朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ - 特殊教育 - 教育王國

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樓主: Li_vivi	go 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

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621^#

發表於 08-10-10 23:56 |只看該作者

ndw

收到了妳的PM了, 好多謝妳 (仲有你husband), 佢真係好好呀,係照顧三位千金同時, 仲可以搜集咁多資料幫助平安!!

好喜歡妳囡囡個名 - 平安, 好有意思!!
因為我以前係學校, 時常哼一首歌... 有兩句歌詞: "平安是福氣, 是天主的眷顧...."

阿b呢排抽筋d pattern又改變左, 時常好似細個bb受驚, 個身體跳一跳, 加埋早前d 抽筋, 面孔/眼睛向左掃, 亦依然存在..... 好反覆!! 都唔知係咪隻新藥唔work??!!

好心想, 要控制到阿b病情, 真是一條很長既路呢...

fan fan

原帖由 ndw 於 08-10-6 13:49 發表
fan-fan
我刚刚寄了给你两封私人传信。我把笔记分两节计出。
谢谢你的问候。平安最近的抽筋好了一点。我老公和我都在学习慢慢认识平安不同种类的抽筋。预防胜於治疗。看着老公的笔记，又观察平安的一举手一投足。然后 ...

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622^#

發表於 08-10-11 00:17 |只看該作者

超級魚

多謝妳的鼓勵....
我會學係邊度軟弱, 就要禱告, 使我變得堅強!
願主給我勇氣......

有時我同阿b返幼兒中心/醫院物理治療, 我都有d驚, 因為實在太多病菌, 好容易中招.....
妳有冇俾朗朗食d suppliment (例如: fish oil....etc), 可唔可以增強抵抗力?

呢排我自已訓得好差, 我老公同我d同事, 都叫我去睇醫生, 佢地話我d焦慮/抑鬱症狀又返返黎....

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-10-6 15:03 發表
fan fan,

朗朗的身體仍然好差, 返一日學, 就燒3日, 我都怕佐返學。

Rank: 4


	873

623^#

發表於 08-10-12 14:33 |只看該作者

fan fan
You are welcome. 以后如果我老公有时间继续做笔记，我又会继续寄给你。
请保重自己的身体。记得以前在大学生团契里常唱的一首歌，“莫记忧与愁，要快乐常欢畅，俗世间怨恨，你莫在鬱心上” 虽然当时是有点“少年不知愁之味，抑着心头强说愁”，现在有忧鬱时，唱一唱这歌也能帮我感觉好一点。心里想：“一天的难处一天当就够了，明天自有明天的忧虑” 忧鬱又无法帮我改变事实，解决不到问题。我都唔想冲有资格帮你，我自己都觉得自己已有抑鬱症狀好久了。我的一位女同事还说我好强。能挺得住这么多。我的抑鬱连老公都不能讲，因为他是我亲密的战友。跟他说不只他不能帮还会使他低落，失去战斗力。怎算呢！唯有关埋浴室门，向神呼（哭）求帮忙。我的抑鬱连周边的朋友亲戚都不能讲，因讲了会引至不良的果效。看医生又要钱又花时，不如等主耶稣来医治我，起码是免费的。

fan-fan, 我一定为你代祷。
“他做事，有定时”"In His time, He makes all things beautiful, in His time."

詩篇 121 :
1 我要向山舉目；我的幫助從何而來？

2 我的幫助從造天地的耶和華而來。

3 他必不叫你的腳搖動；保護你的必不打盹！

[ 本帖最後由 ndw 於 08-10-12 14:36 編輯 ]

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624^#

發表於 08-10-13 09:55 |只看該作者

FAN FAN,

我之前有試過比魚肝油等給朗朗食, 但係朗朗唔肯食, 而家做佐胃喉, 我又未得閒去買呢買路比佢試, 今年裡, 朗朗真的病了很多場, 入醫院都入佐3次, 每次差不多住2個星期先出院, 我就死啦......

不過, 有一樣好感恩的事發生係我身上......我轉工啦, 係同一個機構轉單位, 不再做學校啦, 因為學校D假期太緊, 雖然第日返工遠佐, 但係, 長遠黎講, 我可以朗朗入院請到假留係醫院.....

FAN FAN, 我之前情緒都好差, 日日沖涼都喊, 曾經有段時間, 我每日都會打自已, 撞頭埋牆, 情況都幾差, 但係當我一意志清醒一D, 我就會祈禱, 我會同神講, 我唔得啦, 唔好比我再係咁, 祈完禱後, 我會覺得個人會平靜D, 我又會同一D靈性較好的姊妹傾訴, 講出黎, 會舒服D....你的路並不是得你一個, 你有我地, 你有上帝, 你先生同你一起返教會, 就係最好的支持, 係咪, 所以唔好逃避, 要面對問題, 縱然個問題我地唔想去接受, 但係無得揀啦, 我地只有揀要BB開心定唔開心咁去生活.....加油呀, 係禱告裡面與你相遇, 聖靈會不住的為我地祈禱嘆息.....我地得架....

或者你搵一D興趣去學下同玩下, 我鐘意焗蛋糕同彈琴, 有小小的生活點滴, 人都開心D....

超級魚

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-10-11 00:17 發表
超級魚

多謝妳的鼓勵....
我會學係邊度軟弱, 就要禱告, 使我變得堅強!
願主給我勇氣......

有時我同阿b返幼兒中心/醫院物理治療, 我都有d驚, 因為實在太多病菌, 好容易中招.....
妳有冇俾朗朗食d suppliment (例 ...

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625^#

發表於 08-10-13 14:07 |只看該作者

各位好,

唉~~ 我最近忙到想喊

, 亞女尋日早上一起身探熱 , 一探 39.1度 ---- 立即帶佢睇醫生 , 醫生話亞女係過濾性病毒 (傷風感冒) , 因為尋日早上剛剛起燒 , 到E+為止到仲未退燒 , 醫生話起碼會燒2-3日先會退定....尋晚我同佢老豆都唔敢訓得 "霖" , 怕亞女發高燒會抽筋 ..... 不過亞女尋晚都訓得唔係甘好 .......

我尋日順便問埋亞女頸后果粒野 , 醫生都係建議亞女下次係醫院覆診時 , 同醫生講幫亞女係磁力共震會好D , 因為私家醫生話覺得亞女頸后果粒野係貼全頸骨生的 , 照下會好D .... 醫生話最壞就怕係腫瘤 ..... 一齊都係言之尚早 ... 因為亞女 18/9 生左果粒野之後 , 醫院都開左兩種抗生素比佢 , 到E+ 13/10 到無消退過 , 甘係唔係唔算係肌肉發炎呢 ??? 如果係 , 無理由食左抗生素都唔退呢 ????

FAN FAN & 超級魚 :

我之前都有買過魚肝油比亞女食 , 不過佢唔 LIKE , 之後都無比佢食 , 如果佢唔鐘意食我唔會勉強佢食 ....

講真我們身為 CP 小朋友的父母 , 話比人知我們無唔開心 , 無煩惱 , 無壓力 , 順其自言 , 一齊都係謊言 .....

不過點都好啦 , 最緊要我們身為佢地父母 --- 你的路並不是得你一個, 你有我地, 你有上帝, 你先生同你一起返教會, 就係最好的支持, 係咪, 所以唔好逃避, 要面對問題, 縱然個問題我地唔想去接受, 但係無得揀啦, 我地只有揀要BB開心定唔開心咁去生活.....加油呀!!! <=== ( 超級魚講得好 GOOD)

剛剛過左SATURDAY 係我家姐細仔滿月 , 當我抱住佢既時候 , 個心有喜有悲 ....

喜 : 好開心家姐生左個仔 , 好乖 .... 好好湊又健康 , 因為
食飽就訓 ..... 訓夠就起身食 ... SO GOOD!!!

悲: 為何我既女唔可以好似係我手上抱緊既BB一樣 , 係一
個健康的 BB 呢???? 此時此刻 , 我會覺得唔公平 .....

ANYWAY , 點都好當我返到屋企就無野 LU......

BELL~~

事無大小 , 得閒就可以上黎吹下水 ..... 唔好唔開心啦~~

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626^#

發表於 08-10-13 15:07 |只看該作者

Bell,

你下次去聯合覆診, 都真係要問問醫生, 仲要話比聯合醫生聽私家醫生咁樣回應, 等佢地可以檢查得詳細d。

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-10-13 14:07 發表
各位好,

唉~~ 我最近忙到想喊 , 亞女尋日早上一起身探熱 , 一探 39.1度 ---- 立即帶佢睇醫生 , 醫生話亞女係過濾性病毒 (傷風感冒) , 因為尋日早上剛剛起燒 , 到E+為止到仲未退燒 , 醫生話起碼會燒2-3日 ...

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發表於 08-10-13 17:34 |只看該作者

超級魚 ,

16/10/2008 亞女要入聯合醫院做腦EEG , 已經改左3次期喇~~~ 希望明日退到燒就好喇~~~

我會同聯合醫生講的 , THANKS~~

家下亞女有 39.2度 , 仲未退燒~~~ 不過佢都肯飲水 , 食粥就 MA　ＭＡ　地～～

BELL~~

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628^#

發表於 08-10-14 02:41 |只看該作者

fan fan, Bell and 超级鱼，
我无买过鱼油给小朋友吃。因不方便，又难吃。又听到说要小心买，当心有水银之类的东西。你们有没有找到 Flexseed Oil ? 里面有很多 antioxydent 是宝脑的一种植物油。我曾买过给平安吃。加在麦片粥里，加在饭里，等等。很容易给平安吃，因为不难吃。

我们时不时都有极度低落。emotional brake down. 加油啊！要保重自己身体。
超级鱼，谢谢你的安慰与鼓励我们。
我也有把自己头hit the wall 的经历。不过我唔敢大力碰，因为始终一家大小，3代，都靠我的脑袋的功用为生计的。

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發表於 08-10-14 11:09 |只看該作者

今日亞女都仲未退到燒~~~ 剛剛探 39.6 度 , e+ 唸住帶佢睇多一次醫生~~~ 睇到亞女e+個樣 , 我好心痛~~~ 佢燒到個人想訓~~~ 唔想食~~~ 令我好不安~~~

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發表於 08-10-14 12:10 |只看該作者

ndw / 超級魚 / Bell,

我昨晚一路看妳們的留言, 眼淚不斷咁流, 好多謝妳們, 前晚我哭著向神祈求, 求神可唔可以前來安慰我, 我好辛苦, 跟住妳地三個就好似天使般安慰我, 我好溫暖呀…

超級魚, 撞牆, dum心口, 喊到成個人暈左, 我都試過, 當時真係好想死左去就算, 不過最後都好彩冇做傻事, 因為我要流番條命照顧阿b, 妳講得對, 現在我只可選擇要阿仔每一天都過得開心!!
Ndw, 妳比我堅強千倍, 妳係自己唔開心同時, 仲要照顧其他人感受, 辛苦妳了!! 將來有d咩開心/唔開心時, 記得多d上黎呢度, 話俾我地聽, 我絕對願意與妳分享, 分擔!!

阿Bell, 快d同阿女去睇醫生啦, 阿女頸後果粒野, 可唔可以叫妳私家醫生寫封轉介信, 俾妳call 醫院, 幫妳排個早期快d覆診 ?
因為我覺得阿女成日都發燒,可以儘快照就好d, 因為醫院排期做MRI最快都要等兩三個月, 我阿B都排左成三個幾月先有得照MRI…..

照顧阿囡同時, 自己都要保重身體, 因為我們CP家長d無形壓力係好重, 好似我, 晚晚都訓得唔好, 半夜三更就扎醒, 眼光光, 日頭就冇晒電咁…
其實我有時見到自已朋友D仔女, 我都有D心酸既感覺, 其中有些仲同阿B差不多年紀,已經周圍走走跳跳, 不過冷靜落黎, 望望自己阿B, 啜佢一啖面珠, 又好似冇咩野lu….

Fan fan

Rank: 4


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631^#

發表於 08-10-14 15:36 |只看該作者

今日再帶亞女睇左私家醫生 , 醫生話亞女今次係匾桃腺發炎 , d菌好采無入肺部 , 不過都要食5日抗生素 , 因為亞女有3日持續高燒 , 仲有亞女有缺水情況出現 , 要多加飲寶礦力 ...... 星期四會返聯合做腦eeg , 到時會再帶埋私家醫生封信比佢地睇 , 希望幫亞女排期啦~~~

無 mood bell

[ 本帖最後由 BELLFOK0318 於 08-10-14 19:15 編輯 ]

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發表於 08-10-14 18:41 |只看該作者

朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣

各位、
毎次見到你門的対話、我都很不開心。但主会照顧我門。
不知道你門有否聽過”舌針”？会否試試？可參考以下
website:http://www.tongueacupuncture.com/
或致電査詢　Tel : 2501 4444 粱姑娘。我希望可以幫到大家。

小女（１３歳）現在仍然有做舌針、效果很好、小女是発展遅緩。

quote]原帖由 BELLFOK0318 於 08-10-14 15:36 發表

今日再帶亞女腸左私家醫生 , 醫生話亞女今次係匾桃腺發炎 , d菌好采無入肺部 , 不過都要食5日抗生素 , 因為亞女有3日持續高燒 , 仲有亞女有缺水情況出現 , 要多加飲寶礦力 ...... 星期四會返聯合做腦eeg , 到時會再 ... [/quote]

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發表於 08-10-16 00:49 |只看該作者

my son is trying 臚底骨治療 and PT at the same time by the same therapist. I think it is good.

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634^#

發表於 08-10-16 00:53 |只看該作者

myboyjon,

Can you PM me contact details of the therapist who do the 髗胝骨治療 for your son? How about the cost? How often your son need to do the therapy? Many thanks!

dada5

原帖由 myboyjon 於 08-10-16 00:49 發表
my son is trying 臚底骨治療 and PT at the same time by the same therapist. I think it is good.

Rank: 2


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635^#

發表於 08-10-17 13:23 |只看該作者

dada5, sorry, I am new here, how do you mean by PM? The therapist is Mr. Boris Chan, tel: 2396 0923 (Mongkok) / 2537 9923 (Central). HK$500/half hour. We go once a week. Very full booking. better go during the week, esp morning.

原帖由 dada5 於 08-10-16 00:53 發表
myboyjon,

Can you PM me contact details of the therapist who do the 髗胝骨治療 for your son? How about the cost? How often your son need to do the therapy? Many thanks!

dada5

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發表於 08-10-17 13:54 |只看該作者

dada5,

PM is 私人訊息.
Can you share your experience - what is your kid's problem? how old is your kid? can he stay calm during the treatment? how it works for your kid? how long your kid has been under this treatment?
Thanks!

dada5

原帖由 myboyjon 於 08-10-17 13:23 發表
dada5, sorry, I am new here, how do you mean by PM? The therapist is Mr. Boris Chan, tel: 2396 0923 (Mongkok) / 2537 9923 (Central). HK$500/half hour. We go once a week. Very full booking. better g ...

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發表於 08-10-17 18:35 |只看該作者

Bell,

阿囡星期四做腦EEG, 知道結果未呀? 有冇見到醫生?

Take Care!!

fan-fan

原帖由 BELLFOK0318 於 08-10-14 15:36 發表
今日再帶亞女睇左私家醫生 , 醫生話亞女今次係匾桃腺發炎 , d菌好采無入肺部 , 不過都要食5日抗生素 , 因為亞女有3日持續高燒 , 仲有亞女有缺水情況出現 , 要多加飲寶礦力 ...... 星期四會返聯合做腦eeg , 到時會再 ...

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發表於 08-10-18 18:47 |只看該作者

fan fan , 亞女星期四缺左腦 EEG , 仲唸住星期五跟手會做埋抽血驗內分泌 , 點知一早又發燒 , 38.4 度 , 甘都3返去醫院問下醫生仲抽唔抽 , 醫生話唔抽喇~~~ 因此發燒 , 醫生話亞女發燒要留院比較好D~~~ 甘就住院 , 照左X-RAY , 個肺OK~~~ 不過聽就有呼吸時大時細都唔係好暢順都算係肺炎

, 驗埋小便 , 白血球過多達 , 發炎指數好高 , 又可能係尿道炎~~~ 要食7日抗生素 .......

醫生會幫亞女排期做 MRI , 不過就要等 , 唔知幾時可以做~~

BELL~

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639^#

發表於 08-10-18 22:16 |只看該作者

myboyjon,

PM is 私人訊息.
Can you share your experience - what is your kid's problem? how old is your kid? can he stay calm during the treatment? how it works for your kid? how long your kid has been under this treatment?
Thanks!

dada5

(我頭先睇番之前個PM,竟然枱頭打番自已,真係傻左,唔好意思!)

原帖由 myboyjon 於 08-10-17 13:23 發表
dada5, sorry, I am new here, how do you mean by PM? The therapist is Mr. Boris Chan, tel: 2396 0923 (Mongkok) / 2537 9923 (Central). HK$500/half hour. We go once a week. Very full booking. better g ...

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發表於 08-10-18 23:33 |只看該作者

Bell

咁醫生有冇話幾時俾阿囡出院? 不斷咁食抗生素, 個人都好散啦, 阿囡有冇摟計呀? 真係辛苦妳了!!

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 08-10-18 18:47 發表
fan fan , 亞女星期四缺左腦 EEG , 仲唸住星期五跟手會做埋抽血驗內分泌 , 點知一早又發燒 , 38.4 度 , 甘都3返去醫院問下醫生仲抽唔抽 , 醫生話唔抽喇~~~ 因此發燒 , 醫生話亞女發燒要留院比較好D~~~ 甘就住院 , 照 ...

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