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與『光』成長
香港弱智服務工作人員協會唐兆漢會長
啟蒙和啟示
七十年代初，我在美國進修特殊教育，入門第一課被安排參訪由學系設立的實驗班、中小學校特教安置、復康中心等地方，讓修讀的學生對各類特殊兒童有初步接觸，從體驗中認識不同的服務模式和教育方案，從而對特殊兒童的培育和復康服務有初步的認識。
一天，我正在大學醫院附設的實驗教室觀課，幾名小孩在班上各有學習活動。突然聽到「啪」的一聲，望向聲源，看到一個正在和老師上遊戲課的孩子，突然發脾氣，大吵大閙，把老師推開，接著衝出教室，而老師的眼鏡亦被他拍落，飛掉在數呎外的地上。後來，一位助教從外帶他返回教室，把他安置到角落坐下，不到一刻，他在座位上大聲尖叫，情緒仍未穩定，而老師卻不慌不忙地走到他的背後，把他按在桌面，在耳邊細語，不久他便平復下來。當時我以為這孩子有嚴重的情緒行為問題及學習障礙而已。離開前，老師告知我，他是一位患有Autism的孩子。第一次聽到這名詞，其時亦不知它的中文名稱，對其涵義更不甚了了，因為不是在主修科目的範疇內，往後也沒有甚麼機會去了解這類孩子。但昔日的情境，至今仍歷歷在目，難以忘懷。
及後我返港投入復康工作，初期的主要服務對象是嚴重智障成人，但在香港的康復服務模式下，受助的群體內也包括自閉症人士，記憶中亦有學員有自閉症的特徵。有些學員因行為問題嚴重及照顧困難而難容於家中，最後被轉往青山醫院或小欖醫院，相信當中有不少自閉症人士被收納在醫療體系內。
八十年代中期，我所服務的機構已關注這群孩子的服務需要，但政府尚未有提供資源，故成立工作團隊策劃服務，在獲香港公益金的資助後，率先為自閉症兒童及家長開展服務。及後政府資助的家長資源中心也投入服務，凝聚了一班自閉症人士的家長，在社工協助下組織了各類發展性小組，包括親子小組、家長自助小組等，互相支援，助人自助，並出版有關自閉症的書冊，讓更多人認識自閉症。自此，我跟這些孩子接觸多了，對自閉症有進一步的了解，深深體會到其家長的心路歷程。
自1985年機構被邀到內地智障兒童學校及福利院，為特教老師和康復工作員組織培訓工作，同時安排他們來香港參訪和學習。猶記起一個週末，我如常到廣州一間民辦特殊學校服務，和校外輔導計劃老師一起接見申請人，迎來一個身體瘦削而個子矮小的男孩，年約五、六歲，年齡與體型並不相稱，他在父母左右挾持下彈跳入來，和雙親面談及從觀察中得知他有偏食習慣、言語發展障礙、專注力不足、自我中心、自傷行為、能力落後於同齡孩子等行為問題及發展障礙，縱使未能為他提供正式的評估測試，但綜合接案時所得資料，他應是有智力發展障礙及兼有自閉症傾向等問題。為他做個別訓練可不簡單，他的不穩情緒和過度活躍問題影響了學習，憶及在美國見到的情境，調適了學習環境，使用處理行為的方法，經過一段時間，總算把他控制下來，因而加強眾人的信心。
反思和包容
踏入二千年新紀元，本會分別於二零零零年及二零零三年在香港主辦兩岸四地智障人士服務會議，自閉症服務亦為其中一個重要議題；會方近年亦翻譯及出版有關書藉，引起各地同行的關注。近年因工作關係，我和內地政府部門、非政府機構及家長組織建立了合作伙伴關係，建構互相交流平台，我便藉此機會向他們推介《與光同行》這套漫畫系列及影碟，光仔及其家人、導師等的心路歷程，引起了擁有同樣經歷人士的共鳴。
《與光同行》中的光仔患有自閉症，除了令身邊的人感到困擾和難以適應外，更為家人帶來非一般的生活壓力。光仔的父母所承受的壓力，不單是來自育養自閉症孩子的困難，還有不少是基於外界對自閉症的不理解和負面的態度。在過往服務智障及自閉症人士的歲月裡，曾聽過不少家長的負面經驗，他們的孩子外表很精伶可愛，看來跟普通孩子沒有甚麼分別，很多人都看不出他們的障礙和需要，因而得不到別人的了解和體諒。當孩子不能適應環境轉變而發脾氣時，身邊的親友會以為父母沒有好好管教他，覺得他是一個被寵壞的小霸王；當孩子不明白課堂規則而犯錯時，老師、同學會以為他是故意搗蛋，是一個品行頑劣的壞學生；當孩子對某些聲音、光線或物件過敏而反應強烈時，周遭的人會以為他的精神有問題，是一個小白癡。這些誤解與批評，往往刺痛了自閉症孩子及其父母的脆弱心靈，有些家長更因避免受到傷害而把自己及孩子封閉起來，讓自己生活在無助及自怨中。但與此同時，也遇到不少家長是充滿希望的，能積極地面對困難。他們不斷努力地學習自閉症的訓練策略，改善孩子的社交溝通和學習的能力；家長與家長之間又互相扶持，彼此分享家居訓練的心得和經驗，又交流有關服務的資訊，建立起家長的支援網絡；有些家長更積極參與公民教育活動，扮演倡導者角色，讓社區人士對自閉症有所認識，多一分了解，便多一分接納，促進傷健共融。
在康復服務近三十年，看著一些自閉症孩子可以突破自己的障礙，快樂地成長，而家長的態度是其中一個重要的元素。家長正面和開放的態度不僅促使其他人接納自閉症孩子，也在潛移默化中讓孩子建立正面的自我形象，學會接納別人和自己的不足。《與光同行》是一套值得家長細心閱讀的圖書，它不但可以幫助家長更了解自閉症孩子的內心世界和成長需要，更可為疲憊的心靈注入能量，讓生活充滿正面動力，對未來存有信心與希望。
自閉症的孩子就像《與光同行》的光仔，成長路上充滿挑戰，除了父母的愛與扶助外，他還需要別人的了解和尊重，才可以融入社群。《與光同行》不僅為社會大眾開啟了認識自閉症之門，也給予家長無限鼓勵與支持，更帶出社會共融的目標和價值，就是使每一個人都能全面參與社區生活，得到全人的發展。我誠意推薦《與光同行》這系列漫畫圖書，希望能把它推廣至每一個社區、每一個社群，甚至每一個人，讓社會大眾更了解自閉症孩子的發展障礙，並懂得欣賞自閉症孩子的家長在克服重重困難上所付出的努力和愛心。
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發表於 09-3-18 15:24
