朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ - 特殊教育 - 教育王國

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樓主: Li_vivi	go 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

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	873

761^#

發表於 09-6-9 13:34 |只看該作者

Bell
我的平安又是，無拉筋一排，再開始就有點緊左。肌肉還是低張力.
現在我沒晚放工會家，吃完飯都會花一小時同她做推拿按摩。累到我雙手青筋露曬，還有些少腫立。沒法拉，可能神要磨煉我的愛心掛。

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	259

762^#

發表於 09-6-14 00:32 |只看該作者

各位, 今天我又軟弱了,心情好差;連亞仔都唔想抱.我知道我咁樣係唔得架!! 所以我去睇返你們安慰我的post (我已經bookmark了),從而再得到力量,撐落去!!

大家,加油呀!!

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763^#

發表於 09-6-14 17:03 |只看該作者

atty,

呢d軟弱的心情, 我經常都會發生, 而家都有, 所以唔好比自己太大壓力, 我地要接納一定有唔開心的時侯, 發洩完一輪, 就要控制唔可以比自己太過失控, 鼓勵自己, 再接再勵。我通常係我失控的時侯, 約朋友食飯, 等自己可以輕鬆下, 又可以同人傾訴下.....都唔錯架....

超級魚

原帖由 atty 於 09-6-14 00:32 發表
各位, 今天我又軟弱了,心情好差;連亞仔都唔想抱.我知道我咁樣係唔得架!! 所以我去睇返你們安慰我的post (我已經bookmark了),從而再得到力量,撐落去!!

大家,加油呀!! ...

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764^#

發表於 09-6-16 13:50 |只看該作者

大家好, 我是第一次在這裡留言的.
睇左你地咁多的留言,真係感同身受. 我地的路真係比其他父母難行好多, 小朋友也十分可憐...為何他們不能像其他小朋友一樣出街玩樂, 而是要經常接受訓練或治療?
我的女兒有一種RETT SYNDROME的病, 是我們在她1歲多時才發現的. 原本,她跟普通的小朋友一樣, 但是這病在她若1歲時發作. 這種病最可怕的是會使她退化,把她原有的本能取回, 失去所有功能!
為何上天要對我們有這麼大的考驗? 小朋友也沒有做錯, 為何他們要承受這些痛苦?
我們也不斷地訓練她, 希望她不會那麼快的退化,可是人真的會很倦, 有時很傻地會想一些傻事, 她是我的命根, 但到底她的生命意義是什麼? 我真不忍心地看見她的退化.......
不好意思在這裡要大家聽我訴苦!

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765^#

發表於 09-6-17 14:27 |只看該作者

蝌蚪仔

我對 RETT SYNDROME 都有認識阿。因為我老公過去曾經找過 RETT SYNDROME 的資料，是要看看我們的女兒平安會不會有這 SYNDROME。
所以你一講，我就很體會你的身心所受的。

請不要問為何啦，就算問到又如何呢？當走的路還是要繼續走啊！越問為何會使我們越不開心的。而且又對我們自己沒有什麼建設性喔。不如定睛在我們生活的目標上。積極的向前看。

My focus is on purpose

因：我的囡囡與生俱來的腦部發育得唔好。她的右惱有幾處皺紋太細密 (Polymicrogyria)，腦神經兒科醫生話這與我所做的，所吃的，起居飲食，生活習慣完全無關。我不要自責，也無需內疚。
遺傳學醫生話囡囡的染色體正常，基因方面沒有遺傳的根。可能是一基因的突變（DNA mutation)

果：腦神經兒科醫生話她的獨特的腦部成形(unique in born brain forming) 引至她有 "大腦麻痺症"，種種的發展遲緩（development delay) 和不規律性的抽筋（seizure disorder）。她現在三歲過半，未會自己坐，未會自立，未會走，未會講。
對我而言，這因果的事情就這麼簡單。

感謝神！我這囡囡特別的靚女。性情特別的平安，和平。

我想的是目標和目的（I focus on purpose):
我無問我的神，我的主耶穌，點解會是我家，我的囡囡。我首先想起的是，耶穌的話。記載在聖經約翰福音 9
1 耶穌過去的時候，看見一個人生來是瞎眼的。
2 門徒問耶穌說：拉比，這人生來是瞎眼的，是誰犯了罪？是這人呢？是他父母呢？

3 耶穌回答說：也不是這人犯了罪，也不是他父母犯了罪，是要在他身上顯出神的作為來。
...
10 他們 (有人) 對他說：你的眼睛是怎麼開的呢？

11 他回答說：有一個人，名叫耶穌，他和泥抹我的眼睛，對我說：你往西羅亞池子去洗。我去一洗，就看見了。
...
30 那人回答說：他開了我的眼睛，你們竟不知道他從那裡來，這真是奇怪！

31 我們知道神不聽罪人，惟有敬奉神、遵行他旨意的，神才聽他。

32 從創世以來，未曾聽見有人把生來是瞎子的眼睛開了。

33 這人若不是從神來的，甚麼也不能做。

--------------------------------------
耶穌話他自己是神，也有滿滿的見證和指引他是神的確實。耶穌講的話就成了我的神話=神的話語。

我唔系生出來就0甘樂觀積極面對苦難。我曾經痛哭流淚無數，向神訴苦，以後我和這囡囡的艱難日子點過呢。我是從這灰暗的心景中走出來的....

神從聖經裡話我知和鼓勵我，他唔會給我去擔當我所不能受的事情。(God would not give me task that I can not handle.)  正如聖經裡提摩太後書 3 記載：
15 並且知道你是從小明白聖經，這聖經能使你因信基督耶穌，有得救的智慧。

16 聖經都是神所默示的（或作：凡神所默示的聖經），於教訓、督責、使人歸正、教導人學義都是有益的，

17 叫屬神的人得以完全，預備行各樣的善事。
...
聖經  羅馬書 8:28
'我們曉得萬事都互相效力，叫愛神的人得益處，就是按他旨意被召的人。' -

...
聖經  以賽亞書 54  記載：

大山可以挪開，小山可以遷移；但我的慈愛必不離開你；我平安的約也不遷移。這是憐恤你的耶和華說的。

------------------------------------
這意念支撐著我多年。照顧囡囡需有艱辛，但當中滿有喜樂和平安和感恩。

每當我想到唔知囡囡將來長大她的日子點過，點解決生活？前面條路真的睇不通...有時不時擔憂過。原來神又有應許...

聖經創世記 22 :14 亞伯拉罕給那地方起名叫耶和華以勒 ( 意思就是耶和華必預備的意思 ) ，直到今日人還說：在耶和華的山上必有預備。

...
聖經
以賽亞書 46 : 3-4(Chinese Union Version (Traditional))
3...你們自從生下，就蒙我保抱，自從出胎，便蒙我懷搋。
4 直到你們年老，我仍這樣；直到你們髮白，我仍懷搋。我已造作，也必保抱；我必懷抱，也必拯救。

------------------------------------
我現在是以這樣的太度去面對我囡囡的特殊情況.  我只要專心盡我所能幫女女每天的成長和 develope.  我唔要被"大腦麻痺症"，“種種殘障" 這些 lables 長久擾亂我的心。常提示自己（Keep in mind) 囡囡的腦還有許多年去慢慢發展develope. 她仍然有希望和有潛能去進步。（She still have hope and many potential to improve）她只是有她自己的速度去發展develope。盡量不去想太遠的，那可能會，又可能不會發生的事。我們越去想就越只會憂慮（ worry） . 每一日與囡囡一起時就專注在怎樣能幫她develop 和控制她的抽筋。我完全不去想她將來如果不能怎樣。（I do not even think about what IF she will not... in the future.）那遙遠的事讓神去預備安排。反正我從聖經裡和從自己的經歷中曉得神愛我和女女到底，創始成終。人的一生雖是勞苦煩愁，但卻是短暫的。我所盼望的是有一日，我和女女得以進入神給我們預備的安息處。在那裡，無傷心淚，無痛苦，.... (In His place, there is no tears pass the gate, no sorrows, no pain).

共勉勵。
~ndw

[ 本帖最後由 ndw 於 09-6-17 14:33 編輯 ]

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766^#

發表於 09-6-18 01:16 |只看該作者

hihi~~ 各位媽咪:

最近點呀~~~ 所有中心停課 , 我唸你們同我一樣時常會係屋企 , 間唔中帶佢落街行一陣就要回家做訓練啦~~~ 不過最緊要出入要洗手 , 注意家居及個人衛生 .... 唔好被H1N1入侵呀~~~ ^^

亞女11/6 發燒 + 咳 + 痰 , 幾驚佢中招 , 帶佢睇醫院 , 好采上呼吸道感染 .... 不過D咳同痰未清哂~~~

蝌蚪仔:
好多謝你睇哂我們D POST先..... 其實我們的小朋友係比一般小朋友難行 , 但佢地好采有我們甘愛錫佢的父母 , 只要佢地每日都開開心心過每一天就係上天的恩賜~~

BELL

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767^#

發表於 09-6-19 23:00 |只看該作者

各位好,又係我;亞仔到了16個月都坐唔到,真係邊度都唔想帶佢去。d朋友知道,就不斷同我講要多d有亞仔出剩,等佢有多d刺激,唔好成日收埋亞仔。

鞋~~你估我想咖咩?!星期一至五返工,星期六就帶亞仔training。星期日唔係太熱就係下雨,又真係唔想帶亞仔出街。
加上帶佢出去就好似帶兩個B咁，幾個月大同十幾個月大需要的都要帶備......

我好無用,我成日諗,我已經湊了3個bb, 因為我亞仔仲係BB,平常人捱幾個月到1年就可以放手比bb自己去探索、學習。我要湊到幾時呢??

我生BB的原意好簡單, 因為我喜歡小朋友,但我唔喜歡湊小BB; 要我湊幾個月就話OK, 但十幾個月........ 真係人都癲!!

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768^#

發表於 09-6-21 14:00 |只看該作者

atty
是啊！我想這裡的父母們是比我們自己的親戚朋友都更清楚我們的難處。
就算我有同事有7個小朋友，由baby到中五的年齡，我都覺得我們比他們養兒女經來得辛苦。
如果是我一人出街呢，我每次只能帶一個baby。平安是個30磅多的大baby。帶了她誰也不能跟了。而且什麼事都辦不了。連我自己吃飯也不能。
同親戚朋友講，他們有的只會意見多多，但建設性的就沒有了。

“但我唔喜歡湊小BB; 要我湊幾個月就話OK, 但十幾個月”D 大小便越來越臭添。所以我想如果我能從小幫平安一條條紙片換到大，我可能容易些承擔到換片的功夫。自平安6個月起，大多數的片都是我老公換的。我也常題自己要不間斷地為平安換片。

現在我連會自己上廁所的5歲大女的大便也覺得臭得難呼吸，點算！
不過, 一天的難處一天當就夠了。明天自有明天的憂慮。

如果連我們做父母的也不做，誰會比我們更有愛心，更溫柔體貼地去料理他們的生理和心靈的需要呢！

Bell,
亞女
D咳同痰清哂未?
平安現在有發燒 (起起落落) + 咳 + 痰 .
最近幾個月，平安已病了3次啦。我想是上兩次的傷風、感冒還沒有清。老公管起居善食，不加注意，晚上睡覺不同平安穿長袖衫，又不蓋上身，還給炸過的食物給平安食，吃了幾餐，馬上痰又上頸了。話老公又不好，影響夫妻感情嘛。搞到我們現在一家5口都病了。

各位，多多保重啊！

[ 本帖最後由 ndw 於 09-6-21 14:12 編輯 ]

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769^#

發表於 09-6-21 15:05 |只看該作者

Hello, 各位
我們當身體有長期毛病的母親, 要多附出十倍的愛心阿, 這是我媽說的, 因為這是我們的緣份.
如果小朋友有傷風感冒,照顧他們更陪感吃力, 所以我會從飲食着手, 盡量淡,以瓜果菜為主, 走雞、牛、羊, 平時多吃紅菜頭伴蘋果+莉果容, 醫師都說很好, 不吃熱氣的生果如荔枝, 龍眼, 榴槤, 牛油果原來很熱氣, 病了一定要暫停.

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770^#

發表於 09-6-23 22:24 |只看該作者

ndw及Bell,

謝謝你們的分享, 作為我們子女的父母的確是要比其他父母負出更多時間及關愛給我們的子女. 我感覺得到我開心的時間,囡囡也會很開心的呢! ^_^
其實, 我也很想很想多帶囡囡外出, 不用只是困在家中那麼悶. 但是帶她外出真是很辛苦, 有時囡囡的怪怪手勢我也怕會給人看到, 或是問她為什麼2歲了仍不會走, 不會說話呀?唉~ 自己都未曾完全放得開, 不過,我會努力地去接受及不介意別人的眼光, 因為她是我最愛的女兒!
最近, 真是煩了,工人姐姐昨日突然跟我說不做了,即日就要走,最多比返一個月人工我...... 最初也會介意她是否因照顧囡囡太辛苦而要離開, 但想真一層,工人也遲早會離開的啦.不過,工人走了就好似上天要我自己所有事也親自做, 再次好似以前一樣訓練囡囡, 大家更密切呢!
上天給我們考驗, 但我總覺得是有什麼啟示想我們知道的.
加油! 加油!加油!加油!

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771^#

發表於 09-6-29 13:07 |只看該作者

超凡B
謝謝你的提點。眼看著這幾個月來我女兒平安慘受傷風、感冒、發燒、連呼吸都有痰聲的侵襲。唉！我再三叮屬我老公：一定要給平安介掉一切油膩的、帶有豬油、牛油、煎炸的食物。就算平安病好了，還要繼續介口。

“牛油果原來很熱氣”謝謝資料，這是我不知的。

各位好！
大概10天前，平安連續兩天每到下午5點就發高燒。老公知道已來不及送醫院了，干脆馬上給她一個浸浴缸室溫水。浸了十幾分鐘，在量量，果然降下去了。第四天下午5點，高燒又回來了。再來一個浸浴缸室溫水，哎！高燒又推回去了。這次以後到現在再也沒高燒過。這段時間裡，老公都按情形給女兒吃兒童退燒藥。

老公，我佩服你！不用上醫院，平安又熬過一關。

送醫院對我們家來講其實真是一件比“登天”還難的事。我家沒佣人、沒有寶（老）。平安進出要人抬，老公又體弱多病，其余的都是婦儒。加上我的職業性質不可以說走就走的。想到這裡，改行的念頭又來了。 If it is God's will.

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772^#

發表於 09-6-29 17:31 |只看該作者

醫生仲批咗傷殘津, 是不是代表女女情況好嚴重?

我的女14 個月大CAC 醫生話她是腦麻痺, (勁聯), 要入特殊幼兒中心, 下年9月應該有位,
我當然知道特殊幼兒中心是唯一可以幫到佢的地方, 但又好擔心, 行咗特殊條路, 就永遠行特殊條路(小學/中學)

是不是入了特殊, 真是不能番主流?

醫生仲批咗傷殘津, 是不是代表女女情況好嚴重?

請大家分享

原帖由 ndw 於 09-6-29 13:07 發表
超凡B
謝謝你的提點。眼看著這幾個月來我女兒平安慘受傷風、感冒、發燒、連呼吸都有痰聲的侵襲。唉！我再三叮屬我老公：一定要給平安介掉一切油膩的、帶有豬油、牛油、煎炸的食物。就算平安病好了，還要繼續介口。

“ ...

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773^#

發表於 09-6-30 13:47 |只看該作者

hkgqueenie
你好！

我又不肯定特殊幼兒中心是唯一可以幫到佢的地方喔。
我又不認定行咗特殊條路, 就永遠行特殊條路喔。

不用這樣擔心啦，也無需把事情的解決辦法與結局看得這麼絕對和獨一無二。

就算是醫護人員講的（醫生也好，什麼大狀也好），他們又不是神，講的絕對不是聖旨。我們無需因為這等人的自大狂蟒之言而失去我們對兒女將來的希望。我和老公曾碰到過這麼一類的醫生。感謝神！平安的所有主治醫生並不是這樣。如果你遇到這樣的醫生，不如換過另一位。因為將來的事，無人話得埋。我不要一些心裡不存有希望的醫生來看我的女兒平安。我女兒的兒童神經腦科醫生曾對我們說有得cp兒童到5歲會走，有的到9歲會走。總之不一定。

我女兒平安又是腦麻痹症狀加上“勁聯” （癲癇)。自從10個月大發現後，就一直沒停過吃抽筋藥（癲癇藥）。

醫生也簽了名證實我女兒需要一個長期的傷殘證。這傷殘證真的有用喔，起碼使我們帶平安出入方便了許多。名乎其實的"出入平安" 。

所以呢，批咗傷殘津就盡享用。不要想這麼多啦。女兒的情況嚴重不嚴重又不是由我們怎想可以控制的。既然如此，就不要為我們控制不到的事情而煩惱。不要白白地憂慮，不值得。你說是不。

我相信父母是兒女最好的醫生。我們最能幫助我們有特別需要的兒女。

請不要灰心喪志，有神就有希望。神的愛不會向我的女兒止息。哎！我就知道，因為這乃是神自己說的。讀讀聖經 - 和合本就知道了。

共勉之！

耶酥跟我們講:
......34 所以，不要為明天憂慮，因為明天自有明天的憂慮；一天的難處一天當就夠了。
~ 馬太福音 6:34 (和合本)

[ 本帖最後由 ndw 於 09-6-30 14:00 編輯 ]

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774^#

發表於 09-6-30 15:59 |只看該作者

ndw,
多謝你的提醒, 昨天跟位姊妹傾訴, 是她提了一句「我的恩典夠你用的。」
今天在中信看到一段文章, 也是說" 「我的恩典夠你用的。」" , 我覺得神真是聽禱告的神, 祂的安慰使我有以下的提醒 :

雖然妹妹這個情況是我心中的刺, 正如聖經記載保羅說自己肉體上有一根刺, 他三次祈求上帝讓這刺離開他, 但上帝的答覆是: 「我的恩典夠你用的。」
這段經文真是好大的提醒, 這14 個月來, 為何我們一家有平安和喜樂地面對, 雖然有點累, 但我們仍有盼望，相信神在這事上有祂的心意的。
人總把注目在這刺上, 就會看不到恩典；若我們注視在恩典上, 這刺的存在就不明顯了。如若我們能看出這刺就是恩典, 這便是福氣。
妹妹身上的刺是和恩典並存的

原帖由 ndw 於 09-6-30 13:47 發表
hkgqueenie
你好！

我又不肯定特殊幼兒中心是唯一可以幫到佢的地方喔。
我又不認定行咗特殊條路, 就永遠行特殊條路喔。

不用這樣擔心啦，也無需把事情的解決辦法與結局看得這麼絕對和獨一無二。

就算是醫護人員講 ...

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775^#

發表於 09-7-1 13:53 |只看該作者

hkgqueenie, 送你一首聖詩歌

你講的很有理喔。是啊！我們的女兒的特殊需要真是我們肉身上的一條刺。

" 如若我們能看出這刺就是恩典, 這便是福氣。
妹妹身上的刺是和恩典並存的"

送你一首聖詩歌

http://www.youtube.com/watch?v=gkg2PSuG6LE&NR=1

祢的恩典夠我用  - 曲詞：黃國倫  唱：林婉 , 車賢

我的恩典夠你用的
我的恩典夠你用的
因為我的能力是在人的軟弱上
顯得完全  顯得完全

祢的恩典夠我用的
祢的恩典夠我用的
因為主的能力是在人的軟弱上
顯得完全  顯得完全

所以我要單單跨我的軟弱
好叫基督的能力覆庇我
何時我軟弱何時我就得剛強
喔主的恩手永不離開我

所以我要單單跨我的軟弱
好叫基督的能力覆庇我
何時我軟弱何時我就得剛強
喔主的恩手永不離開我

---------------------
祢的恩典夠我用的
祢的恩典夠我用的
因為主的能力是在人的軟弱上
顯得完全  顯得完全

所以我要單單跨我的軟弱
好叫基督的能力覆庇我
何時我軟弱何時我就得剛強
喔主的恩手永不離開我

所以我要單單跨我的軟弱
好叫基督的能力覆庇我
何時我軟弱何時我就得剛強
喔主的恩手永不離開我

何時我軟弱何時我就得剛強
喔主的恩手永不離開我

[ 本帖最後由 ndw 於 09-7-4 12:38 編輯 ]

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776^#

發表於 09-7-1 16:45 |只看該作者

hkqqueenie,

好想告訴你, 在神裡頭, 沒有難成的事, 當神將有特殊需要的孩子交給我們托管, 我們就只管靠著祂行祂為孩童預備的路, 神定有豐富的預備。

傷殘津貼只是政府給予特殊兒童的一些幫補, 因為日後你會發現在他們身上有無窮無盡的需要。我當時就將這些津貼看為上帝給孩子的零用錢, 用在仔仔身上。

至於特殊學校的路, 孩子雖然現在要入sccc, 但係係5歲半升小一前, 會再有一次評估, 到時, 你才會知道那一類學校適合他。其實我自己覺得, 如果真係要繼續入特殊學校, 但特殊位對他較主流學校的更適切, 不論在資源上、學習進度上、照顧老師的人手比例上都比主流多的話, 就讓神作主, 那所學校是對孩子最好的, 就let go。讓我作個見証吧, 我的孩子體能很差, 現在差不多7歲, 但是不懂坐, 企, 行及說話, 但係腦袋卻很精靈, 他能用眼神及面部的表情來跟我們溝通。起初sccc的姑娘都相信他一定入一些只管訓練體能, 欠缺教學的特殊小學, 但我不願他入那些學校, 因為我知道, 我的孩子是能吸收知識的。於是我禱告, 我求主給我們開路.....結果, 當仔仔做評估時, 仔仔很努力做出醫生的指示, 醫生很感動, 就決定給孩子入讀肢體傷殘學校, 他現在有中文、數學、英文等科目學, 這是神給我們意想不到的平安和預備....

都是那句, 不要為明天憂慮, 一天的難處一天當就夠了, 你能為自己籌算幾多年, 相信掌管明天的主, 靠著祂就已經得勝有餘了...

支持你, 姊妹.....

超級魚

原帖由 ndw 於 09-7-1 13:53 發表
你講的很有理喔。是啊！我們的女兒的特殊需要真是我們肉身上的一條刺。

" 如若我們能看出這刺就是恩典, 這便是福氣。
妹妹身上的刺是和恩典並存的"

送你一首聖詩歌

http://www.youtube.com/watch?v=gkg2PS ...

[ 本帖最後由超級魚於 09-7-1 16:48 編輯 ]

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777^#

發表於 09-7-1 17:08 |只看該作者

ndw,

朗朗於2月時試過發高燒至40度, 我好驚, 入了院, 朗朗氣很速, 我隔一個鐘頭就幫他用溫水抹身, 醫生找唔到佢發高燒的原因, 但感恩, 朗朗又退到燒, 後來, 醫生先同我講, 其實醫生開的抗生素並無效, 又不明白佢點解可以退燒, 我就林, 因為我不停用溫水幫佢降溫, 呢個方法真係好有用, 佢又過佐一關....感謝主.

超級魚

原帖由 ndw 於 09-6-29 13:07 發表
超凡B
謝謝你的提點。眼看著這幾個月來我女兒平安慘受傷風、感冒、發燒、連呼吸都有痰聲的侵襲。唉！我再三叮屬我老公：一定要給平安介掉一切油膩的、帶有豬油、牛油、煎炸的食物。就算平安病好了，還要繼續介口。

“ ...

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778^#

發表於 09-7-4 11:24 |只看該作者

多謝ndw & 超級魚你們的分享, 我都感恩神為我預備很多天使在我們身边, 使我知道我們所行的路不是孤單, 是有聖灵和弟兄姊妹同心禱告一起而行的, 除了灵裡有安慰, 在日常生活中也預備很多人和事, 好讓詩詩在神的愛中有進步。所以其實CAC 醫生有咁的建議是好的, 使我不會掉以輕心, 我知道問題所在我們便可以找多方面的治療幫詩詩, 讓她有進步的空間

西醫方面: 物理治療師(崔姑娘)
職業治療師(李姑娘) 7 個月大時開始
中醫方面 : 針炙 (9個月大時開始- 52 次了)
推拿 (會下星期五第一次做 – 15個月大)
食療方面 : 中醫 : 增强抵抗力, 不會經常發燒而引發抽筋, 相信吃少點西藥會比較好
西醫 : 魚油補腦食物 : 盡量是有機
運動方面 : 水療 (游水) 盡量天氣好便去游；每天幫佢按摩身體和陪佢玩

以上一齊是神每天預備的, 感謝主!

詩歌分享 : 讚美之泉,
“你恩典不離開”

盼望神藉著我們兒女的經歷，讓更多人認識主的慈愛

原帖由 超級魚 於 09-7-1 16:45 發表
hkqqueenie,

好想告訴你, 在神裡頭, 沒有難成的事, 當神將有特殊需要的孩子交給我們托管, 我們就只管靠著祂行祂為孩童預備的路, 神定有豐富的預備。

傷殘津貼只是政府給予特殊兒童的一些幫補, 因為日後你會發現在 ...


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779^#

發表於 09-7-5 00:35 |只看該作者

提示: 作者被禁止或刪除內容自動屏蔽

Rank: 4


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780^#

發表於 09-7-5 15:15 |只看該作者

Dear HoiPui
謝謝你的真心傾訴。簡短的留言間，拉出了你沉重的生活壓力、家庭關系上的破裂痕萬千、與心靈上的創傷磊磊。
讓我先回答你的問: "我係我阿B一歲的時候問題發現佢有問題, 唔知係唔係算遲呢????"
我相信cp的發現是沒有遲早的明顯分別。因為現今在醫學裡根本就不可能證實出一個能醫 cp 的醫法。有聲稱的也是把成功的個案裡的一小部分的事實挑出來又誇大來講。一歲一定不算遲。我相信沒有一個年齡是發現得太遲的。就算有醫生這麼告訴你，我也不相信是真的陳詞。

cp 症都是因為腦部的功能不尋常而影響到四肢的活動不正常。因此歸類為 C.P.
C = Cerebral = 腦
P = Palsey = 四肢
至於腦部怎樣的不尋常呢？每一位 CP 兒童都不一樣，都很特別。人的腦部是一個非常復雜的，醫學裡對它的認識還是算皮毛的程度。所以有些方法醫好了一位 CP 兒童並不代表同樣方法也能醫我女兒。因為症狀的根在腦裡，而每一個腦都是特別的，不一樣的。

所以我們樣樣醫法都給女兒試。只要經濟能負擔得起，不會成為累贅，影響了大家心靈上的平安。我女兒平安的兒童腦神經一生曾回應我們給平安針灸的事。他說：“我是你，我也會什麼方法都去試。”連他這麼一個大名醫也沒准說出那一個方法一定能幫得到 CP 兒童。我也懂了他的講的要點。

另外，讀了你在過去所經歷的，即使言語不多，我也能明白你的委屈，你實在給難為了。我能感受到....是因為我老公也曾經走過你的路。以前我們家從有了大女開始是與我父母同住的。爸爸一看人不順眼時，也是用粗口罵我老公，還揮手要打我老公，用椅子車我老公。爸爸罵人能獨自罵上一個小時的，像個瘋佬。我爸爸身高只到我老公的肋骨（最低的那根）。我老公很溫柔，小時候連螞蟻也不願意踩死。所以我老公給罵不還口，給打就閃避不還手。我呢，只顧得到抱著嬰女平安跑進睡房，關上門躲避。可惜沒有空手把3歲的大女兒也拉進睡房裡跟我一起躲。只希望老公會做，不要在跟我爸糾纏不清了。後來，感謝主耶穌，不是爸爸信了主，而是我老公學會了應對，一見情勢不妙，見我抱著兩歲的平安跑進睡房，我老公抱著大女兒隨後跑進房子裡躲。雖然爸爸的臭罵聲還是嘹亮無比，起碼我們兩夫妻能在女兒面前，臉孔是鎮定的，有平安的心靈。我們不要女兒們看到外公外婆那不取悅神的言語、行為。還有許許多多的傷害，我不數了。相信你也會明白。
後來我懷了小三，99（奶奶）來我家小住，親眼目睹我夾在中間的悲慘、快精神崩毀的情況，自願給出她部分的養老錢給我們倆公婆做首期另外買一個單位送我父母出去讓他們自己住開。我雖然要敖坐月子的苦，沒媽媽的合味道菜吃與照顧，要吃我老公做的難吃但也有營養的愛心菜，我也甘心去敖。為的是我家以和為貴。父母搬走前，媽媽還臭罵我，說我要跟老公就沒好吃的，食 # 啦去！！！ --- #（這字要讀者自己猜：米田共）當時我還在埋身喂只有幾天的小三的奶，我眼淚從心口裡湧出來，不能言語。後來我用寫的方法給了我父母一封表白信，信裡有說，我情願跟我老公吃“米田共”也要家有平安。

為你們的夫妻關系禱告！願你的老公能把人與人之間的關系的重要次序擺的正確。

我與老公從讀聖經而得到這次序的啟示：是以夫妻關系為先，父母為後。不是不孝順父母，而是先後應有個次序來管理。例如生活上的經濟基本需要，年幼不能獨立生活的兒女為首，然後父母與夫妻。情感上的，感性上的需要呢，對不起，父母是有經驗的成人了，因該懂得自己調理好 emotion 方面的而不是要寄托在成家的兒女來為他們老人家來調理。

我是
老婆揾$揹起成個家, 老公係家庭主男同湊細路。有無擂同？(在 BK 爸爸專區登的標題)
http://forum.baby-kingdom.com/viewthread.php?tid=1722683&extra=page%3D2

送你一首歌：尋找 - 黃韻玲
http://www.youtube.com/watch?v=j9XhMz4LrRU&feature=channel_page

送你一首歌：只要你願意黃韻玲
http://www.youtube.com/watch?v=ppSECJsWdnw&feature=related

再送你一首歌：
凡事都能做黃韻玲
http://www.youtube.com/watch?v=yR6z8538Ags&NR=1

[ 本帖最後由 ndw 於 09-7-5 15:45 編輯 ]

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