朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ - 特殊教育

Rank: 4


	687

601^#

發表於 08-9-25 16:52 |只看該作者

超級魚,

亞女出左院喇~~ 不過10月16日又要入院做檢查~~~

我比亞女休埋今個星期 . 下個星期一比亞女返中心 ...

忙到停不了~~

bell

ndw

Rank: 4


	873

602^#

發表於 08-9-26 14:45 |只看該作者

corn syrup 能通便秘。

医生教我老公给阿女平安食corn syrup 通便秘。 e+ 老公每日都给平安食几茶匙的corn syrup。功效即见。
平安的抽筋有好多循环的因果。唔够训 -〉抽筋-〉抽筋后会好累 -〉全身肌肉放松 -〉身体软变得无力 -〉无力和精神做 pt,ot,st... -〉白天温温顿顿地过一味想睡 -〉晚上又睡不着眼光光望天光。

fan-fan
你啊b 有无累似的情况？
最近的 neurologist visit 她教我老公买Melatonin, a nighttime sleep aid 每晚睡前一个钟给平安食。好似效果几好。

Bell, 超级鱼，
听完你地d经验，加上我e+坐完月，身体也好多了。我每天都找时间抱着平安轻轻的摇摇，好让她的上身能做做腹部运动。

老公现在既知道多点抽筋的事，他e+比以前放心给平安有Tummy time 反转身的时间. 就算平安喊都要每天做小小。

朗朗出院，真好！
0甘 Bell, 你啊女出院未？
大家多保重。

[ 本帖最後由 ndw 於 08-9-26 14:49 編輯 ]

Rank: 3 Rank: 3


	212

603^#

發表於 08-9-27 10:23 |只看該作者

Bell

阿b都只係在心光上左一堂咋, 佢地都話阿b對光有反應, 不過仲有冇其他野睇到, 就唔肯定 .....
不過醫生話阿b應該係 "腦盲" - CVI

妳囡囡依家有冇係眼科跟進?

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-24 22:20 發表
DEAR ALL:

亞女出左院喇~~ 不過佢頸后果粒野 ~~ 照 X-RAY + 照埋超聲波 , 出黎報告就係話應該係肌肉 , 點解發燒可能係病毒 , 但係唔知點解會時大時細 , 醫生話唔似含膿又唔似肌肉拉傷 , 搵唔到原因 , 不過醫生都開 ...

Rank: 3 Rank: 3


	212

604^#

發表於 08-9-27 10:35 |只看該作者

超級魚,

弧單無助既感覺, 好沉重...
不過, 超級魚, 只係一剎那, 返到屋企, 好快見到妳老公, 妳囡囡, 鍚錫佢地, 亦當為自己加加油!!
共勉之!!

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-9-24 11:22 發表
Fan Fan,

朗朗原本琴日出院, 但係因為打風, 改今日出。琴日我放工去醫院探朗朗, 走時己經係8號風球, 無的士, 唯有行去坐巴士。但途中好大風.....爸爸又未收得工, 我自己一個人橫風橫雨係條街度, 仔仔又係醫院, 感覺 ...

Rank: 3 Rank: 3


	212

605^#

發表於 08-9-27 11:15 |只看該作者

ndw

我阿b都係長期睡眠不足, 半夜大多數都係眼光光, 又摟人抱, 天光就開始訓覺, 有時訓到奶/粥仔都唔想食, 上PT/OT, 返中心訓練都多數係睡著....

就算最近佢食多一種抗抽筋藥, 醫生話擔心佢會昏睡, 不過我都唔係好覺得佢有訓多左好多.....

有諗可能因為佢長期睡眠不足, 運動量不足, 食量又因為白天時常睡著而影響, 惡性循環, 所以阿b一路都好輕磅....

妳提及果隻Melatonin, 係咪類似安眠藥? 醫生處方俾平安?

fan fan

原帖由 ndw 於 08-9-26 14:45 發表
医生教我老公给阿女平安食corn syrup 通便秘。 e+ 老公每日都给平安食几茶匙的corn syrup。功效即见。
平安的抽筋有好多循环的因果。唔够训 -〉抽筋-〉抽筋后会好累 -〉全身肌肉放松 -〉身体软变得无力 -〉无力 ...

BELLFOK0318

Rank: 4


	687

606^#

發表於 08-9-27 14:12 |只看該作者

fan fan,

我亞女都係 CVI , 不過算啦~~ 盡左自己努力去幫佢 , 去照顧佢就算~~

最近亞女真係瘦左好多呀~~ 怕亞女新陳代謝慢唔識點吸收~~

見佢甘樣有D心痛~~

BELL~

Rank: 3 Rank: 3


	275

607^#

發表於 08-9-27 19:48 |只看該作者

fan fan, ndw,

朗朗小時都是食melatonin訓覺, 係一隻醫生處方的激素, 對身體應該沒有大礙, 但因每個小朋友的體質不一樣, 應該問一問醫生。醫生話呢隻藥係幫小朋友調較睡眠時間, 唔係安眠藥呢架。但到2歲後, 朗朗大了, melatonin就起不了太多的作用, 朗朗仍然很夜才睡, 並會很早就醒, 係半夜喎, 我地2公婆抱到想死......

而家要食chrolal先可以訓, 要一定要醫生開先得....

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-9-27 11:15 發表
ndw

我阿b都係長期睡眠不足, 半夜大多數都係眼光光, 又摟人抱, 天光就開始訓覺, 有時訓到奶/粥仔都唔想食, 上PT/OT, 返中心訓練都多數係睡著....

就算最近佢食多一種抗抽筋藥, 醫生話擔心佢會昏睡, 不過我都唔係好 ...

[ 本帖最後由超級魚於 08-9-27 19:53 編輯 ]

BELLFOK0318

Rank: 4


	687

608^#

發表於 08-9-28 00:53 |只看該作者

fan fan & ndw:

而家亞女都要食chrolal先可以訓, 要一定要醫生開先得.... 佢唔食就成晚唔訓~~ 仲係到喊呀~~ 叫呀~~
攪到我們2人都無得訓

簡直辛苦死人~~~

bell~

Rank: 3 Rank: 3


	212

609^#

發表於 08-9-28 23:33 |只看該作者

超級魚 / bell,
暫時醫生都未開藥俾阿B訓覺, 不過如果將來要的話, 都會好無奈....

阿B明天要入院做feeding round, 同埋見進食科醫生, 主要去評估佢既飲食及吞嚥能力, 我個心真係好緊張, 希望一切順利啦!!

我阿B已經差不多一歲半人仔, 但確係好細粒, 最近出街有人話以為佢係6個月BB...

fan fan

quote]原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-28 00:53 發表

fan fan & ndw:

而家亞女都要食chrolal先可以訓, 要一定要醫生開先得.... 佢唔食就成晚唔訓~~ 仲係到喊呀~~ 叫呀~~
攪到我們2人都無得訓

簡直辛苦死人~~~

bell~ ... [/quote]

Rank: 3 Rank: 3


	275

610^#

發表於 08-9-29 09:55 |只看該作者

Fan Fan,

孩子的體形不重要, 最重要係健康, 係咪? 朗朗的身型只有3歲小孩般大, 妹妹的Size重要大隻過佢。但係, 我覺得我個仔好靚仔架, 最重要係唔好有病, 要入院。

朗朗九月份只係返佐2日學。今日, 朗朗終於再次返新學校啦, 希望佢唔好摟計, 唔好喊啦。

至於bb訓覺的問題, 如果bb訓得唔好, 日頭無精神做訓練, 效果相對會差, 如果藥物可以解決訓覺問題, 又不帶副作用, 我覺得未嘗不是一件好事。不用太擔心。

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-9-28 23:33 發表
超級魚 / bell,
暫時醫生都未開藥俾阿B訓覺, 不過如果將來要的話, 都會好無奈....

阿B明天要入院做feeding round, 同埋見進食科醫生, 主要去評估佢既飲食及吞嚥能力, 我個心真係好緊張, 希望一切順利啦!!

我阿B已 ...

Mandy23

大宅

Rank: 5 Rank: 5


	2077

611^#

發表於 08-9-29 15:38 |只看該作者

Hi 超級魚

我是珈珈媽, 今天有些時間可以在這裡發言,平時都只有看,沒時間post. 祝朗朗快些習慣新校. 珈珈都是返了2日,就sick,休息了一個星期多才返. 現在都算ok. 朗朗申請到寄宿可減輕你許多. 多些時間照顧妹妹. 其實我都想申請臨時寄宿, 不知有沒有?

Rank: 3 Rank: 3


	275

612^#

發表於 08-9-29 16:20 |只看該作者

珈珈媽:

朗朗體質太弱了, 所以返了一日學就入了院, 我們一家真的累透了。

寄宿位可向學校社工申請(因珈珈己入學, 學校可協助家長處理)。據我所知, 寄宿位分2種, 一種是5日宿, 逢星期一至四住在宿舍, 但星期五和學校假期便要回家。另一種是7日宿, 即全宿, 可全天候待在宿舍, 相當難申請。因為始終是政府資源, 所以審批很嚴僅。只要家長健在, 又沒有特殊理由, 通常只會批5日宿位。朗朗就只可申請5日宿位。

其實方間有些暫託服務, 其中一間係基督教家庭服務中心5樓, 凡6歲以上的小朋友都可申請。朗朗有時都會去那裡暫託(假期包括星期日都有服務), 不過要約見同申請。

如你需要更多資料, 請告訴我。

超級魚

原帖由 Mandy23 於 08-9-29 15:38 發表
Hi 超級魚

我是珈珈媽, 今天有些時間可以在這裡發言,平時都只有看,沒時間post. 祝朗朗快些習慣新校. 珈珈都是返了2日,就sick,休息了一個星期多才返. 現在都算ok. 朗朗申請到寄宿可減輕你許多. 多些時間照顧妹妹. ...

[ 本帖最後由超級魚於 08-9-30 18:09 編輯 ]

ndw

Rank: 4


	873

613^#

發表於 08-10-2 15:12 |只看該作者

Fan Fan
your 阿B入院做feeding round, 同埋見進食科醫生, 主要去評估佢既飲食及吞嚥能力. 结果如何呢？愿主的平安与你同在。

Bell,
我都有同感。抱着27磅的软骨囡囡
無得訓
手和腰都痛，
簡直辛苦死人~~~

超級魚
愿朗朗体力快快恢服过来，能 enjoy 新的校园生活。

珈珈媽
加油啊。
我们都是supper parents. 伟大的父母。

Because we have a unique situation, and we go though it and that makes us great.

~ ndw.

[ 本帖最後由 ndw 於 08-10-2 15:14 編輯 ]

ndw

Rank: 4


	873

614^#

發表於 08-10-2 15:17 |只看該作者

fan fan,
about the seizure disorder book, my husband made some note or summary when he were reading the book. If you want to look at it. please let me know and I can pm you my husband's note.
ndw

Mandy23

大宅

Rank: 5 Rank: 5


	2077

615^#

發表於 08-10-2 15:33 |只看該作者

Thanks ndw, 有時都感到很大壓力, 因大囡讀書緊張加上珈珈需要多些時間照顧. 有時真是十分之氣妥和不開心.

超級魚
朗朗怎樣, 是否坐校車, 如是也是和珈珈同一校車, 因珈珈坐的校車是先去接寄宿生後再接珈珈.
其實方間有些暫託服務, 其中一間係基督教家庭服務中心5樓, 凡6歲以上的小朋友都可申請----請給些資料我, 是否只時日托?

Rank: 3 Rank: 3


	275

616^#

發表於 08-10-3 13:02 |只看該作者

珈珈媽媽:

我完全明你的心境, 妹妹開始讀書要心力, 朗朗身體又唔好, 又要心力, 有時真係好累....

朗朗昨天返了一日學, 就又發燒啦, 真係麻煩....

至於暫託位, 佢地得日託, 如果夜託, 我知將軍澳靈實機構有一間暫宿服務, 每次最多14日, 佢由6-18歲, 我之前都有問過(宿位未批時), 但係朗朗太細, 我驚佢唔適應, 所以無申請。

超級魚

原帖由 Mandy23 於 08-10-2 15:33 發表
Thanks ndw, 有時都感到很大壓力, 因大囡讀書緊張加上珈珈需要多些時間照顧. 有時真是十分之氣妥和不開心.

超級魚
朗朗怎樣, 是否坐校車, 如是也是和珈珈同一校車, 因珈珈坐的校車是先去接寄宿生後再接珈珈.
其實 ...

Rank: 3 Rank: 3


	212

617^#

發表於 08-10-6 00:14 |只看該作者

ndw

Thank you very much for your kind sharing. Please PM me this valuable info. 仲有請代我多謝妳husband.

阿b上次入院feeding round後, 醫生都決定同阿b再安排做吞嚥x-ray檢查, 因為佢地始終都擔心阿b進食會落錯肺部,

我其實都好怕做呢個test, 可能我冇勇氣面對個result, 好驚阿b最後要開始用胃喉....

, 不過冇勇氣面對都要面對, 醫生安排左佢23, 24號入院....

平安最近抽筋情況怎樣?

fan fan

quote]原帖由 ndw 於 08-10-2 15:17 發表

fan fan,
about the seizure disorder book, my husband made some note or summary when he were reading the book. If you want to look at it. please let me know and I can pm you my husband's note.
ndw [/quote]

Rank: 3 Rank: 3


	212

618^#

發表於 08-10-6 00:34 |只看該作者

超級魚

agree with you....只要小朋友身體健康, 細粒d有咩所謂呢 ..

朗朗發燒退左未? 呢排d天氣又焗, 又熱, 有時又大風大雨, 好容易中招....

今早同阿b扮靚靚, 準備出發返church, 點知突然狂風暴雨, 最後得我兩公婆返, 阿b同工人姨姨留係屋企, 跟住阿b嬲左成日呀....佢真係好似越來越識野... hehee

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-9-29 09:55 發表
Fan Fan,

孩子的體形不重要, 最重要係健康, 係咪? 朗朗的身型只有3歲小孩般大, 妹妹的Size重要大隻過佢。但係, 我覺得我個仔好靚仔架, 最重要係唔好有病, 要入院。

朗朗九月份只係返佐2日學。今日, 朗朗終於再次返 ...

ndw

Rank: 4


	873

619^#

發表於 08-10-6 13:49 |只看該作者

fan-fan
我刚刚寄了给你两封私人传信。我把笔记分两节计出。
谢谢你的问候。平安最近的抽筋好了一点。我老公和我都在学习慢慢认识平安不同种类的抽筋。预防胜於治疗。看着老公的笔记，又观察平安的一举手一投足。然后与老公讨论一下。:D 迟早我们都会成了判断抽筋的专家。目的就要掌握到平安什么时候到了她的Threshold. 安慰的是只要平安不断地吃抽筋药，我们不需要怕平安再有10个月那次的大抽筋发生。生命也不会因为大抽筋而有危险。
最近开始，我老公又放心给平安做tummy time 的练习。哭也要做。现在对儿童抽筋有了点认识，就有了点胆去handle 平安。

阿b的吞嚥x-ray檢查23，24做，现在既然还没到那天，就别去想了。多想一天就没一天的平安，在等候时我们又做不了什么。你说是不是. 有时就算医生说要開始用胃喉，你也不一定马上照着做。你可以先跟医生说等你先考虑一下。同老公商量先。医生的判断也不一定准。
好似有一次老公带大女去做了一个自闭症的檢查，找不到自闭症就说她有一点 P.D.D.

平安的儿童发展专家每周来我家看平安时也看大女。她说那檢查自闭症的报告是废话一堆。因为这檢查完全没有把我们家的独特coulture 放在考虑中。

Rank: 3 Rank: 3


	275

620^#

發表於 08-10-6 15:03 |只看該作者

fan fan,

朗朗的身體仍然好差, 返一日學, 就燒3日, 我都怕佐返學。

朗朗都有做過吞嚥x-ray, 就是因為怕他吞落肺到。我明白唔想接受個結果, 但係, 我到係邊度軟弱, 就要禱告, 使我們變得堅強。用胃喉, 好過佢因為肺炎而發燒或有生命危險。係咪?!

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-10-6 00:34 發表
超級魚

agree with you....只要小朋友身體健康, 細粒d有咩所謂呢 ..

朗朗發燒退左未? 呢排d天氣又焗, 又熱, 有時又大風大雨, 好容易中招....

今早同阿b扮靚靚, 準備出發返church, 點知突然狂風暴雨, 最後得我兩 ...