朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

BELLFOK0318

DEAR ALL:

亞女出左院喇~~ 不過佢頸后果粒野 ~~ 照 X-RAY + 照埋超聲波 , 出黎報告就係話應該係肌肉 , 點解發燒可能係病毒 , 但係唔知點解會時大時細 , 醫生話唔似含膿又唔似肌肉拉傷 , 搵唔到原因 , 不過醫生都開左7日抗生素(2隻)比亞女食 ....

唉~~ 都唔知點算好@@"

忽然間覺得: 我們的小朋友身體上肌能隨著佢地歲數增長反而會差左 , 好似亞女E+4歲甘 , 佢可以食流質野 , 但當佢再大D可能佢食道果組肌肉控制得唔好就會噎親...到時就會開胃喉 ..... 當然佢地果 "肺" 功能都會一日比一日差 , 原因就會係佢地平時少活動 , 令到個肺處於靜止狀態 ,長時間係甘 一旦入細菌入侵就會好麻煩~~ 所以我都會盡量搖擺佢多D~~ 不過間唔中搖擺佢我就會好累~~

超級魚: 如果比我係你好似尋日甘又無的士搭要自己行去搭巴士 , 比我都會沿途喊左出黎 , 忽然間覺得無助... 點解我係4D病房唔覺見到朗朗~~

icookies: 你小朋友太細 , 比D時間佢慢慢學啦~~ 因為有D小朋友係幼時學習會比同齡小朋友慢D , 當佢再大D就會逅得返的 , 不用太擔心~~~ 比多D時間引導佢玩多D , 多D思考就會逅得返~~ 不要氣累~~ 加油!!

FAN FAN: 你都唔好比自己太大壓力自己 , 可以的話自己出出去行一個圈再返屋企照顧自己小朋友會開心D~~你小朋友係心光上左幾多堂呀~~ 有無興趣上堂先~~ 我亞女上左差唔多2年多 , 佢都對光有反應 , 當然佢始終都係睇唔到野~~ 不過我都會繼續比佢上堂 , 可以接觸一下唔同既野~~ 刺激下佢 MA~~

NDW: 你都唸得對 , 要比心理準備自己到時常出入醫院,因為小朋友要到醫院檢查 ma~~   

加油

[ 本帖最後由 BELLFOK0318 於 08-9-24 22:23 編輯 ]

BELLFOK0318

超級魚:

原來朗朗係4c呀~~ 本來亞女都要入4c , 我話亞女內科 & 外科都有關 , 比我 choice 我話入4d會好d~~ 因為d姑娘好好多~~~


[/quote]

BELLFOK0318

超級魚,

亞女出左院喇~~ 不過10月16日又要入院做檢查~~~


我比亞女休埋今個星期 . 下個星期一比亞女返中心 ...

忙到停不了~~

bell

BELLFOK0318

fan fan,

我亞女都係 CVI , 不過算啦~~ 盡左自己努力去幫佢 , 去照顧佢就算~~

最近亞女真係瘦左好多呀~~ 怕亞女新陳代謝慢唔識點吸收~~

見佢甘樣有D心痛~~

BELL~

BELLFOK0318

fan fan & ndw:

而家亞女都要食chrolal先可以訓, 要一定要醫生開先得.... 佢唔食就成晚唔訓~~ 仲係到喊呀~~ 叫呀~~
攪到我們2人都無得訓

簡直辛苦死人~~~

bell~

BELLFOK0318

各位好,

唉~~ 我最近忙到想喊 , 亞女尋日早上一起身探熱 , 一探 39.1度 ---- 立即帶佢睇醫生 , 醫生話亞女係過濾性病毒 (傷風感冒) , 因為尋日早上剛剛起燒 , 到E+為止到仲未退燒 , 醫生話起碼會燒2-3日先會退定....尋晚我同佢老豆都唔敢訓得 "霖" , 怕亞女發高燒會抽筋 ..... 不過亞女尋晚都訓得唔係甘好 .......

我尋日順便問埋亞女頸后果粒野 , 醫生都係建議亞女下次係醫院覆診時 , 同醫生講幫亞女係磁力共震會好D , 因為私家醫生話覺得亞女頸后果粒野係貼全頸骨生的 , 照下會好D .... 醫生話最壞就怕係 腫瘤 ..... 一齊都係言之尚早 ... 因為亞女 18/9 生左果粒野之後 , 醫院都開左兩種抗生素比佢 , 到E+ 13/10 到無消退過 , 甘係唔係唔算係肌肉發炎呢 ??? 如果係 , 無理由食左抗生素都唔退呢 ????

FAN FAN & 超級魚 :

我之前都有買過魚肝油比亞女食 , 不過佢唔 LIKE , 之後都無比佢食 , 如果佢唔鐘意食我唔會勉強佢食 ....

講真我們身為 CP 小朋友的父母 , 話比人知我們無唔開心 , 無煩惱 , 無壓力 , 順其自言 , 一齊都係謊言 .....

不過點都好啦 , 最緊要我們身為佢地父母 --- 你的路並不是得你一個, 你有我地, 你有上帝, 你先生同你一起返教會, 就係最好的支持, 係咪, 所以唔好逃避, 要面對問題, 縱然個問題我地唔想去接受, 但係無得揀啦, 我地只有揀要BB開心定唔開心咁去生活.....加油呀!!! <=== ( 超級魚講得好 GOOD)

剛剛過左SATURDAY 係我家姐細仔滿月 , 當我抱住佢既時候 , 個心有喜有悲 ....

喜 : 好開心家姐生左個仔 , 好乖 .... 好好湊 又健康 , 因為
      食飽就訓 ..... 訓夠就起身食 ... SO GOOD!!!

悲: 為何我既女唔可以好似係我手上抱緊既BB一樣 , 係一
     個健康的 BB 呢???? 此時此刻 , 我會覺得唔公平 .....

ANYWAY , 點都好當我返到屋企就無野 LU......

BELL~~

事無大小 , 得閒就可以上黎吹下水 ..... 唔好唔開心啦~~

BELLFOK0318

超級魚 ,

16/10/2008 亞女要入聯合醫院做 腦EEG , 已經改左3次期喇~~~ 希望明日退到燒就好喇~~~

我會同聯合醫生講的 , THANKS~~

家下亞女有 39.2度 , 仲未退燒~~~ 不過佢都肯飲水 , 食粥就 MA　ＭＡ　地～～

BELL~~

BELLFOK0318

今日亞女都仲未退到燒~~~ 剛剛探 39.6 度 , e+ 唸住帶佢睇多一次醫生~~~ 睇到亞女e+個樣 , 我好心痛~~~  佢燒到個人想訓~~~ 唔想食~~~ 令我好不安~~~

BELLFOK0318

今日再帶亞女睇左私家醫生 , 醫生話亞女今次係匾桃腺發炎 , d菌好采無入肺部 , 不過都要食5日抗生素 , 因為亞女有3日持續高燒 , 仲有亞女有缺水情況出現 , 要多加飲寶礦力 ...... 星期四會返聯合做腦eeg , 到時會再帶埋私家醫生封信比佢地睇 , 希望幫亞女排期啦~~~

無 mood bell

[ 本帖最後由 BELLFOK0318 於 08-10-14 19:15 編輯 ]

BELLFOK0318

fan fan , 亞女星期四缺左腦 EEG , 仲唸住星期五跟手會做埋抽血驗內分泌 , 點知一早又發燒 , 38.4 度 , 甘都3返去醫院問下醫生仲抽唔抽 , 醫生話唔抽喇~~~ 因此發燒 , 醫生話亞女發燒要留院比較好D~~~ 甘就住院 , 照左X-RAY , 個肺OK~~~ 不過聽就有呼吸時大時細都唔係好暢順都算係肺炎 , 驗埋小便 , 白血球過多達 , 發炎指數好高 , 又可能係尿道炎~~~ 要食7日抗生素 .......

醫生會幫亞女排期做 MRI , 不過就要等 , 唔知幾時可以做~~

BELL~

BELLFOK0318

亞女尋日終於出左院喇~~~ 最終就係話亞女肺炎 + 尿道炎 ..... 肺炎又係果句啦 --- 話亞女可能食野時吞左入個肺到 , 所以成日都會有低燒 + 體重磅數唔好 , 又係重覆建議亞女開胃喉 ..... 至於點解兩個月內重覆有兩次尿道炎重係同一種細菌 ..... 下次要返醫院 check 腎 , 要做3次 test , 話怕亞女本身係 CP , 會影響佢腎肌肉活動得唔好喎!!!唉~~~ 亞女頸后個粒野排左2009年1月可以做 MRI , 不過我問左醫生 , 如果亞女頸后係乜野都要開刀切除 , 除非係肥膏唔駛之外~~ E+一齊都要做哂D TEST 先知發生咩事~~~ 我尋日聽左醫生講亞女要做一連串既野 , 我個腦忽然空白亞片 , 可能加上我無食早餐 , 見有D暈~

亞女今次身體唔舒服 , 反而無摟計 , 不過個人比較累 , 唔想食 , 想訓~~~ 又係令人擔心~~~ 亞女食抗生素食到肚痾 + 痾到 PAT PAT 損左 ......

我知道 朗朗 又入左4C 病房 , 唸住過去睇佢 , 不過怕自己唐突 , 最后都無去到 , 希望 朗朗 都可以 快D出院啦~~~

FAN FAN 你的小朋友做果個吞嚥 TEST 唔難做唔駛擔心 , 可能你小朋友只你需要加凝固樂就OK呢????

NDW --- 多謝你關心 €^^" 希望平安身體健康啦~

BELLFOK0318

FAN FAN,

我之前都好似你甘壓力, 攪到全身起哂風癩 , 痕到不得了 , 個人忟到不得了 , 又訓唔好~~ 睇西醫即時打針就好快退 , 點知食完兩日藥又會起返 , 重重覆覆甘去睇醫生 , 睇左幾個西醫又睇埋中醫 , 最後睇左一個係佐敦既西醫食左一個星期藥好返 , 佢話可能你為左亞女甘樣壓力大都會起風癩.......

你同你老公E+情緒唔好甘好 , 先會甘講D甘既野 , 我同我先生好耐之前都係為左亞女既事都有甘講過 ~~~ 不過過后大家傾下就無事 ..... 此時此刻最緊要大家互相扶持 , 可能你老公返工壓力大 , 因為一場金融海嘯間間公司都會 CUT 人... 又加上你&你們小朋友問題 , 令到佢喘不過氣來 ....

點都好大家互相體諒下大家啦~~~]

至於你工人問題 , 就同佢講只係暫時性 , 等見埋醫生先 , 亞B唔食 , 就慢慢呵下佢食 .....

超級魚 :

你都係壓力大先會攪甘耐醫唔好 , 你唸下 : 係唔係最近朗朗成日唔舒服 --- 發燒 等等 ... 先會令到你身心疲倦 ... 放鬆下自己心情 , 用平常心啦~~~ 你過份擔心都無用 , 盡左自己力就OK , 因你家中仲有你亞媽 + 亞女仲要等你照顧~~~ 你知道嗎????

最近亞女既事都令到我她煩 , 她唔開心 , 於是我去左搭巴士沿途中 , 我一個人靜靜地唸返亞女既事 , 當佢要接受某D野 檢查 , 或者必須要甘做都無辦法要自己接受 , 有時唸連自己接受唔到 , 甘亞女可以點呀~~

BELLFOK0318

超級魚,

好開心知道朗朗可以出院喇~~~ 其實今次朗朗搵唔搵到點解佢發燒入院呢??

你下星期可以去一個新既工作環境工作真係替你開心~~

我真係一個肥師奶~~~

可以出黎聚係一個開心既事~~

BELL

BELLFOK0318

HI ALL:

好耐無上黎 BK 喇~~ 因為本身自己忙到分身不暇 ….. 亞女本年度係中心出席率超低 , 因為佢會隨住季節性發病 , 果期流行咩病 , 佢肯定中招 , 都唔想多講 , 我已經習以為常 , 今日亞女先睇左醫生 , 亞女今次又中左上呼吸道感染…. 佢好鬼易中 ….. 就黎激死我喇 ~~~ 忽然間腦海一唸 , 我們這一家為醫生打工的 …

NDW:
我唔係好肯定亞女幾時開始咬咀 , 我唸大約2歲多啦~~ 當時佢咬咀次數唔係好密 , 一咬完都會立即放 …. 之後數月 , 佢又開始咬 , 唔知係唔係習慣左甘 , 間唔中會咬 , 中心建議我幫亞女脫左前面門牙果2隻 , 到最近脫左 , 不過當晚亞女好犀利 , 知道自己前面無左門牙就用右邊D牙咬右下角咀唇 …. 就黎比佢氣死…

最近仲咬得嚴重左 , 放年假前1日 , 中心打電話比我 : 你亞女今早係中心咬左好多次咀 , 仲咬住唔肯放流哂血 , 咬住期間有2次懷疑佢抽筋 , 麻煩你立即黎中心暸解下 , 到左中心亞女訓左 , 姑娘講解返當時情形 , 建議我帶亞女去急症 , 到最后我無甘做 , 返到屋企都無野呀~~~ 可能亞女太耐無返中心唔慣 , 又加上見唔到我 , 誤以為我唔要佢 , 藉此發脾氣~~ 不過係新年期間都會間唔中有幾次咬 , 因為係食野時 , 個咀&牙唔係甘協調所以唔覺意咬到咀角….. 家下我亞女個咀唇咬到已經變左形喇~~

平安最近有用自己門牙刮自己的下唇，還發出一種新的發音。我想是由刮唇的小動作而來的。應阻止佢….怕她的唇會損傷 & 旨佢會有一個慣性會做呢個動作。

FAN FAN:

你亞B點解甘唔小心呀~~~ 係過年入左院….你亞B係唔係食流質野時無加凝固樂呀~ 如果無加會好易 “濁”到D食物落到氣管變肺炎 … 你可以照煮飯仔比亞B食 , 當煮好后用攪拌機打爛到好似糊甘, 佢就會容易吞唔會"濁"到 , 又可以增下磅先~~
要多加留意~~~

BELL~

[ 本帖最後由 BELLFOK0318 於 09-2-3 00:58 編輯 ]

BELLFOK0318

FAN FAN,

阿b之前都有落thickener, 不過佢食完就成個喉嚨積實晒d痰, 條氣管click click 聲, 帶佢去睇私家醫生, 醫生話suggest佢唔好用thickener, 因為佢咁抗拒, d痰仲容易落肺, 寧可叫我地小心d餵佢.....<== 其實亞b初時有d唔慣 , 同埋係唔係落得太結身 , 所以亞b食左落去之後 , 好似有痰聲唔上唔落呀~~ 初時我亞女都係甘 , 慢慢加 thickener 落d奶奶到 , 等佢慢慢 try ...

所以依家餵佢食野都好大壓力...好驚....上次入醫院, 個醫生一見阿b個肺花左, 就話唔駛審, 肯定係食野chock落肺, 最後CHECK到係流感病毒, 都仲係話點都同餵食有關, 仲要講將來要開胃口....  通常醫生都會建議開胃喉比佢地食野~~~ 一黎方便d , 二黎唔會成日肺炎 , 不過我亞女到家下都唔會有打算比佢開胃口....等佢真係食得好甘時先會做~~~ 託福 , 亞女最近年幾2年無乜有肺炎~~~ 感謝神

我有空會上黎傾的~~

bell~

BELLFOK0318

FAN FAN,
唔駛甘客氣啦~~~ 有乜野問題可以問 , 係我能力範圍 , 我一定會回應你的……
THICKENER 加落D奶到 , 逐D加比起無加之前結身D就OK , 慢慢比亞B TRY….
其實亞仔係 MORRISON CRNTRE 缺早期訓練無問題~~~又可以上心光課堂 , 兩者無問題~~
因為我亞女佢一路以黎 , 星期一至星期五返早期訓練(賽馬會方心淑引導式教育中心—係樂富)都會照返 , 另外 , 心光一個月會有2次 ,有一位姑娘 & 一位職業治療師會到我們家和亞女上堂 , 主要上眼睛訓練 ….. 又唔駛專程去心光上 , 又可以同亞女返中心訓練體能 , 不過排心光外展服務會比較耐 , 你可以去問下 ……
你亞仔早期訓練會唸住排邊間呀~~
最好有校車搭 , 甘大人&小朋友都唔會甘吃力….

協康同耀能既中心係同一樣野 , 只係改左名  

你先排早期訓練 , 再睇下可唔可以排心光外展服務 , 如果無問題既話 , 咪兩者兼備囉~~

**以上係個人意見***

BELL

BELLFOK0318

睇得呢板既媽咪都會有自己小朋友疑問 .... 感受 .... 唔緊要 , 可以係到同其他媽咪分享下 , 如果其他媽咪答覆到會盡量回應^..^

FAN FAN ,

亞女有考慮幫佢做牙套 , 不過牙醫話做左之後 , 比亞女套左之後會有D鬆動怕會 " CLICK" 到入喉嚨 , 到時就大0樂.

有時我都會問下 , 為何偏偏選中我 , 我深知我決定生一個小朋友出黎 , 無論佢係點 , 作為佢地父母就要背起照顧佢既責任 , 有時身邊朋友會同我講 : 你好犀利 , 湊一個小朋友已經唔易 , 更何況要照顧--長期貼身 .... 我只可以講 : 除非唔生 , 一生出黎就要有責任心 , 有時睇新聞見到D新聞關於BB被遺棄 OR BB有病 , 我個心都會即時心痛 ....

有時照顧亞女扭到好犀利時, 自己會有D憫憎 -- 好唔開心~~ 真的~~~ 行開唸唸 , 亞女本物都唔想甘 , 再行返佢身邊再理下佢 .....

唉!!! 做人父母甚艱難~~

BELL~

BELLFOK0318

雖然實在太突然了。都唔好太難過喇~~~


請節哀順變。


仲有身邊好多人要等你照顧~~

BELLFOK0318

各位你們好,

講講亞女近況啦~~ 亞女最近2個月已經無係中心住宿 , 我接左佢返屋企 , 我自己可能辛苦d , 但反而安心d , 因為亞女最近兩年住係中心時 , 時常發燒 , 有好多次中心係半夜 or 零晨打電話比我 , 話亞女發燒要我接佢返屋企 ..... 當時晚晚我都好怕有電話響.... 甘托賴亞女返左屋企住左2個月多無乜點病.....

不過 , 今日我收到個壞消息就係我先生今日比人炒左 , 佢係我們家經濟之柱 , 一時之間我個腦都唔知點算好~~~ 我無話怪佢d乜~~~ 因為e+甘既經濟無人想無野做~~ 之不過往后生活唔知點好~~

最近數月無上黎 , 就因為亞女時常返醫院檢查~~ 亞女d報告出哂都ok~~~ 亞女上星期5去左瑪麗醫院全身麻醉補牙, 佢杜左6隻大牙 , 又磨埋牙 , 仲做埋牙套 ..... 果日我們要7點多出門口 , 由官塘去瑪麗 到 晚上十一點幾先返到屋企 , 當日我們一家三口已經累到唔知可以講d乜~~

最近 , 流行流感小心身體呀~~

bell

BELLFOK0318

先多謝你們~~~

不過最近上勞工處睇無乜工種岩我先生 , 唉~@@" 都唔知佢幾時可以搵到野做~~ 都係唔好講佢喇~~

亞女剛剛整左牙套之後都開始慢慢適應 , 仲咬唔到咀(暫時見到) , 希望佢ok啦~~~

亞女唔知係唔係大左最近幫佢拉筋時覺得佢比較緊.....幫佢拉時佢喊得好犀利~~~ 唔拉又唔得 ....

bell~