續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

QQP

原帖由 ndw 於 11-4-22 13:02 發表
"各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病...." ~ QQP

Dear QQP
唔知講乜可 ...

我都多謝這裡咁多位一直慷慨分享你哋做照顧cp的心得同經驗, 就算我個得最後唔係cp, 只要係個腦的問題, 其實好多病徵以及治療手法都同cp大致相同, 所以我往後仲有好多嘢要請教大家.

最近都開始多咗留意亞仔的足電式抽畜, 之前幾個月都有, 都覺得不對勁, 但公立醫院的 junior 醫生只係話, 冇明顯的擧行證明亞仔有抽筋/癲癇, 所以又冇再跟進, 但以亞仔e+遲續惡化的情況, 我估都要迫醫院再同亞仔做腦電圖, 去証實一吓.  但都見這裡的家長都提及好不願意服用醫生開的抗抽筋藥, 原因係冇咩用, 又只會越食越多, 副作用又大.  其實到時唔係必要害及即時的生命危險, 係咪都係唔食為妙呢 ?  大家的經驗, 仲有咩更好的抗抽筋方法呀?

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-25 00:14 發表
噤多位爸爸媽媽你地有冇帶過小朋友去針灸??

我初初都有帶仔仔去睇針灸, 睇左幾個月, 但因為我仔仔本身有病情惡化的跡象, 所以好難話針灸有冇效的, 我估 cp 仔 / 腦傷兒的問題多多, 我哋好多時會心急同時間做好多唔同的治療, 我估要小心留意清楚每一樣治療對小朋友的影響/功效, 以便自己再去取捨, 對cp 仔嚟講, 樣樣治療都係打長期戰, 樣樣都一星期 1/2/3 次, 仲有一大堆的家居訓練/照顧, 洗錢唔在講, 只係講終日頻頻泊泊, cp仔未必食得消, 又苦了家長.

不過我都希望你盡快搵到一條幫到你小朋友的出路.  不防一試.

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-26 00:22 發表
囡囡呢幾日病左..
唔知點解成日扭計要爬係到先訓得著=_=

我個仔都係咁, 都差唔多一年都係咁, 不過我一直都覺得佢爬係到瞓對個心肺都唔係幾好.  我亞仔係手腳都有痙攣的, 四支會緊縮, 我估佢係爬係度瞓先可以俾佢自己扯緊手腳之如又有安全感.  但我估咁樣會令佢的攣縮越來越惡化, 所以我最近會等佢熟睡時幫佢番一番個身變仰臥, 不過佢通常唔洗好耐又會轉番俯臥又發脾氣, 咁我會再等一會佢再度熟睡時再轉側睡, 慢慢試吓睇吓會唔會好一點點啦.  不過成日都要去睇佢點瞓得幾辛苦架.

QQP

原帖由 蝌蚪仔 於 11-4-26 16:43 發表
QQP,

      我個女都有抽筋, 未食抽筋藥前就有少少抽筋徵兆, 眼定定, 訓訓下醒等....... 醫生都唔知係唔係抽筋, 但照腦電圖就好亂, 之後3歲就出現大抽了,所以要即開始食藥, 食左一年, 就無大抽, 不過有唔舒服時都會 ...

係呀, 我見過 lee度的同路人, 講親食抽筋藥都唔係好嘢, 加上我想親亞仔e+ 仲未係大抽, 即刻去搵其他方法醫, 好過靠西藥, 怕一食就返唔到轉頭.

QQP

原帖由 tissue0522 於 11-4-27 11:44 發表


我個仔都係食西藥停到抽根，不過最後個醫生都係話我個仔好彩....
可想而知佢地真係無咩把握醫好我地呢啲抽根小朋友...                 = ="

其實我e+都係搏, 希望其他辦法可以幫到佢, 唔洗食西藥咁傷. 我都怕搏唔, 佢大抽起上嚟, 又唔知會倒退到咩地步.  我就快又要返去見西醫, 都好矛盾, 唔知好唔好迫佢跟進亞仔抽筋問題, 一來怕佢一跟就要我開始試佢d西藥. 同埋要亞仔住兩日院照腦電圖+錄影, 都好慘呢, 佢實嚇死, 瞓唔著, 到時相唔抽都唔得.

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 18:58 發表
佢而家成日要打側訓, 但係佢隻手唔好
成日向後拗, 隻腳其中一隻又向上屈-_-
所以呢幾日成日訓訓下都喊..
唔知之後係咪都係噤呢??!!!!!!!!!!!!!

我個仔在這去的冬天都係成日瞓到半夜都喊, 為咗陪佢瞓, 同我哋同床瞓, 我哋轉身就會驚動佢, 瞓得唔好, 成個冬天都係行為大倒退.  近幾個星期俾佢單邊自己瞓, 又好咗d. 我估瞓得唔好都會影響佢抽筋.

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-27 19:02 發表


真係好信唔過個D見習醫生, 成日覺得佢地做野好求其!!

我都明白佢哋的苦處, 公立醫院的彊化制度 加上 西醫對腦病的可以做的治療仲係好有限, 我哋 lee d 家長想個腦傷兒童有更長遠的未來, 都必需去尋求 或者最好 自學更多的另類療法去補救西醫的不足.

QQP

原帖由 小元 於 11-4-28 00:48 發表
小元每隔個零鐘就會同佢拉筋,不論睇電視,
佢食奶,任何時間都會做,(當然要有人接力)因佢覺得不舒服就會
咸,咸到唔肯回氣,跟住黑臉缺氧,要不停拍心口,等10秒左右,抖番氣又無事,
其實佢在icu時,爸爸已給她做有限量的按 ...

我估按摩可能比拉筋的功效來得仲大, 我個仔就係咁樣, 因為佢高張 + 反應過敏, 佢24小時都戒備狀態, 扯緊自己全身筋肉, 我拉佢d手手腳腳佢一定反抗彊直兼咸到癲, 咁樣拉佢仲可能衰過唔拉.

QQP

原帖由 jojonice 於 11-4-29 09:55 發表
仔仔舌針60多次期間, 大肌沒有進步, 小肌有少少進步, 如會張開手(沒有經常握拳頭), 流口水沒有改善,
當時仔仔只有1歲, 不知道是舌針的成效, 還是仔仔自己隨著時間過去進步.
當時我同老公只係諗：仔仔尚小，這年紀進步空 ...

sofar 睇落去 舌針都唔係好 work 喎.  針灸我仔仔都試過, 不過有一個三十幾年針灸經驗的醫師同我講, 其實針灸對腦傷兒的效果都好參差, 如果試咗兩三個月冇咩效果, 你就要再考慮其他辦法, 唔好浪費時間.

QQP

原帖由 小元 於 11-4-30 08:45 發表
小元時時覺得其實係俾中風的人最為有效,俾佢通番經脈,至於很早有腦傷的病人,
是不是應該開發未被受害的腦神經和腦細胞?
所以小元都有給寶寶食多少omega 3,
寶寶的同學只得半個腦都可以行到,食到,講到,當然不是好流利 ...

得半個腦都可以做到咁多嘢, 咁真係好叻喎, 佢媽媽一定好努力做咗好多功夫, 唔知佢係做緊d咩治療呢 ?  omega 3 魚油, 我都開始有俾仔仔食, 同埋人哋教我俾佢飲多d清水, 等佢個腦醒神d.

QQP

原帖由 小元 於 11-5-1 16:13 發表
好似有幾日返協康,另幾日去心光,好似又有
專人上門訓練,好似有好多地方去上堂,佢d設備都有d特別,要自己去買,佢家人都話用唔少錢去裝備,不過為咗個仔,幾多錢都要用,
小元都好想有更多好的裝備給寶寶,但能力真的好有限 ...

e+俾你中六合彩頭獎, 都唔係可以買到層好靚的樓, 同埋一世無憂架, 何況我哋冇中獎兼捱生捱死先得o個雞碎咁多人工.  不過同一天空下, 大家都吸同一口空氣, 唔係吓吓有錢就攪掂晒的, 我覺得照顧 cp 小朋友, 都係家長的心機愛心時間重要好多, 有心機, 睇左d資料學識 咗 diy 都好有效果的.  

我e+ 都問緊水療大約係點做, 其實學咗, 係咪自己帶小朋友去泳池, 俾十幾廿蚊入場費都可以做到 d 效果呢.

所以小元加油呀!

QQP

原帖由 jojonice 於 11-5-3 09:06 發表
我都想知水療係點幫CP仔，邊度有專做ＣＰ仔既水療？我以前睇篇新聞，中國有一對夫婦每天都堅持帶亞仔（ＣＰ）細個時開始去健身中心帶筋及游水（當時佢唔識行），．．．過了１０多歲，亞仔仍然唔識行，但放佢落水，亞仔就好似一條魚識自己游水，那對夫婦一定花了 ...

你可以到這裡另一個題目 "嬰兒水療" 睇睇, 有位家長分享咗大概水療的做法同動作, 雖然那位家長話水療同學游水係兩回事, 但我覺得都係會係池邊踢吓水, 主要都係借水的浮力同阻力, 令到小朋友活動得自"娛"d, 有成功勇d, 覺得新奇d, 又好玩d 咁啦.  可以帶d 水中適用的小玩具, 引佢做多d 唔同的動作, 甚至吹吓波仔, 學吓呌氣咁.

其實講到尾, 我都係覺得家長學咗d基本動作加安全措施之後, 最終都係自己同佢哋多d做就最好, 吓吓靠俾錢去上堂, 花費之餘, 又限時限刻, 車出車入. 同埋自己同佢做, 那個親子關係都係 你 俾幾多錢出去都買唔到的.

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-5-4 00:28 發表


我都覺得BB訓得唔好會影響佢地抽筋
囡囡而家冇再夜晚扭計喇
應該係之前病唔舒服啦~~~
囡囡佢一緊張隻手就會好震
隻腳申到好直
有時會成個人向後訓 ...

係瞓得少o個日真係會抽多好多.
我仔緊張的情況同你囡囡一樣.
所以係一定要多休息.

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-4 09:28 發表
五月四日:  細雨天

老婆想起別人即將出世的BB 健健康康, 自己的, 已唔係道, 在晚上4:00 a.m.又再哭起 來, 我不斷安慰她, 現在我地有兩個健健康康的仔女讀緊小學米已好好 law, 聽完我番話, 便平靜下來 ...

傷口要時間去康復的, 哭一場, 可以釋放到心底的悲痛, 會慢慢舒緩過來.

諾諾在天堂會祝你們, 佢都想見到你哋開開心心生活!

QQP

亞仔情況反覆, 有時精靈但扭計, 有時謝晒但發脾氣.  好多時見佢扭得太無理, 我都按唔住d燥火, 會好大聲鬧佢, 仲會輕力打佢, 嚇吓佢添. 係照顧同管教上, e+ 唔興鬧/打/罰, 都話會令小朋友失去自信減低自學能力.

但想請問各位同路人, 大家照顧 cp bb 一定好多辛酸鬱結, 請問你哋會點處理呢? 又或者當你哋好激氣, 但又要繼續照顧 cp bb 時, 你哋會點做呢?

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-5-19 11:23 發表
照顧 cp bb 一定好多辛酸,  每星期點都要找人頂10小時, 最好在別的地方,  見唔到BB, 聽不到BB地方, 每星期at least好好的睡10小時. 心情自然好. 不然, 打不了這持久戰. 好易離婚收場, highly suggest多擁抱你的另一 ...

我偶爾都搵到一天出去推拿按摩一下舒服我d痛症, 但出得去街就總會又為對仔仔買lee樣, 補給o個樣, 最終又係好疲累咁返到屋企, 見到兩個仔又忍唔住要照顧佢哋同佢哋玩.  唉! 其如的日子就係治療同家居訓練, 唔好話休息, 想平平淡淡同個仔落街玩滑梯都已經係好難做到.  

但幸好, 我哋兩公婆仍然都好支持對方, 好感恩o刺!

但我估我哋的精神問題都好難解決, 但我地解決唔到將情緒有意冇意間帶咗俾小朋友, 佢哋亦好無辜.

QQP

回復 sarahkyu 的帖子

HELLO!

你好呀, 雖然大家在走一條難行的路, 但都叫好彩有同路人, 得閒分享吓, 互相支持啦.
其實腦傷的兒童有好多, 各有唔同形式, 請問小朋友大概因咩事腦受損呀? 有冇腦抽筋?
見你在另一個POST 問 MRI. 要知道大概咩種類先可以俾到更多意見你喎.

我的小朋友因為基因異常, 會令佢哋腦及神經有持續性損害的奇怪發展, 現在沒有活動能力, 食唔到嘢, 睇野反應極慢, 可能只見到黑影, 醫生話冇得醫.  雖然係咁, 我都會珍惜共處的日子, 我冇辦法變番佢做正常小朋友, 但都希望盡量俾到一個快樂的童年佢.

有緣今世遇上都係大家的福份, 唔好計啱定錯, 有病都唔係你同佢想的, 互相愛護係人生艱難路上最重要的依靠.
希望你盡快回復心情, 繼續開心上路, 路上與家人互相扶持!  

QQP

咁星期一去照會好快啦, 唔好太擔心.
其實現在的醫學都好發達, 其實bb因為出生焗到而cp 的機會率都好低.
既然唔知, 都唔好亂估, 嚇壞自己冇益.
睇下醫生照咗報告講咩先再算!