朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ - 特殊教育 - 教育王國

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樓主: Li_vivi	go 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

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821^#

發表於 10-4-17 05:55 |只看該作者

前幾晚，老公型造一個家庭樂的機會。雖然我要在書房工作，老公就把所有小朋友都擠進書房內用他的電腦播放天線給小孩子看。平安就座在我的身旁面向著我。
當天線跟著音樂跳健身舞時，我看到平安用她的上下齒，下下（開合，開合）的在大拍子。她打的拍子可准呢。一首健身舞歌從頭到尾的拍子都打出來了。她原來有她的方法唱歌的。

我和老公都捉到她這時刻。感謝神，給我們看到她也會用她的方法唱歌。我們都為她喝彩。

她也很高興知道我們知道她能唱歌呢。

我眼淚都鏢埋出來。

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822^#

發表於 10-4-17 17:13 |只看該作者

好耐都無留言啦....
多謝大家的寶貴意見!
呀囡都開始食抽筋藥, 好彩佢都好似食純左d藥, 不會令她太倦!

天氣凍真係令人擔心, 呀囡都係氣管唔好, 天氣轉就中招, 感冒左好耐都未好, 有好多鼻水,但流唔出, 倒流到喉嚨到, 整到佢死日都訓唔好! 食緊抽筋藥, 可唔可以食中藥架?

大便都唔係成日有, 大家平時會比咩佢地食以便排便?

另外, 我想問下大家會否帶小朋友出街? 因為我發覺囡囡出街好似好悶的樣, 佢喜歡人同佢單對單玩多, 但係唔帶佢出街又好似無比佢咩stimulation... 真矛盾~

大家都好辛苦, 記得要多休息, 要保持心境開朗呀!

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823^#

發表於 10-4-21 12:07 |只看該作者

蝌蚪仔，
你好啊！女女接受到抽筋藥就好啦。你女女食個只抽筋藥要不要定期驗血的呢？

大便都唔係成日有, 大家平時會比咩佢地食以便排便?
我平時比玉米糖漿，很見功效的。西梅汁或干聽講都好好。

另外, 我想問下大家會否帶小朋友出街? 有0嫁。不過越大就越困難。所以越大反而越少帶她出街。一定要揾個夠她大的輪椅才可以推女女行街。另外i，女女的精力通常唔可以出街很長時間，太長，她的頭會 DUP DUP 抬不起，開始發燜。所以通常都是在家附近走走，打個 round。

我女女都是比較容易有痰在喉嚨處。一有這種情況時，我們就讓她坐立多些，希望可以幫助女女把痰吞下肚子。不給奶類飲品和食品她進食。所有乳類食物都容易惹痰。不給寒涼性質的生果如美國密瓜，西瓜。這些又添又凍的特別容易惹痰。不給油膩食物加凍飲，這配搭惹痰功效無比。

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824^#

發表於 10-4-21 15:40 |只看該作者

ndw,

謝謝你的回應! 我囡囡都仲係試緊藥, 最近一次加左藥, 所以都要去檢血. 唔知之後要唔要呢?
另外, 你怎樣幫佢洗澡? 越大越重開始有點困難了~

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825^#

發表於 10-4-22 10:01 |只看該作者

蝌蚪仔:

你怎樣幫佢洗澡? 越大越重開始有點困難了....

回想我幫仔仔沖涼的經驗, 起初我都係手抱, 但自上年開始, 仔仔己經6歲多, 雖然體重只有30磅, 但係手抱沖涼方法已經吃不消, 所以我同學校PT講, 佢地幫我訂做了一張沖涼椅, 張椅有安全帶, (因為仔仔唔識坐)而且平放係浴缸, 好安全, 而且我地唔洗用力, 只係抱佢落椅到....
希望資料幫到你

超級魚

原帖由 蝌蚪仔 於 10-4-21 15:40 發表
ndw,

謝謝你的回應! 我囡囡都仲係試緊藥, 最近一次加左藥, 所以都要去檢血. 唔知之後要唔要呢?
另外, 你怎樣幫佢洗澡? 越大越重開始有點困難了~ ...

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826^#

發表於 10-5-3 20:08 |只看該作者

一位無助的人

大家好,好開心可以系度遇到同路人.我的bb依家10個月,曾有過腦損傷史,前排去做左智能評估,說他患有大家所說的腦麻痺.我是一位新移民,對於這裡的人和事都感到十分陌生,先生天天早出晚歸,加上bb甘樣,我感到十分無助,希望可以成為你們的一員,一起分享照顧bb的心得

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827^#

發表於 10-5-4 10:54 |只看該作者

腦傷腦病兒童家長 (facebook)

你好, 我在facebook 有個group 是腦傷腦病兒童家長
你可在這裡一起分享下資訊

原帖由 mandy2009 於 10-5-3 20:08 發表
大家好,好開心可以系度遇到同路人.我的bb依家10個月,曾有過腦損傷史,前排去做左智能評估,說他患有大家所說的腦麻痺.我是一位新移民,對於這裡的人和事都感到十分陌生,先生天天早出晚歸,加上bb甘樣,我感到十分無助,希 ...

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828^#

發表於 10-5-5 14:19 |只看該作者

Hi， Mandy

原帖由 mandy2009 於 10-5-3 20:08 發表
大家好,好開心可以系度遇到同路人.我的bb依家10個月,曾有過腦損傷史,前排去做左智能評估,說他患有大家所說的腦麻痺.我是一位新移民,對於這裡的人和事都感到十分陌生,先生天天早出晚歸,加上bb甘樣,我感到十分無助,希 ...

歡迎在此多留下心聲。
可能的話，什麼方法都同 BB 試用下。
我們做父母的都在不同的有限環境下創新意來幫助 BB 發展。
你的擔子也一定不輕，家裡除了先生外，有沒有人幫呢？
我家剛與你相反，我是早出晚歸那位，老公是獨力一人在家帶三個。
不過我的工作可以帶回家做。所以不算完全的早出晚歸，是工作時間長。沒有空休息來照顧女女。
你如果只有一個 BB 嗎？可以盡可能多與 BB 玩。自己父母是大腦麻痹症小孩子的最好良醫。天天刻刻都與 BB 有交往，你會感覺，觀察到 BB 的發展的獨特需要而及時加與堆動。
還有，每位大腦麻痹症的症狀輕重不一，所以不需要把自己的與別人比。
作好心理准備，我們將來的生活都會為兒女特別的需要而改變。
不要怕，船到橋頭自然直。我信耶穌，這船到橋頭自然直的生活經驗是真的。一步一步的走。不要想得太遠，發現原來主耶穌總看顧，生活上還可以有歡笑，悠閑的一刻，還可以天天安枕睡覺。
哭，我們都有哭過，因為我們有血有肉，並不是什麼鋼鐵煉成的。耶穌也曾與我們一樣有血有肉過，祂能體恤我們，並且為我們和我們的兒女預備了與祂同在的永遠的住處。在那裡，沒有眼淚，沒有痛苦，沒有辛酸，沒有傷殘。人生苦短，晃眼就可以熬過去了。剩下來的是與基督在一起的享受神的真善美的永恆。

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829^#

發表於 10-5-5 14:22 |只看該作者

原帖由 hkgqueenie 於 10-5-4 10:54 發表
你好, 我在facebook 有個group 是腦傷腦病兒童家長
你可在這裡一起分享下資訊

Hi, Queenie,
我在 face book 還是很不懂用，不知怎樣才能找到你說的腦傷腦病兒童家長 group? 我真是大鄉裡了。

Rank: 4


	873

830^#

發表於 10-5-5 14:48 |只看該作者

蝌蚪仔:

“你怎樣幫佢洗澡? 越大越重開始有點困難了....”

我從平安十個月起就常常想到這洗澡的問題。當時我想如果平安可以放心的躺在浴缸的淺水裡，只要水位不蓋過她的眼，鼻，口就可以了。我就不用抱這她來洗澡。

觀察了平安一斷日子，發現其實平安躺著的時候頭很少轉來轉去，又不怕水，就算怕，她的反應不會與我掙扎，平躺在淺水中也不會過於緊張地頭會搖。我就捉住平安這點，先從平躺在浴缸淺水中作訓練。一定要眼睛不離 BB 的臉，一只手不離 BB 的後腦。一但發現 BB 頭在轉動呢，就要注意把手提升BB的頭，使之，鼻，口不會浸水。首先第一部是讓平安放心的躺在淺水中。

這需要一斷時期來讓 BB 適應幾乎全身浸在水裡的感覺。

日後，我分享下一步。如今，幫四歲的平安洗澡是給她做游泳物理治療。平安只要頭靠這我一手邊就會浮在水上，而且摸索到能自己在水裡翻身，打滾。我也可以借這水的浮力來得輕松不吃力的幫平安洗澡。我是跪在浴缸外，把身子挨在浴缸邊做靠力，雙手從手上臂的一半以下全浸在水裡的。

雖然政府資助了一張像超級魚描述的洗澡椅，我也沒用在洗澡上。

現在我要睡了。

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831^#

發表於 10-5-14 18:28 |只看該作者

回覆 4# hkgqueenie 的文章

謝謝你,我想請問怎樣才可以上到你個facebok啊

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832^#

發表於 10-5-16 17:54 |只看該作者

回覆 4# ndw 的文章

ndw, 謝謝你! 雖然前面的路十分艱苦, 但我會堅強面對的, 除左我之外, 還有bb的的奶奶和婆婆都暫時幫忙照顧

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833^#

發表於 10-5-16 17:57 |只看該作者

回覆 20# hkgqueenie 的文章

請問你囡囡系邊度針灸呢, 可以和我說說嗎?

Rank: 3 Rank: 3


	121

834^#

發表於 10-5-16 18:07 |只看該作者

仁濟醫院中醫部 (荔景) $150/次

原帖由 mandy2009 於 10-5-16 17:57 發表
請問你囡囡系邊度針灸呢, 可以和我說說嗎?

Rank: 1


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835^#

發表於 10-5-19 17:08 |只看該作者

回覆 3# mandy2009 的文章

請問有邊位小朋友系仁濟醫院(荃灣)中醫部做緊針灸治療腦麻痺的, 效果如何呢?

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836^#

發表於 10-5-19 23:30 |只看該作者

回覆 7# 超級魚的文章

請問你的小朋友系邊度的协康會上學呢? 小朋友上學後有無咩大既變化呢? 感覺如何呢

Rank: 5 Rank: 5


	2077

837^#

發表於 10-5-20 13:46 |只看該作者

Hi mandy2009,

我都叫mandy!:D

超級魚的小朋友系彩霞村的协康會上學, 不過現在已升上小學了. 和我囡囡從小到現在都是同學仔呢.

我囡囡都有針救, 不過知得太晚, 上年暑假才開始. 不過進展都幾好. 如可在她細時開始針, 相信會比現在好好多. 所以我都鼓勵你早些帶小朋友試下針救,看看效果.

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838^#

發表於 10-5-20 20:32 |只看該作者

回覆 1# Mandy23 的文章

謝謝, 我都登記左啦, 下星期一去做, 系呢, 你小朋友系邊度針啊

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839^#

發表於 10-5-20 20:35 |只看該作者

回覆 821# BELLFOK0318 的文章

請問你阿女系邊間讀啊

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840^#

發表於 10-5-20 20:41 |只看該作者

回覆 825# 超級魚的文章

請問你個bb系聯合邊個醫生跟進啊

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