朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-6 23:54 發表
今日帶左囡囡去方心淑..
玉太話5月會答我今年度收唔收啊囡
其實去到見到個度D小朋友
唔知點解個心都幾DOWN......=(
唉~~~~~ 我唔識點容易.. 唉唉唉

點解呀? 係咪情況比你想像的差好遠呀?
我見佢係自行申請, 請問係點申請呀?

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-7 23:35 發表


其實間幼稚園冇咩野
但係係自己心理上既問題
好擔心自己小朋友將來就係噤樣
感覺唔好受!!!
會諗"點解人地小朋友正正常常, 自己小朋友就係噤?!"
我自問自己係一個幾樂觀既人
但有時真係幾氣餒!! 唉. 唯有日日自己同 ...

原來係咁, 我囝囝都係被西醫評為腦麻痺喎, 社工都係剛剛三月中幫我排隊, 不過冇排 LEE 間, 唔知係咪可以自己要求去申請呢? 如果係, 都等我問問社工先.  我個仔都2歲幾都係剛排S位, 我估仲要等多一兩年, 咁佢又會好遲先會有機會返學, 加上佢自發現有事到E+都一直惡化, 又未搵到原因, 好似無論佢個病或者讀書, 我做咩都幫唔到佢咁, 好心UP.  

今日媽媽仲話, 我,老公同細仔條命太硬可能黑住大仔, 可能注定要俾人揍先得, 叫我放手俾其他親人去照顧佢. 我都唔係一個迷信的人, 但佢咁講, 我個心都好似俾刀割咁.

無論如何, 我哋大家都加油撐落去.

QQP

原帖由 esuperbaby 於 11-4-7 11:43 發表
點樣先可以排?  係咪要做cac 先? 咁最早可以幾時做cac?thanks!!

如果有住宿個d 係咪星期六/ 日要home leave 返屋企?

據我所知, 去排早期訓練 or　特殊幼兒園 的途徑係....

1) 醫生轉介 > 醫務社工代你申請教育/康復服務.
2) 醫生轉介 > 智力及體能評估 > 地區社工代為申請
3) 私人智力能體學前評估 > 地區社工代為申請

一般申請都要等一兩年, 我估一般比較嚴重的case由幾個月大開始就由 途徑 1) 申請, 咁佢哋會快d 得到康復/教育的服務.

QQP

原帖由 tissue0522 於 11-4-8 20:21 發表
各位朋友仔,

嚟緊下個星期六4月16日我地威記同學會同姑娘有gathering!
有興趣的朋友可以join我地!

地點﹕黃金海岸
時間﹕食自助餐就12:00係酒店等
唔食就3:00係沙灘等

有興趣聯絡我啦...


ps: 我地有早產B, CP仔、遲 ...

我有興趣呀, 請問你哋會唔會帶埋小朋友出嚟呀? 定係家長自己出嚟, 傾得方便D 呀?

QQP

各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病.  根據上次稍為資深的顧問醫生被重就輕的描術中, 我昨晚自己醒覺再上網搵腦白質病資料, 睇到台灣一些醫務局的資料, 佢哋有講有關的病, 病徵都係同cp一樣, 不過腦白質退化病, 係由正常漸變不正常, 繼而變嚴重cp直至死亡, 一般死亡時間係 5-10 歲之間. 暫時冇有效的方法醫治, 一般現有的藥物只係減輕病徵阻延惡化. 我現在會放奃一切, 盡量令仔仔賺回來的每一天都活開開心心, 好等佢他日在天堂都保特開心可愛的笑容.

這間無能的醫院仲要慢慢等佢哋的報告證實, 足足拖咗我半年, 咩事都搵唔到, 仲要誤診, 彊化落後的醫療機制, 只懂浪費立稅人金錢, 資深顧問醫生都只係草草地叫我返屋企等報告.

所以大家在醫院睇病, 真係要自己回家多做搜集資料的功課, 及早為仔女的未來做準備, 把握醫治佢地的黃金時間, 好的醫生係好難遇到的, 冇能的政府就有一個.

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-11 19:00 發表
聽到這消息真今我憂心, 作為CP家長, 我知道什麼是地獄, 望不見終點是好慘的一件事, 無論點, 不要做傻事, 愛你並不單單你的家人, 還有朋友.

多謝你鼓勵呀, 諾諾爸爸.
我唔會做傻事, 因為我冇時間, e+仔仔2歲幾, 我趕著要令佢每天都開心快樂. 將來在照仔仔有咩唔明, 仲要上來請教各位過來人. 感激你們.

QQP

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-12 11:02 發表
我欣賞那10歲便離開世界的小朋友說：我來過，我很乖；
我欣賞細龜兩夫婦說常帶小朋友去旅行，讓小朋友見識更多，更加開心；
我欣賞你說盡量令仔仔賺回來的每一天都活開開心心；
你們都是很乖、很努力、無悔地付出愛。

腦白質病的 ...

感激, 多次得到你詳盡資料, 都令我得益不少.
我冇淘宝 account, 冇途徑交人民幣, 唔知係咪就睇唔到呢.
都試過 pm 你, 但我多次 pm 都有 error, 跟埋bk system 的指示重新設定, 都係唔成功.

如果方便, 麻煩你 email 我. 謝謝.
[email protected]

QQP

腦白質病的處理是否也和CP一樣，接受物理治療、職業治療、吃藥減輕病徵，阻延惡化？

基本3t 係同 cp 一樣, 醫治方面就要盡快確診方類, 希望可以有藥食去阻延惡化, 如果唔係惡化的速度可以好快只係短短幾個月就可以由企變瞓.  所以要同時間競賽. 同埋希望盡快知道亞哥咩型, 要睇會唔會同遺傳有關, 唔知會唔會連細佬都有事.

QQP

原帖由 esuperbaby 於 11-4-13 12:59 發表
QQP, 各位, 你地個個都好勇敢....

我BB 兩個月來都好少打開眼晴, 初時醫生以為佢因為透氣唔好, 所以好累....但係依家都叫做stable 左, 都覺得仲係咁, 應該係有問題....

琴日見左眼科醫生, 佢話bb 眼皮下垂, 可能係 ...

負面的念頭, 我估lee度每個家長都唸過. 但最後冇做到, 都係因為唔想做一d 令自己後悔
同
令愛錫你的人心碎的事.  有個有問題的bb, 當然你係第一個最重負擔的, 但其實愛錫你同bb的家人身心都有著好沉重的負擔架, 但如果你在這個時候放棄自己, 只會令bb 同
你的家人陷入更痛苦的困局, 相信這個局面唔會係你想要的.

或者咁唸啦, 尋日有位姑娘同我講, 每個人生存都有一個學習新事物去令自己滿足的精神, 就算情況幾壞的cp bb都有著求生學習令自己進步的意智, 慢慢用心一步一步行, 就算進進退退, bb都總會有進步架, lee 個都係做媽媽最大的意義. 經歷咗lee d 艱苦過後, 你同bb的感情更濃連繫更深, 有時一般健康小朋友的家庭都未必有架.

或者睇吓[email=pattsui11@yahoo]pattsui11@yahoo[/email] 的方法, 慢慢續樣問題去解決啦, 你做得到架, bb 同家人都好需要你架.  

QQP

原帖由 ndw 於 11-4-22 13:13 發表
大家好：

兩日前上來見到這表提同其他幾個上了六十頁的標題統統被關閉左。我傻猜以為因為內容太多，爆左容量，所以就另外起個續 標題，延續我地0既聯系。

標題如下：

續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

http://forum.edu-k ...

唔見個新標題 ??  洗唔洗再開呀? 定係我睇漏咗??

QQP

原帖由 waikittsang 於 11-8-8 22:52 發表
你地好︰

我好明白當你們知道你的孩子有這一個病，對你(父母)或小朋友來講，都是痛苦的 但我好希望你們無論遇到什麼事都好 要振作 凡事以平常心去看待 伴著你的小寶貝長大!

其實我是一個大腦麻痺症患者， 我記得兒時 醫生 ...

好感激有cp患者的分享, 你的留言相信俾到我哋家長有好大的鼓勵作用.   

我自己有兩個仔仔, 都被診斷患有隱性遺傳基因絕症, 佢哋都有著不同情度的cp病徴, 據過往病例, 因為佢哋有自我毁滅的基因, 腦及神經破壞越來越嚴重, cp病徵就會越來越多, 但冇得醫, 冇得叫停, 一般捱唔過 5 - 10 歲.

講真照顧cp/重疾小朋友最可怕的事就係預計到bb的健康甚至性命將會好快被帶走.  但其實你都講得好啱, 好多嘢都冇得預計, 連醫生都唔會知.  但無論點, 小朋友健康已經出咗問題, 佢哋自己已經好難受, 其實更加有權利去被人錫, 做番一個開心的小寶貝, 同家人享受賺回來的每一天.

我哋中國人有一句 "久病床前無孝子", 都係反影人的私心, 但私心每個人都有. 只係希望在軟弱的時候可以得到鼓勵, 再爬起身, 養大一個小朋友真的不易. 我都好欽佩那些對小朋友不離不棄的家長.

家長們: 我哋要互相打氣, 捱過去呀, 唔好放棄呀, 盡地去愛對方, 日後無論係點, 用愛去過日子才不會後悔, 珍惜現在, 愛惜眼前人.

QQP

最近, 我煩著要決定哥哥做唔做一個胃造口加建一個餵食管及修窄胃同食道中間的活門而煩腦.

請問這裡有冇家長, 因為小朋友呑咽問題而有做或者有考慮過做有關的手術呀?

我的小朋友吞咽日漸困難, 最近做 飲顯影劑 照x-ray, 証實有吞錯格 及 食物倒流問題, 而體重由年頭30磅跌過最底得23磅.  但近半年都有眼中醫, 我哋都好信任中醫的意見同醫術, 中醫角度當然覺得做任何手術都會傷及原氣, 亞仔需要原氣去幫自己復元, 最近仔仔的體重有少少微升, 但無論吞咽情況,食物倒流及體重都好反覆, 好3-5日, 衰2個星期. 差的時候係, 食奶吞錯格, 咳到氣喘hehe聲, 食糊就又嘔又鼻"bun", 嘔出來的多過食.  又見外國類似的病例, 個個都做, 最好仲話一次過做晒兩個手術, 話小朋友做完就會keep得住d食物係胃, 吸收到營養, 會肥番d, 仲話早做早復元, 怕佢哋遲d病情轉壞, 身體好差先做, 仲辛苦咁話.

keep 住原氣 定係 做手術, 大家有咩意見?

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-10-3 08:44 發表
比我會keep 住原氣 , 食野係好基本的本能, 通道A唔得, 生物就會找通道B, 連這樣基本的本能都去管, 管到幾多歲呢?

你要嘗試找多些因人術之後, 產生乜野問題C出來再决定. ...

多謝你呀, 我有一半都好想keep住佢原氣, 但有一半就真係好擔心佢食唔到令身體差, 吞錯格好易肺炎的危險.  對於佢哋腦傷/重疾的患者來講, 就只係食咁基本, 佢哋都好難做到 或者做得好辛苦.  係lee方面, 西醫的胃喉係好可能可以幫佢哋捱過一關的. 有唔少的病人, 因為做咗胃喉吸收營養好咗, 身體好咗, 食得容易咗, 心情都好咗, 身體仲慢慢好轉過來, 日後有機會用口食番嘢添. 但亦有人做咗之後, 唔太適應胃喉 同 食營養奶令到肚瀉, 多痰, 最後都係用番個口去慢慢食.

對於我亞仔的絕症, 對西醫來講, 佢哋只做到一些輔助性質的醫療去令亞仔冇咁辛苦, 但就停止唔到佢自殺式的病變.  所以接下來, 我將會面對更多更多兩難的局面, 直至係佢好痛苦的時候, 我最後仲要決定用唔用現行的醫療去搶救佢.

QQP

原帖由 esuperbaby 於 11-10-4 14:12 發表
好耐無入來了….BB應該好快會做小天使…佢一直無進展, 反反覆覆..醫生都叫我地consider 當bb 再病時, 不再用藥, 等佢自然離開….其實到依家, 都無一個confirm diagnosis…

不過有QM 醫生suggest 幫佢拎肌肉組織send ...

esuperbaby,
聽到你咁講都明白你受了唔少苦, 未來仲有更大的考驗添. 因為我有兩個小朋友, 佢哋雖然有lee個怪病, 但佢哋的意識仲好精靈, 所以我從來唔敢在佢哋面前有任何負面情緒, 都係開開心心同佢哋玩. 因為佢哋仲細, 冇我哋大人咁多包服, 雖然有病會唔舒服, 但有人同佢玩錫佢, 佢哋都會好開心咁笑.  就係因為咁, 我要照顧佢哋同佢哋玩, 都冇時間去失落, 冇時間去哭.  或者咁都係好的, 佢哋使我更堅強, 堅強到連我自己都估唔到.

講開PLAN 再生. QM的醫生都講得冇錯架, 搵到原因, 佢哋先知係咪遺傳基因. 就咁SEND 你去遺傳科, 佢哋都幫唔到你架. 因為遺傳基因係好廣泛, 表徵類似的病可能有好幾種甚至幾十種.  好似我亞仔咁, 瑪嘉烈都係SEND 咗血去外國驗, 驗好幾十種人體應有的物質(例如 : 某些酵素), 睇吓你BB有冇缺乏或者過盛, 從而推斷會唔會係某些遺傳病, 最後醫院就幫我兩個仔驗埋基因確診. 如果知道係遺傳病, 好大機會在懷孕初期就可以去驗胎兒有冇問題.

我的小朋友現在先得2歲9個月 &  1歲2個月, 雖然係絶症, 但仲有好一段路要走. 所以我暫時未有時間同心力去再生, 我估到佢哋真係要離開我的時候, 我亦老到生唔出lu. 所以如果你想再生, 就要養好身子, CHECK清楚有冇問題, 陣早開工o刺. 祝你好運呀!

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-10-4 15:26 發表
聽到你有咁既濟遇, 真替你擔心,  成個胃喉機械人咁既話, 我怕佢活著, 你同佢一樣難受呢. 你都好難决定.

開始凍, 小心佢著涼.

haha, 其實都冇咩嘢, 正如之前所講, 小朋友有著貪玩的童真 又 冇大人生老病死的包服, 只要我keep住同佢哋開心咁玩, 錫晒佢哋, 佢哋病變的痛苦暫時仲可以捱得住. 眼淚留番我自己偷偷流好了.

係呀, 天氣涼, 舊年的冬天特別長, 好多cp小朋友都有好多唔舒服走出嚟, 希望今年冬天唔好咁凍啦!

QQP

原帖由 esuperbaby 於 11-10-6 09:46 發表
QQP, 諾諾爸爸 , 多謝你地既安慰….

QQP, 妳可以同小朋友有開心既日子, 我都好羨慕…因為我未試過….

呢段日子, 有時都唔知自己應該有咩心態去過…因為我一去到醫院, 差唔多次次都喊…唔去既日子就都ok…有時都覺 ...

esuperbaby,
唔洗羨慕我, 要珍惜眼前人, 你錫BB, BB係感受到架! 唔知你有冇宗教信仰, 我都冇, 不過我都信前世今生架.  之前有人同我講, 可能BB前世對你有恩, LEE世來係要你去服侍報恩.  所以珍惜同佢只處的時候, 等佢感受到你的愛, 等佢走都走得有福份.

關於化驗確診的問題, 我哋香港始終係公營醫療, 好多嘢, 都要跟從又長又麻煩的情序, 下下要按佢現有的設施一步步去試, 每個都排你幾個月至一兩年, 冇計架! 醫生最後有 REFER 你 SEND 嘢去外國驗, 已經好好, 不過應該係自費架, 就算只係驗血, 連運費都差唔多 7K, 如果你話驗肌肉組織, 唔知會唔會仲貴.

另外, 有關驗 DNA, 好多遺傳病都唔需要驗 DNA 就可以確診架o刺, 暫時現行做到的 DNA 化驗驗到的病種唔多, 都唔係間間醫院有得做. 即係話, 如果你的肌肉化験如果有發現, 加埋BB的臨床表徵敏合, 醫生都可以確診 close file 架o刺. 反而如果冇發現, 醫生可能會再 refer 你驗 dna, 但只限某些病種.  我個 case 可以做 dna 係因為我只係 send 咗哥哥的血去外國驗, 有發現, 知道係遺傳病, 又怕細佬有事, 咁啱該醫院剛開發做 dna test, 先首次幫我哋一家四口驗 dna 去確診埋細佬都lee個病咋.

希望上天的眷顧, 減少你bb的病痛, 做你懷裡的開心bb.  再祝願你倆身體健康, 再努力製造幸福小家庭.

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-10-6 15:33 發表
老實講係一種解脫, 佢唔上天堂, 我一家都唔掂, 你想下, 每日只睡三個鐘, 點頂?!  CP家長起碼要一個頂夜更工人, 我冇$請夜更工人, 我老婆和我輪流頂, 你知啦CP BB 嘔奶指數好高, 一日喊到黑, 我連續一年每天3:00 a.m. ...

諾諾爸爸,
諾諾再痛苦, 都感受到爸爸媽媽對佢的愛架!  相信佢e+係一個又好玩又冇痛苦的地方, 人要向前看麻, 佢都唔相見到你為佢過份傷心架! 珍惜眼前人呀!

QQP

esuperbaby,
BB去咗一個好玩又冇痛苦的地方, 會感激你對佢的愛, 會守護你.  好好保重自己身體.