朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ - 特殊教育 - 教育王國

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樓主: Li_vivi	go 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

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581^#

發表於 08-9-18 12:39 |只看該作者

唉, FAN FAN, NDW, BELL,

仔仔仲未出院, 希望今日可以食番野,餓佐成個禮拜啦, 真係陰公......

昨日, 我從仔仔的學校社工口中得知, 原來仔仔入宿位, 係要2-3年REVIEW CASE, 甚至1年就要REVIEW, 這點令我覺得有點麻煩, 如果到時仔仔唔合資格, 就可能要返屋企.....跟住就會顯生很多照顧上的問題....好心煩....心裡面都很想仔仔跟我們一起, 但要再負擔請工人, 就有一定的難度.....生活指數又咁高, 社工跟我講, 不要為明天憂慮....但...仔仔又係醫院, 我又病了........

無MOOD的超級魚

原帖由 ndw 於 08-9-18 09:42 發表
从Bell讲的近况得知亞女已成功入读寄宿学校。0甘做妈妈的就趁这机会好好修养，补好自己的身体，唔好熬块身子。
有得照 EEG 系件好事。如果亞女抽筋系会照得出来0架。听Bell讲亞女最近幾個月不停自己咬下唇 , 仲要係咬住 ...

[ 本帖最後由超級魚於 08-9-18 12:50 編輯 ]

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582^#

發表於 08-9-18 18:45 |只看該作者

ndw

首先好多謝妳給我的資料，其實我真係好佩服妳兩公婆, 好勇敢, 好用心去面對囡囡既問題, 好積極去尋求更好既方法幫左囡囡, 回望自已同我老公, 真係好懶惰 (可能係唔想去面對).....

據我所知, 舌針可能對cp病人有短期幫助, 不過要長期keep住針, 係香港舌針既收費, 對我黎講, 實在太高消費了, 一次兩次都仲俾得起, 長期做就有困難了....

我有位朋友現在幫佢女兒試針灸(價錢平好多), 不過由於阿b現時的抽筋情況仲未穩定, 我唔敢試....

我會去搵妳上次介紹果本既書, 積極面對!!

thanks again...ndw

原帖由 ndw 於 08-9-15 10:47 發表
我这几天从其他教育王国里的 forum 找到了一种叫舌针的治疗法，见证对脑麻痹症，脑伤特别有疗效。这是forum的 thread link:
http://forum.edu-kingdom.com/viewthread.php?tid=1469931&extra=page%3D6

这是舌针 ...

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583^#

發表於 08-9-18 18:57 |只看該作者

bell
好開心見返妳呀, 一路都諗妳係咪太忙呢, 有d擔心呀...

我都同意ndw講法, 同醫生傾傾, 阿囡咬唇會唔會係同抽筋有關, 因為佢咬住唔放呢個動作, 都會有可能因為腦內不正常電波引起.....

另外阿囡仲有冇返心光呀, 我記得妳以前提過...
因為我阿b依家有係心光做早期訓練....

保重呀!!
fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-16 17:51 發表
hi all~~~

好耐都無係到發言~~ 因為最近亞女身體唔係甘好~~ 我要努力甘去照顧佢...不過佢都係果d感冒等等~~ 最令我唔開心就係亞女最近幾個月不停自己咬下 , 仲要係咬住唔放 , 流哂血添~~~

亞女最近兩個月瘦左好 ...

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584^#

發表於 08-9-18 19:17 |只看該作者

超級魚

見到阿仔有事, 自己又好似幫唔到佢, 果種感覺真係好難受, 心如刀割....
我之前每次阿b有事入院, 現在每天見到阿b抽筋, 果種無助, 真係非筆墨可形容....

不過我們都要加油, 撐住, 相信朗朗好快就可以享受進食既樂趣...

我會為妳, 朗朗, 同妳家人祈禱!!

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-9-18 12:39 發表
唉, FAN FAN, NDW, BELL,

仔仔仲未出院, 希望今日可以食番野,餓佐成個禮拜啦, 真係陰公......

昨日, 我從仔仔的學校社工口中得知, 原來仔仔入宿位, 係要2-3年REVIEW CASE, 甚至1年就要REVIEW, 這點令我覺得有點麻 ...

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發表於 08-9-18 19:47 |只看該作者

ndw:

雖然亞女話就係話入左寄宿 , 不過佢唔係日日住 , 因為佢時常都會發燒 , 甘既情況之下就要回家的~~亞女最近幾個月不停自己咬下唇 , 仲要係咬住唔放的情形，同医生讲讲唔会係抽筋。

原帖由 ndw 於 08-9-18 09:42 發表
从Bell讲的近况得知亞女已成功入读寄宿学校。0甘做妈妈的就趁这机会好好修养，补好自己的身体，唔好熬块身子。
有得照 EEG 系件好事, 不過如果亞女抽筋系会照得出来0架。听Bell讲亞女最近幾個月不停自己咬下唇 , 仲要係咬住 ...

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586^#

發表於 08-9-18 19:52 |只看該作者

超級魚 ,

唔好唔開心啦~~ 今日亞女入左聯合醫院 , 因為佢發燒 + 左邊頸后有一粒好似雞蛋甘大既物體 , 唔知係乜野~~
e+囉左d血去驗 + 禁食~~ 亞女一唔舒服就忟憎 , 好難湊佢~~

我們唯有努力吧~~ 我等陣上4E 睇亞女, 又要陪佢係病房過~~ 好辛苦~~~

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發表於 08-9-18 19:58 |只看該作者

FAN FAN ,

最近係比較忙 , 忙亞女既事又忙亞媽等等~~

亞女今日又入左院喇~~ 都唔知點解會生左一粒甘大粒既野~~ 又發燒．．今日令我有D擔心~~ 醫生暫時都答唔到我~~ 咬咀時係唔似抽筋 , 因為佢係清醒的~~

心光訓練都有~~ 不過係姑娘上我家幫亞女做訓練~~ 你可以問下姑娘識唔識一個叫李敏淇~~＾＾

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發表於 08-9-18 20:04 |只看該作者

我好開心係呢到可以識到你們～～　希望大家比心機照顧現有的小朋友～～　雖然我們的小朋友條路比起其他小朋友所行既路係崎嶇一Ｄ～～　唔緊要！！　佢地有我們父母陪住佢一齊行　，　乜都唔駛怕～～

好似今日係急症室等照　Ｘ－ＲＡＹ　，　亞女當時手手腳腳直哂又好大聲嘈比眾多人望住我們～～　雖然當時我有Ｄ唔開心　，　因為佢地既眼光比左一種令到我同亞女有種不安感覺～～　但我心唸，　佢地唔明白我們唔緊要　，　因為佢地無知～～　我們就原諒佢啦～

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589^#

發表於 08-9-19 09:58 |只看該作者

FAN FAN,

謝謝你為我們一家禱告.....能在這裡找到靈裡面的支持, 好興奮....

仔仔昨日可以飲小小奶, 每4小時1安, 都好過無...如果今日食得多D, 就出院有望啦.......

BELL,
我經常帶仔仔入急症都成為焦點, 所以我習慣佐啦, D人成人都會望下呀仔, 但因為呀仔CASE特別, 所以每次分流完都唔洗等, 即刻見醫生, 咁就避免佐係出面等....快好多...

呀仔昨天都係好緊張咁咬上唇, 咬到流晒血, 我即刻叫姑娘黎睇, 醫生話OK, 無乜事, 叫我唔洗擔心。朗朗每次咬唇, 係因為咬住佐, 好痛, 但係唔適放口, 越緊張, 越唔適放, 跟住就要痛到喊, 先適張大口....所以BELL, 我好明你的感受, 好心痛, 但係幫唔到, 因為唔可以對佢用武力, 令佢張開口.....

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-18 20:04 發表
我好開心係呢到可以識到你們～～　希望大家比心機照顧現有的小朋友～～　雖然我們的小朋友條路比起其他小朋友所行既路係崎嶇一Ｄ～～　唔緊要！！　佢地有我們父母陪住佢一齊行　，　乜都唔駛怕～～

好似今日係急症室等照　Ｘ－ＲＡＹ　，　亞女當時手手 ...

[ 本帖最後由超級魚於 08-9-19 10:01 編輯 ]

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發表於 08-9-22 16:06 |只看該作者

想起上次入急症室

在我3女出世后1 个月，我因发高烧看急症。那天我看到有一个妈妈同她的一个一看就猜到有特殊需要的儿子在等看病。儿子也在吵，因不舒服吧。因我自己都有一个有特殊需要的女儿，我很能体谅，明白他们。旁边可能有人在看，我就当无事发生。相信做父母的是最知道怎样照料自己有特殊需要的儿女。如果那天我没生病，我可能会问那当妈妈的有什么我可以帮的吗。你们觉得如果我这样做好不好呢？再上一次入急症室，就是我有特殊需要的2女大抽筋，我只专注在我女儿的身上，向神不断的祷告，求医治，管不了旁人用怎样的眼光看我们。有神在作主。Bell 的唸法好好 “佢地唔明白我們唔緊要　，　因為佢地無知～～　我們就原諒佢啦“

Fan Fan
其实我嘚个讲，实际行动就靠点我老公去做。真系力不从心。我老公做唔到我想他做的，我就只有企系到得个怒，可惜环景不由自己留在家帮2女develope. 我看到有人讲舌针的收费，的却好拿利，$100 一针。有人话已针左成年都未断。我都无钱针。

超级鱼和 Bell
我继续在祷告终记念你们的儿女。
加油。
ndw.

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發表於 08-9-23 16:01 |只看該作者

努力

你地好呀, 我係第一次click入呢個topic睇, 因為我都好擔心自己個快一歲既囡, 佢既發展好緩慢, 咩指令都唔識, 唔識爬, 坐唔穩, 無咩力, 擒日去咩兒童測試中心, 姑娘話佢既發展等同一個六個月既bb, 所以我真係好擔心, 雖然我唔知咩叫做cp. 但都係好驚呀囡係, 做人父母都係好多野擔心, 由呀囡一出世已經有少許心漏, 濕疹, 到而家......... 我真係覺得上天比左好大考驗我地, 所以我覺得你地好勇敢呀, 加油呀, 要積極地面對呀.

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發表於 08-9-23 17:32 |只看該作者

icookies

好多謝妳的鼓勵...

擔心子女係好正常架, 由其係當醫生, 姑娘講左d唔係咁好既comment, 成個人即刻down晒架, 妳要勇敢d, 因為有時佢地一次既assesement, 唔一定作準架, 我覺得bb既發展, 有快有慢, 俾多d時間, 可能妳囡囡係懶豬豬, 遲d會追返晒d進度呢...

最重要係醫生有繼續同妳bb follow up...

祝妳bb進步神速.... ^_^

fan fan

原帖由 icookies1 於 08-9-23 16:01 發表
你地好呀, 我係第一次click入呢個topic睇, 因為我都好擔心自己個快一歲既囡, 佢既發展好緩慢, 咩指令都唔識, 唔識爬, 坐唔穩, 無咩力, 擒日去咩兒童測試中心, 姑娘話佢既發展等同一個六個月既bb, 所以我真係好擔心, ...

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發表於 08-9-23 18:43 |只看該作者

今日去醫生度睇阿仔驗血報告, 肝功能正常, 可以暫時繼續食果隻新既抗抽筋藥, 雖然都係要keep住驗血, 但係我已經好感恩!!

今日係診所度, 有位太太好主動同我傾計, 原來佢有個仔仔都係CP, 現在6歲了, 不過佢仔仔剛剛做完骨科手術, 還未出院, 佢俾左好多照顧bb既advice我, 真係好感謝佢, 希望佢仔仔早日康復!!

超級魚,
朗朗出院未呀？　妳病好返ｄ未呀？

ndw,
妳咪咁謙虛啦, 妳已經做得好好, 絕對唔係得把口...

bell,
由於我住香港區, 所以我地直接去心光學校做訓練, 正式上過一次, 其實當時係間黑房度, 見佢地d燈閃下閃下, 我
差d訓左... hehee
妳囡囡頸後個粒野, 驗左有結果未?

大家繼續努力!!

fan fan

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594^#

發表於 08-9-24 11:22 |只看該作者

Fan Fan,

朗朗原本琴日出院, 但係因為打風, 改今日出。琴日我放工去醫院探朗朗, 走時己經係8號風球, 無的士, 唯有行去坐巴士。但途中好大風.....爸爸又未收得工, 我自己一個人橫風橫雨係條街度, 仔仔又係醫院, 感覺真係好淒涼。差d想喊。

ndw,
我相信, 係上帝裡頭, 我地已經有獎賞, 就係我地有個好老公....所以, 感恩, 為著bb感恩, 為著老公感恩。我家姐同我講, 其實bb生長於我地屋企, 已經係上帝比bb一份最大的禮物, 因為佢有愛錫佢的爸爸媽媽。你話係咪?

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-9-23 18:43 發表
今日去醫生度睇阿仔驗血報告, 肝功能正常, 可以暫時繼續食果隻新既抗抽筋藥, 雖然都係要keep住驗血, 但係我已經好感恩!!

今日係診所度, 有位太太好主動同我傾計, 原來佢有個仔仔都係CP, 現在6歲了, 不過佢仔仔剛剛 ...

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發表於 08-9-24 15:44 |只看該作者

我觉得你地讲得好0岩啊。

今日，老公同我讲，渐渐地，他觉得女女平安身体越渐出毛病，如最近常便秘。老公话可能与平安的 cp 有关。我就连系起朗朗和 Bell 的亞女都探过医院许多次。我都作一个心理准备，日后可能会常带平安进出医院0架0啦。

最近阿女的脑神经儿科医生评估她有75% 的developmental delay.

超級魚，
下次擂同情形，在暴风雨中独行时，我愿你能刚强壮胆，要知道，无论你往哪里去，你的神必与你同在。

icookies1

唔使担忧，baby 未到3 岁都看不准0架。我女女的脑神经儿科医生讲 0既。努力多方面帮呀囡 develope 啦。
ndw.

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596^#

發表於 08-9-24 16:21 |只看該作者

ndw,

平安的便秘問題可能是因為不用行, 身體活動少, 腸臟活動不足夠引致便秘, 這點是兒科醫生曾經告訴我。朗朗在2歲時經常便秘, 有很多時都是3-4日先去到一次大便。我要醫生開通便藥給我, 朗朗先無咁辛苦。無次去大便, 都痛到喊, 而且會有血絲。

到朗朗大了, 在學校用多了企架, 情況先有改善。其實當他們越來越大, 就會顯生更多問題, 所以要見步行步。

超級魚

原帖由 ndw 於 08-9-24 15:44 發表
今日，老公同我讲，渐渐地，他觉得女女平安身体越渐出毛病，如最近常便秘。老公话可能与平安的 cp 有关。我就连系起朗朗和 Bell 的亞女都探过医院许多次。我都作一个心理准备，日后可能会常带平安进出医院0架0啦。

...

[ 本帖最後由超級魚於 08-9-24 16:24 編輯 ]

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597^#

發表於 08-9-24 22:20 |只看該作者

DEAR ALL:

亞女出左院喇~~ 不過佢頸后果粒野 ~~ 照 X-RAY + 照埋超聲波 , 出黎報告就係話應該係肌肉 , 點解發燒可能係病毒 , 但係唔知點解會時大時細 , 醫生話唔似含膿又唔似肌肉拉傷 , 搵唔到原因 , 不過醫生都開左7日抗生素(2隻)比亞女食 ....

唉~~ 都唔知點算好@@"

忽然間覺得: 我們的小朋友身體上肌能隨著佢地歲數增長反而會差左 , 好似亞女E+4歲甘 , 佢可以食流質野 , 但當佢再大D可能佢食道果組肌肉控制得唔好就會噎親...到時就會開胃喉 ..... 當然佢地果 "肺" 功能都會一日比一日差 , 原因就會係佢地平時少活動 , 令到個肺處於靜止狀態 ,長時間係甘一旦入細菌入侵就會好麻煩~~ 所以我都會盡量搖擺佢多D~~ 不過間唔中搖擺佢我就會好累~~

超級魚: 如果比我係你好似尋日甘又無的士搭要自己行去搭巴士 , 比我都會沿途喊左出黎 , 忽然間覺得無助... 點解我係4D病房唔覺見到朗朗~~

icookies: 你小朋友太細 , 比D時間佢慢慢學啦~~ 因為有D小朋友係幼時學習會比同齡小朋友慢D , 當佢再大D就會逅得返的 , 不用太擔心~~~ 比多D時間引導佢玩多D , 多D思考就會逅得返~~ 不要氣累~~ 加油!!

FAN FAN: 你都唔好比自己太大壓力自己 , 可以的話自己出出去行一個圈再返屋企照顧自己小朋友會開心D~~你小朋友係心光上左幾多堂呀~~ 有無興趣上堂先~~ 我亞女上左差唔多2年多 , 佢都對光有反應 , 當然佢始終都係睇唔到野~~ 不過我都會繼續比佢上堂 , 可以接觸一下唔同既野~~ 刺激下佢 MA~~

NDW: 你都唸得對 , 要比心理準備自己到時常出入醫院,因為小朋友要到醫院檢查 ma~~

加油

[ 本帖最後由 BELLFOK0318 於 08-9-24 22:23 編輯 ]

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598^#

發表於 08-9-25 10:06 |只看該作者

Bell,

朗朗琴日出佐院啦, 佢係4c, 唔係4d, 因為今次係因為外科問題入院。

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-24 22:20 發表
DEAR ALL:

亞女出左院喇~~ 不過佢頸后果粒野 ~~ 照 X-RAY + 照埋超聲波 , 出黎報告就係話應該係肌肉 , 點解發燒可能係病毒 , 但係唔知點解會時大時細 , 醫生話唔似含膿又唔似肌肉拉傷 , 搵唔到原因 , 不過醫生都開 ...

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發表於 08-9-25 13:10 |只看該作者

超級魚:

原來朗朗係4c呀~~ 本來亞女都要入4c , 我話亞女內科 & 外科都有關 , 比我 choice 我話入4d會好d~~ 因為d姑娘好好多~~~

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發表於 08-9-25 13:13 |只看該作者

Bell,

其實4c姑娘都好好, 無論4c或4d, d醫生同姑娘都好有心機。囡囡出院未?

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-25 13:10 發表
超級魚:

原來朗朗係4c呀~~ 本來亞女都要入4c , 我話亞女內科 & 外科都有關 , 比我 choice 我話入4d會好d~~ 因為d姑娘好好多~~~

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