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教育王國 › 討論區 › 特殊教育 › 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ ...
樓主: Li_vivi
go

朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

fan-fan

Rank: 3Rank: 3


212
561#
發表於 08-7-22 13:18 |只看該作者
下年4月我工人就滿約, 如果我到時唔做野, 可能會唔用工人, 咁又係得個桔.....
好心政府就即時cut啦, 依家好唔fair囉....
前日工人仲話想12月返菲律賓放假....好頭痕!!

fan-fan


原文章由 超級魚 於 08-7-20 18:46 發表
fan fan, ndw,

唉, 我個工人剛剛先係6月簽約, 享受唔到政府派的"工人免稅糖", 好慘, 真係一場歡喜一場空, 生活己經夠艱苦, 仲要受埋呢d打擊, 好激氣。
超級魚


...

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超級魚

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275
562#
發表於 08-7-23 11:47 |只看該作者
FAN FAN,

我咪仲慘, 6月先請個工人, 要等2年後如果繼續請工人, 我先可以食到粒糖......到時, 朗朗都入寄宿位啦.....

唉.....

咁工人放幾耐先? 要到3月先可以放個禮拜喎!
超級魚


原文章由 fan-fan 於 08-7-22 13:18 發表
下年4月我工人就滿約, 如果我到時唔做野, 可能會唔用工人, 咁又係得個桔.....
好心政府就即時cut啦, 依家好唔fair囉....
前日工人仲話想12月返菲律賓放假....好頭痕!!

fan-fan


...

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fan-fan

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212
563#
發表於 08-7-30 13:47 |只看該作者
超級魚

工人下年4月先約滿, 不過佢想12月返去搞買地手續喎, 唔俾佢走又好似好衰咁, 依家我仲諗緊, 仲未應承佢...

阿b星期一返左第一堂早期訓練, 類似係醫院返OT咁上下, 不過佢條頸仔都係冇咩力

想問下妳朗朗果時用咩方法train個頭仔用力?  因為阿b每次反轉身就好抗拒, 好驚佢抽筋....

fan fan

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超級魚

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275
564#
發表於 08-7-30 14:55 |只看該作者
朗朗個頭仔到而家都係無乜力, 但比之前好好多。你可以試下:
1. 將bb平臥在床上, 面向著你, 同佢玩, 然後雙手拉他雙手向上坐, 這個動作, 可訓練他的頸力, 但要小心, 不要一下子做太多次, 每次3-5下, 朗朗初初我拉佢起身, 佢個頭仔會惰後, 但做得多這個運動, 佢而家個頭仔會跟住身體一齊起, 有進步呢。但要讚佢喎, 每一次都鼓勵佢, 同佢玩, 佢會做得好開心。

2. 同bb玩搖搖船, 將bb坐係大比到, 面向自己, 跟住拉佢雙手, 向前向後搖, 初初幅度唔好咁落, 慢慢, 可以向下多一點, 這個動作可幫助bb頭仔控制, 但唔好心急, 要慢慢同佢做。

做這些動作之前, 要問一問pt意見, 早期訓練裡的pt一定幫到你...

加油

超級魚



原文章由 fan-fan 於 08-7-30 13:47 發表
超級魚

工人下年4月先約滿, 不過佢想12月返去搞買地手續喎, 唔俾佢走又好似好衰咁, 依家我仲諗緊, 仲未應承佢...

阿b星期一返左第一堂早期訓練, 類似係醫院返OT咁上下, 不過佢條頸仔都係冇咩力

想問下妳 ...

[ 本文章最後由 超級魚 於 08-7-30 14:59 編輯 ]

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ndw

Rank: 4


873
565#
發表於 08-8-1 13:47 |只看該作者

我都唔知我N.W.條頸仔算唔算有力

我都唔知我N.W.條頸仔算唔算有力。 多谢超級魚的题点。我好久冇拉N.W.前后，上下咁练頸力。 真惭愧。我应该继续努力。N.W.好多时唔愿意反轉身.
N.W.got her foot brace （纠型脚架）few days ago. 2 foot bracese. one for each foot. To keep her foot from growing outward and pointing down.
纠型脚架 看上去又有些似凉鞋，又有些似靴
ndw

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fan-fan

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212
566#
發表於 08-8-27 11:20 |只看該作者
超級魚 / ndw,

妳地好嘛!! 好耐冇上黎喇, 我星期日搬屋喇, 依家好似樣樣都未prepare 好, 當日一定會好混亂....

超級魚,  你兩個孖寶最近點呀?  
ndw, 你三位千金好嗎? 開始返工適應嘛?

阿b最近抽筋嚴重左好多, 上星期做完腦電圖, 醫生話佢好多不正常腦電波, 特別係左腦果邊, 依家開始加多隻藥, 不過醫生話會有副作用 - 傷肝 , 好無奈!!

仲有一件事想話俾妳地知, 9月份開始, 我地一家三口會返教會, 其實真係好想同阿b一起接觸教會, 認識神, 因為我兩公婆一直都冇宗教信仰, 近年來(特別係阿b出世後)我覺得自己內心很不安穩, 跟住我嘗試每晚訓覺前祈禱, 感覺真的良好了, 睡得比以前好.....
所以我決定積極d, 希望多點認識神....

其實我想問下妳地, 我有呢個想法, 希望自己內心安穩而返教會, 係咪自私?

fan-fan

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ndw

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873
567#
發表於 08-8-28 08:32 |只看該作者

呢排看奥运，没有上黎

大家好吗？
呢排看奥运，加上“奶奶"/家婆 和 “姑奶”/女女的姑妈来短住，因而没有上黎。

fan-fan
加油啊！
希望自己內心安穩而返教會，在我看来一点也没有负面的自私。
圣经- 希 伯 來 書 11 ：6
“人 非 有 信 ， 就 不 能 得 神 的 喜 悅 ； 因 為 到 神 面 前 來 的 人 必 須 信 有 神 ， 且 信 他 賞 賜 那 尋 求 他 的 人 。”

信神，自己就必得属灵的益处。我当初认耶稣为我个人的救主 （信主）时，边有0甘伟大为他人，想的就是自己要得享与神同在的永生，和心灵得平安。 当初我想返教會,是因为玩棋，祈禱求 roll the die and get number 6， then God answered my prayers everytime with "YES".  (I did get number 6).

Now, I know, 認識神,主要是从神的话语（读圣经）而来。Faith（信心）的增长是从認識神 加上 与神同行的生活经历而来。

我三位千金好好。3女快3个月。 睡眠时间没有2女3个月时那么长。这是good sign.
2女的抽筋也是我们家的长期战争。有冇问过医生，阿b的抽筋藥有冇other choices?

我開始返工，唔適應都要適應喇。 无法，手停就口停。能 temperary work from home and directly breast feeding my baby 已是很多Mammy求之不得的 situation. I can not complain.

愿神带领你们找到合适的教會。
n.d.w.

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ndw

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873
568#
發表於 08-9-3 13:34 |只看該作者
Fan Fan
我老公讲，女女的医生有提议我们换另一只药。个种药又系会食左有可能伤肝。需要时时验blood to test if it hurt the liver. Because of this reason, we did not switch for my daughtor to take it.

你啊b的医生有无给你另一些choices?

原帖由 fan-fan 於 08-8-27 11:20 發表
超級魚 / ndw,

妳地好嘛!! 好耐冇上黎喇, 我星期日搬屋喇, 依家好似樣樣都未prepare 好, 當日一定會好混亂....

超級魚,  你兩個孖寶最近點呀?  
ndw, 你三位千金好嗎? 開始返工適應嘛?

阿b最近抽筋嚴重左 ...

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ndw

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873
569#
發表於 08-9-3 14:27 |只看該作者

真奇怪

fan-fan
你找教会去的事进行如何？

超级鱼
起码妹妹在潘禺玩得开心，你们也没有白去。我个细女刚刚才戒左夜奶。我和老公终於有得睡。

真奇怪，
我发现有两个path入来这主题。
1。 如果我 click this link:
http://forum.baby-kingdom.com/vi ... page%3D1&page=1
然后 click 29 就会看到 超级鱼 话一家去潘禺玩的文章。但看不到 fan-fan 话一家九月份去教会的文章。

2.  如果我click "Home" to home page, 然后click 特殊教育，然后click  標題: 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？
  親子王國 » 特殊教育 » 標題: 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？
然后click 29 去最后的一页。 我就会看到 fan-fan 话一家九月份去教会的文章。但是就看不到  超级鱼 话一家去潘禺玩的文章。

fan-fan, 你看不看到 超级鱼 话一家去潘禺玩的文章?

超级鱼，你看不看到 fan-fan 话一家九月份去教会的文章?

我唔理啦，我一於两面回覆你们同一篇文章。请指教，怎样才可以由一个地方能看到大家的文章？

ndw.

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ndw

Rank: 4


873
570#
發表於 08-9-4 13:52 |只看該作者

我已搞清楚为什么我看到两个threads /paths 来到这主题

我已搞清楚为什么我看到两个threads /paths （一个 Y 型 path) 来到这主题： 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣
分叉在文章 number 565 and 566. 我看到 number 565 和之前的文章都只有一个。 由 number 566 文章 起 有两个不同的文章。

---------------------------------------------------------------------------
超級魚 的 number 566 文章 只可在这 link 看到。
http://forum.baby-kingdom.com/viewthread.php?tid=337687&extra=page%3D1&page=29

内容：“我由今日開始放暑假至1/9, 但今日打風, 仲要9號, 原本, 我今日同老公帶埋囡囡返大陸番禺玩2日1夜, ...."

---------------------------------------------------------------------------
而 fan-fan 的 number 566 文章 只可在这 link 看到

http://forum.edu-kingdom.com/viewthread.php?tid=337687&extra=page%3D1&page=29

内容：“妳地好嘛!! 好耐冇上黎喇, 我星期日搬屋喇, 依家好似樣樣都未prepare 好, 當日一定會好混亂......."
---------------------------------------------------------------------------
分别是
超級魚 的
那
个 link 是
forum.baby-kingdom 而
fan-fan 的那 个 link 是
forum.edu-kingdom.
我想这是 web application development 的一个 programing 的漏洞. I think the web application want to close down the baby-kingdom thread on this topic eventually and open a new thread, edu-kingdom, for this topic to be continue.
However, for now, it can not figure out a way to redirect end user,us,to the new thread.
Therefore, if we are currently using Favorites Link,or Link list in the history to go to the old thread, baby-kingdom, it still work.
But when we use the new thread, edu-kingdom, it also work.
The problem is that, we may not notice the different and will lose contact of each other's published article.
Do you understand what I mean here? 超級魚 / fan-fan , it is very critical for us to notice the different thread and wich one we should pick to go from now on.
So that, we will not loose each other and other baby-kindom's members.
For long run, we should start use this link:
http://forum.edu-kingdom.com/viewthread.php?tid=337687&extra=page%3D1&page=29
I copied down the notice from the old baby-kingdom site.
教育王國會從親子王國網站分拆出來，分別成為兩個獨立的網站，之前在親子王國網站內的教育王國討論區(http://forum.baby-kingdom.com) 已關閉，因此，現在會員必須到(http://forum.edu-kingdom.com)才可留言或發表主題。
而親子王國及教育王國的登入系統正在調整中，請於教育王國版面上重新登入，方可在教育王國的討論區內留言或發表主題。不便之處，敬希見諒！

ndw

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超級魚

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275
571#
發表於 08-9-6 10:57 |只看該作者
FAN FAN, NDW,

我終於可以再次同你地2個相遇啦......

朗朗同妹妹都安好, 朗朗上星期腸胃炎入了院, 現在燒都退定, 星期一開始返新學校。

30/8我到學校開家長會, 好興奮。原來, 朗朗可以有中、英、數等科目學, 或者, 佢唔可以好以其他小朋友咁寫字, 但係, 起碼係一個好開始.....

妹妹都開始返學啦, 老師讚佢好定, 唔喊, 而且守秩守, 我好感恩啦。

FAN FAN,
其實我唔覺得因為找尋平安而返教會係自私的一件事, 就是因為要得著這份平安, 我地先要去認識神、尋求神, 係尋求的裡面, 你會發現神更多美好的特性, 所以放心返教會, 這是你做得對的事.......恭喜你...

朗朗昨日去見醫生, 醫生讚佢好叻仔, 而且因為之前做的人造口餵食手術後, 朗朗重了8磅有多, 好勁.....

超級魚



原帖由 ndw 於 08-9-4 13:52 發表
我已搞清楚为什么我看到两个threads /paths （一个 Y 型 path) 来到这主题： 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣
分叉在文章 number 565 and 566. 我看到 number 565 和之前的文章都只有一个。 由 number 566  ...

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ndw

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873
572#
發表於 08-9-9 14:52 |只看該作者
超级鱼，朗朗现在已番左新校有几天，他喜不喜欢呢？有无特别喜欢与谁在一起呢？
我在此愿神帮助 朗朗 智力和体力一同年年增进！得知朗朗有显注的增磅，真棒！
我的女，nw,返学都有遇到她喜欢的同学仔。两个相见就笑。特别喜欢用她活跃的右手逗坐在她身边的某一位男同学。我要时时看住她的小手，叫她唔好骚扰别人上堂。

fan-fan，搬了新家，安定下来后就来chat一下啦。愿神保守阿b 和我的nw，静止他们的抽筋。

我nw需有cp，但4个月大时体重已在95 percentile 里。当时唔知她的脑有事，有唔知她的流口水就是抽筋。她唔翻身还以为是因为她痴肥引至唔愿动。仲同距减肥。nw那时净系食得，睡得同"or"得。好好养。

我nw的右恼有几处皱纹太细密 (Polymicrogyria)，医生话她的cp symptom, developmental delay and seizure all cause by her unique in born brain forming.

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fan-fan

Rank: 3Rank: 3


212
573#
發表於 08-9-9 14:58 |只看該作者
超級魚, ndw

唔怪之得冇見到超級魚咁耐啦, 我仲以為妳放暑假去左玩tim..... 原來係system問題!!

我上星期日第一次返教會, 其實呢個教會係我老公屋企人一向返開既, 所以果日我見到佢地個樣, 好似好開心咁....
阿b當日好合作, 而且佢好喜歡聽唱歌, 成個人放鬆晒, 好舒服咁....不過當開始講道時, 佢就有d唔耐煩...不過好彩冇大叫... heheee
之後我同我老公仲上左個"初信栽培班", 現在每天都會抽時間看聖經...

醫生仲係調較緊阿b抽筋藥, 我曾經問醫生, 有冇另一隻藥係唔會傷肝, 不過佢話現在呢款藥係最有療效, 佢建議暫時食任先, 不過會keep住定期幫阿b 抽血, check住肝功能, 好無奈!!
阿b開始返早期訓練喇, 不過次次返學都係訓著左覺(可能係藥物影響), d老師都係次次望住呢個安睡寶寶, 都唔知做d野咩好...


呢排忙於搬屋, 阿b返學, 醫院PT/OT, 覆診......搞到個人好累, 好眼訓...  尋日突然發現自己唔記得返醫院抽血....仲已經過左期成個星期....

大家保重, 加油, 加油!!

fan fan





原帖由 超級魚 於 08-9-6 10:57 發表
FAN FAN, NDW,

我終於可以再次同你地2個相遇啦......

朗朗同妹妹都安好, 朗朗上星期腸胃炎入了院, 現在燒都退定, 星期一開始返新學校。

30/8我到學校開家長會, 好興奮。原來, 朗朗可以有中、英、數等科目學, 或者 ...

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超級魚

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275
574#
發表於 08-9-10 11:56 |只看該作者
又見到你地, 真係好有一見如故的感受, 好溫暖.....

FAN FAN, 知道你返教會仲返埋初信班, 真係很興奮, 朗朗每次返教會唱歌的時候會好留心, 但一到講道時同BB一樣會唔耐煩, 仲要用餅餅來塞住佢個口仔唔好呱呱嘈...但D弟兄姊妹就好體諒, 仲會聊朗朗玩....好開心....

NDW,朗朗返佐一日學就發燒啦, 放學返到屋企好累好累, 我抱住佢, 佢成個人好似樹熊咁貼係我心口郁都唔郁, 我心都痛埋(因為小學無得訓晏覺)....所以無返學幾日, 等D燒退定, 先可以再返.....


原帖由 fan-fan 於 08-9-9 14:58 發表
超級魚, ndw

唔怪之得冇見到超級魚咁耐啦, 我仲以為妳放暑假去左玩tim..... 原來係system問題!!

我上星期日第一次返教會, 其實呢個教會係我老公屋企人一向返開既, 所以果日我見到佢地個樣, 好似好開心咁....
阿b當 ...

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ndw

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873
575#
發表於 08-9-12 14:14 |只看該作者

囡囡昨天又到时候看神经脑儿科医生

老公回来给我做了一个很长的报告。都是有关囡囡的 development delay 和抽筋 情况。not a good news,   but still have hope for her development. 脑神经儿科医生话她以前在儿童医院里见了很多cp kids 同埋收集了很多 data.  Since she is closer to 3 years old, her development delay become more preditable on when she will be developed such as sit, stand and walk. and there are more choices for her seizures medication.  给了我们一些 ideas 怎样应对。 还借了一本儿童抽筋书给我们看。 希望我们看了可以更加知道怎样帮助囡囡在与抽筋的战斗中屈壮成长。 我老公一回家就开始读这本书，作笔记。以后有机会会找来买。我囡囡看来这一辈子都不能离开与抽筋打仗。
我就想到fan-fan的阿B。 或者这本书也同样的能帮助你们。
Seizures and Epilepsy in Childhood A Guide
by John M. Freeman, M.D.
Eileen P. G. Vining, M.D.
Diana J. Pillas

还有，你们有没有看Glenn Doman's book? 我刚刚才发现到有些 parents of brain injure kids 在 follow Glenn Doman's instructions to help their brain injure kids develope.  fan-fan, 你也不妨上去那 forum “取取经”I am going to find out more and want to try it out on my 囡囡.
~ ndw.

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ndw

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873
576#
發表於 08-9-15 10:47 |只看該作者

fan-fan 和 超级鱼

我这几天从其他 教育王国 里的 forum 找到了一种叫 舌针 的治疗法，见证 对脑麻痹症，脑伤特别有疗效。 这是forum的 thread link:
http://forum.edu-kingdom.com/vie ... &extra=page%3D6

这是 舌针 治疗法 之始创人的web site:
http://www.tongueacupuncture.com/index.htm
只有人在香港才能就诊。

我从一forum中得知另一个治疗法 叫 Glenn Doman 连中国大陆也有一网站以 杜曼治疗法为题。
教育王国 里的 forum 的 thread link:

http://forum.edu-kingdom.com/vie ... &extra=page%3D4

中国大陆的web site
http://www.domanmama.com/

我想我老公 get doman's book and apply the exercises on 囡囡. 老公话要先搞惦囡囡的癫痫先。老公实在很累，力不从心，我又被忙碌的工作，压力，breast feeding baby 等事缠身，不能帮他忙。 我真系想两公婆唔使工作有收入生活，可以“解放”我们，使我们能全时间帮助囡囡develope and home school all of our children, teach them God's word, walk with the Lord all of their life.

超级鱼
朗朗D燒退定未？几时从返校园？你一定很忙。
超级鱼，fan-fan
在祷告中记念你们。愿主帮助看顾我们的儿女。
ndw.

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超級魚

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275
577#
發表於 08-9-16 10:55 |只看該作者
fan fan, ndw,

我真的累透了......

仔仔經歷了一場生死戰......

上星期六, 仔仔急燒至40度, 胃到度出血, 心跳由正常每分鐘百鬆d跳至184.....氣速到每分鐘50-60下, 我的心跳住佢跳.....醫生估計佢可能係胃酸倒流返發, 但都唔肯定.....但感恩, 仔仔現在己完成退燒, 我今晚去醫院先知醫生有什麼決定....

求主保守....另外, 仔仔已成功申請到宿位, 10月入啦....

超級魚


原帖由 ndw 於 08-9-15 10:47 發表
我这几天从其他 教育王国 里的 forum 找到了一种叫 舌针 的治疗法，见证 对脑麻痹症，脑伤特别有疗效。 这是forum的 thread link:
http://forum.edu-kingdom.com/viewthread.php?tid=1469931&extra=page%3D6

这是 舌针 ...

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ndw

Rank: 4


873
578#
發表於 08-9-16 15:35 |只看該作者

超級魚,

"When nothing else could help, Love lifted me, Love lifted even me."   
我可以感到你在过去的一周的辛苦，难过，疲乏。我女儿，平安，也曾因为大抽筋，經歷了一場生死戰。 当时看着一群医护人员，腾来藤去，都促手无策，我坐在房角软弱到得过喊。我唯一的安慰，镇定，指望 就是靠祷告从神而来。一想起，我就眼都湿。

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BELLFOK0318

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687
579#
發表於 08-9-16 17:51 |只看該作者
hi all~~~

好耐都無係到發言~~ 因為最近亞女身體唔係甘好~~ 我要努力甘去照顧佢...不過佢都係果d感冒等等~~ 最令我唔開心就係亞女最近幾個月不停自己咬下唇 , 仲要係咬住唔放 , 流哂血添~~~

亞女最近兩個月瘦左好多e+4歲幾得28磅 .... 可能之前密密唔舒服又食得 mama 地掛~~  上星期二半夜12點幾收到中心電話 : 話亞女發燒麻煩要湊佢走 , 當時我同佢老豆搭的士去中心帶佢回家~~ 我比探熱針佢探 , 一探之下有38.8度就比退燒藥佢食啦~~ 持續到第2日下午就退燒....不過我無帶佢睇醫生呀~~ 因為佢星期四要去聯合醫院做檢查~~ 醫生話佢可能自己打 win 左.....

亞女24/9 又要入醫生做檢查做 EEG + 抽血驗內分泌...唉~~最近忙到我都唔知點甘~~

唯一最開心就係我家姐生左個仔~~  

你們最近點呀~~ 得閒上黎吹吹水~~~

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ndw

Rank: 4


873
580#
發表於 08-9-18 09:42 |只看該作者

好开心又见到Bell 啊。

从Bell讲的近况得知亞女已成功入读寄宿学校。0甘做妈妈的就趁这机会好好修养，补好自己的身体，唔好熬块身子。
有得照 EEG 系件好事。如果亞女抽筋系会照得出来0架。听Bell讲亞女最近幾個月不停自己咬下唇 , 仲要係咬住唔放 的情形，我怀疑会唔会抽筋。 提议你同医生讲讲。
ndw.

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