朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ - 特殊教育 - 教育王國

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樓主: Li_vivi	go 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？ [複製鏈接]

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	148

1161^#

發表於 11-3-22 23:27 |只看該作者

我原本係TWINS GIRLS
可惜有一個BB唔得
所以引致早產
佢地27W6D就出左細
訓左係NICU 3個月先出院..
而家都係KEEP住做物理治療同針灸
唉.. 我地做MAMI既真係要互相加油
因為就算再樂觀既媽咪都會有負面既時候!!!

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1162^#

發表於 11-3-23 12:32 |只看該作者

又有一輪冇上來啦。

BELL,
我個女，平安由出世幾個星期大就開始揾墊住佢嘔出D奶0既布巾 burt rag 來咬。左手唔識動，就揾右手，一醒來時就將個頭拎向佢右面要咬墊響佢頭下0既布巾。可能我地留意到平安好喜歡用口感受布巾，所以一訓落床就畀條布巾放響佢右邊咬。0甘佢就唔會嘈同喊。
到佢大大下，佢就成日揾野如口咬，我地冇0野畀佢咬，佢就咬右手。我一開始都好似 tissue0522 0甘我地每次見佢咬右手﹐我地就會打佢手指等佢知道唔可以咁做，係唔啱，但係都無用。我後來0念起一個職業治療師同我地講過，平安唔用左手，變左佢把口就系佢左手。我又聽過媽媽講大陸有一過腦中風的中年婦人，日日呆呆坐響樹。佢老公見老婆一向喜歡數銀紙，就日日畀疊真銀紙畀佢數，佢又真系乜都呆就系睇到銀紙唔會呆，就拿來猛數。出乎意外地，有天，那婦人就系數銀紙數醒翻個腦。

我思考過以上D資料後，我再唔阻止平安咬0野啦。我地不段揾好多唔同0既玩具來畀平安咬，忙到平安唔記得咬嘴唇或咬又手。
若神的意思，話唔定有一日，平安也會好似拿婦人0甘咬醒翻個腦呢。

一訓床就畀布巾平安，等平安自己醒來可以自己用右手揾到安全0既布巾來咬。平安已經咬爛了許多條布巾角。呵呵呵。我地正揾個批新布巾。平安一日可以用上兩三條布巾。成日洗布巾畀平安用。

我覺得0甘可以鍛煉平安運用口肌肉，希望唔使流0甘多口水。就算流都被條布巾嗦曬。

[ 本帖最後由 ndw 於 11-3-23 12:58 編輯 ]

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1163^#

發表於 11-3-23 12:46 |只看該作者

諾諾爸爸，
放心吧，我信諾諾絕對唔會覺得冷，因為諾諾只是暫時在神的懷抱裡睡著，很安詳地睡著，睡到我們都死了也一同和諾諾在神的懷裡睡著了，等到神的日子到來，就換醒我們一起屬神的人共進神的樂園裡。所以在諾諾方面，睡著的人根本不會覺得與我們隔絕過。
你不如好好信主來保證你睡著後，又被神叫醒後可以與耶穌、與諾諾在一起啦。我相信諾諾醒後一定永遠和主耶穌在一起的。我也相信我睡了醒後也會一定永遠和諾諾和主耶穌在一起的。

這些資料都可以從讀聖經中找到。你唔信可以自己讀讀聖經找找。

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1164^#

發表於 11-3-23 13:01 |只看該作者

BELL
你好叻啊！

自己同女女剝牙。我都正0念緊平安換成人牙0既階段應該隨時會來啦。希望我老公有你0甘叻啦。

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1165^#

發表於 11-3-23 13:03 |只看該作者

唉.. 我地做MAMI既真係要互相加油
因為就算再樂觀既媽咪都會有負面既時候!!!
你講得好切實啊。加油啦！唔好被負面0既思想影響我地太長久。要學會走翻出來啊。

原帖由 sohpinkss 於 11-3-22 23:27 發表
我原本係TWINS GIRLS
可惜有一個BB唔得
所以引致早產
佢地27W6D就出左細
訓左係NICU 3個月先出院..
而家都係KEEP住做物理治療同針灸
唉.. 我地做MAMI既真係要互相加油
因為就算再樂觀既媽咪都會有負面既時候!!! ...

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1166^#

發表於 11-3-23 15:16 |只看該作者

原帖由 sohpinkss 於 11-3-22 23:27 發表
我原本係TWINS GIRLS
可惜有一個BB唔得
所以引致早產
佢地27W6D就出左細
訓左係NICU 3個月先出院..
而家都係KEEP住做物理治療同針灸
唉.. 我地做MAMI既真係要互相加油
因為就算再樂觀既媽咪都會有負面既時候!!! ...

你的情況同我一樣，我係twins boy，因為ttts所以27週4就出咗世，細佬住咗3個幾月先出院，有腦出血等問題...

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1167^#

發表於 11-3-23 20:47 |只看該作者

我到今日雙手才好左半多, 早上起身冇痺了.

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1168^#

發表於 11-3-23 20:53 |只看該作者

唔好咁想呀, 我老婆陪CP諾諾14個月都沒有喊過, 只係BB過左身才喊, 超級樂觀型, 你都可以做到, 唔一定有負面既時候, 只要大家認為BB 有得選的話, 佢自己都想健健康康. 佢唔想咁的. 多些kiss, 自然有力量.

原帖由 sohpinkss 於 11-3-22 23:27 發表
我原本係TWINS GIRLS
可惜有一個BB唔得
所以引致早產
佢地27W6D就出左細
訓左係NICU 3個月先出院..
而家都係KEEP住做物理治療同針灸
唉.. 我地做MAMI既真係要互相加油
因為就算再樂觀既媽咪都會有負面既時候!!! ...

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 11-3-23 21:10 編輯 ]

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1169^#

發表於 11-3-23 20:57 |只看該作者

聽到都無限感動.

原帖由 ndw 於 11-3-23 12:32 發表
又有一輪冇上來啦。

BELL,
我個女，平安由出世幾個星期大就開始揾墊住佢嘔出D奶0既布巾 burt rag 來咬。左手唔識動，就揾右手，一醒來時就將個頭拎向佢右面要咬墊響佢頭下0既布巾。可能我地留意到平安好喜歡用口感受布巾 ...

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1170^#

發表於 11-3-23 21:04 |只看該作者

好多謝你.

我現在每日每日每日搭KCR 或 MTR, 總會流淚一次, 今日都唔例外, 控制不了, 每當有一刻靜時, 心裹Titanic 口嗽音樂響起, 又想起吹口嗽比諾諾聽, 唔駛5秒, 必流淚.一路流淚, 一路企在人群中. 唉.

原帖由 ndw 於 11-3-23 12:46 發表
諾諾爸爸，
放心吧，我信諾諾絕對唔會覺得冷，因為諾諾只是暫時在神的懷抱裡睡著，很安詳地睡著，睡到我們都死了也一同和諾諾在神的懷裡睡著了，等到神的日子到來，就換醒我們一起屬神的人共進神的樂園裡。所以在諾諾方面，睡著的人 ...

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 11-3-23 21:06 編輯 ]

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1171^#

發表於 11-3-25 00:24 |只看該作者

我囡囡做左評估
佢大小肌肉發展好差
同一個1-3個月既BB冇分別
佢而家排梗SCCC
今日方心淑打黎約我下個月去佢地既中心到了解下BB既情況!!
唔知有冇人既媽咪比較了解呢間中心呢?

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1172^#

發表於 11-3-26 14:22 |只看該作者

你bb幾大呀，我囡囡芯芯快24個月，一年前做CAC評估大肌肉得3個月，為腦痳脾兒童，建議芯芯排方心淑！

早幾日聯絡我，今年八月有位，我15／16 因為未知有無校車:( 要等學校開會再安排！方心淑是一間引渡式教育中心，將日常生活灌入教學，是小組教學。

我們也排了近屋企既協康會，但未有消息，我估都差不多了！

芯芯29週出世有腦出血影響右邊身發展，14個月才轉身，18個月獨自坐，20個月訓底可以起到身，要學爬就難D，因右手不夠力，早期訓練正在教企及行，希望3歲可以行到。

我都想請教你們，我應該怎樣為芯芯楝，當然無得楝一定遠遠都去，但兩者輪候次序是差不多，協康很努力勸我楝它。

芯芯既適應能力很弱，單是早期都用了3個才習慣個別訓練，小組次次哭，近期任何訓練都很扭計，又哭...哭完又嘔，芯芯真的會訓練我的愛心。

原帖由 sohpinkss 於 11-3-25 00:24 發表
我囡囡做左評估
佢大小肌肉發展好差
同一個1-3個月既BB冇分別
佢而家排梗SCCC
今日方心淑打黎約我下個月去佢地既中心到了解下BB既情況!!
唔知有冇人既媽咪比較了解呢間中心呢? ...

[ 本帖最後由 SiuPuiPui 於 11-3-27 10:41 編輯 ]

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1173^#

發表於 11-3-26 16:12 |只看該作者

sohpinkss & siuouioui,

我阿仔讀咗協康都已經1年半喇，照顧上老師都算ok，返學都係做OT PT ST,同係醫院果陣差唔多，係多咗群體生活同埋返學的一啲常規訓練!
同埋你地首先要知道的係返咗學之後都係要同小朋友一齊上課架，除非你本身要返工啦，如果唔係都安排唔到咁多人幫你小朋友做(小組)訓練!
但係我知道方心淑會要求一的比較需要多啲照顧的小朋友家長長時間留係學校幫手!

所以我諗你地都係問清楚會好啲!

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1174^#

發表於 11-3-26 23:34 |只看該作者

原帖由 諾諾爸爸 於 11-3-19 19:15 發表
人間最痛莫過於親手抱住子女的骨灰, 老婆喊到收唔到聲.

睇到你ge經歷,我都好心痛而流淚,加油呀

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1175^#

發表於 11-3-27 23:31 |只看該作者

原帖由 SiuPuiPui 於 11-3-26 14:22 發表
你bb幾大呀，我囡囡芯芯快24個月，一年前做CAC評估大肌肉得3個月，為腦痳脾兒童，建議芯芯排方心淑！

早幾日聯絡我，今年八月有位，我15／16 因為未知有無校車:( 要等學校開會再安排！方心淑是一間引渡式教育中心，將日常生活灌入教學， ...

我囡囡而家1歲半, 但仲未識轉身~
唉!!! 真係好擔心啊=(

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1176^#

發表於 11-3-27 23:32 |只看該作者

原帖由 tissue0522 於 11-3-26 16:12 發表
sohpinkss & siuouioui,

我阿仔讀咗協康都已經1年半喇，照顧上老師都算ok，返學都係做OT PT ST,同係醫院果陣差唔多，係多咗群體生活同埋返學的一啲常規訓練!
同埋你地首先要知道的係返咗學之後都係要同小朋友一齊上課架，除 ...

好啊, 到時我會問清楚
你仔仔讀邊間協康?????

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1177^#

發表於 11-3-28 14:02 |只看該作者

各位, 我是新加入的, 想請教你們.

我bb 37w 出世, 不過呼吸有問題, 住左nicu 6個幾星期了...佢條頸成日拗後, 醫生話佢高張力...照過MRI Brain 睇唔到有咩問題, 佢係因為我係胎盤特然mok 落urgent 開刀, 醫生懷疑bb 曾經缺氧引至高張......也有懷疑係CP...

我地好驚好驚......

想問下要咩age 先做到評估係咪真係CP? CP 又代唔代表智商有問題?

我知BB 係我地的, 但當想到漫漫長路, 我想放棄佢..........我日日去醫院探佢都係咁喊......好無助, 唔知點算.....

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1178^#

發表於 11-3-29 08:44 |只看該作者

我highly suggest你parallel run, 一方面排期. 一方面可約我, 出左院後, 你可約我出來, 比我望下, 同抱下, 一兩分鐘就知道, 我會明確話比你知我覺得[係]還是[唔係], 但你一定一定找人陪我, 怕你一激動時傷害到你或我, 我會一個人來.

或你幾時都可拍上Youtube. 比我望望.但confirm情度低些 .

我深知cp是乜回事, 亦了解你的痛苦.我不是醫生, 只是一名曾經是cp的父母, 你可唔信我, 而我不是專科醫生, 我不是神, 亦不知將來如何點點點, 但可作為參考. 但專科醫生又點? 除左比隻中指問候佢阿媽之外? 還可做什麼?

另外, 不要比$我.

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 11-3-29 09:10 編輯 ]

Rank: 5 Rank: 5


	1024

1179^#

發表於 11-3-29 08:50 |只看該作者

曾經缺氧已有大腦細胞死亡, 係CP的成數增加, 但cp亦有不同情度的輕重.

CP 是大腦細胞不同區域的損壞的病, 智商有問題的機會好高

[ 本帖最後由諾諾爸爸於 11-3-29 08:58 編輯 ]

Rank: 2


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1180^#

發表於 11-3-29 10:07 |只看該作者

其實高張係咩意思呀 ?

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