朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

BELLFOK0318

超級魚,

朗朗~~ 有無發燒呀~~ 係唔係只係氣喘??? 通常急症醫生會話肺片有少少花~~ 但上病房會有醫生話無花~~ 一個個醫生經驗~~~

點會無端端血色素低, 唔緊要啦~~ 朗朗都入左醫院 , 總比留家中安全 , 有乜野事有醫生同姑娘 , 不用太擔心~~ 為你禱告。

唉~~~ 我亞女都唔知又發生咩事~~ 又咬自己個咀~~ 又加上佢D大便又係糊狀~~ 次數為持3-5次~~ 佢已經斷斷續續3個幾月喇~~

唔知係唔係主要亞女返佢身邊呢???

有時我會唸亞女早D走~~ 係唔係對佢對我們係一種解脫呢?

真係唔想亞女時時刻刻受病魔的折磨~~ 之前已經有D醫生已經同我講左 CP 最大致命傷係肺炎引起其他併發症 , 又加上亞女仲係先天性腦部發育得唔好~~ 更加難以估計~~ 最近亞女身體一日比一日差的時候~~ 心就會好難過~~

為何上天比左一個小生命我們 , 但又要考驗我們的毅力 , 更加又要她受種種痛苦呢???

BELL
~~~

BELLFOK0318

超級魚,

朗朗係唔係今晚有得做內規鏡呀!!!. 希望早d搵到原因就可以對症下藥喇~~~

神會倦顧朗朗~~~ 不用太擔心~~~

bell~~

BELLFOK0318

fan-fan,

好多謝你有睇呢個topic~~ 又更加多謝你讚我同朗朗媽咪~~ 其實有好多野都係時間同環境迫出黎的~~ 又加上母愛係與生俱來的~

你都不要自責自己 , 當你決定要左一個小生命開始 , 到佢臨盤生果一刻 , 都無人可以預計到之後會發生乜野事~~ 就算本身自己有高血壓 .... 或者其他病 .... 你的婦科醫生都會話比你知要左呢個小生命會唔會影響佢長來發展~~ 因為呢d野無一個醫生可以百分百保證~~~

請你現在不要追究是否自己的責任令到你bb甘樣~~~ 你e+唯一就係要好好照顧你bb , 就算你bb將來會好大機會講唔到, 睇唔見, 聽唔到, 手腳都會不能移動 , 都不要放棄佢~~~ 如果連自己父母都放棄佢 , 佢就會好慘~~

好似我亞女甘~~ 到e+3歲都講唔到, 睇唔見, 聽唔到, 手腳都會不能移動 , 又加上佢最近成日會咬自己咀 , 咬到流哂血依然唔放~~ 睇到佢一來會好忟 , 二來會好心痛~~ 有時都會唸過放棄佢~~ 但係唸一唸 .... 佢自己都唔想~~ 又可能神比自己兩公婆一個考驗~~~

不過作為媽媽真係好辛苦照顧一個甘樣的小朋友~~~ 每個月都會有不同的覆診 .... 佢得幾個月時自己一個人仲可以帶住佢周圍去睇~~ 當佢有2-3歲就會辛苦d就會一定帶bb車~~

而家你唯一可以做就係點樣令到自己接受自己bb係一個永遠不會長大而要媽咪長期照顧的小寶貝~~

不懂開解人的bell~~~

BELLFOK0318

超級魚,

我都會好明白你e+的心情~~~ 因為作為一個母親眼見自己個仔日漸消瘦 又 無得進食齋吊鹽水果一重可憐的樣子 , 我亞女都嘗試過 ~~~ 當我問多次醫生可唔可以比佢試下食粥時~~ 我亞女都會好心急食~~ 心急到未吞口果一口就嘈住要~~ 真係好慘~~ 亞女從來唔會用醫院的膠匙 , 只會用屋企平時用開的匙~~ 佢承載的粥位置係軟膠 , 我亞女因為佢細個時好鍾意咬匙 , 我怕佢咬難匙唔覺意吞左就麻煩~~ 所以去左吉之島買左2隻匙比佢~~~ 你都可以買比朗朗試下~~ 係吉之島嬰兒部有一個牌子叫PUKU安全湯匙~~~

你不用太擔心~~ 因為係聯合的外科醫生係好好 ~~佢地會幫你朗朗搵出問題所在 ~~~  幾時會出化驗結果呀~~ 如果結果出左黎係唔係可以即時安排做手術~~ 我見議你一日未有結果就唔係出院住~~ 因為朗朗的血色素真係好低 ,  如果出左院之後 , 得工人姐姐一個要照顧朗朗同妹妹 , 怕姐姐難以察覺朗朗身體不適~~

朗朗係唔係住4C病房呀~~

會為朗朗祈禱~~BELL~~

雖然我並不是一個教徒 , 但神都會聽我祈禱

BELLFOK0318

超級魚,

朗朗住4D呀~~~ 我亞女都係住開4D .... D姑娘同姐姐見慣哂~~~ 甘又係呀~~ 可以返屋企總比係醫院好~~~ 訓都會好D啦~~~

BELL~~

BELLFOK0318

fan fan ,

我都係無任歡迎啦~~~ 雖然每一個小朋友都有佢唔同既問題 , 但係身為他們的母親也會為他們驕傲 , 因為他們有我們支持情況下 , 接受不同挑戰 , 去面對種種障礙∼∼∼∼

現在最重要你自己本身要養好身子，同埋搵一種方法去抒發自己情緒∼∼其實你都可以係到講下你自己同ｂｂ近況，心情如何等∼∼∼　我們會好樂意去聽的∼∼

師奶有乜野都會為自己ｂｂ頂住∼∼

ｂｅｌｌ

BELLFOK0318

超級魚,

朗朗點呀~~

天氣轉得好快~~ 而家出面落好大雨呀~~ 唉~~ 我亞女今日都無返中心呀~~ 因為佢呢幾日有鼻水+咳+痰+大便係糊狀+咬咀+喉嚨吊鐘上的中間生左一粒痱滋......

好似天氣甘的bell~~

BELLFOK0318

超級魚,

其實朗朗輸佐血會累d~~~ 比佢訓下仲好~~
聯合醫生都叫好快幫朗朗做照放射性X光 ~~~
朗朗的胃酸倒流好嚴重???

亞女無藥食~~~ 暫時無唸住帶佢睇醫生~~ 假設呢幾日有發燒先帶佢睇~~~ 呢幾個月不停比藥佢食~~ 見到佢食到個咀wet埋~~~ 我想觀察下先~~ 因為亞女抵抗力無甘好~~要兩三個星期可能先會好番掛~~~唉~~ 都唔知~~

我要冷靜地~~~ 唸一唸亞女係唔係需要再睇醫生~~~ 唔想亞女有少少事就係睇~~ 令到佢無哂免疫力~~~

最近天氣令到我個情緒都反反覆覆~~~

可能今日我老公要返大陸東莞做野....應該星期日返~~

我亞媽星期六要去法國醫院做切除子宮千維瘤手術 , 因為佢有兩粒千維瘤, 其中一粒有6cm大 , 其實醫生話可以唔駛做~~因為百分之九十九係良性 , 不過我同亞媽今年過年係年初五時得一粒好細 , 當時醫生話好常見無乜野~~ 點知係剛剛5月頭再去睇時 , 就變左甘大粒又多左一粒 , 不過最主要我亞媽覺得果個位有d淹淹痛 , 醫生話唔排除係千維瘤令到痛~~
我亞媽想做左佢 ... 不過佢又怕~~ 因為醫生話要成個子宮割~~ 我亞媽已經停左經期又唔會話再生 , 倒不如割左去 , 怕第時其他位置有病變.... 如果只係割果兩粒第時有機會生番~~~ (唔知點解會講左自己亞媽的事)

bell~~

BELLFOK0318

超級魚,

都唔知我亞女會唔會好似朗朗甘好彩遇到一d好醫生呢???

bell

BELLFOK0318

fan fan,

多謝你~~~ 我媽咪的手術係而家黎講都係婦女普遍的問題~~

如果人對每一件事都樂觀d處理可能會自己身邊既人會舒服d~~

不過有時有d野講就易做永遠就會好難~~~

fan fan : 你同你個bb而家先係開始去行真真正正既路~~ 要每日接受唔同挑戰~~ 唔駛怕有我們支持你~~ 不用怕~~

你等亞b身體安定好之後 , 就會有一連串既事要做~~~ 就係要去評估中心同亞b作評估之後就會轉介你亞b做物理治療等等~~~ 呢d都係言之過早~~~ 到時你可以再問我地~~

希望亞b可以早d出院同你一齊生活~~甘你就唔會甘辛苦周圍走~~

bell~~~

BELLFOK0318

超級魚,

明愛江醫生都ok~~~ 佢一時時啦~~ 不過始終都有好多野係聯合黎邊跟開~~~ 都唔知點講~~ 算數啦~~~ 有乜野事到時先算啦~~~

甘你亞女始終都仲細 , 仲未知道哥哥病左 , 更加唔知道哥哥的問題係邊到 , 但你亞女有樣野好 夠天真活潑ma~~~

你亞女肯定都係一個幾有肉地的小女孩 , 對嗎??

我亞女之前都試過好多次用貓鬚呼吸 , 又要抽痰 , 可能用貓鬚用得太耐攪到抽痰時個鼻流哂血~~

我亞女今早四點幾醒左之後七點幾訓番到九點幾去左大便之後又訓左~~ 仲未食過野~~~ 都唔知攪乜~~

bell~~

BELLFOK0318

超級魚,

聯合醫院: 兒科 .... 兒外科 .... 骨科 ... 言語治療 ...

明愛醫院: 腦科 .... 內分泌科 ... 眼科

BELLFOK0318

超級魚,

亞女係聯合兒科佢無話覆邊個醫生, 每次唔同 , 4-6個月覆一次診~~

明愛江醫生係腦科架......

bell

BELLFOK0318

loknammama,

唔駛講 sorry ,地呢個主題好歡迎任何人睇同埋可以係到留言, 我地都好想有人暸解下我地身為 CP 媽媽感受 .....

唔係得CP媽咪偉大 , 係每一位已作為人母都偉大, 只係每一位母親有不同經歷~~ 令到我們再一次成長~~~

你唔駛太擔心~~~ 而家你個仔都仲細~~ 仲可以去糾正 ,
語言障礙係呢個社會都係較為常見 , 有好多關於呢方面服務有好多可以提供比你仔仔訓練~~~ 只要你同仔仔努力就會把好多問題解決~~

你朋友個仔都係CP呀~~~ 都可以叫佢黎係到傾下 , 佢個小朋友去左寄宿可能唔係一件壞事~~~

做人樂觀D, 再看這世界就會更美好~~

BELL~~~

BELLFOK0318

超級魚,

亞女尋日發高燒(39.7度)入左聯合醫院~~~\

bell

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女星期二晚上入左4E....到尋日轉左4D - 40....
我亞女今早已經出得院喇~~~ 醫生話可能係過濾性病毒感染~~~

我都有問姑娘朗朗出左院未~~~ 姑娘話仲未調左另一張床~~仲問我們係唔係識得~~~ 我話都可以叫做識得的~~~

你有無問清楚吳醫生~~~ 係唔係用左胃喉之後肯定會吸收好D~~~ 如果胃酸倒流嚴重會唔會幫佢做一個收窄食道令到佢無甘易倒流呀~~ 其實唔一定係個肚開洞插胃喉~~ 可以係鼻申一條喉入去直入胃部 , 一樣都係用胃喉食野無分別~~
雖然插胃喉都可以用口食野~~ 你可以比朗朗先用口食1/3, 之後先再用胃喉食 , 一來唔會荒廢左個口活動能力~~ 二來可以比佢知道食野都係一種樂趣~~~

可能我本人覺得自己亞女唯一生存意義除左有父母同埋身邊人疼愛....仲有就係食野~~~ 因為亞女比較為食~~~ 如果唔到最後都唔想亞女插胃口~~~
因為好多醫生怕亞女食野落錯隔又或者係有吞野問題~~ 如果發現真係就會幫亞女做一個人造胃口進食~~~ 杜絕由口進食~~~     

BELL

BELLFOK0318

超級魚,

我今日同亞女要出去QE睇遺傳科呀~~~第 一次去睇~~
醫生幫亞女抽兩次血去驗~~~ 亞女好乖呀~~ 無喊~~ 都幾安靜~~可能佢爸爸抱佢抽掛~~會乖D~~~
要等8個月先會有報告~~

係呀~~ 亞女出左院唔駛係醫院~~~ 係醫院果到過夜好辛苦~~~

甘都OK啦~~ 照左 X-RAY 等報告再唸下...下一步點做~~

你知唔知道你屋企附近藥材鋪賣 PROSOBEE幾多元~~ 因為亞女又痾水屎~~~ 要食PROSOBEE豆奶~~ 我家樓下要$78 .... 食得2-3日就一罐~~ 得閒幫我問下~~THANKS~

BELL~~~

BELLFOK0318

fan-fan ,

加油呀~~~ 不要灰心 ~~~ 希望在明天~~~

bell~~

BELLFOK0318

FAN FAN,

敏淇是我女兒的名字~~~ 由佢出世果日開始, 一日24小時喊足20小時, 又唔係好願去訓~~~ 又要時時刻刻抱住佢~~ 抱住佢都好d~~~ 唔會喊得好犀利~~ 佢嬰兒期時 , 成日都會好易喊到塊面又黑又紫....嚇死我~~~ 不過e+佢有3歲間唔中都會甘~~~ 我都習慣左~~~

佢出世后係我們最辛苦時期~~~ 因為佢夜晚例必唔會訓~~ 只係識得大喊~~ 喊到成家人都無得訓~~~

到亞女2個月時, 我發現佢同其他bb唔同~~ 帶佢睇醫生~~ 醫生先話比我知~~ 我亞女可能有大腦麻痺~~ 當時我聽左之後 , 喊左好耐~~ 面對唔同自己個女點降會係甘 , 到佢4個月時 , 已經證實左佢係CP........

亞女細小飲奶無問題~~~ 就係唔肯訓~~~ 到佢差唔多兩歲同醫生再講呢個情況~~ 醫生就開左D藥比我亞女訓~~ 好難食...不過食左之後就會好安睡~~~

自己慢慢留意下自己BB , 就會慢慢同你產生默契~~

BELL~~

BELLFOK0318

fan fan,

唔駛怕~~ 你都過兩日又可以見醫生到時問下佢就ok.....

有乜野唔明呀~~ 就每次覆診問~~ 問多d就會知多d野~~

佢地會好樂意回答你的~~

唉~~ 今晚開始亞女唔知點解又發燒..... 如果今晚唔退明日又要帶佢睇醫生~~~ 唔知~~係唔係天氣熱~~ 攪到佢甘樣~~~

bell