朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ - 特殊教育 - 教育王國

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樓主: Li_vivi	go 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

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701^#

發表於 08-12-29 13:57 |只看該作者

Hello 各位, 好耐冇上網，要睇哂所有emails 同分享，起碼两日。補祝各位及家人聖誕快樂，並祝2009年個個身体健康，開開心心順順利利!!

fanfan, 每次我工人放假，我都好似你咁，個仔唔多理我，唔聽我話，重要做埋其他家務，舟車勞頓去做治療，成個人瘦哂，比$388任跳瘦身見效得多!

ndw, 平安停左药ok嗎?會唔會比平安食"油餐"(ketogenic diet)代替?

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702^#

發表於 09-1-5 15:10 |只看該作者

Hi Fan-Fan
Same to our family: 儘量都唔同阿b去多人既地方. Neither eat out at any Restaurant as a whole family. That is okay. We like huddle at home anyway.

Try not to think about 內疚 or not, 自己懶 or not. I think God want us to make our best decision with what we have.
My husband said to me few hours ago:"I don't see any reward by doing this (taking care of our 3 daughters)"
My reply was:"I don't see the reward in my job too. But if we could switch role, we might be able to see some reward. Pray and ask God. What I see is that it makes no difference to our situation with or without God, but at least I have hope in God. That is a big help to keep me going. With God, I gain at least hope because of His goodness."

17 Though the fig tree does not bud
   and there are no grapes on the vines,
   though the olive crop fails
   and the fields produce no food,
   though there are no sheep in the pen
   and no cattle in the stalls,

18 yet I will rejoice in the LORD,
   I will be joyful in God my Savior.

19 The Sovereign LORD is my strength;
   he makes my feet like the feet of a deer,
   he enables me to go on the heights.
   For the director of music. On my stringed instruments.

-- Habakkuk 3

17 雖然無花果樹不發旺，葡萄樹不結果，橄欖樹也不效力，田地不出糧食，圈中絕了羊，棚內也沒有牛；

18 然而，我要因耶和華歡欣，因救我的　神喜樂。

19 主耶和華是我的力量；他使我的腳快如母鹿的蹄，又使我穩行在高處。這歌交與伶長，用絲弦的樂器。

哈巴谷書 3

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703^#

發表於 09-1-25 15:06 |只看該作者

原帖由 myboyjon 於 08-12-29 13:57 發表
Hello 各位, 好耐冇上網，要睇哂所有emails 同分享，起碼两日。補祝各位及家人聖誕快樂，並祝2009年個個身体健康，開開心心順順利利!!

fanfan, 每次我工人放假，我都好似你咁，個仔唔多理我，唔聽我話，重要做埋其他家務，舟車勞頓去 ...

會唔會比平安食"油餐"(ketogenic diet)代替?
What a good fit description: "油餐".
No, my husband can not accept the fact that there is not nutrition in this "油餐".
It may lead to more other kind of health problem to 平安. 平安 has finally got her blood draw with both her doctor and blood drawing nurse help.
They spend a long time to search her blood vein. 平安 had been very quiet and cooperated until blood came out.
Anyway, she passed the blood test to be determine if her body suitable to take another new seizure medicine.
Either way, I am not happy about this seizure medication life.
It seems that is all the neurologist doctor can do.

Fanfan,
How is your life so far with your 工人放假?
超級魚
“上司"不肯", 因到現在為止, 她很滿意我的工作表現。感謝主, 今天我有機會面試, 在以前的學校附近。”
How was your 面試? You are such a good worker.
Happy Chinese New Year to you all.
May all of us and our children will get better overall.

耶和華所賜的福, 使人富足, 並不加上憂慮. 箴言 10:22

你曾對耶和華說, 你是我的主. 我的好處不在你以外. 詩篇 161:2

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704^#

發表於 09-1-31 00:44 |只看該作者

各位, 祝大家新年進步, 事事順利!!

好耐冇上黎傾計喇....因為自工人放假後, 身邊發生好多事, 個心好煩....
係工人放假期間, 我父母相繼入左醫院, 媽媽更入左深切治療病房, 自己要湊住阿b, 唔可以去睇佢地, 當時個心真係好亂, 好內疚....
係農曆新年數天前, 父母可以出院了, 本應可以高高興興過年, 但在年29當日, 又輪到我阿b入院, 發高燒加肺炎, 新年只好在醫院度過啦....
昨天阿b才出院, 終於可以鬆一口氣....
唔知係咪太多事發生, 我個人好似好累好累.....我諗我要找些方法減壓至得...

myboyjon,
我係一個越大壓力, 越大食力既人, 呢個幾月, 體重節節上升, 真係好嚇人..... 好似精神病咁... hehee

ndw,
平安現在有冇繼續食藥? 我阿b現在食其中一隻藥叫epilim, 醫生話雖然會傷肝, 不過以阿b現時既抽筋情況, 用呢隻藥會比較理想, 我地都好無奈接受, 依家醫生會每個月幫阿b驗肝....阿b個個月都要捱抽血之痛...

超級魚,
最近點呀? 工作ok? 我公司今年開始強制放no pay leave, 即係變相減人工, 不過都總好過俾人炒啦....
朗朗 & 妹妹好嗎? 有空留幾隻字係度報下平安啦...

bell,
你又係唔見好耐喇, 得閒記得出現下呀!!

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705^#

發表於 09-2-2 07:57 |只看該作者

Fan-fan
真係太多事發生了！
“父母相繼入左醫院, 媽媽更入左深切治療病房, 自己要湊住阿b, 唔可以去睇佢地, 當時個心真係好亂, 好內疚....”，毋須內疚啊。好似記得你有弟兄姐妹，父母過方面，可靠你的弟兄姐妹照顧。我想大家都知道你有特別需要照顧的阿b，工人又放假，正處於困境。神知你的愛心就夠了。我們的主明白我們的能力有限，處事總要分析得失取舍和有個先後。禱告後，在信心上對神無悔。就可平平安安地去做當要做的事。
在11月裡，我媽剛要回鄉的前幾天才跌倒，把一只手的骨也跌裂了一條線。我身邊又沒有弟兄姐妹代為照顧。叫媽媽回鄉前讓我們帶她去看醫生，她又不願意。堅持挨著痛也要等到回到鄉講自己話的地方再看醫生。感謝主！在這事情上，我有一個弟/兄/姐/妹沒有責怪我沒把父母照顧好。就算他們責怪我，我也會在我的神面前有平安，不內疚的心。
我老公話，機乎每一只抽筋藥都有傷肝的機會。我們的平安兩個星期前才第一次為了吃一種抽筋藥去捱抽血之痛驗肝。奇怪，護士在用針筒抄血管時她沒哭，等到抽血時才大哭。
我們現在還在找管用的抽筋藥。現在平安吃的沒一只完全管用。

Bell
如果你有來BK，我想問你一個問題。記得你有提過你的女兒會咬自己的嘴唇。她多大才開始咬，現在有沒有改善呢？我們發現我們的平安最近有用自己門牙刮自己的下唇，還發出一種新的發音。我想是由刮唇的小動作而來的。不知應否阻止？好的是：這也可算是平安的進一步發展。不好的是，怕她的唇會損傷。

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706^#

發表於 09-2-2 14:15 |只看該作者

ndw

我阿b每次抽血, 姑娘都唔俾我地睇住, 可能驚我地心痛...
不過每次抽完血, 一開門都係見到阿b成個人目瞪口呆, 又冇喊既痕跡, 不過手腳會發硬, 可能係痛到唔識喊啦...

阿b最近都有咬唇動作, 特別係佢忟憎既時候, 我都好驚佢會咬損 (雖然佢依家只係得幾隻牙).....
平安現在吞嚥方面ok嗎? 阿b呢排病緊, 我發覺佢飲流質好似差左, 好易cough...
個人仔又細粒, 依家21個月都係得17pounds...

fan fan

原帖由 ndw 於 09-2-2 07:57 發表
Fan-fan
真係太多事發生了！
“父母相繼入左醫院, 媽媽更入左深切治療病房, 自己要湊住阿b, 唔可以去睇佢地, 當時個心真係好亂, 好內疚....”，毋須內疚啊。好似記得你有弟兄姐妹，父母過方面，可靠你的弟兄姐妹照顧。我想大 ...

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發表於 09-2-3 00:54 |只看該作者

HI ALL:

好耐無上黎 BK 喇~~ 因為本身自己忙到分身不暇 ….. 亞女本年度係中心出席率超低 , 因為佢會隨住季節性發病 , 果期流行咩病 , 佢肯定中招 , 都唔想多講 , 我已經習以為常 , 今日亞女先睇左醫生 , 亞女今次又中左上呼吸道感染…. 佢好鬼易中 ….. 就黎激死我喇 ~~~ 忽然間腦海一唸 , 我們這一家為醫生打工的 …

NDW:
我唔係好肯定亞女幾時開始咬咀 , 我唸大約2歲多啦~~ 當時佢咬咀次數唔係好密 , 一咬完都會立即放 …. 之後數月 , 佢又開始咬 , 唔知係唔係習慣左甘 , 間唔中會咬 , 中心建議我幫亞女脫左前面門牙果2隻 , 到最近脫左 , 不過當晚亞女好犀利 , 知道自己前面無左門牙就用右邊D牙咬右下角咀唇 …. 就黎比佢氣死…

最近仲咬得嚴重左 , 放年假前1日 , 中心打電話比我 : 你亞女今早係中心咬左好多次咀 , 仲咬住唔肯放流哂血 , 咬住期間有2次懷疑佢抽筋 , 麻煩你立即黎中心暸解下 , 到左中心亞女訓左 , 姑娘講解返當時情形 , 建議我帶亞女去急症 , 到最后我無甘做 , 返到屋企都無野呀~~~ 可能亞女太耐無返中心唔慣 , 又加上見唔到我 , 誤以為我唔要佢 , 藉此發脾氣~~ 不過係新年期間都會間唔中有幾次咬 , 因為係食野時 , 個咀&牙唔係甘協調所以唔覺意咬到咀角….. 家下我亞女個咀唇咬到已經變左形喇~~

平安最近有用自己門牙刮自己的下唇，還發出一種新的發音。我想是由刮唇的小動作而來的。應阻止佢….怕她的唇會損傷 & 旨佢會有一個慣性會做呢個動作。

FAN FAN:

你亞B點解甘唔小心呀~~~ 係過年入左院….你亞B係唔係食流質野時無加凝固樂呀~ 如果無加會好易 “濁”到D食物落到氣管變肺炎 … 你可以照煮飯仔比亞B食 , 當煮好后用攪拌機打爛到好似糊甘, 佢就會容易吞唔會"濁"到 , 又可以增下磅先~~
要多加留意~~~

BELL~

[ 本帖最後由 BELLFOK0318 於 09-2-3 00:58 編輯 ]

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708^#

發表於 09-2-3 12:41 |只看該作者

Bell

見返你真好....
我阿b都係, 好似背住個藥煲咁, 好易感染到d菌/病毒, 依家同佢出街都好驚.... 但係又唔以長期困住佢係屋企架嘛....佢又成日喊, lur去街....

阿b之前都有落thickener, 不過佢食完就成個喉嚨積實晒d痰, 條氣管click click 聲, 帶佢去睇私家醫生, 醫生話suggest佢唔好用thickener, 因為佢咁抗拒, d痰仲容易落肺, 寧可叫我地小心d餵佢.....
所以依家餵佢食野都好大壓力...好驚....上次入醫院, 個醫生一見阿b個肺花左, 就話唔駛審, 肯定係食野chock落肺, 最後CHECK到係流感病毒, 都仲係話點都同餵食有關, 仲要講將來要開胃口....

bell, 多多保重, 得閒多d上黎傾下計!!

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-3 00:54 發表
HI ALL:

好耐無上黎 BK 喇~~ 因為本身自己忙到分身不暇 ….. 亞女本年度係中心出席率超低 , 因為佢會隨住季節性發病 , 果期流行咩病 , 佢肯定中招 , 都唔想多講 , 我已經習以為常 , 今日亞女先睇左醫生 , 亞女今次 ...

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709^#

發表於 09-2-3 15:19 |只看該作者

FAN FAN,

阿b之前都有落thickener, 不過佢食完就成個喉嚨積實晒d痰, 條氣管click click 聲, 帶佢去睇私家醫生, 醫生話suggest佢唔好用thickener, 因為佢咁抗拒, d痰仲容易落肺, 寧可叫我地小心d餵佢.....<== 其實亞b初時有d唔慣 , 同埋係唔係落得太結身 , 所以亞b食左落去之後 , 好似有痰聲唔上唔落呀~~ 初時我亞女都係甘 , 慢慢加 thickener 落d奶奶到 , 等佢慢慢 try ...

所以依家餵佢食野都好大壓力...好驚....上次入醫院, 個醫生一見阿b個肺花左, 就話唔駛審, 肯定係食野chock落肺, 最後CHECK到係流感病毒, 都仲係話點都同餵食有關, 仲要講將來要開胃口.... 通常醫生都會建議開胃喉比佢地食野~~~ 一黎方便d , 二黎唔會成日肺炎 , 不過我亞女到家下都唔會有打算比佢開胃口....等佢真係食得好甘時先會做~~~ 託福 , 亞女最近年幾2年無乜有肺炎~~~ 感謝神

我有空會上黎傾的~~

bell~

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710^#

發表於 09-2-4 17:05 |只看該作者

Bell

謝謝你的回覆, 我會再慢慢試下比thickener,希望遲些會好d....

我仲有一件事想問下你意見, 因為我依家都心大心細, 唔知點好...
我阿仔早前係大口環做評估, 個醫生話佢係CP及腦盲, 所以train視力係好重要, 佢suggest我地排心光, 我咪聽左佢話只係選心光S位係社署個list度囉.....

但係阿仔現在係morrison centre 做早期訓練, d老師覺得阿仔應該係體能訓練先至最重要, 因為佢d張力高, 好容易痙攣, 而我覺得協康&耀能協會係呢方面既training係比較有經驗及成熟.......
加上今年底我地會搬回九龍區or沙田區 (現在住係港島南區), 咁交通就相應變得唔方便....

妳認為我係咪應該選返協康或耀能既中心呢? 我要係阿b兩歲前做呢個decision (before 4月)!!

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-3 15:19 發表
FAN FAN,

阿b之前都有落thickener, 不過佢食完就成個喉嚨積實晒d痰, 條氣管click click 聲, 帶佢去睇私家醫生, 醫生話suggest佢唔好用thickener, 因為佢咁抗拒, d痰仲容易落肺, 寧可叫我地小心d餵佢..... ...

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711^#

發表於 09-2-4 23:35 |只看該作者

FAN FAN,
唔駛甘客氣啦~~~ 有乜野問題可以問 , 係我能力範圍 , 我一定會回應你的……
THICKENER 加落D奶到 , 逐D加比起無加之前結身D就OK , 慢慢比亞B TRY….
其實亞仔係 MORRISON CRNTRE 缺早期訓練無問題~~~又可以上心光課堂 , 兩者無問題~~
因為我亞女佢一路以黎 , 星期一至星期五返早期訓練(賽馬會方心淑引導式教育中心—係樂富)都會照返 , 另外 , 心光一個月會有2次 ,有一位姑娘 & 一位職業治療師會到我們家和亞女上堂 , 主要上眼睛訓練 ….. 又唔駛專程去心光上 , 又可以同亞女返中心訓練體能 , 不過排心光外展服務會比較耐 , 你可以去問下 ……
你亞仔早期訓練會唸住排邊間呀~~
最好有校車搭 , 甘大人&小朋友都唔會甘吃力….

協康同耀能既中心係同一樣野 , 只係改左名

你先排早期訓練 , 再睇下可唔可以排心光外展服務 , 如果無問題既話 , 咪兩者兼備囉~~

**以上係個人意見***

BELL

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	275

712^#

發表於 09-2-5 06:35 |只看該作者

各位, 我返黎啦....

今早4:00我帶佐朗朗入急症, 因為氣喘, 這個新年, 好累....不過佢今次唔需要留院, 因為無發燒。其實都感恩, 因為當時醫院有急救做緊, 黃紙(分流)要等4個半鐘, 不過朗朗因為氣喘, 一個鐘就睇完醫生攞埋藥返到屋企lu...跟住, 我訓唔返, 就上黎睇下.....

fan fan, ndw,
我於1月底辭佐職啦, 因為想係新年後搵返學校工, 感恩的是, 我見了一份工, 請佐啦, 3月先返工....而家係舊公司做下part-time.....

fan fan,
我記得當朗朗2歲時要決定入那間sccc時, 醫生給我的意見是: 1. 要近家, 因為有時我們要到學校協助或見T...2. 協康或耀能都ok, 最緊要快有得入, 可以快d做運動.....
我地後來因為協康較近, 而且快, 8月時朗朗剛足2歲就有得入...我以(協康)過來人身份來分析, 協康強項是收"自閉"的小朋友較多, 而朗朗的個案在他們的中心比例較少, 但導師及主任都很好, 不過如果ph小朋友支援就未必夠, 他們主將全人發展(身心及體能)。而耀能就以引導式教育為主路, 主要訓練小朋友體能, 大家方針唔同, 其實無得比較, 我地作家長的只好從location & 孩童的need需決定, 鼓勵你, 禱告吧, 讓上帝為你開路, 因為唯有主才了解bb最深及最真的需要....

另外, bb21個月只得17磅, 其實也不錯, 因為朗朗4歲都不過20磅, 就是因為這樣, 醫生為了避免他進食時吞錯格更重要的是增磅, 所以才建議朗朗進行食道口手術....朗朗手術後1年內重了10多磅, 不過12月入宿又廋返3磅...

知道你父母和bb的事都登你辛苦了, 但, 又平安過了, 是不是, 神的恩典終夠用, 所以, 無論在什麼光景, 都要加油呀, 努力向著標杆直跑, 為要得上帝在基督耶穌裡從上面招我來得的獎賞.....加油.....加油

ndw,
朗朗於2歲後經常出現咬唇情況, 越大越利害, 佢每次當緊張時, 張力一高, 口部的反射動作就會出現(咬唇), 而家要見牙科醫生, 睇下要不要做牙套, 等佢唔洗咬自己。為你和平安禱告......

各位, 順祝, 新年快樂, 大家的寶貝身體健康, 各位媽媽越來越瘦, 越來越靚。

超級"肥"魚

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-4 23:35 發表
FAN FAN,
唔駛甘客氣啦~~~ 有乜野問題可以問 , 係我能力範圍 , 我一定會回應你的……
THICKENER 加落D奶到 , 逐D加比起無加之前結身D就OK , 慢慢比亞B TRY….
其實亞仔係 MORRISON CRNTRE 缺早期訓練無問題~~~又可以 ...

[ 本帖最後由超級魚於 09-2-5 06:46 編輯 ]

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713^#

發表於 09-2-5 11:46 |只看該作者

Bell

依家阿b返morrison 係e位, 今年4月就會轉校返S位, 依家我就係頭痛緊好唔好排心光S位定係排協康/耀能S位, 因為佢地訓練既方向唔同, 我想搵到一間適合阿b....

其實阿b已經排到心光早期EIP眼仔訓練服務喇, 一個月返兩次, 都ok架, 見d姑娘好好人, 好有心機.

黎緊既日子, train視力緊要d 定係 train體能緊要d.... 我都唔知點...

加上我又就黎搬 (但係未firm到係邊區), 都唔知邊間學校先至係就腳....

煩死人!!

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-4 23:35 發表
FAN FAN,
唔駛甘客氣啦~~~ 有乜野問題可以問 , 係我能力範圍 , 我一定會回應你的……
THICKENER 加落D奶到 , 逐D加比起無加之前結身D就OK , 慢慢比亞B TRY….
其實亞仔係 MORRISON CRNTRE 缺早期訓練無問題~~~又可以 ...

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714^#

發表於 09-2-5 12:31 |只看該作者

超級魚

依家流感高峰期, 我地d小朋友又特別容易中招, 真係一步一驚心.... 唉!!

現在朗朗好d未呀? 希望佢早日康服!!

聽完你意見, 我諗我會考慮"耀能"先, 不過最頭痛係因為阿b仲係腦盲, 視力方面都需要訓練, 而心光就比較專業d, 但係體能訓練就未成熟......我個心都好15/16.

知道你係工作方面又有一條新出路, 真為你高興, 願主一路保守你及你們一家, 一切順利!!

超級魚, 自從上年12月份, 身邊好多事發生(包括我老公d家事), 我都好耐冇返過教會, 個心好動搖, 我地兩公婆都好似唔想返果間教會, 因為唔想見到某些人, 唔想激氣, 我老公更加話其實佢一路都唔係好信, 只不過係陪下我同阿仔返....
我現在個內心都好軟弱, 其實我係咪同我老公一樣, 對主還未有堅信既決心呢..?
我有諗過轉返第二間教會, 但係呢個做法係咪好幼稚呢..?

fan fan

原帖由 超級魚 於 09-2-5 06:35 發表
各位, 我返黎啦....

今早4:00我帶佐朗朗入急症, 因為氣喘, 這個新年, 好累....不過佢今次唔需要留院, 因為無發燒。其實都感恩, 因為當時醫院有急救做緊, 黃紙(分流)要等4個半鐘, 不過朗朗因為氣喘, 一個鐘就睇完醫 ...

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715^#

發表於 09-2-5 13:26 |只看該作者

fan-fan
阿b抽完血後，你見不見到阿b有無哪裡魚黑左？如果無，應該就無好痛。
平安的吞咽還可以。有時喝奶也會有cough而且cough得比較弱，好似無氣0甘。我當無事，還自己賈cough給平安看來鼓勵平安cough多幾聲。我想這是鍛煉平安以cough來保護自己不會chock到。
轉返第二間教會, 我唔會覺得呢個做法幼稚. 可能自己（我們一家）轉教會比轉工還多。

你可以笑我。有幾次都是因為唔想見到某些人。但是我們一家依然死都跟著神，我們的主耶穌。

各位姐妹，
謝謝你們的兒女咬唇經驗談。我可以心中有個數。

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716^#

發表於 09-2-5 13:36 |只看該作者

fan-fan，给你看看我在bk这个主题。

We Live By Faith:

http://forum.baby-kingdom.com/vi ... &extra=page%3D2

希望對你的信主歷程有幫助。
你不妨也把你信心的軟弱放在禱告中，求主使你的信心加強，經歷神的恩典。能嘗到主的恩。我也為你和你的一家禱告。

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717^#

發表於 09-2-5 15:08 |只看該作者

請問各位媽媽, 醫生要check 幾耐先會診斷BB係咩事呢?? 腦傷? / 腦天生發育有問題? .....

點解我咁問??

因為已經半年多了, 驗血驗尿已經兩次, 照完Ultrasound 又照MRI, 遲d又要驗血同驗脊水。真係好心痛, 我真係唔想佢繼續受苦。

係咪要等評估,醫生先講呢?? 我次次問醫生, 醫生都話要做多幾個test, 要排除 / 找尋其他可能性。

依家睇亞B, 真係唔只發展遲緩咁簡單, 連PT都話有問題, 因為無理由train了4個月, 進展咁差!!

仲要幾耐呢??

Rank: 3 Rank: 3


	275

718^#

發表於 09-2-5 18:35 |只看該作者

fan fan,

你咁樣唔算軟弱, 相反好堅強...以前有無林過個摶頭可以頂到唔多野, 父母, 老公, 工人, 仔仔.....恩典就係係我地最軟弱的時候變得剛強, 幾難捱同難受的日子之前都有都捱得過, 所以你己經好叻....

我同意ndw的說法, 轉教會並不是幼稚的事, 其實教會都係人組成的群體, 有人的地方, 就有麻煩, 有不滿, 因為教會只係一個社群的縮影, 唔好美化教會內一定沒有紛爭, 有紛爭, 才需要有主的愛來溶合, 耶穌來並不是拯救聖人, 而係拯救罪人, 罪人聚在一起, 沒有紛爭才怪......不過, 我地要係神的靈的帶領下, 竭力保守聖靈所賜合而為一的心.....就算你轉到別的教會, 在神的國度裡, 仍是一間教會, 沒有分別的....放心去轉吧.....或者, 神己為你們預備另一間適合你地的教會, 禱告吧, 讓主成為你們的帶領.......

超級魚

原帖由 fan-fan 於 09-2-5 12:31 發表
超級魚

依家流感高峰期, 我地d小朋友又特別容易中招, 真係一步一驚心.... 唉!!

現在朗朗好d未呀? 希望佢早日康服!!

聽完你意見, 我諗我會考慮"耀能"先, 不過最頭痛係因為阿b仲係腦盲, 視力方面都需要訓練, 而心 ...

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發表於 09-2-8 16:36 |只看該作者

atty
你阿b是否有看兒童腦神經科醫生呢？
好似我女兒平安，第一次事發是在她10個月大因抽筋不能靜止而被送進兒童深切治療部。馬上照了E.E.G, M.R.I.,和抽血驗。只是沒有驗脊水。第二天，一位在醫院當值的兒童腦神經科醫生“大人物”已帶了一班門生來到我女兒床前看猴子似的。每人手上各拿著一份筆記，當中包括了所有我女兒的化驗結果。E.E.G, M.R.I.的報告。然後又問我們父母一大堆平安的事情，從懷孕開始到抽筋進醫院前都有問。不出一兩天，兒童腦神經科醫生就說出個抽筋的起因。知道不是因為身體缺乏什麼的。已排除了其他可能性。什麼也不缺乏。要不斷吃抽筋藥。在M.R.I.的圖片可看到平安的右腦發展有出眾的型狀。只評為發展遲緩。和Polymicrogyra 顧名思義：多處有太細密的皺摺。旱有的是平安只有一邊腦是這樣，其他Polymicrogyra的都是兩邊腦都有。一年後還拿了DNA,和染色體去查看，也是什麼也找不到特別。
直到現在，平安還沒有一類可以歸進去。最靠近的是Polymicrogyra。 c.p.只是一個symtom 的稱呼，跟發展遲緩沒分別。c.p. 是發展遲緩的一部份，單指腦部與4肢間的關系聯絡而已。其他的發展遲緩包括言語，性情，視覺，等等。

連PT都話沒治療過像我平安的情況。他們根本沒有學過怎能幫平安發展。不是平安不屬於發展遲緩。所以 atty，請不要聽你那PT的話。

我知你現在一定很難受。我們這裡的媽媽最明白你的感受，因為你所經歷的我們都經歷過。有空可翻我們這你的舊話看。我從第21頁加入的。在這裡多得有好多同路中的媽媽們在精神上的支持，我才有歡欣的日子。

你啊B有希望的。不要灰心喪志啊！

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發表於 09-2-9 00:52 |只看該作者

ndw,

謝謝你, 醫生講過我BB symtom 似CP, 但又有d唔多似, 所以要做多幾個test。我不是要找原因, 亦不是唔咁心; 只係如果醫生話有千分之一 / 萬分之一機會可能有得醫, 我唔想小小機會都唔俾佢(雖然佢會好辛苦)。

從大家在BK的post中,深深感覺到各位對自己仔女既愛,真係好偉大。我第一次做人亞媽,就遇到咁click手的事; 我真係唔知點做,身邊又無人係咁, 朋友的BB一個又一個出世, 一個又一個超越我BB, 好難受, 心好苦。

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