朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

Bell,

對不起, 最近工作很忙, 所以現在才回覆....

隻藥叫 "kenalog in Orabase"
因為佢寫住 "毒藥" 所以一定要醫生開先好用, 而且一日只可以渣2次(早、晚各一次), 你可以問問醫生意見, 唔好自已用, 藥房都未必有得買...

這星期囡囡好點未? 朗朗今日跟學校去科學館參觀, 佢好開心...

超級魚

超級魚

Bell,

好貴喎, 咁聯合覆邊科醫生? 可否將葉醫生的建議同聯合醫生講, 睇下可唔可以係醫院做?

朗朗發燒, 爸爸又有小小病, 所以我都好忙....佢又有d氣喘, 好擔心佢又會肺炎....

超級魚...

超級魚

Bell,

如果朗朗有事, 我地多數帶佢入院, 因為有好多好多次都係睇完西醫之後, 都要入院, 所以我會選擇有事就直接入院啦, 而且工人姐姐可以幫手照顧哥哥。

謝謝你的建議, 我都希望聯合可以幫你掛到個期早d做測試, 為你禱告。

超級魚

超級魚

Bell,

朗朗入院了....

昨日我帶他上聯合, 因為佢氣喘, 聯合好多人, 普通証要等3個半鐘, 但朗朗入急症後即時可以見醫生, 照完肺片都不用半小時就上了病房.....

兒科醫生話肺片無花(但急症話肺片話佢有少少花), 揪血驗, 報告話朗朗血色素低, 暫不知原因, 所以今日會再揪多一次血, 如果都係低的話, 就要輸血....好煩...

超級魚

超級魚

Bell,

醫生未找到朗朗血色素低的原因, 而家佢係醫院輸緊血, 下午會有外科醫生同佢做評估, 之後盡快安排做內規鏡手術, 睇下係咪胃出血引致血色素低的濟....好彩朗朗的主診陳醫生到病房探佢, 並即時幫佢安排盡快做內規鏡...有機會今晚就做...

其實, 無人可以預計小朋友或大人有任何問題, 每個人都會有佢自己的問題, 只是在那方面, 我都唔明白神為何要朗朗如此, 但是, 最重要的是我在祂裡面有盼望, 佢已經為我安排佐好多好好並且好高級的醫生為朗朗診斷, 而且, 朗朗的每一日都係賺返黎, 我會好珍惜佢...

超級魚

超級魚

Bell,

真係一波三折....

昨天外科醫生已於2時多見了朗朗, 朗朗可以先食野(佢已2日無食野, 溗係吊鹽水...佢又得番7.幾kg), 但係工人姐姐於5點幾餵佢食野時, 佢緊張得濟, 咬碎佐條膠匙羹, 醫生怕佢吞佐落肚, 要立刻照x光, 仲要佢留醫多一晚, 好心痛.....

外科醫生話佢的失血情況並不正常, 因為無理由上次入院(10月)到今次入院血色素由12跌到得番6....外科醫生懷疑因為腸的部份增生了一個結膜, 以致佢慢慢滲血, 而滲血的情況是人肉眼看不到的, 所以我們不能察覺....如果化驗結果真是這樣, 就要做手術切除, 仲要全身麻醉, 如果不是結膜增生, 就要再想辦法查清楚, 是什麼原因引致失血....而失血情況會令佢氣喘, 所以要盡快解決....

心煩煩
超級魚

超級魚

fan fan,

bb現在在那一間醫院?

我完全明白你的感受, 好氣餒, 好怪責, 但係這對自已並不公平, 其實你也不想, 有時, 人不能盡都控制只發生如意的事, 是嗎?! 我也沒有想過仔仔會是嚴重弱能的...我的家族裡(包括先生)及身邊的朋友完全沒有一個是大腦痲痺的兒童, 當初好痛心, 又揪仔揪得好辛苦, 直至佢入了特殊學校, 看到有好多唔同的case, 先發覺, 原來仔仔只是人類裡面冰山一角的案例....朗朗醫生經常安慰我, 叫我不只將兒子跟別人比較, 每個人都無自己的問題, 不論身、心發展, 只要將他與昨天比較便可...佢比琴日叻, 就已經努力了, 仔仔沒有放棄, 你更不可以放棄, 怪責自已, 只會令路很得更辛苦...不值得....所以我看開了。

我知道路很長, 但是有同路人很重要, 因為並不只是你一個嘛...

共勉之...加油

超級魚

超級魚

Bell,

佢住係4D, 住到D醫生同護士都識佢, 因為係OLD FANS...佢唔可以出院, 只係返屋企渡假.....醫生唔會比佢而家出院, 因為仲有好多TEST要做, 但係可以返屋企先, 留住個床位, 係屋企訓點都好過係醫院, 因為醫院真係好多菌....

超級魚

超級魚

Fan,

我當然歡迎你啦, 雖然大家係唔同地方, bb都係係唔同的醫院, 但係黎度無界限, 我之前係瑪麗做秘書, 所以對瑪麗都有少少的認識, 瑪麗醫院係醫學醫院, 所以資源和醫生經驗都好豐富, 這點對bb係一個好大的益處。

其實我都係見步行步.....我明白, 每一日, 每一分鐘都好難過度, 我記得朗朗係nicu醫生每日都發現佢身體有不同的問題出現, 唔係個肺出血就係個腎比一般bb大, 有危險.....我每日都要面對不同的考驗, 但bb好叻, 佢生命力好強, 我相信, 你的bb都一樣, 醫生告訴我, bb的潛能好大, 無人可以估計, 我地做父母的, 一定要支持佢, 佢會一步一步垮得過的....

頂住呀....

超級魚

超級魚

BELL,

朗朗昨天開始可以回家渡假, 下星期一返醫院見醫生, 佢輸佐血, 但係血色素都係9.4, 比正常的12少, 佢好累, 無食野就訓佐, 醫院開佐好多藥比佢食, 有抗生素、鐡質藥水、通便藥水、胃藥等.....都鄧佢辛苦.....15/6會照放射性X光, 檢查是否腸藏增生了結膜, 令佢身體慢慢滲血, 如果唔係生結膜, 就有可能會係因為胃酸倒流引致佢胃潰瘍, 而家最重要係要盡快找出佢出血原因...

囡囡有無藥食? 天氣唔好, 空氣唔好, 佢地身體會差好多

超級魚

超級魚

Bell,

係呀, 個期排得好快...因為朗朗的主診醫生係聯合兒科最高級的主席醫生, 朗朗出生時是他急救的, 所以佢對朗朗好好.....其實佢對其他佢跟進的個案的家長都好好....個個都讚佢架.....

超級魚

超級魚

fan fan,

我都覺得比個心理醫生有d吹賬喎, 正如朗朗要去見營養師, 佢見完呀仔都話, 其實佢食得好好呀, 佢地都唔能夠跟進d乜, 問番我轉頭我要唔要朗朗再去見佢地, 唉, 個期排到半年先見一次, 都唔知好采定唔好采, 每次到期見親佢地, 朗朗都入了院, 所以又唔洗去見囉....

當初朗朗可以remove佐個呼吸機, 自已學呼吸, 但之後發覺佢要好大力先可以透到氣, 醫生就比番個貓鬚比佢, 過佐一個星期先remove個貓鬚, 所以我完全明白你的感受, 但係bb會進步的, 為佢加油, 我會係朗朗的床床同佢講:媽咪等緊抱你, 你快d叻叻, 自已透氣, 我知道佢聽到, 所以佢做到啦....

fan fan, 或者, 我地都唔知道佢地將來會點, 但係, 我地每日都要為著可以見到佢歡呼呢....

加油呀

超級魚

超級魚

Bell,

我都為著朗朗有個好醫生感恩呢...其實明愛江醫生都好好, 係咪...

琴日我返工, 囡囡同我講, 佢話好掛住媽咪同daddy, 因為我地晚上要係醫院陪哥哥, 跟住我同佢講, 媽咪今日放工會返屋企同囡囡玩, 因為哥哥出院啦, 佢跟住話: 咁媽咪記得買ice-cream比妹妹食喎...你話係咪比佢吹賬...佢而家成團豬膏貼佐係我度, 好鬼熱呀.....
超級魚   

超級魚

Bell,

咁而家佢係聯合覆緊邊幾科??

超級魚

超級魚

bell,

聯合兒科佢有無話覆邊個醫生, 定係每次唔同?幾耐覆一次診?
咁明愛江醫生係邊一科架?

朗朗而唔唔洗覆腦科, 遲d可能要...

超級魚

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loknamamama,

謝謝你的觀看...

我哥哥的兒子在2歲時亦曾被評估為有語言障礙, 並要佢幫小朋友排兼收位幼稚園, 而且又要去協康進行言語治療, 而家小朋友4歲幾, 可以讀普通學校, 無問題啦, 所以不用太擔心, 只要跟佢講多d, 玩多d, 小朋友的潛質可以好大, 比心機...

超級魚

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BELL,

係咪入佐4D, 我仔仔而家係4D - 50號床....

今日吳醫生約見我, 同我講, 佢吸收得唔好, 所以好瘦, 要做多次胃酸倒流測試, 如果真係胃酸到流引致佢吸收唔到食物, 就要係個胃度開個洞, 晚上用條喉仔直接由肚度餵奶比佢, 我見過亞仔同學係咁樣, 但佢係唔可以自已食野先同佢開腹腔...

又多一樣野, 好煩...

超級魚

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Bell,


亞仔今日照完x-光應該可以出院(照佐成個幾鐘), 下星期五22/6先返醫院病房覆診, 吳醫生到時會再講比我地聽個報告結果, 跟住先安排再一次做胃酸倒流測試, 如果情況嚴重, 先要開腔或者想其他辦法...

亞女出佐院咪好囉, 唔洗係醫院訓嘛...

超級魚

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FAN FAN,

恭喜你, BB可以返屋企, 係屋企點都好過係醫院...

其實我常常抱著一個心態, 我唔能夠預算我的仔仔可以活幾多年, 但是, 佢O既每一日, 都己經係賺返黎, 如果成日林住佢會走, 不如林下佢未走, 我可以點樣愛佢, 等佢開心, 我覺得咁樣林唔係亞Q, 而係事實, 佢一日未走, 佢都會好幸福, 因為仔仔有我和爸爸和妹妹....心情差總有, 但要懂得自我振作....你並不孤單呢.....

加油呀姊妹

超級魚

超級魚

FAN FAN,

朗朗2個月大時, 每2個鐘頭就要食一次奶奶, 2-4安士不等, 每2個鐘頭就會醒, 晚晚我同爸爸就輪流抱住佢訓, 足足成2年我地無好好咁訓過覺, 醫生係朗朗6個月大時先同我地講話佢係大腦痲痺症的BB, 要我地幫佢排特殊位, 我當時好震驚, 加上係第一胎, 唔識揍, 佢又唔識食奶, 要學點教佢用口飲奶, , 都好辛苦架....

超級魚