朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ - 特殊教育 - 教育王國

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樓主: Li_vivi	go 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

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1001^#

發表於 10-12-2 09:35 |只看該作者

針疚之體驗
這兩星期隻眼超累, 39年來從未試過, 因工作同電腦有關, 時常望MON, 眼肌肉過度勞損, 為了體驗首次針疚的力量,

每次使了 200元針疚, 150元葯, 眼部按摩 100元. 25元診金 total $475.
試左兩次.
頭一次真的好神奇, 隻眼鬆了許多, 之後一日那一次感覺小了許多

第三次考慮中懷疑唔需日日去.
針了手手腳腳頭頭肚肚total 三十幾四十針! 未試過, 大家真係要試試 !!
西醫理大專科$500有乜結果? CHECK 完一大輪, 瞳孔放大四小時, 換來眼箹水一枝!!

眼未好哂仍要休息.......

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 10-12-2 09:49 編輯 ]

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1002^#

發表於 10-12-2 11:41 |只看該作者

BB池報告#2:
頸位唔好DIY或放條毛巾以為可以減小礳損, 其實頸膠位已夠軟, 有毛巾反而令內圈空間減小,
2) 初初落水較緊張, 同佢在水中動下手腳吧.

3) 全程留意BB面部及眼部, 間中可抱起小小take a rest. 一見谷紅哂面要立即抱起, 因好大鑊的. :;pppp:
4) 游完水小心著涼

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 10-12-2 11:47 編輯 ]

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1003^#

發表於 10-12-5 03:31 |只看該作者

原帖由 pattsui11@yahoo 於 10-11-17 13:21 發表
有些you-tube也很好感動，例如
http://www.youtube.com/watch?v=NSkd-9fWR2I&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=new_r23Y22c&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=CS3GZRgDpz8&feature= ...

謝謝資料提供。

對不起，看完三個短片後，對於我來說，對於我來說，系羨慕高超乎感動啊！

例如弟一個 link 的 Sussuf 小朋友在各方面的體能以經高出我女女平安幾萬培了。
然而，我還有一點可感謝我的神是：平安不需要用任何 tube 喂食，和靚女。

不是我和老公做家長的沒有盡力幫。我女女平安身體真是罕見中的罕見。條件，人力支援，資源，成長環境也是有限中的有限。平安由十個月發現其身體狀況後，幾乎這裡提及的方法都用過，除了舌針，幹細胞。還是發展的這麼慢得離譜。
唔好意思，我唔系好想報這麼的壞消息給你們知來 depress you. 我0念我都系少發言好了。費事我的平安映衰普片的 C.P. 兒童。

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1004^#

發表於 10-12-5 03:41 |只看該作者

諾諾爸爸

我老公想問 BB 水池多少錢？在那裡可買到，有幾大？連水泡賣嗎？
若果不連，水泡多少錢？在那裡可買到，有幾大？
謝謝提供資料！感激！

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1005^#

發表於 10-12-5 04:17 |只看該作者

謝謝諾諾爸爸

原來資料在48 頁可找到。
我老公想先買個水泡先看看合不合用，因為平安已經五歲了。 35 磅，好高了。
另外，又唔新的水池包裝後有多大，能否寄來美國。我父母現在翻左香港，唔知他們可否上廣州代勞賣。

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1006^#

發表於 10-12-5 07:12 |只看該作者

有關平安脫骹的情況

BELL, fan-fan

阿囡係咪雙腳成日都高張力, 所以脫骹?

平安的 C.P. 醫生話根據調查統計， C.P. 兒童脫骹是普片，沒有什麼方法證明可以避免到脫骹的發生。做手術不會影響兒童的發展，正負面也不會。若果兒童會走的，脫著骹都一樣走。

做手術只是幫助兒童減脫著骹的痛。不過又不是每個人都會感到脫著骹的痛。如果感覺唔到痛，做手術是多餘，但是，做手術的時間有限制，好似當骹完全脫離後就過了做手術的時間。

我和老公曾經在這做與不做手術的決定上掙扎了一翻。聽醫生說看平安這麼 “鈍”，

醫生當然不會如此說了。醫生說看平安現在骹已經脫了部分，她也沒有痛的顯示，估計平安以後就算完全脫骹也不會痛。所以，我們決定不做手術。

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1007^#

發表於 10-12-5 07:40 |只看該作者

原帖由 諾諾爸爸 於 10-11-1 08:55 發表
有中醫睇係好些, 但救到CP並不是必然的事, 盡了力就OK,但講還講, 心情是好DOWN的, 因個惡夢實在太長, 好似諾諾咁, 咳聲多左, 小左痰, 但體重下降了一磅到13磅, 個肺真難攪.

我昨日晨咁早同一班村民食自 ...

謝謝安慰。
這些感受，我想只有我們同道中人的父母才理解到，明白到，身同其感。我們都喊了許多鍋。同時，神給我們人的適應能力也相當強。 “我們的日子如何，神給我們的力量也如何。”大概是這樣的意思出自聖經。
你同太太有沒有考慮過帶諾諾回港長住幾年，多點時間用各種中醫來治療呢？
我和老公有0念過，但是，我們沒有條件起步。不如你們，你已經在香港有份收入先。我們要放棄在美國的收入，回港從新開始。再加上老公無香港身份證，真是好難行 LEE 條路。
你唔需要答我，每家自有不同的困難。我明白。
是了，你的眼睛如何呢？康復中嗎？我的工作也是完全對著電腦除了少少開會時間。我開始帶眼鏡來保護眼睛，出外也帶太陽眼鏡，免受刺激。

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1008^#

發表於 10-12-6 00:58 |只看該作者

終於可以留言o刺, 這個 bk 真係 busy, 又慢, 又成日都post 唔到message.
諾諾爸爸,
多謝你鼓勵呀, 仔仔去左三次針灸, 醫師 suggest 每星期兩次, 由腳針番上頭, 每次可以留頭針20分鐘. 個頭成六七支針咁多呀. 係有少少出血呀, 不過我冇擔心, 見醫師好有經驗, 又氣定神譠咁, 我都要頂住, 想俾多d鼓勵亞仔. 雖然只係三次未有咁快有明顯的效用, 不過見醫師咁有心機, 我都要耐心等待仔仔進步. 我先剛開始, 佩服大家陪你地的仔仔女女行這條漫長的醫療路.
小兒腦癱康復800問, 我剛開始睇, 不過佢裡面教一些治療的動作, 唔係好睇得明. 但另外買左圖解小兒腦癱按摩與訓練同埋另一本發育遲緩康復訓練圖譜, 希望有圖會容易d 理解, 可以運用在日常家居生活裡面, 到時再同大家分享.

原帖由 諾諾爸爸 於 10-11-19 11:39 發表
QQP , 我唔相信有人係唔適合做針灸的, 另外有時當醫生拿針或施針時, 因BB四圍動而針出血, 不必擔心 .

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1009^#

發表於 10-12-6 01:57 |只看該作者

hkgqueenie,
開始左針灸lu, 都開始食左一個星期中藥, 我都係加入去平時煲的湯裡俾仔仔飲, 唔知佢知唔知, 但佢就照飲可也, 雖然個樣唔會係好鍾意, 但都不致於抗拒. Thanks GOD.
但係上兩星期, 仔仔突然抽左一下, 我同老公都唔係睇得太清楚, 但估佢係抽肋. 同物理治療姑娘講過, 佢話一定要再留意同埋要報告俾醫生知, 佢話如果會抽肋的 case 會麻煩d, 醫生可能會開抽肋藥俾仔仔食, 不過我見過大家抽肋藥的副作用好大, 我都唔想, 但姑娘話, 如果真係抽肋, 對仔仔個腦可能損害更深, 咁講又令我驚驚地, 唔知點算. 不過我都同針灸醫師講過, 希望針灸會幫到忙, 唔洗食西藥. 同埋覺得 lee兩個星期仔仔行路的動作都退步左, 唔知同抽肋有冇關係呢?

原帖由 hkgqueenie 於 10-11-17 13:03 發表
QQP:
我們當年都好辛苦8 個月大時已去做PT & OT, 9 個月大仲要開始針灸, 平時上午8時帶女返育嬰, 然後返工, 放工6時去接她
當年針灸仲要 3 次/星期, 有時碰上要PT / OT + 針灸然後再同她返育嬰食午餐, 放學回家都 ...

pattsui11@yahoo

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1010^#

發表於 10-12-6 09:36 |只看該作者

我曾在旺角花園街那幾間玩具店其中一間看到有得賣。
另外，你覺得這個合你用嗎？http://hk.f1.page.auctions.yahoo.com/hk/auction/b17119188

原帖由 ndw 於 10-12-5 04:17 發表
原來資料在48 頁可找到。
我老公想先買個水泡先看看合不合用，因為平安已經五歲了。 35 磅，好高了。
另外，又唔新的水池包裝後有多大，能否寄來美國。我父母現在翻左香港，唔知他們可否上廣州代勞賣。 ...

pattsui11@yahoo

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1011^#

發表於 10-12-6 10:02 |只看該作者

Sussuf 所做的是一般小朋友都可以做的，為何這麼多人受他的激勵而鼓掌？豈不是因他的堅毅精神嗎！我覺得每個人都有不同的能力，只要好好運用便可，理他是5000兩、3000兩，縱使只有500兩運用，也是又良善又忠心的。
平安、是一個多美的名字，「平安」是渡過困境的絕招，期望你們擁抱著平安。我絕對知道你們所盡的努力，一切可行的都試過，我相信神都會說你們是又良善又忠心的。

原帖由 ndw 於 10-12-5 03:31 發表

謝謝資料提供。

對不起，看完三個短片後，對於我來說，對於我來說，系羨慕高超乎感動啊！
例如弟一個 link 的 Sussuf 小朋友在各方面的體能以經高出我女女平安幾萬培了。
然而，我還有一點可感謝我的神是：平安不 ...

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1012^#

發表於 10-12-6 13:18 |只看該作者

諾諾爸爸:
呢個水泡我想問可以係邊度買得到?我覺得好好.
超級魚

原帖由 諾諾爸爸 於 10-12-2 11:41 發表
BB池報告#2:
頸位唔好DIY或放條毛巾以為可以減小礳損, 其實頸膠位已夠軟, 有毛巾反而令內圈空間減小,
2) 初初落水較緊張, 同佢在水中動下手腳吧.

3) 全程留意BB面部及眼部, 間中可抱起小小take a rest. 一見谷紅哂 ...

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1013^#

發表於 10-12-6 13:18 |只看該作者

http://item.taobao.com/item.htm?id=3866777196
http://item.taobao.com/item.htm?id=3866762206

http://haoskan.taobao.com/view_shop.htm?shop_nick=20521550

so many models!

親身上廣州? 唔係嘛.

你上Taobao 撰好話我知, http://hk.finance.yahoo.com/currency 轉做HK$, 再加HK$150. 入$落我HSBC ACCOUNT, 之後我同你買, 粉嶺火車站交收米得law, 減番車腳, 有淨比番你.

亦可請我食個lunch. 如驚我騙你果幾百元就自己攪了.:;pppp:

五歲因條頸太粗, 小那個Model一定唔OK.

原帖由 ndw 於 10-12-5 04:17 發表
原來資料在48 頁可找到。
我老公想先買個水泡先看看合不合用，因為平安已經五歲了。 35 磅，好高了。
另外，又唔新的水池包裝後有多大，能否寄來美國。我父母現在翻左香港，唔知他們可否上廣州代勞賣。 ...

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 10-12-7 13:04 編輯 ]

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1014^#

發表於 10-12-6 13:29 |只看該作者

在上水北區中醫針疚了後, 即時好了30%.
現在好了60%.
[ˇ%quote]原帖由 ndw 於 10-12-5 07:40 發表

謝謝安慰。
這些感受，我想只有我們同道中人的父母才理解到，明白到，身同其感。我們都喊了許多鍋。同時，神給我們人的適應能力也相當強。 “我們的日子如何，神給我們的力量也如何。”大概是這樣的意思出自聖經。
你同太 ... [/quote]

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1015^#

發表於 10-12-8 19:58 |只看該作者

我兩個小朋友都是患有大腦性麻痺症

我兩個小朋友都是患有大腦性麻痺症，他們出生時體重都是ok的是足月出生，後來直至三個月大時做智能測驗發覺他們眼仔和機能上都好像發展緩慢，後經醫生詳細驗查和抽血証實患有這種病，他們現在係大口環兒童醫院看腦科醫生，大腦麻痺症狀是全身冇力和不能行走，但是醫生說是遺傳性發病！

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1016^#

發表於 10-12-9 14:03 |只看該作者

我BB早產只是一星期, 仲自然生, 和老婆check過DNA , 並不是遺傳, 家族上上下下亦沒有這問題, 除非隔幾代就無法知了, 那800問本書, 我記得都說好小機會是遺傳.

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 10-12-9 14:05 編輯 ]

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	320

1017^#

發表於 10-12-10 00:24 |只看該作者

回復 1015# bonnielau1314 的帖子

原來驗血可以 check 是否有 lee 個病 ?
點解公立醫院只係叫我去做物理治療, 仲要由物理治療姑娘話我個仔係痙攣, 連"大腦麻痺" lee 幾個字都冇提過, 而家都只係叫我去照下背部 x-ray 同埋腦掃瞄. 好似都仲未確診咁.

但我己經好心急, 買書睇, 帶個仔去睇中醫食中醫同針灸.

pattsui11@yahoo

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	499

1018^#

發表於 10-12-10 01:30 |只看該作者

Perhaps you like to read these: http://www.sahk1963.org.hk/HO_chi_txt/modules/tinyd0/index.php?id=12
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http://www.hkcs.org/cdcb/isp/100how/isp-100b01.html
http://web.redcross.org.hk/home.cfm?Mid=251&FMid=13&popup=0&langid=1&Ver=G
http://edblog.hkedcity.net/sen/tag/%E8%A6%96%E9%9A%9C/
中西醫結合康復研討會: 內容包括自閉症、過度活躍症、大腦麻痺及發展遲緩等病症的治療及康復。
http://www.acmahk.org/news.htm

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	1024

1019^#

發表於 10-12-10 11:39 |只看該作者

我單方面覺得注射肉毒桿菌針Botox同自殺差不多, 正常人打左會不正常, 肉毒桿菌話是一種來自香腸的危險毒素, 留番比美容師自己吧! 你能期望不正常的BB打左會正常番嗎? 西醫真係痴L線!

病人: [醫生, 我隻手好痛啊!!! 幫幫我吧!]
西醫: [得 ! 冇問題, 我切左你隻手你就唔覺得手痛了!

ref:
Botox

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 10-12-10 12:12 編輯 ]

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1020^#

發表於 10-12-13 08:41 |只看該作者

BB池報告review:

唔好話日日游, 要KEEP 住隔日游水, 比想像中難, 因準備功夫較多, 用水量亦高, 好相信有用, 有人會比$做就係咁解, 但此終在家中的游水BB timing最好最易就時間, 家長常常出街重累, 駛$重多, 努力吧諾諾! 努力吧諾諾家長.

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