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教育王國 討論區 特殊教育 續:子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2) ...
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續:子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2) [複製鏈接]

Rank: 3Rank: 3


148
101#
發表於 11-5-5 15:00 |只看該作者
原帖由 tissue0522 於 11-5-4 18:52 發表
我都好掛住我大孖呀~~
清明都總會想去睇下佢......


次次睇返醫院俾我個張有細孖腳印紙既時侯個心都好痛!
而且聽到人地馱孖胎個時, 雖然會替人開心,
但自己心裡面都有莫名既失落.. T_T

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148
102#
發表於 11-5-5 15:03 |只看該作者
原帖由 ioi 於 11-5-5 13:58 發表


認同, 我覺得每次返醫院覆診根本就無乜意義, 只係浪費我的人力(兩名成人) 物力(時間) 財力($60診金和的士車費)! 每次都唔同醫生, 醫生花好多時間睇file內病歷, 睇完都肯定唔能夠清楚晒, 跟住問我地問題, 記錄低小 ...



其實我都有同感
因為次次去到醫院都係唔同醫生見你
我覺得如果係同一個醫生FOLLOW返會好D

Rank: 3Rank: 3


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103#
發表於 11-5-5 15:05 |只看該作者
原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-5 11:39 發表
thanks all.

諾諾在天堂玩了差不多三個月, 我的身體狀況已回復8-9成, 我老婆就6-7成,還有腰手腳痛.

諾諾已由天堂去左我手機wallpaper玩. 暫時我都未肯改wallpaper, 別人叫我delete ,免得時時見住, 但冇 ...


我明白丫..
我成日都話將來我再有BB
希望細孖會再次返黎我到....

Rank: 1


18
104#
發表於 11-5-5 15:43 |只看該作者

針炙/流口水

好高興認識你!

我仔仔依家係上水針炙http://www.tfcmc.com/  鄭政中醫師.一次150.吉頭,,腳共20多針.留針1小時,亦有開中藥.
我試過一次去九龍塘浸大中醫院針炙.醫師都好有經驗,但好難預約,要約一星期2-3次更難.
仔仔依家2歲半,cp開始時至今已2,大肌肉可以說沒有進展,但小肌肉好些,以前手掌不打開,握拳頭,依家可用前3指拿餅乾吃,但當然不太靈活.

我幾個月前經pwh轉介去大埔那打素睇亞仔流口水問題, 那打素職業治療內有個小組專睇流口水. 俾多d機會仔仔用飲管啜野飲, 啜奶昔, 啜豆腐花, 仔仔面肌鬆, 彈下面肌, 又用手指按下嘴仔四周刺激下. …..仔仔流口水仍沒有改善. 見醫生, 醫生話仔仔得2歲幾,尚細, 正常bb都會流口水 (當時我心想, 仔仔係流得唔正常喎), 醫生話年紀細, 現階段唔會做創傷性既治療控制流口水, 亦唔會打botox, 一年後再覆診見醫生.

方心淑收左仔仔, 8月返學! 希望有顯著進步!



原帖由 ioi 於 11-5-5 14:12 發表


jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂 ...

Rank: 5Rank: 5


1495
105#
發表於 11-5-5 16:37 |只看該作者
原帖由 jojonice 於 11-5-5 15:43 發表
好高興認識你!

我仔仔依家係上水針炙http://www.tfcmc.com/  鄭政中醫師.一次150元.吉頭,手,腳共20多針.留針1小時,亦有開中藥.
我試過一次去九龍塘浸大中醫院針炙.醫師都好有經驗,但好難預約,要約一星期2-3次更難. ...


ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會居住地點距離方心淑遠, 我們是否仍然打算入讀... 你住得遠不遠呢? 如何返學? 我囡囡已在區內有位, 只是如果方心淑也收, 我還會考慮方心淑.

Rank: 1


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106#
發表於 11-5-5 17:12 |只看該作者
原帖由 ioi 於 11-5-5 16:37 發表


ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會 ...


你打電話去方心淑問下收唔收.  我前幾日打去問先知收亞仔.  我居住地點同方心淑都遠架. 可能要搭的士返學, 希望復康巴有線接載(將會申請).

Rank: 1


18
107#
發表於 11-5-5 17:16 |只看該作者
原帖由 ioi 於 11-5-5 16:37 發表


ic. 我囡囡也有針灸, 在下葵涌的仁濟醫院中醫診所.

原來有專門治療流口水的team, 我囡囡在瑪嘉烈醫院覆診, 完全不知有這回事.

請問你囝囝幾時開始排方心淑的? 我們沒有收到通知, 只是幾個月前佢哋打黎問過我們會 ...


你可以叫瑪嘉烈醫院兒科/腦科醫生寫封轉介信去大埔那打素職業治療流涎科, 詳細打電話問:大埔那打素職業治療流涎科26892426楊姑娘)

Rank: 5Rank: 5


1495
108#
發表於 11-5-5 17:40 |只看該作者

回覆 2# jojonice 的文章

ic. thx!

其實我仲15/16, 我覺得方心淑的環境,人手,設施等處理CP小童都好似好d, 但又有家長話區內的中心也是耀能協會的, 沒有分別. 如果在區內, 就可以申請搭校巴, 就算上學期未輪到, 搭的士都未至於太遠車程. 但如果讀方心淑, 有一程巴士到, 但一個大人應該湊唔到囡囡去搭巴士, 孭住實在太重, 坐BB車又好難上巴士; 搭的士就好貴; 就算申請到復康巴士, 都可能要好早出門, 坐好耐車 (因會兜路)...

可否說說你選擇方心淑而不在區內讀的原因給我參考?

Rank: 4


687
109#
發表於 11-5-6 00:47 |只看該作者
你的 case 同我亞女好相似都係腦部結構問題~

原帖由 ioi 於 11-5-5 14:12 發表


jojonice,
我囡囡的表現跟你囝囝的差不多, 但成因不同. 我囡囡的腦結構先天有問題, 現在2歲4個月, 不懂坐, 不懂企, 不懂爬, 不懂說話, 流很多口水. 只懂翻轉身, 但不懂再翻番轉. 手經常扭向後方, 不懂拿東西, 不懂 ...

Rank: 1


18
110#
發表於 11-5-6 09:37 |只看該作者

點解會揀方心淑

原帖由 ioi 於 11-5-5 17:40 發表
ic. thx!

其實我仲15/16, 我覺得方心淑的環境,人手,設施等處理CP小童都好似好d, 但又有家長話區內的中心也是耀能協會的, 沒有分別. 如果在區內, 就可以申請搭校巴, 就算上學期未輪到, 搭的士都未至於太遠車程. 但如 ...



2間收亞仔,大圍特殊幼兒中心(耀能協會)/方心淑, 我決定揀方心淑前參觀過大圍幼兒中心,八成小朋友屬智力發展遲緩(識行識走), 只有數位小朋友未能行走/多項弱能, 我一家人認為方心淑老師對訓練傷殘小朋友富有經驗些, 了解和明白他們的需要多一些, 而且固家定時間限定家長/姐姐入課室協助訓練, 對小朋友幫助亦會大d. (情況就好似小朋友有眼疾, 一間是眼科專科醫院, 另一間是一般醫院內的眼科部門, 我會揀眼科專科醫院醫治小朋友)
樂富離我家遠, 搭地鐵是不可能的, 因為朝早繁忙時間太迫, 試過等了成3班車才可推著b車迫上車, 但落車時要成推人出門口先可以落車, 兼且其他人睇唔出亞仔傷殘, 就話咁大個(小朋友)都推車,阻住晒. 若沒有復康巴, 返學搭的士, 放學搭地鐵.
我一家人考慮經濟(每月的士費)、人力(接送返學+入課室協助亞仔訓練)、住屋(下年打算搬去九龍區),
決定了選擇方心淑。

Rank: 4


687
111#
發表於 11-5-6 13:00 |只看該作者

回覆 1# jojonice 的文章

你可以比亞仔去住宿 , 甘大家都無甘辛苦~~我亞女係果到讀左差唔多5年喇~~ 都有住宿過 , 我亞女都ok~

Rank: 3Rank: 3


102
112#
發表於 11-5-6 13:11 |只看該作者
DEAR IOI,
小元的寶寶的情況一樣,她已經3歲了,
流口水現在仍有少少,但不太嚴重,
她好早就嘗試用牙刷刷牙,刺激口腔和舌頭活動,
有時她會不肯,會咬牙切齒,咬住牙刷,要好小心等佢放鬆才可拿出來,及用針筒飲少少水之後會輕柔地按摩咽喉,等佢學下吞嚥,感覺一下...

Rank: 1


18
113#
發表於 11-5-6 13:51 |只看該作者
原帖由 BELLFOK0318 於 11-5-6 13:00 發表
你可以比亞仔去住宿 , 甘大家都無甘辛苦~~我亞女係果到讀左差唔多5年喇~~ 都有住宿過 , 我亞女都ok~

你女女唔係得2歲4個月咩?

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1495
114#
發表於 11-5-6 16:51 |只看該作者
原帖由 BELLFOK0318 於 11-5-6 00:47 發表
你的 case 同我亞女好相似都係腦部結構問題~


係呀, 我囡囡個頭圍好細, 腦部表面好平, 好少腦溝.

其實佢嘅情況有時都令我幾氣餒, 以前細個d就容易d, 當佢bb咁湊就得, 但宜家身高體重有番咁上下 (雖然都好瘦, 因食嘢有困難), 抱佢, 孭佢, 幫佢沖涼, 著衫都開始難了, 再大個d都唔知點幫佢沖涼, 又要諗下係咪因應佢嘅需要裝修過屋企d設備, 例如浴室等. 都幾煩. 好彩宜家個工人姐姐好錫佢 (我要返工), 幾有心機照顧佢, 但經常要孭佢去治療和針灸, 喺屋企佢宜家都多咗扭計, 因為佢見阿哥周圍走有得玩, 佢自己就坐喺度唔識郁, 又要人抱, 姐姐有時都話腰骨痛了, 婆婆又因為湊佢而手腕痛, 遲d點算呢.

Rank: 5Rank: 5


1495
115#
發表於 11-5-6 17:01 |只看該作者
原帖由 小元 於 11-5-6 13:11 發表
DEAR IOI,
小元的寶寶的情況一樣,她已經3歲了,
流口水現在仍有少少,但不太嚴重,
她好早就嘗試用牙刷刷牙,刺激口腔和舌頭活動,
有時她會不肯,會咬牙切齒,咬住牙刷,要好小心等佢放鬆才可拿出來,及用針筒飲少少水之後會 ...


我囡囡只肯飲奶和好味和落了鹽的湯, 水和其他野都唔肯飲, 所以都要用針筒餵, 但佢會吐番出黎, 要令佢喊, 趁佢擘大口時先餵到少少, 但我成日都驚佢會濁親.

刷牙我地都有幫佢刷, 只係晚上臨瞓前刷. 佢都會咬住牙刷. 食飯時就有時會咬住匙, 因為佢唔識控制個口幾時開合, 又唔識用牙咬碎食物, 只係(口答)下(口答)下咁吞. 好味的食物佢會食得好乾淨和好快, 唔鍾意的成日伸條脷出黎, 好難搞. 平時佢都鍾意擘大口, 伸脷出黎和流口水. 去過見職業治療師, 但口肌都係用得好差.

Rank: 5Rank: 5


1495
116#
發表於 11-5-6 17:13 |只看該作者
原帖由 jojonice 於 11-5-6 09:37 發表



2間收亞仔,大圍特殊幼兒中心(耀能協會)/方心淑, 我決定揀方心淑前參觀過大圍幼兒中心,八成小朋友屬智力發展遲緩(識行識走), 只有數位小朋友未能行走/多項弱能, 我一家人認為方心淑老師對訓練傷殘小朋友富有經驗 ...


ic. thx for sharing. 我都覺得方心淑好, 但我今日打去問了, 今年唔收我囡囡呀. 佢話佢哋唔係淨係睇排隊日期, 仲會考慮居住地點和其他因素喎. 都有d失望, 等咗咁耐都無位.

Rank: 1


18
117#
發表於 11-5-7 09:06 |只看該作者
原帖由 ioi 於 11-5-6 16:51 發表


係呀, 我囡囡個頭圍好細, 腦部表面好平, 好少腦溝.

其實佢嘅情況有時都令我幾氣餒, 以前細個d就容易d, 當佢bb咁湊就得, 但宜家身高體重有番咁上下 (雖然都好瘦, 因食嘢有困難), 抱佢, 孭佢, 幫佢沖涼, 著衫都開始 ...


完全講出我心聲, 情況一樣, 亞仔大了真係唔知點湊佢, 高了又重了, 唔識行, 唔識表達去洗手間, 點抱? 點沖涼? 點去洗手間? 真係要日日夜夜著片. 我又點知邊d設施適合佢?

Rank: 5Rank: 5


1024
118#
發表於 11-5-7 22:17 |只看該作者
記住, 無論點都好, 想法子一星期有一天自己睡足10小時.唉, 我知好難.

原帖由 ioi 於 11-5-6 16:51 發表


係呀, 我囡囡個頭圍好細, 腦部表面好平, 好少腦溝.

其實佢嘅情況有時都令我幾氣餒, 以前細個d就容易d, 當佢bb咁湊就得, 但宜家身高體重有番咁上下 (雖然都好瘦, 因食嘢有困難), 抱佢, 孭佢, 幫佢沖涼, 著衫都開始 ...

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687
119#
發表於 11-5-8 22:29 |只看該作者

回覆 6# jojonice 的文章

我亞女剛剛 7 歲 喇~~ 佢唔夠兩歲 就入左方心淑讀 , 讀到5歲幾就畢業 , e+ 係靈實恩光讀~~~

Rank: 4


687
120#
發表於 11-5-8 22:32 |只看該作者
唔知點解 我們 的 cp 小朋友 特別愛扭又愛哭 , 他們開始大問題就會越多~~~ 加油~





原帖由 ioi 於 11-5-6 16:51 發表


係呀, 我囡囡個頭圍好細, 腦部表面好平, 好少腦溝.

其實佢嘅情況有時都令我幾氣餒, 以前細個d就容易d, 當佢bb咁湊就得, 但宜家身高體重有番咁上下 (雖然都好瘦, 因食嘢有困難), 抱佢, 孭佢, 幫佢沖涼, 著衫都開始 ...
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