朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

ndw

hkgqueenie
你好！

我又不肯定 特殊幼兒中心是唯一可以幫到佢的地方 喔。
我又不認定 行咗特殊條路, 就永遠行特殊條路 喔。

不用這樣擔心啦，也無需把事情的解決辦法與結局看得這麼絕對和獨一無二。

就算是醫護人員講的 （醫生也好，什麼大狀也好），他們又不是神，講的絕對不是聖旨。我們無需因為這等人的自大狂蟒之言而失去我們對兒女將來的希望。 我和老公曾碰到過這麼一類的醫生。感謝神！平安 的所有主治醫生並不是這樣。 如果你遇到這樣的醫生，不如換過另一位。因為將來的事，無人話得埋。 我不要一些心裡不存有希望的醫生來看我的女兒 平安。 我女兒的兒童神經腦科醫生曾對我們說有得cp兒童到5歲會走，有的到9歲會走。總之不一定。

我女兒平安又是腦麻痹症狀加上“勁聯” （癲癇)。 自從10個月大發現後，就一直沒停過吃抽筋藥 （癲癇藥）。

醫生也簽了名證實我女兒需要一個長期的傷殘證。這傷殘證真的有用喔，起碼使我們帶平安出入方便了許多。名乎其實的"出入平安" 。
所以呢，批咗傷殘津就盡享用。不要想這麼多啦。女兒的情況嚴重不嚴重又不是由我們怎想可以控制的。既然如此，就不要為我們控制不到的事情而煩惱。不要白白地憂慮，不值得。你說是不。

我相信父母是兒女最好的醫生。我們最能幫助我們有特別需要的兒女。

請不要灰心喪志，有神就有希望。神的愛不會向我的女兒止息。 哎！我就知道，因為這乃是神自己說的。讀讀聖經 - 和合本 就知道了。

共勉之！

耶酥跟我們講:
  ......34 所 以 ， 不 要 為 明 天 憂 慮 ， 因 為 明 天 自 有 明 天 的 憂 慮 ； 一 天 的 難 處 一 天 當 就 夠 了 。
~ 馬 太 福 音 6:34 (和合本)

[ 本帖最後由 ndw 於 09-6-30 14:00 編輯 ]

ndw

你講的很有理喔。是啊！我們的女兒的特殊需要真是我們肉身上的一條刺。

" 如若我們能看出這刺就是恩典, 這便是福氣。
妹妹身上的刺是和恩典並存的"  

送你一首聖詩歌

http://www.youtube.com/watch?v=gkg2PSuG6LE&NR=1

祢的恩典夠我用  - 曲詞：黃國倫  唱：林婉 , 車賢

我的恩典夠你用的
我的恩典夠你用的
因為我的能力 是在人的軟弱上
顯得完全  顯得完全

祢的恩典夠我用的
祢的恩典夠我用的
因為主的能力 是在人的軟弱上
顯得完全  顯得完全

所以我要單單跨我的軟弱
好叫基督的能力覆庇我
何時我軟弱 何時我就得剛強
喔 主的恩手 永不離開我

所以我要單單跨我的軟弱
好叫基督的能力覆庇我
何時我軟弱 何時我就得剛強
喔 主的恩手 永不離開我

---------------------
祢的恩典夠我用的
祢的恩典夠我用的
因為主的能力 是在人的軟弱上
顯得完全  顯得完全

所以我要單單跨我的軟弱
好叫基督的能力覆庇我
何時我軟弱 何時我就得剛強
喔 主的恩手 永不離開我

所以我要單單跨我的軟弱
好叫基督的能力覆庇我
何時我軟弱 何時我就得剛強
喔 主的恩手 永不離開我

何時我軟弱 何時我就得剛強
喔 主的恩手 永不離開我

[ 本帖最後由 ndw 於 09-7-4 12:38 編輯 ]

ndw

Dear HoiPui
謝謝你的真心傾訴。簡短的留言間，拉出了你沉重的生活壓力、家庭關系上的破裂痕萬千、與心靈上的創傷磊磊。
讓我先回答你的問: "我係我阿B一歲的時候問題發現佢有問題, 唔知係唔係算遲呢????"
我相信cp的發現是沒有遲早的明顯分別。因為現今在醫學裡根本就不可能證實出一個能醫 cp 的醫法。有聲稱的也是把成功的個案裡的一小部分的事實挑出來又誇大來講。 一歲一定不算遲。我相信沒有一個年齡是發現得太遲的。就算有醫生這麼告訴你，我也不相信是真的陳詞。

cp 症都是因為腦部的功能不尋常而影響到 四肢的活動不正常。因此歸類為 C.P.
C = Cerebral = 腦
P = Palsey = 四肢
至於腦部怎樣的不尋常呢？每一位 CP 兒童都不一樣，都很特別。人的腦部是一個非常復雜的，醫學裡對它的認識還是算皮毛的程度。所以有些方法醫好了一位 CP 兒童並不代表同樣方法也能醫我女兒。因為症狀的根在腦裡，而每一個腦都是特別的，不一樣的。

所以我們樣樣醫法都給女兒試。只要經濟能負擔得起，不會成為累贅，影響了大家心靈上的平安。我女兒 平安 的兒童腦神經一生曾回應我們給 平安 針灸的事。他說：“我是你，我也會什麼方法都去試。”連他這麼一個大名醫也沒准說出那一個方法一定能幫得到  CP 兒童。我也懂了他的講的要點。

另外，讀了你在過去所經歷的，即使言語不多，我也能明白你的委屈，你實在給難為了。我能感受到....是因為我老公也曾經走過你的路。以前我們家從有了大女開始是與我父母同住的。爸爸一看人不順眼時，也是用粗口罵我老公，還揮手要打我老公，用椅子車我老公。爸爸罵人能獨自罵上一個小時的，像個瘋佬。我爸爸身高只到我老公的肋骨（最低的那根）。我老公很溫柔，小時候連螞蟻也不願意踩死。所以我老公給罵不還口，給打就閃避不還手。我呢，只顧得到抱著 嬰女 平安 跑進睡房，關上門躲避。可惜沒有空手把3歲的大女兒也拉進睡房裡跟我一起躲。只希望老公會做，不要在跟我爸糾纏不清了。後來，感謝主耶穌，不是爸爸信了主，而是我老公學會了應對，一見情勢不妙，見我抱著兩歲的 平安跑進睡房，我老公抱著大女兒隨後跑進房子裡躲。雖然爸爸的臭罵聲還是嘹亮無比，起碼我們兩夫妻能在女兒面前，臉孔是鎮定的，有平安的心靈。 我們不要女兒們看到外公外婆那不取悅神的言語、行為。還有許許多多的傷害，我不數了。相信你也會明白。
後來我懷了小三，99（奶奶） 來我家小住，親眼目睹我夾在中間的悲慘、快精神崩毀的情況，自願給出她部分的養老錢給我們倆公婆做首期另外買一個單位送我父母出去讓他們自己住開。我雖然要敖坐月子的苦，沒媽媽的合味道菜吃與照顧，要吃我老公做的難吃但也有營養的愛心菜，我也甘心去敖。為的是我家以和為貴。父母搬走前，媽媽還臭罵我，說我要跟老公就沒好吃的，食 # 啦去！！！ --- #（這字要讀者自己猜：米田共）當時我還在埋身喂只有幾天的小三的奶，我眼淚從心口裡湧出來，不能言語。後來我用寫的方法給了我父母一封表白信，信裡有說，我情願跟我老公吃“米田共”也要家有平安。

為你們的夫妻關系禱告！願你的老公能把人與人之間的關系的重要次序擺的正確。

我與老公從讀聖經而得到這次序的啟示： 是以夫妻關系為先，父母為後。不是不孝順父母，而是先後應有個次序來管理。例如生活上的經濟基本需要，年幼不能獨立生活的兒女為首，然後父母與夫妻。情感上的，感性上的需要呢，對不起，父母是有經驗的成人了，因該懂得自己調理好 emotion 方面的而不是要寄托在成家的兒女來為他們老人家來調理。

我是
老婆揾$揹起成個家, 老公係家庭主男同湊細路。有無擂同？(在 BK 爸爸專區 登的標題)
http://forum.baby-kingdom.com/viewthread.php?tid=1722683&extra=page%3D2

送你一首歌： 尋找 - 黃韻玲
http://www.youtube.com/watch?v=j9XhMz4LrRU&feature=channel_page

送你一首歌：只要你願意 黃韻玲
http://www.youtube.com/watch?v=ppSECJsWdnw&feature=related

再送你一首歌：
凡事都能做 黃韻玲
http://www.youtube.com/watch?v=yR6z8538Ags&NR=1




[ 本帖最後由 ndw 於 09-7-5 15:45 編輯 ]

ndw

hkqqueenie 姊妹
我支持你！ 如果神允許，我也會帶兒女去接受你提到的那些所有不同的醫法。

ndw

原帖由 蝌蚪仔 發表
.....其實, 我也很想很想多帶囡囡外出, 不用只是困在家中那麼悶. 但是帶她外出真是很辛苦, 有時囡囡的怪怪手勢我也怕會給人看到, 或是問她為什麼2歲了仍不會走, 不會說話呀? ......不過,我會努力地去接受及不介意別人的眼光, 因為她是我最愛的女兒! ......

蝌蚪仔
我都有在這事上自己與自己爭論過一翻，後來我的想法是：平安 的身體條件又不是因任何人的罪而成的。我指的這罪是在神的國度裡定的罪。既然是神容許所發生的，神已經接納了 平安。假如有任何人有論斷的 平安 和我當父母的心態，這錯就不在我和女兒上了，這罪就歸到那論斷之人身上了。我心裡就可以叫那人去找我的主耶穌談談真理去。我和平安或站或跌倒，都有我們的主耶穌作主管理，與那些論斷之人無關。“Ming their own business”當我這樣想時，我的面皮就會增厚了許多，不覺得不自在或羞恥。有時見到仕應生望多幾回，我還會趁著話題，機會直接了當地說明我女兒的身子與身俱來就有的問題。讓這事成為以後那人在我的神面前受審的鏡子吧。這與我都無關。我只要定睛在平安的特別需要就夠了。
是了，沒有工人姐姐的生活習慣了沒有呢？在我照顧平安的經驗裡，我覺得有很多事上，是其它人比不上我這當媽的來做。像浸浴缸這事，若我老公來，平安就是沒有足夠的安全感去翻身，在浴缸裡自己打滾。只有我來給平安浸水，她才有安全感，很活潑地活動，翻身，甚至借著水的浮力打滾。

ndw

謝謝各位姐妹的憑著信心生活之留言。給我很大的支持與鼓勵。
讓我們繼續 live by our faith in God.

聖經和合本

羅 馬 書 8
31 既 是 這 樣 ， 還 有 甚 麼 說 的 呢 ？ 神 若 幫 助 我 們 ， 誰 能 敵 擋 我 們 呢 ？

32 神 既 不 愛 惜 自 己 的 兒 子 ， 為 我 們 眾 人 捨 了 ， 豈 不 也 把 萬 物 和 他 一 同 白 白 的 賜 給 我 們 麼 ？

33 誰 能 控 告 神 所 揀 選 的 人 呢 ？ 有 神 稱 他 們 為 義 了 （ 或 作 ： 是 稱 他 們 為 義 的 神 麼 ）

34 誰 能 定 他 們 的 罪 呢 ？ 有 基 督 耶 穌 已 經 死 了 ， 而 且 從 死 裡 復 活 ， 現 今 在 神 的 右 邊 ， 也 替 我 們 祈 求 （ 有 基 督 . . . . 或 作 是 已 經 死 了 ， 而 且 從 死 裡 復 活 ， 現 今 在 神 的 右 邊 ， 也 替 我 們 祈 求 的 基 督 耶 穌 麼 ）

35 誰 能 使 我 們 與 基 督 的 愛 隔 絕 呢 ？ 難 道 是 患 難 麼 ？ 是 困 苦 麼 ？ 是 逼 迫 麼 ？ 是 飢 餓 麼 ？ 是 赤 身 露 體 麼 ？ 是 危 險 麼 ？ 是 刀 劍 麼 ？

36 如 經 上 所 記 ： 我 們 為 你 的 緣 故 終 日 被 殺 ； 人 看 我 們 如 將 宰 的 羊 。

37 然 而 ， 靠 著 愛 我 們 的 主 ， 在 這 一 切 的 事 上 已 經 得 勝 有 餘 了 。

38 因 為 我 深 信 無 論 是 死 ， 是 生 ， 是 天 使 ， 是 掌 權 的 ， 是 有 能 的 ， 是 現 在 的 事 ， 是 將 來 的 事 ，

39 是 高 處 的 ， 是 低 處 的 ， 是 別 的 受 造 之 物 ， 都 不 能 叫 我 們 與 神 的 愛 隔 絕 ； 這 愛 是 在 我 們 的 主 基 督 耶 穌 裡 的 。

ndw

讓我給大家一個平安的 update 感謝主！ 平安終於身體恢復健康，我已有一個星期聽不到平安呼吸時有痰在裡頭了。 也沒有發燒，沒有咳嗽。我又可以放松心情給平安浸水，游泳。 最近每次浸浴缸都玩上半小時，補翻數啦。

ndw

原帖由 hoipui1012 於 09-7-8 22:33 發表
現在每天也要幫兒子拉筋, 一個一歲半的小朋友,
每之聽到要拉筋這句說話都說唔拉筋,
因為的筋比正常定的小朋友硬很多,
所以也許這樣也特別的痛吧!!
每次拉筋也喊的很可憐,
真的心都酸了.
可是為了兒子, 再心酸也要堅 ...

你兒子好醒阿。有希望喔！他知道媽媽愛他的，是為他好的。

ndw

大家有否經驗可以分享下?

"其實, 我剛生完第二胎, 兒子已經是三個月大了, 我想你們可否分享如何安排時間給予他們呢? "
我有3個女，二女，平安，需要特別照顧。她的大姐（妹頭）大她兩歲，她的小妹小她兩歲。小妹剛剛才滿一歲。想起小妹妹3個月大時，我還在密密的喂人奶給小妹妹 和在家遙距工作，家中沒有工人，沒有一老，只有一全職住家老公。我身體還是覺得虛弱點。 我和我老公分工合作。
我的 piority 是：
1-喂小妹妹人奶，埋身喂，方便、干淨利落。
2-同小妹妹換片。有時同平安換片。
3- 同小妹妹和平安洗澡。
4-“放生”，就擺小妹妹lay on her tummy （撲轉）在有墊的 地上自由活動。同時也把平安（撲轉）在地上 自由活動。讓她們兩姐妹互相學習。大姐妹頭也有興趣參與這 Tummy Time 的活動。有很多時妹頭都自動題意我給她們3姐妹做 Tummy Time。我們母女們就來一個家庭樂的時間。
5- 同平安做趴球運動。
6-同平安做“滾地運動”。

其余的家務，照顧女兒們的事都讓老公來做。小妹妹才幾個月大，睡多於醒，小妹妹睡了，就擺時間給其他的女兒們身上。要出街買東西，辦事時，都只得一個大人（老公或者我）揀選帶一個女兒出去。 輪住來帶出街。

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"兩人也需要我的照顧及關懷, 將來小兒懂事後要如何地教導他才是?"  
我老公會從小鼓勵大姐幫平安，例如平安丟了手裡的玩具，老公會叫妹頭把地上的玩具揀起來給平安，平安就不會叫嚷煩到人。妹頭會按著我們的要求看著小妹的一舉動一投足，常對小妹說，no，no。 don't do this, don't do that. 還會告狀呢。妹頭也會按我們的要求自動挑選一些適合兩妹妹的玩具給她們各自玩。 現在，我雖然要身在公司做工，但一日3餐都能在家吃。若時間容許，我都會喂小妹或者平安進食。老公喂一個，我喂一個。有很多時老公同時喂平安和小妹妹。有好幾次老公混熬了，把平安的食物放進小妹的口裡。感謝主，小妹都沒事。小妹，我加長了埋身喂人奶的歲月，就是想給她多點親子活動，讓她能剛強成長。我們沒像教妹頭和平安那樣教小妹翻身、坐、爬、站、走都是讓小妹自學。讓她多爬，腦部發展會好。小妹會在我抱著平安時，或站立時，拉著我的腿緊緊地自己站起來。我沒抱平安時，我就慢慢走，教小妹就像跟我跳舞似的慢慢的一步步跟著我走。我兩手是不會拉著小妹走的。相信以後，我抱著平安的同時，小妹就可以像跟我跳舞似的慢慢的一步步跟著我走。 我們一家人一起做很多事，一起玩，一起吃，也按排她們姐妹們一起睡在同一個睡房。有時同一張床。目的就想讓她們3姐妹多培養出手足情。

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"我怕會不自覺地給予小兒壓力, 要如何教他別人對姐姐的目光呢?"
我們只專注在教女兒們從神的話語裡認識我們的唯一的神、敬畏神，尊主為大。讓她們知道神是用愛來對她們每一個，一定也包括愛平安。願她們都可以做到“我行神數”而不在乎別人對平安的目光。我想如果她們在神的愛裡，在家人裡找到愛，就有安全感，就不會在乎別人的目光。在神的愛裡沒有懼怕。我們當父母的也要學習活在神的愛裡和話語裡沒懼怕，不常愁著臉，孩子看著我們平安歡欣生活的例子，也會有正面的心理來接受未來的負擔。看著爸爸、媽媽也是這樣過的有盼望、有平安，她們也可以照著過。最多要教會女兒們懂得選擇朋友。將來選老公也要選一個愛神過於愛自己、愛神過於愛所有人的人。這樣她們的老公就不會成為她們照顧平安、照顧父母身體需要的絆腳石。


願神祝福你們。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-8-15 14:32 編輯 ]

ndw

謝謝你的分享。 願神繼續祝福你們和你女兒。謝謝你在百忙中也在這留言，給與我們鼓勵與希望。因時間有限，我只讀了第一篇。日後定找時間繼續讀，而且很想推介給我還沒信主的父母讀。
父母還不明白，跟從主耶穌的傷殘家庭的心志與心路歷程就是跟不信耶穌的不一樣。他看了中國大陸的多種傷殘人士的藝術表演後，很感動，我擔心他會歸功於人的能力偉大，說是得了什麼什麼獎，就是很棒，還以為能把他們的故事來鼓勵我教導平安在她人生中不停奮鬥。我想告訴老爸，奮鬥這詞太難過與苦嘛！我相信在神的引領下過活，一定是可以熬得欣蕙與平安的。

我的注目不在平安要去比什麼賽，得什麼獎，只要平安一生能認識神跟隨主，與神同行，過得平安欣蕙就好了。

我已經在過去3年裡天天跟上帝禱告啦，求主幫助平安，也是非常有信心上帝會幫助平安，醫治她的喔！然而，最重要的是：Thy Will Be Done.。現在我們也沒放棄這希望。繼續讓神去親自動工。總之，平安在回天家之前，我們還不能知道神的旨意是要平安走還是不走。我們就不終止地向神求心靈與肉身的醫治。
當我讀到筆者的：“醫生很生氣的說，從來沒有看過一對夫妻是如此不尊重醫生的專業。”我對這樣的醫生也很生氣。是那位醫生應該尊重筆者當父母的意思與決定。還想，如果是我，我會生氣得會馬上換醫生。 但過一會，我喊 哈利路亞！神親自動工使筆者的女兒能走。那時我對我老公說，“如果神會因為這樣的醫生而使平安會走，我也願意遇上這樣的醫生。”老公說，“是啊！如果這能使那醫生得救或多人得救的話就值得了。”我老公....怎說呢？我真的沒嫁錯郎。感謝主！

[ 本帖最後由 ndw 於 09-8-19 13:36 編輯 ]

ndw

第二次去那專醫奇難雜症的兒童醫院，醫生也給了一樣的答案。
問：怎樣能幫 平安 學坐、學走路，除了我們已用了的方法外，還有沒有其他方法？又或者他們能為 平安 做得了什麼呢？
答：平安 將來能走的機會不大。不可以說絕對不可能。因為到現在醫學知識裡對腦部的了解、管理還不夠 給 平安 用。
感謝主耶穌！經過一翻了解後，需要作的決定，已經可以下了。那就是動手術馬住 平安 的盤骨與腿骨是不生作用的。所以 我們不會給 平安 動這手術。  我覺得這是個好消息。我不原意 在平安身上動手術。

ndw

真是很想對他的父母親講聲節哀順變！

BELL,
謝謝你在此留言。
你好嗎？阿女好嗎？最近生活上有什麼改變沒有呢？

我女兒 平安都沒什麼進展。在浸浴缸水的活動中，才可以看到她的小小進步。我也應該感恩了。

抱著她像抱著一個大米包。

ndw

已經看了轉科中的轉科，還是一個連一點把握都沒有的戰。仍然是一場打不完的，一個依靠科學是沒有希望的戰。 ... 預0左了。

那所醫院很厲害喔！我每一次走進去就會想起在 Man In Black 的電影裡喔。
例如：我看到十幾歲的年輕女生，有一支自己的腿加一只金屬人造機械腿從臀部到腳趾，走起路來卻像公主，高雅，穩重，很有氣質喔！
這所醫院既然有這麼一流的醫生們，卻拿我的 平安 一點辦法也沒有。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-11-15 14:55 編輯 ]

ndw

系阿，天氣會越來越又濕又凍，大家保重。

bell, 亞女 會扭計喔。

平安 在學前教育班的導師教我們多些給選擇給我們的兒女。多點讓他們運用他們的自由意志。例如，常常擺兩樣東西在她前面，讓她做選擇要哪一樣。吃東西時也是兩樣讓她選。

你 亞女 明年9月要升讀小一, 我也願她能適應新生活。希望到時你有多點時間自己用啦。

我們的生活真是不尋常的困生，身不由己的。

ndw

Dear Bell
你和 好點沒有呢？ 在過去一星期裡常常惦記著你們母女。 願你們早日康復。

大家好！
上星期，有一傍晚，我剛回家不久。忽然我聽到 平安 在很努力的發出一聲：“Ah 媽 !!!  媽 !!!”
  我頓時興奮到正在換衣服的我什麼也不顧地衝出客廳抱著平安的臉拼命地吻了好久，  又重復 平安 剛才所喊的"媽媽"。須然根據過往 平安 說話的那總是曇花一現，不在復還的經驗， 我還抱著希望 平安 能牢記這叫媽媽的發音與方法，以後會再有。
她以前兩歲時講過一次 "Hi"， 三歲時講過 一次 "Good"。 現在四歲，喊第一聲媽媽。我眼淚都流。 就算是她不知道自己在講的是什麼意思，我也想當作她是在喊我喔。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-12-8 03:39 編輯 ]

ndw

各位，新年好！祝願大家兒女們年年發展有長進！
祝願我們在照顧兒女的事情上越來越有能力應付。越來越輕松！

ndw

原帖由 BELLFOK0318 於 09-12-10 01:07 發表
NDW,

恭喜你亞女識得叫你亞媽 ~~~ 我亞女都唔知幾時先識得叫我喇~~ 不過亞女有時都會講下--唔好--"o"---愛等等啦~~~ 不過都係偶爾~~

我就ok呀~~~ 不過亞女由8/12半夜就扭計 , 摸佢個肚仔就凍哂~~ 我唸佢可能肚痛又 ...

我都好明白你難捨難離的感受。我都是如此。
我感受到你所經歷的。我女 平安 最近有破紀錄的10天沒有大便。結果要出動藥房賣的通便藥。藥物在5分鐘左右見效。不過 平安 就扭計，我都想她有肚子痛。 無法啦！都要熬過去喔！瀉清就會舒服的了。臭到我們要把家裡所有窗口都打開。感謝神，當天回暖，減低了平安著涼的機會。 我老公把她的褲子也脫了，因為 10 天的大便，會分多次出來喔！

你知道啦！我們的情況，女女不是坐在痰罐，也不是坐在馬桶（廁所）等瀉的。她們是癱著的，局了10天的料放起上來，紙料片都包不住啊！ BELL, 你真是偉大啊！這等肮髒料理功夫都做了。我家是老公做的。


你女女大便通暢的日子多不多呢？ 唉！排不出又肚子痛，排出來的過程又肚子痛。看到我都眼淚流喔！

透過這次，我才學了，原來 平安 的腸胃像我，大便不出時，會肚子痛，其實是先者質料硬，推不出，又塞住後者的去路。而且後者的是越來越稀爛的。是拉肚子的質料。 可以想到是多痛苦的境況。

[ 本帖最後由 ndw 於 10-2-18 14:48 編輯 ]

ndw

此時此刻，已經別無所求啊！
要禱告也是 願我的神，祂的旨意成全！
願祂的國降臨！
願祂的名為聖！
願祂赦免我的罪！
因為國度、榮耀、權柄 全都屬於祂的！直到永永遠遠！

今天又帶有與生俱來的大腦發展不尋常的女兒 平安 去看 大腦麻痹症專科醫生。出了門一整天，抱著30磅重的，抱起來像米袋，但又不可以用抱米袋的方法來抱 女兒 平安。 你們說，這 平安的負擔有多重啊！
還有啊！ 天黑了才回家，匆匆做了晚飯，等老公送完了我爸爸、媽媽回家，我們才又匆匆吃過晚飯。 我今天的日子還沒有過完啊。 因為，我是要打工的，打專業工，就是說做又36，不做又36那種工。請了一天假，夜來了，我的漫漫長夜還正要開始。我要開工了。總之我不把作業完成，我今晚就不能睡覺。

我一手停，一家三代七口就一齊口停。

[ 本帖最後由 ndw 於 10-2-18 14:29 編輯 ]

ndw

"怎料她竟然第一次出現局部的抽筋, 一天就抽了十多次, 每次約一分鐘, 第一次看見這情形真的叫人心痛! 年三十晚就送了她看急症, 到今天才出院, 可憐的要在醫院過年, 日夜輪流的照顧她! 現在她要開始食抗抽筋藥的療程, 一食就要食兩年以上, 本來已經比人慢的她, 以後會行動更慢, 時時覺得眼訓...醫生說這是暫時性, 待兩星期左右身體慢慢適應後會比較好些, 但願如此" - 蝌蚪仔

蝌蚪仔，
以為自己有留言與你講，原來沒有。生活太忙了。
點啊？你女兒自從過年時抽筋入醫院到現在 有沒有 再發呢？ 睡眠狀況好些沒有呢？我女兒十個月大抽筋後開始吃的抽筋藥都是有昏睡的適應期。現在吃了三年，地卻她沒有再有上次十個月大時的大抽筋過。 但我們不知是否藥物的功效還是不吃也一樣不抽筋。 經過讀了我女兒 平安 的 兒童腦神經科 醫生的介紹， 我們看了一本她送的書，是講 兒童抽筋，癲癇 的發生，引因，我們做照顧者如何可以幫助我們有癲癇 的兒女。 我老公讀了這本書後， 再加實習，觀察，思量了好長的時間後，我們想私底下同她慢慢減藥份。
如果你想讀讀我老公讀了那本書後而作的筆記，可以 私人傳信給我 一個你可以使用的電郵地址， 我寄老公的筆記給你。不過，全是英文的。我老公不會寫中文。

ndw

你好！
很高興認識你。

方法呢，我聽講了許多。不過沒有一個方法 garentee 對我地D小朋友好的。

這些都因各小孩的條件不同，有時遇到以為是對正下藥了，但我們還是不能肯定這是方法用對了呢，還是不用小孩子因條件會發展呢。
有時候我覺得方發比我們的時間精力還多。

不過，我們也不用灰心。醫生其實知道的也是有限，所以他們的推斷也就不一定准了。
努力。你的孩子還小，醫生們就更加無從莫測了。這反而是好事。

我在這裡特殊教育版裡聽過的方法就有如下：
舌針、杜曼治療（物理治療的一重），推拿按摩，頭針。