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教育王國 討論區 特殊教育 朋友的囡囡有"大腦麻痺症",有無其他小朋友一樣? ...
樓主: Li_vivi
go

朋友的囡囡有"大腦麻痺症",有無其他小朋友一樣? [複製鏈接]

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275
441#
發表於 08-1-28 10:05 |只看該作者
Pakying,

我覺得我唔係特別勇敢, 只要"見步行步", 要照顧特殊小朋友, 每個媽媽都好偉大, 我非常敬佩唐氏bb的媽媽, 因為由一出生開始, 就要面對他的不同, 我見過有d唐氏小朋友好聰明, 跟一般小朋友沒有太大分別, 你也要加油, bb未來會有很多訓練和覆診, 真得很費心力, 所以, 得閒可以來這裡, 吐吐心聲, 加加油.....

超級魚


原文章由 PAKYINGMA 於 08-1-24 14:03 發表
各位媽媽, 你地好勇敢好堅強, 我女兒是唐氏BB, 而家只有3個月大, 生左出黎先知佢係唐氏BB, 我坐月既時候每日都喊, 因為我接受唔到o 但直到而家, 我好開心咁過每一日, 因為我見到我個女每日既進步, 我知上天賜呢個女 ...

Rank: 4


873
442#
發表於 08-1-29 15:29 |只看該作者

没有特别发现就是好消息啦。

今天我们一家带nw去看她的染色体(chromosome test result) 结果。遗传学专家(Genetic specialist) 说找不出染色体有特别,连 X or Y 染色体都没有看到不正常的。这只根据现在可以用的方法。就是说可能有不正常的现在也没法知道。   据遗传学专家分析,我再生一个跟nw有同样特别情况的机会极小。  我们下一步可以做近一部检验CGH or CHG whatever. 就是用不同的角度去看染色体。 不过不要太依赖结果。因为不够样版作比较。差不多是这样得意思吧。 反正可以用作日后的雷同情况的参考。
~d.w.

Rank: 3Rank: 3


275
443#
發表於 08-1-30 09:27 |只看該作者
NDW,

BB現在在接受訓練嗎? 情況有沒有進步?

超級魚


原文章由 ndw 於 08-1-29 15:29 發表
今天我们一家带nw去看她的染色体(chromosome test result) 结果。遗传学专家(Genetic specialist) 说找不出染色体有特别,连 X or Y 染色体都没有看到不正常的。这只根据现在可以用的方法。就是说可能有不正常的现在也 ...

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212
444#
發表於 08-1-30 10:28 |只看該作者
PAKYINGMA

我越來越覺得"勇敢堅強"好多時都係由時間同環境製造出黎, 希望大家都可以開開心心度過每一天

fan-fan

原文章由 PAKYINGMA 於 08-1-24 14:03 發表
各位媽媽, 你地好勇敢好堅強, 我女兒是唐氏BB, 而家只有3個月大, 生左出黎先知佢係唐氏BB, 我坐月既時候每日都喊, 因為我接受唔到o 但直到而家, 我好開心咁過每一日, 因為我見到我個女每日既進步, 我知上天賜呢個女 ...

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212
445#
發表於 08-1-30 11:38 |只看該作者
各位媽咪,

年尾公司比較忙, 好少時間no line,  大家好嘛? 有冇趕緊辦年貨呀?   

阿b依輪晚晚好似做看更咁, 成日要人抱, 日頭就係咁訓.....
攪到我同工人呢排都好似魂不附體咁.....

不過阿b開始古古惑惑, 上次去做物理治療時扮訓覺, 跟住俾姑娘睇穿左....

天氣好泠呀, 大家保重身體!!

fan fan

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275
446#
發表於 08-1-30 12:34 |只看該作者
fan fan,

過年啦, 真的好忙, 忙住要換錢封利是, 忙住要買過年用品....

bb唔攪鬼, 幫我打佢pat pat一下, 朗朗細個時, 唔係, 直至到現在, 都係成日要人抱, 物理治療師話我地抱得佢太多, 佢應該學坐, 我地都有比佢坐, 但係因為佢剛剛做完手術, 我好肉痛, 所以, 抱多佐, 要加d油幫佢做訓練啦, 就黎訓都無時間訓啦....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-1-30 11:38 發表
各位媽咪,

年尾公司比較忙, 好少時間no line,  大家好嘛? 有冇趕緊辦年貨呀?   

阿b依輪晚晚好似做看更咁, 成日要人抱, 日頭就係咁訓.....
攪到我同工人呢排都好似魂不附體咁.....

不過阿b開始 ...

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873
447#
發表於 08-1-30 14:17 |只看該作者

nw 的進步

nw 定时定候都有接受不同的治疗,如职业,物理,和按摸啊等。 照我们的观察,我们自己訓練 nw 的果效更大。 在治疗师那里拿意见,学技术。 然后自己每天找好机会訓練 nw 和跟她玩。多给机会她坐在刚刚够又有好支持的椅玩玩啰。抱她时也没有加外的扶住她让她不跌。我会有意的让她尝尝一点如果失掉平衡跌倒的滋味。   有点像手上 乘着一个瓶。瓶(她)向哪方向跌,我就往哪方向移继续从底部乘托瓶(她的backbone bottom end)。 渐渐的,我们发现她的力量从颈 到 腰慢慢的增加伸延。 。 现在如果我抱她,只要用手臂和腰夹住她的两大腿,她能自己坐正不跌倒。

原文章由 超級魚 於 08-1-30 09:27 發表
NDW,
BB現在在接受訓練嗎? 情況有沒有進步?
超級魚

Rank: 4


873
448#
發表於 08-1-30 14:33 |只看該作者

我的daughtor也有过颠倒黑白的作息日子。

Fan-Fan
我的daughtor也有过颠倒黑白的作息日子。
我们没有精力让她持久这样下去。 结果找到了一个有效的方法。白天想尽办法不给她睡。晚上让她自己哭到累了,就自己睡着了。一睡就睡到天亮。连续这样训练了几天,唉!果真有效。
~ d.w.

原文章由 fan-fan 於 08-1-30 11:38 發表
各位媽咪,
年尾公司比較忙, 好少時間no line,  大家好嘛? 有冇趕緊辦年貨呀?   
阿b依輪晚晚好似做看更咁, 成日要人抱, 日頭就係咁訓.....
攪到我同工人呢排都好似魂不附體咁.....
不過阿b開始 ...

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873
449#
發表於 08-1-30 14:41 |只看該作者

有时让小baby哭久了也不好。

Fan-Fan,
有时让小baby哭久了也不好。我看情形。 有时会抱着baby直到她睡着。如果白天睡不够加上玩多了,晚上很快睡着。
~ d.w.

Rank: 3Rank: 3


212
450#
發表於 08-1-31 10:38 |只看該作者
ndw

其實依家大部份時間已經係抱住佢訓,  抱佢可以好熟睡, 但係一放佢上床就即刻醒....  :tongue:

fan-fan


原文章由 ndw 於 08-1-30 14:41 發表
Fan-Fan,
有时让小baby哭久了也不好。我看情形。 有时会抱着baby直到她睡着。如果白天睡不够加上玩多了,晚上很快睡着。
~ d.w.

Rank: 3Rank: 3


212
451#
發表於 08-1-31 10:51 |只看該作者
超級魚,

腦外科醫生一直都話抱多d阿b, 對佢排水有幫助, 所以我阿b已經係習慣左俾人抱...  依家學緊坐, 佢條頸仔仲未好夠力, 佢又唔鍾意俾人反轉, 一反轉就喊....  

我諗住買張highchair 俾阿b,  你地有咩意見??

fan fan

原文章由 超級魚 於 08-1-30 12:34 發表
fan fan,

過年啦, 真的好忙, 忙住要換錢封利是, 忙住要買過年用品....

bb唔攪鬼, 幫我打佢pat pat一下, 朗朗細個時, 唔係, 直至到現在, 都係成日要人抱, 物理治療師話我地抱得佢太多, 佢應該學坐, 我地都有比佢坐, ...

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275
452#
發表於 08-1-31 13:07 |只看該作者
FAN FAN,

bb個head control可唔可以控制到頭頭望前面? 朗朗的head control比較差(現在己經好d), 佢個頭會望地下, 要訓練佢望前面, 所以我經常會係佢前面玩搖玲同叫佢望住我, 佢個頭仔就會抬高, 不過, 一陣間又會望返地下....bb條腰可唔可以用力坐?因為highchair無安全帶, 就會有, 都係好兒戲, 我之前都有買highchair比朗朗, 但係佢坐唔到, 所以無用, 後來妹妹用.....如果bb有做物理治療, 可以問下pt, bb適唔適合坐先買..

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-1-31 10:51 發表
超級魚,

腦外科醫生一直都話抱多d阿b, 對佢排水有幫助, 所以我阿b已經係習慣左俾人抱...  依家學緊坐, 佢條頸仔仲未好夠力, 佢又唔鍾意俾人反轉, 一反轉就喊....  

我諗住買張highchair 俾阿b,  你地有咩意見??

f ...

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873
453#
發表於 08-1-31 15:50 |只看該作者

好的 Highchair 对我阿nw帮助很大

我有一张booster,一张Highchair。 Highchair 是这样的。
http://www.ikea.com/us/en/catalog/products/30069724
我们在宜家家私店买的。大概港币160元。我推荐这Highchair。 它实在能帮我n.w.訓練她的坐的能力和背力。而且n.w. 坐它的时候双腿还会自己动(swing). 真奇妙。连物理治療師和帮nw做特殊儿童訓練坐椅的专家来我家看过都話好。他们说因为这Highchair有一个很好的弯型设计,能支持baby的尾龙骨(very nice curve shape to support my daughter's butt,pat pat, and lower back bone near to the bottom)。
fan-fan, 我提议你先带阿b去一些地方,例如有highchair的餐馆俾阿b试坐。观察阿b坐得好不好。找到好的就问问餐馆在哪里可以买得到。或者抄下贴在highchair的资料。然后在网上找来。我就是这样发现这张Highchair给n.w.的。先在给阿b试不同的Highchair. 在一发餐馆现了这张最好,感谢主!下一次到宜家家私店就看到了一模一样的Highchair。
另外我家的一张booster也不错。我在网上找不到一模一样的。 这张是最接近的一张。只是这张没有像我家的有 3 levels adjustable lay back incline degree.
http://www.amazon.com/First-Year ... g_tdp_sa_edpp_pop_t
这两张有的好处有 high back support and high side support. Baby will be very supported and firm supported.  Booster 还可以放在地上,床上(当然别靠床边啦),沙发上(sofa),绑在餐椅上。 这样 啊b可以到处坐。   Have fun!
~ d.w.

Rank: 4


873
454#
發表於 08-2-1 13:03 |只看該作者

n.w. 的练坐过程

fan-fan,
我nw也唔鍾意俾人反轉。 又系一反轉就喊。 但是无办法啦,物理治療师都话要有反轉玩的时间。:( 话能增加她的頸仔力和手臂力。我nw一俾人反轉就想睡觉,如果勉强她用手臂撑着和头抬起来玩,她就喊。 后来我们放弃练她反轉来玩。 如果nw在当中没有乐趣就学不到东西,也得不到长进。反轉nw成为以后我们使她能睡觉的一招。
在nw的頸仔无力时,我们就给她坐在booster。把booster的挨背调较到半仰睡的位置。用东西吸引她低头看。她看累了有时会自己抬头靠在booster。再过些时候,看她頸力有进步了,就把booster的挨背调较 up right 一度,继续训练她。Now, nw can sit up right on the highchair. When she feel tired, she will lean her upper body forward to the attach highchair table in front of her. Or lean her back against the back of the highchair. 在这过程中,我也试过把nw放在我的大腿上坐,然后我的双手捉住nw的手拉着她坐正。这起码可以使她感受到坐的感觉,她会知道看事物的角度是不同了。她就会有motivation to want to be sit up right.
Fan Fan,
讲到抱佢可以好熟睡, 但係一放佢上床就即刻醒。 这方面,我们对nw的招数比较多。  反轉nw成为以后我们使她能睡觉的一招。 我nw一俾人反轉就想睡觉。 再搞唔店,就让她喊。就前一晚,我老公听她收了声就进她房看她是否睡着。谁知她只是在半醒当中, 一知道我老公进她房, 又开始喊。 她只想找atttention. 结果我老公就让她自己喊到够。昨天白天她睡很多,足足睡了有5个钟。我们也预料她晚上会睡不着。还好,前一晚让她自己喊到够 起了作用。到了半夜,我老公在房门就看到她还没睡。不过她没喊, 自己在玩,看她床头旁边的镜子。 唉!做父母这条路不容易走,但又有很多乐趣。
~d.w.

Rank: 4


873
455#
發表於 08-2-1 13:08 |只看該作者

Bell, 你的新居所准备好过年未?

Bell, 你的新居所准备好过年未?
最近阿b的牙齿有无感到好些?
~n.w.

Rank: 4


687
456#
發表於 08-2-2 22:17 |只看該作者
ndw ,

我新居 ok 啦~~~

亞女d牙齒都 麻麻地~~

最近天氣凍 , 亞女今日病左~~~ 發燒~~

bell~

Rank: 4


873
457#
發表於 08-2-3 14:19 |只看該作者

唉!亞女病就特别心烦和多功夫。

Bell,
亞女除發燒外仲有无咳?有无痰?天氣凍,如要出入看医生也要小心。
我亞女病时最重要观察的就系她有无抽筋,发高烧持续不退。因为nw有癫痫症。除此外,我们不带她去看医生,只在家吃儿童退烧药,都系医生以前说过可以在药房买到的,有的有去痰,回收鼻水,止痛,和好睡作用。带去看医生,在医生office里遇着更病的小朋友,回家后病情更重。我两个女一岁前都无发过烧或生病,除了nw在10个月时的大抽筋入急症和转去深切治疗步。两个女少病可能跟她们喝我自己的奶有关。这是医生和护士讲的。
不过每一个小朋友既身体不同,做父母既,最清楚。你也多多保重啊。
d.w.

原文章由 BELLFOK0318 於 08-2-2 22:17 發表
ndw ,
我新居 ok 啦~~~
亞女d牙齒都 麻麻地~~
最近天氣凍 , 亞女今日病左~~~ 發燒~~
bell~

Rank: 5Rank: 5


2007
458#
發表於 08-2-3 16:26 |只看該作者
ndw.

你收到我pm嗎?


原文章由 ndw 於 08-2-3 14:19 發表
Bell,
亞女除發燒外仲有无咳?有无痰?天氣凍,如要出入看医生也要小心。
我亞女病时最重要观察的就系她有无抽筋,发高烧持续不退。因为nw有癫痫症。除此外,我们不带她去看医生,只在家吃儿童退烧药,都系医生以前说过可以在药房 ...
愛是恆久忍耐,又有恩慈;愛是不嫉妒;愛是不自誇,不張狂,不作不合宜的事,不求自己的益處,不輕易發怒,不計算人的惡,不因不義而歡樂,卻與真理同歡樂;凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐。林前十三4-8

Rank: 5Rank: 5


2007
459#
發表於 08-2-3 16:28 |只看該作者
係呀,我也是breastfeeding,不過15個月時呀女終於有傷風
bell, ndw, supperfish, 天氣咁凍,大家保重呀

原文章由 ndw 於 08-2-3 14:19 發表
我两个女一岁前都无发过烧或生病,除了nw在10个月时的大抽筋入急症和转去深切治疗步。两个女少病可能跟她们喝我自己的奶有关。这是医生和护士讲的。
...
愛是恆久忍耐,又有恩慈;愛是不嫉妒;愛是不自誇,不張狂,不作不合宜的事,不求自己的益處,不輕易發怒,不計算人的惡,不因不義而歡樂,卻與真理同歡樂;凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐。林前十三4-8

Rank: 4


873
460#
發表於 08-2-4 12:21 |只看該作者

係呀,能母奶喂养自己婴儿,母婴都得益。

係呀,能母奶喂养自己婴儿,母婴两方都得益。能使母亲身和腰型还原快,快去水肿,减低生乳癌机会,等等。婴儿又得到特别的免疫力和 nutrition,对脑发育好,等等。 这些连奶妈的奶也没含有的,特别对早产婴儿的需要,只有自己的妈妈才能在baby出世后就着baby的日数增长的不同需要而生产不同的母奶。 有多奇妙啊。这是美国在10几20年前的医学发现。神制造的奶一定胜过人工造的奶 (Baby Formula)。
为了这多种好处,在我大女刚出世的头一个月,我实在係负出了很大的努力,也挨过很多痛。因为我大女一出世就不会吸Mami奶,我也无经验啦。 同一些Mamy一样想,以为自己无奶,又以为baby不肯饮。不过, 我又不甘心放弃breastfeding. 真的很多谢在医院里的母奶喂养护士(Lactation Nurse)专家的帮助,从多方面的技术上去搭救。大女先可以喝(饮)我奶喝(饮)到13个月。 到2女,nw,出世,可能我的经验和信心啦,感谢主!2女从出世的一刻就很会用利吸人奶。 现在,我想我们3母女都享受母奶喂养的好处。我没有做运动也可以在产后一年穿回怀孕前没有橡根(弹性)裤头的贴身裤 和 贴身衣。两个女也罕有因发烧或感冒去看医生。很多次都可以靠她们自己的免疫力打胜仗。
係呀,Weiwai, 我两个女断母奶后几个月内也有傷風,发烧的。是因为断了从母奶中得的免疫抗体素。放心啦,母奶虽断,但影响还在,baby自己会学会打赢病菌的。 我有收到你得mp。 回了你两封。请得闲看看啦。
dw.
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