症相似，有很多人因此不要那個BB，有很多人把BB生下來，好好苦養，亦有人把BB生下來，好好撫養，因為BB沒有唐氏綜合症」。

外子說「如果沒有把教會那些可愛BB生下來，真的可惜啊！有這選擇真煩惱，自閉兒雖然麻煩，但他們可以享有一切權利，不應被奪去」。

我的大女兒9年前遇到交通意外腦創傷，醫生說縱使大難不死都會成為植物人，她慢慢醒過來，由動一隻指頭開始訓練，全年都不能發聲，吃東西比普通BB更難，她的經歷比自閉症的小朋友困難很多，她現在要坐輪椅，但她仍在學行路，「每日三次，每日粒半（鐘）」，所以我對很多PT, OT, ST, CP,SW事宜頗熟。

我的大女兒問「若果早測到我會遇到交通意外，你會否將我誕下來？」我回答「當然生，你咁好玩，如果你早知道自己會遇到交通意外，你願意被生下來嗎？」她說「當然會…」

原帖由 anan3388 於 10-6-17 16:55 發表
你弟弟好好呀! 我諗你都對你弟弟好好的! ^_^

另外, 很多謝你既第一身分享, 以下我有一些問題, 若有冒犯到你很不好意思, 另外你亦不一定要回答. 但若你肯回答我會很感激的.

1. 請問你有沒有曾經埋怨過父母為何要把 ...

pattsui11@yahoo

我的兄弟姊妹對我當然重要，他們是無可選擇的玩伴，不過不要因我們有自閉徵狀而為我們增加弟妹，增加兄姊或許好些，但這是不可能的。

如我曾說過我年少時不知自症是什麼，不過我一向不懂得/不喜歡和別人一起，後來媽媽說我兒時突然不懂說話，所有能力都倒退，從各方面看來都是有自閉徵狀；媽媽告訴我的那天，我覺得很溫馨，她說我帶給我們一家人團結，我有兩個哥哥，本來他們常常打架吵鬧，後來兩個人完全改變，只掛著和我玩。（這是她個人感受，實際情況便天曉得了）

媽媽一直認為兩個都是哥哥，所以我不懂得玩，於是想生一個妹妹給我，後來生了一個弟弟，她很失望；再生一個弟弟，又再失望；我10歲時她生了一個妹妹給我，她在醫院抱著我說「我生到了！我生到了！」其實我也不懂和她玩，不過我喜歡看見各兄弟姊妹一齊玩。

我是否答中你的問題？

原帖由 anan3388 於 10-6-17 16:55 發表
你弟弟好好呀! 我諗你都對你弟弟好好的! ^_^

另外, 很多謝你既第一身分享, 以下我有一些問題, 若有冒犯到你很不好意思, 另外你亦不一定要回答. 但若你肯回答我會很感激的.

1. 請問你有沒有曾經埋怨過父母為何要把 ...

pattsui11@yahoo

我這年紀要等到老人痴呆時才有智商測驗做了；經歷和智力並沒有太大關係；但我擁有自閉人士的特質———堅持，我父母教導我應在何時、何地、何事上堅持，先天的IQ高佔成功機會3成，其他屬於後天堅持的訓練；只要我有30歲，我的遲發展的困難很可能追到其他人的；一般人發展黃金期是12歲，可能我的發展黃金期是25歲，但這些發展一定要努力耕耘啊！

我覺得平常人也需要別人遷就他、接納包容他，若有時間大家玩遷就和包容遊戲，彼此轉換角色，又好玩，又有益。

原帖由 sjmama 於 10-6-17 23:53 發表
我們並不比別人堅忍，只是愛孩子，也相信天父的帶領。
謝謝你有趣的分享!這些資料對我們很有用。有一個問題希望你別介意我問，就是你曾做過智商測驗嗎？若有，結果如何？看到你的經歷，估計智力在正常以上吧。

我這樣問主要是我的 ...

pattsui11@yahoo

我忘記告訴你：我31歲後才真的開竅，當我的小朋友出世之後，我再經歷小朋友的人生，我養育他們，學習他們要學的，現在他們是成人了，我是老人了。

玩扮老師學生遊戲可以幫助學生，玩扮父母子女遊戲可一齊成長，開始時一定不懂得玩，繼續玩便懂得玩，不需等到30歲。（這是戲劇治療）

pattsui11@yahoo

我真的有無敵的父母，你的小朋友將來也會這樣說。

自信心的建立有很多方式和階段。昨天，我的小女兒告訴我世界杯北韓對葡萄牙1：2，北韓報紙頭版報導：我國以一球大勝，全國歡呼。

這是自閉式自信心，不說別人入了兩球，只說自己入的一球，這是第一式。不過也說明不彀自信。


第二式：「能入24強，我國真勁啊！」為何一定是冠軍才開心？為何不是冠軍就不開心？真正的體育精神是盡了力便是勝利，有份參加開心，看的人也開心。

我常遇到破壞我自信心的事情，與人溝通是我的死穴，我如何面對呢？以下是一個例子：

有一天我用幾個方法向我丈夫說明一件事，說極也說不通，他也聽極聽不通，
於是我問他說：你真的明白愛恩斯坦的相對論嗎？
他說：學過，其實不太明。
我說：愛恩斯坦用甚麼方法使人明白
       相對論呢？

       誰人能解讀愛恩斯坦的相對論呢？
       能解讀愛恩斯坦那人勁 還是愛恩
       斯坦勁呢？
他說：最勁都是你，
             轉一大個彎贊自己，
             轉一大個彎踩我。

原帖由 someoneelse 於 10-6-18 23:19 發表
首先謝謝您的回覆！

真羨慕你有這麼多這麼好的兄弟姐妹...像我家有四兄弟姐妹，也要到現在，大家都3、40歲時，才懂得這樣做...我想，最應該出書的其實是你父母呢！

謝謝！

...

pattsui11@yahoo

剛收到家長的回應，希望我們可以發展一些給高小及中學 A 仔的訓練和活動，這是現今香港少有的服務，對於我來說安排這些訓練和活動不太難，所費又不高，只要懂得找資源便可。

當我回想我的中學時期，正是我的反叛期，如我以前說過，我與我的家人關係很惡劣；除了我在反叛期外，我媽媽也在更年期，她突然變得無可理喻，她開始講粗口，好像潑婦一像（對不起，破壞她的形象）。其實一直以來我的成績也不太好，見家長是例行公事，那時她一邊行、一邊鬧，好像完全兩個人，這樣維持了幾年。

當時我自然不了解，現今我已經經過了，身體開始老化了，我明白當日她所受的困苦，昔日我未能幫助母親，今日我可以如何幫助有自閉兒的母親呢？明日我們會開會商討開辦自閉症資源中心時，我應如何提出這服務呢？你有沒有意見？

pattsui11@yahoo

值得學習啊！

原帖由 nicolwong 於 10-7-8 10:46 發表
謝謝你的稱讚~

我兒子3歲1個月,和你的也差不多大.

我相信,只要他們有動機郁動身體任何一個部份,

就有機會/興趣學習.

教材就在我們身旁.視乎我們怎樣運用身邊的一切事物,如何拿挰時間,

運用一切去教育我們的孩子 ...

pattsui11@yahoo

我正在處理未來「愛恩中心」的圖書館，剛看了一本書叫「捕捉兒童敏感期」，我覺得你們都很fit。

節錄書的簡介：所謂“敏感期”
是指在0 - 6歲的成長過程中，兒童受內在生命力的驅使，在某個時段內，專心吸收環境中某一事物的特質，并不斷重複實踐的過程。順利通過一個敏感期後，兒童的心智水平便上升到一個新的層面…。

你們是最fit的父母，可以讓你的小朋友不段的學習和升呢！
你不介意我們看你們的分享吧。

pattsui11@yahoo

Dear wan_sosin,
我差點兒忘記這標題了，多謝你與我同行。我分享我的經歷是希望各位家長從以前人的經歷成為幫助；用單一個人的經歷去推想大多數人是不沒有可能的，有了你的分享，就多了100% 的幫助了。


回看過去文章，原來有些家長發問了而我忽略回應的，你可幫助我嗎？問題包括：
1. 你現在生活得好嗎?

2.
能否自力更生?

3.
你覺得為什麼自閉症人都不喜歡望著別人?

4.
你覺得他們是否對任何事物 /
學習都沒有興趣嗎?

謝謝

原帖由 wan_sosin 於 10-7-21 23:34 發表
pattsui11,看了你的分享,觸動我多年的內心,我雖然沒有証實過是自閉症,數十年前社會沒有這樣的認識,加上父母水平不高,也不會理會,但我常認為自己童年是自閉的.
我小時甚至到剛出來工作,也很少發言,小時別人問我問題, ...

pattsui11@yahoo

我也覺得當我們離開「完全封閉」的時候，我們會「開始發現別人不是這樣,覺得自己有問題,然後自己想方法改」，這就是上一代的人方法。雖然路是很長，真是終身學習啊！

原帖由 wan_sosin 於 10-7-24 11:53 發表
其實唔知有無事,因為當年無呢d檢查,只知自己運動差,寫字方面上到中一曾被Miss話似打風,我要從頭用格仔去寫,筷子上到10歲才揸得正確,可能是無人教,我都唔知,因為屋企唔理.語言上,自己好少講嘢,無人話我知好唔好,但自 ...

pattsui11@yahoo

我當時的世界，車look是很少可以接觸到的，那時的玩具很少有車look的，我記得我最喜歡的玩具是發條單車，單車上有一個小朋友，後面有有一個圓型條紋的東西，單車一邊行，它會一邊；我以為這玩具是人人都喜歡的。

心理學家說所有BB都喜歡圓形的東西，連人的面孔都是喜歡圓型的，所以我越來越受小朋友歡迎。

會轉的東西當然比不動的東西有趣，你試下將張報紙代替電視機畫面，你便明白了。

其實知道一個人喜歡一樣東西，可以幫助你教他；我有一副車look poker card，可以和小朋友玩數學遊戲；你可以叫他做很多東西，因為他會因此而努力；雖然市儈了些，但好使好用。

原帖由 丞丞BB 於 10-7-30 17:50 發表
請問下樓主細個時係咪都好鍾意睇圓形野既?例如車look,
自閉人士點解鍾意玩轉野?
可否講下你當時感受?因我想了解多d仔仔內心世界.
thx!!!

pattsui11@yahoo

昨天寫的東西是從我現在的程度說的，不過我真的還很喜歡那輛發條單車，會轉的車look，圓look look的BB，後面半球體色彩濱紛又會轉的玩具，可能現在還有得賣。

我媽媽曾經說過我很有創意，一把雨傘可以玩足一日，
雨傘放在肩頭然後轉，肩頭感覺良好，快轉和慢轉感覺不一樣。
由肩頭轉到手掌，很舒服。

雨傘放在地上轉，很好玩；不記得誰說「人人轉雨傘都不同的」，所以家裡的人都和我轉雨傘，看誰轉得好。後來玩企立雨傘，

媽媽說我把雨傘看作人，和它跳舞，和它說話，我真有「創意」，不過知道自己是自閉兒之後，這「創意」似乎變了質，天才與白癡是誰決定的呢？！

原帖由 丞丞BB 於 10-7-30 17:50 發表
請問下樓主細個時係咪都好鍾意睇圓形野既?例如車look,
自閉人士點解鍾意玩轉野?
可否講下你當時感受?因我想了解多d仔仔內心世界.
thx!!!

pattsui11@yahoo

在我記憶中，我是很自由的，我想怎樣玩都可以；媽媽將我狹窄的玩法加以擴闊，不過，玩到最後就一定給時間我自己玩。

玩轉轉有沒有危險？有就一定要制止。但玩多少時間、在那裡可以玩、那裡不可玩是要教導的。阿

原帖由 丞丞BB 於 10-7-31 20:08 發表
如果我5比仔仔玩玩具車車look,要佢改為正常推著玩,
如果換在當時係你,媽咪要你咁,你會點?
我5比佢玩轉轉,在你的角度,你會怎樣?
thanks^^