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教育王國 › 討論區 › 特殊教育 › 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ ...
樓主: Li_vivi
go

朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

諾諾爸爸

Rank: 5Rank: 5


1024
1261#
發表於 11-4-13 21:15 |只看該作者
esuperbaby,

    係law, 痛苦的, 並不只是你一個, 支持者, 淨係這裏已好多呢.

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weiwai

Rank: 5Rank: 5


2007
1262#
發表於 11-4-13 23:37 |只看該作者
睇倒你咁, 令我回想起3年前的我 思想負面, 只有痛苦, 內咎和眼淚
我bb不是cp, 情況不是很惡劣, 但也是面對1條不易走的路

我現在可以放開, 接受和積極, 希望你都可以
原帖由 esuperbaby 於 11-4-13 12:59 發表
QQP, 各位, 你地個個都好勇敢....

我BB 兩個月來都好少打開眼晴, 初時醫生以為佢因為透氣唔好, 所以好累....但係依家都叫做stable 左, 都覺得仲係咁, 應該係有問題....

琴日見左眼科醫生, 佢話bb 眼皮下垂, 可能係 ...
愛是恆久忍耐，又有恩慈；愛是不嫉妒；愛是不自誇，不張狂，不作不合宜的事，不求自己的益處，不輕易發怒，不計算人的惡，不因不義而歡樂，卻與真理同歡樂；凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐。林前十三4-8

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sohpinkss

Rank: 3Rank: 3


148
1263#
發表於 11-4-13 23:49 |只看該作者
原帖由 esuperbaby 於 11-4-13 12:59 發表
QQP, 各位, 你地個個都好勇敢....

我BB 兩個月來都好少打開眼晴, 初時醫生以為佢因為透氣唔好, 所以好累....但係依家都叫做stable 左, 都覺得仲係咁, 應該係有問題....

琴日見左眼科醫生, 佢話bb 眼皮下垂, 可能係 ...


雖然我係一個幾樂天既人, 但都唔係你想像中噤勇敢
每個人都有負面同氣餒既時候, 呢段時間我自己都諗左好多野
會問"點解自己小朋友會係噤既?? 係咪自己做錯D咩野??"
"點解人地D小朋友正正常常, 自己個個就係有問題???"
要TAKE CARE佢地, 呢個責任真係好大, 分分中係一生一世
可能上天覺得我地可以比其他人更加俾到愛俾佢地
既然有時有D野唔可以改變, 唯有去接受, 睇開D啦!!! 唉
有咩事大家係到傾, 擺係個心都唔好!!! 大家加油啦~~~~~~~~~~~~~~~

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esuperbaby

Rank: 3Rank: 3


199
1264#
發表於 11-4-15 11:33 |只看該作者
好多謝你地每一位既鼓勵…

我唔知自己會唔會, 或者幾時先可以接受呢個事實……心內只是想著希望bb 發展無問題….要不, 我寧願當無生過佢……..在這些日子, 佢令我負面情緒太緊要, 我開始連自己都接受唔到……….

可能我唔夠愛心, 唔夠勇敢 !!??  或者, 其實我太自私, 我唔願意用所有的愛去將所有精神, 時間去照顧一個有問題的小朋友…..或者, 我跟本無資格做媽媽….

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小元

Rank: 3Rank: 3


102
1265#
發表於 11-4-15 13:12 |只看該作者
坦白說,我就無本事可以好坦然接受事實,
已經3年,一到夜深人靜,抱住個女,仍係會咸到天光,但同自己安慰:個女係自己骨肉,連自己都唔理,佢會好慘,反正都帶咗佢嚟,就將錯就錯,一起捱啦!我就最討厭去做評估,D人成日話
我們都好明白你們....明白?好行貨的安慰說話,不是明白,係是否感受到!!!做D評估,真係估估吓,問屋企有無叫爸爸,媽咪????
請各位原諒我的<一面之詞>!
ESUPERBABY,您不要放棄自己和BB,
我都不能24小時完全俾佢,我仲有2個仔要湊,
仲要返工....有時真係我好想係我消失地球上,
總之,有心事就說出來吧,我們支持您!!!!!

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esuperbaby

Rank: 3Rank: 3


199
1266#
發表於 11-4-15 14:21 |只看該作者
小元, 多謝妳既坦白…..我覺得我都會係咁….

其實, 我就係好驚一齊捱落去唔知為乜…….我明, BB 係自己既, 唔應該唔埋佢...但係, 我總會離開先過佢, 咁到時又點呢?!

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諾諾爸爸

Rank: 5Rank: 5


1024
1267#
發表於 11-4-15 22:58 |只看該作者
今天搭火車, 好掛住諾諾, 在手機內播番短短的片段, 10秒不到, 兩眼又流淚了. 男人都成個喊包. 車箱裏好嘈, 我聽唔到片段的聲音, 我set做無聲, 奇怪的事發生了, 我反而聽到諾諾的聲音..............

esuperbaby , 你要加油, 幻想下自己突然有腦麻痺, 你希望你仔女唔要你嗎? 自自然然心情會穩定一些.我雖然不識大家, 亦唔知幫到大家什麼, 你怎樣的黑暗, 我是感到的.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-15 23:17 編輯 ]

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tissue0522

Rank: 3Rank: 3


404
1268#
發表於 11-4-15 23:13 |只看該作者
明天16/4/2011 (12:00 ~ 5:00pm)

我地一班cp & 早產bb會同姑娘同老師有gathering~~
唔介意的話一齊嚟玩啦!

希望我地的分亨可以比到你地對bb的將來有一個明確的方向~~

有興趣就pm我啦~~

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小元

Rank: 3Rank: 3


102
1269#
發表於 11-4-17 13:35 |只看該作者
esuperbaby,您又唔好肯定係您早走先!
有日我同bb去覆診,問個e生邊個會早死先,
佢話正常邏輯上,係個bb先,我話好在係佢,
千萬不要話我自私,我同e生說:如果佢先,我可以好好照顧佢到最後一刻,好好帶佢嚟,好好帶佢走,但如果相反,我個女兒的生活就堪虞.....
個女對腳板向外反,我會同e生說要紙去做腳托or鞋!

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小元

Rank: 3Rank: 3


102
1270#
發表於 11-4-17 14:05 |只看該作者
esuperbaby,仲有呢,勇氣和愛心,不是話有就有,當初BB回家時,我直頭抱都唔抱,要爸爸抱..
現在不是<超人>,只是現在習慣如何和女兒相處,俾個機會大家!

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pattsui11@yahoo

Rank: 3Rank: 3


499
1271#
發表於 11-4-17 22:11 |只看該作者
剛看完從淘寶 用5元買的http://item.taobao.com/item.htm?id=9202440816
腦癱康複訓練（光盤）視頻 bobath療法，我覺得很好。

簡介：国际公认的目前治疗脑瘫患儿的有效方法（bobath疗法），本视频可由家长独自在家中给孩子治疗，也可配合医院治疗，在家中给孩子加练。本视频亦可作为儿童康复治疗师的学习之用，直观、明了不像书本文字枯燥。

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sohpinkss

Rank: 3Rank: 3


148
1272#
發表於 11-4-19 00:30 |只看該作者
原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-17 22:11 發表
剛看完從淘寶 用5元買的http://item.taobao.com/item.htm?id=9202440816
腦癱康複訓練（光盤）視頻 bobath療法，我覺得很好。

簡介：国际公认的目前治疗脑瘫患儿的有效方法（bobath疗法），本视频可由家长独自在家中给孩子治疗，也 ...


你有支付寶?

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pattsui11@yahoo

Rank: 3Rank: 3


499
1273#
發表於 11-4-19 08:06 |只看該作者
我開了淘寶account，到OK便利店買「淘點充值券」付錢，便不需要用信用卡付款。
詳情可看http://www.taodot.com/?action=teach


原帖由 sohpinkss 於 11-4-19 00:30 發表


你有支付寶?

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pattsui11@yahoo

Rank: 3Rank: 3


499
1274#
發表於 11-4-19 08:13 |只看該作者
http://cht.emailreg.qq.com/cgi-bin/signup/step1?regtype=1
你要開一個QQ郵箱，才能收這麼大的file。


如果你開了這郵箱，請在這郵箱給我一個電郵，我可以寄些東西給你試試看。


原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-19 08:06 發表
我開了淘寶account，到OK便利店買「淘點充值券」付錢，便不需要用信用卡付款。
詳情可看http://www.taodot.com/?action=teach

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sohpinkss

Rank: 3Rank: 3


148
1275#
發表於 11-4-20 00:57 |只看該作者
其他EMAIL得唔得啊??

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pattsui11@yahoo

Rank: 3Rank: 3


499
1276#
發表於 11-4-20 03:49 |只看該作者
試一試

原帖由 sohpinkss 於 11-4-20 00:57 發表
其他EMAIL得唔得啊??

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ndw

Rank: 4


873
1277#
發表於 11-4-22 13:13 |只看該作者

續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

大家好：

兩日前上來見到這表提同其他幾個上了六十頁的標題統統被關閉左。我傻猜以為因為內容太多，爆左容量，所以就另外起個續 標題，延續我地0既聯系。

標題如下：

續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

http://forum.edu-kingdom.com/forumdisplay.php?fid=44&page=1


如果大家都覺得可以趁這機會用以上新一頁繼續交流，就隨便轉用以上這標題吧。我想遲早這個標題都會再爆，不用多久都是不能繼續再用了，到時還是要改用新一標題另起一頁呢。

謝謝！

NDW

(請提議新標題改什麼名，我可以改標題的。)

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waikittsang

Rank: 1


1
1278#
發表於 11-8-8 22:52 |只看該作者

朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

你地好︰

我好明白當你們知道你的孩子有這一個病，對你(父母)或小朋友來講，都是痛苦的 但我好希望你們無論遇到什麼事都好 要振作 凡事以平常心去看待 伴著你的小寶貝長大!

其實我是一個大腦麻痺症患者， 我記得兒時 醫生向我的父母表示 我因為有這個病我是長不大 大約會在十多二十歲就會死 大家請不要灰心 我現在都三十五歲!!有時有很多事連醫生都估不到的。不要過份擔心!

我覺得應該放多些時間在你們小孩的健康身上，因為大腦麻痺症每個人的病徵 嚴重性都不同 好像有些患者 連進食都有問題 又有另一些患者 技體活動上有問題 所以.. 就不同的情況 應該盡量改善 配合患者 令他們有更徍的生活環境 要經常觀察一下你的小朋友 在活動上有沒有遇到什麼問題 留意一下他們的骨骼成長、視力、肌肉長力等等問題 再與醫生及有關人仕 尋求意見與協助 我相信會有很大幫助!

在我成長過程中，因為大腦麻痺症患者，往往被人誤解為其他病，因為者技體或活動上與其他人不同，很容易被人排斥 取笑 這個無論對你或你的小朋友都不好受 但請你要令你的小朋友相信 每一個人總要面對一些問題 雖然不好受 但要學懂怎去接受 去面對 你只是比其他人早面對健康上的問題 你並不是孤單 還有你們去支持他 克服它!

我知道當一個大腦麻痺症的父母不易，沒有人能比自己明白! 但我知道每一個父母都想自己的兒女能夠開開心心咁生活下去，我希望透過我的經歷，能夠給予你們力量 信心 去面對!

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ndw

Rank: 4


873
1279#
發表於 11-10-2 18:53 |只看該作者
原帖由 waikittsang 於 11-8-8 22:52 發表
你地好︰

我好明白當你們知道你的孩子有這一個病，對你(父母)或小朋友來講，都是痛苦的 但我好希望你們無論遇到什麼事都好 要振作 凡事以平常心去看待 伴著你的小寶貝長大!

其實我是一個大腦麻痺症患者， 我記得兒時 醫生 ...


謝謝留言幫助！

我爬了出來，並不代表我的女兒 平安 有合我心意的發展。而是，因我看到神給我和平安屬天的福
份，在這永恆與有限人生的比較下，我這點苦，算得上什麼
呢！我就可以因有耶和華而歡欣！學著以平常心境面對不平
凡的人生經歷。

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QQP

Rank: 3Rank: 3


320
1280#
發表於 11-10-2 23:46 |只看該作者
原帖由 ndw 於 11-4-22 13:13 發表
大家好：

兩日前上來見到這表提同其他幾個上了六十頁的標題統統被關閉左。我傻猜以為因為內容太多，爆左容量，所以就另外起個續 標題，延續我地0既聯系。

標題如下：

續：子女有"大腦麻痺症"的家長站 (2)

http://forum.edu-k ...



唔見個新標題 ??  洗唔洗再開呀? 定係我睇漏咗??

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