朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

Bell & Fan Fan,

BB這幾天好嗎? 天氣又轉了, 要保重, 好容易有感冒...

我最近忙到死, 朗朗年尾的5歲半評估要提早做, 因為怕做完大手術後, 他的身體狀況不好, 以致評估出黎的成績太差, 要派去一D嚴重弱能的學校, 我好唔想佢派去靈實間恩光, D家長評語好差....

亞女又要報名讀書, 亞仔又要做手術、又要做評估...心力交瘁啦

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 07-8-3 19:42 發表
fan-fan,


你可以去余仁生專門店問職員可唔可以食猴棗散, 我覺得可以~~ 不過佢地會專業d~~~

電解水可以飲~~~ 又其事呢幾日甘鬼熱最好飲~~ 因為我問過醫生可唔可以平時當水飲~~ 佢話得, 無問題~~~ 只係補 ...

BELLFOK0318

[quote]原文章由 於 07-8-6 12:34 發表
超級魚 & Fan Fan,

亞女尋晚半夜發燒38.3度~~ 食左一次退燒藥~~燒左一下...唔知係唔係星期六下午帶左佢去佐敦谷泳池游泳...唔知係唔係佢衫都未換就訓左~~~ 冷親佢~~係啦~ 天氣又轉.. 真係好容易有感冒...

朗朗甘快就讀小學~~選擇學校真係令人頭痛~~~ 怕choice一間d姑娘唔好就慘~~~

要小心d選擇~~ 亞女兩年后又要choice~~~ 我唸會比佢讀心光~~

bell~

超級魚

Bell,

朗朗試過係觀塘泳池游完水後氣管炎, 自此之後, 我就唔敢帶佢去游水, 所以朗朗比起妹妹, 佢會少好多活動。

唉, 選校真煩....

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 07-8-6 12:56 發表
[quote]原文章由 於 07-8-6 12:34 發表
超級魚 & Fan Fan,

亞女尋晚半夜發燒38.3度~~ 食左一次退燒藥~~燒左一下...唔知係唔係星期六下午帶左佢去佐 ...

DLAW

Bell，超級魚，Fan Fan：

你們好，有事請教，我仔仔出世時因胎盤早剝落導致缺氧，現時仍在深切治療病房照顧，已兩個多月了，腦MRI已做完，醫生說情況嚴重並表示屬於大腦麻痺，現時需要用喉食奶，醫生話他們已無什麽可以做，想請教你們什麼時候才適合帶仔仔出院，醫生會唔會不建議出院？我覺得在家對仔仔照顧可能會好一些，但其實我不知我的想法對不對，仔仔是多痰且不能自行吮食，是否不適宜離開醫院呢？你們有無買吸痰机在家呢？可否給我意見？

你們有無嘗試找中醫幫忙，例如針灸，或找其他私人的兒科腦科專家問意見，有無其他要注意或可以做的地方提示我，我好想盡方法幫助仔仔令他改善和令他舒服。

謝謝幫忙！

超級魚

Dear DLAW,

朗朗都是因為胎盤早剝落而導玫缺氧, bb是否足月? 在那間醫院出生? 朗朗剛剛37週便出事, 在聯合住了差不多一個月才出院, 出生時要用呼吸機幫助呼吸, 出院前要學用口仔食奶奶, 學得好先有得出院。而且醫院要看看我地識唔識得照顧bb, 先比佢出院, 出院後, 一路都要覆診, 每2個月一次......

我無帶佢看中醫, 因為朗朗身體好差, 中藥唔食得, 因為佢怕痛, 而且會不斷掙扎, 不能用針灸方式....

比心機, 同路人....

超級魚

原文章由 DLAW 於 07-8-7 11:16 發表
Bell，超級魚，Fan Fan：

你們好，有事請教，我仔仔出世時因胎盤早剝落導致缺氧，現時仍在深切治療病房照顧，已兩個多月了，腦MRI已做完，醫生說情況嚴重並表示屬於大腦麻痺，現時需要用喉食奶，醫生話他們已 ...

BELLFOK0318

超級魚 ,

唉~~ 都唔知道亞女發生乜野問題~~ 呢兩日又發燒+痾水屎又攪肚痛~~ 不過早兩日d大便係正常番~~

bell~

BELLFOK0318

DLAW,

醫生會睇番你bb的情況先會比佢出院~~ 最大問題係你有無信心+耐性+愛心去湊佢~~~你要比一個心理準備自己: 要照顧一個CP(大腦麻痺)的小朋友比其他正常小朋友係出百倍的體力+時間等等~!

你亞B而家係暫時用喉食奶~~ 甘醫生+物理治療師會係呢段時間訓練佢用口仔吮奶, 係甘情況之下可能會出得院~~~ 我亞女唔駛用吸痰机, 如果亞女肺炎多痰會入院住, 果度會有物理治療師幫佢拍痰+抽痰~~~ 不過如果醫生建議你買都應該要考慮~~

我亞女係佢9個月大時有比佢去廣華&東華醫院針灸, TOTOAL 大約針20-25次~~ 之後無針~~ 因為亞女間唔中唔舒服發燒~~ 唔針得~~ 又加上亞女本身係腦部發育得唔好~~ 對佢無乜大幫助~~但係亞女係針灸時佢好安靜比醫師針OK~~ 無乜點扭~~ 針完之後, 佢D肌肉放鬆左~~~ 本人認為上環東華醫院比較好D~~每次約$150一次~~幫亞女針果個姓伍係男醫師~~

亞女有一個朋友仔都係CP佢都係搵佢~~ 佢針左之後進步左好多企到~~行到~~ 當然唔係話好似正常小朋友行得甘靚啦~~ 都OK~~

你最重要養好自己身體先啦~~ 到亞B出左院你就會好辛苦~~

努力吧~~

BELL~

超級魚

Bell,

你囡囡重唔重, 成日咁發燒同痾都好辛苦....

BELLFOK0318

超級魚,

亞女剛剛睇左醫生~~ 醫生又係話佢係傷風感冒~~~ 無乜野~~~ 係佢抵抗力差d~~ 佢今日係醫生到磅左有12.5kg~~

佢雖然話痾~~~ 但係食得~~~

bell~

DLAW

Bell，超級魚：

多謝你們的意見，我仔仔也是37週出世，現在係QE，醫生話覺得我仔仔無吸吮能力，所以無安排职業治療師教仔仔吮奶，只安排仔仔做手脚方面的治療，請問朗朗最初吸吮情況是怎樣，醫生是否做過测試才安排職業治療師幫朗朗訓練吸吮呢？有無聽過在胃開個窿進食，有無危險的？

針灸是否愈細做成效愈好呢？但我仔仔只得幾個月，不知怎樣看成效呢？QE醫生不太贊成針灸，但我很想試，不知怎樣好？

知道有位同我仔仔情況相似的小朋友已在QE3年了，無返過屋企，其實你們覺得住醫院抑或回家對仔仔好啲呢？

超級魚

DLAW,

朗朗出生時因情況很危險, 醫生說如果遲多幾分鐘, 就會救唔返, 加上佢肺出血, 所以佢一出世就要用機器幫助佢呼吸, 差不多1個星期多先拔走呼吸機。佢一路都係用胃喉餵食, 直至出世後3個星期多先開始學用口仔食奶。佢住係醫院成個幾月先出院。我覺得佢好叻仔....:

佢而家5歲啦, 佢一路都係用口仔食粥仔和奶奶, 不過最近內出血入院, 醫生先CHECK到佢胃酸倒流好嚴重, 要係11月住導管餵食, 即係你講果種係個胃到開個洞....仔仔的主診醫生話好多CP的小朋友都會有咁O既問題。

如果比我揀, 我會想小朋友係自己身邊, 但係, 係醫院有醫生睇住, 同埋自已揪真係好辛苦, 我有3年無做野, 就係係屋企照顧朗朗, 因為佢要做好多訓練和覆好多次診。其實係醫院都未嘗不好, 因為晚上你可以訓得好D, 好多CP的小朋友夜晚唔訓覺, 我個仔就係咁啦, 可以由零晨2點同你玩到5點先訓, 好慘。但係大D就好D。

加油
超級魚


[quote]原文章由 DLAW 於 07-8-7 23:29 發表
Bell，超級魚：

多謝你們的意見，我仔仔也是37週出世，現在係QE，醫生話覺得我仔仔無吸吮能力，所以無安排职業治療師教仔仔吮奶，只安排仔仔做手

[ 本文章最後由 超級魚 於 07-8-8 11:45 編輯 ]

超級魚

BELL,

咁都好, 只係感冒, 但要小心D, 如果唔係, 好易變肺炎。

囡囡有12.5KG好叻叻, 朗朗只係得8.幾KG....係咪好瘦呢, 所以要做導管餵食囉....唉...

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 07-8-7 18:58 發表
超級魚,

亞女剛剛睇左醫生~~ 醫生又係話佢係傷風感冒~~~ 無乜野~~~ 係佢抵抗力差d~~ 佢今日係醫生到磅左有12.5kg~~

佢雖然話痾~~~ 但係食得~~~

bell~

[ 本文章最後由 超級魚 於 07-8-8 11:50 編輯 ]

fan-fan

Bell & 超級魚

想問下你地囡囡&郎郎細個時有冇抽筋, 洗唔洗長期食藥? 抽筋時個樣係點架?

我阿b出院後第一次覆診, 已經停左藥, 不過上次中病毒出院後, 係屋企bb床見佢忽然成個人仔硬晒, 隻眼look大反左上去 (之前抽筋只係手腳不停跳)...當時嚇死我...  但係即刻抱起佢拍下佢就冇事....
尋人返qm覆診醫生話可能d病毒感染影響, 不過穩陣d都俾返d止抽筋藥佢食, 仲加大d份量....

依家好驚...唔敢單獨留佢係床仔度, 我地行去邊都抱佢訓係車仔度望實佢....

fan-fan

D LAW

是否適合出院, 醫院會作多方面評估, 還要加上家長是否有足夠心理準備...因為出院後bb隨時都好多突然既問題發生, 我依家都係努力咁學習應付....

當時我BB係QM, 醫生都係話佢唔識啜奶，後來有位高級醫生叫ｄ治療師繼續俾佢試，唔好迫佢, 最後bb好叻仔自己食到奶, 仲快過好多同房d bb...  bb裡面potential可以好高, 繼續努力呀!!!

我bb係醫院都係痰精一名, 日日都要抽痰, 不過出院時都冇advise用抽痰機...

妳要努力加油呀, bb好需要妳....

fan-fan

原文章由 DLAW 於 07-8-7 11:16 發表
Bell，超級魚，Fan Fan：

你們好，有事請教，我仔仔出世時因胎盤早剝落導致缺氧，現時仍在深切治療病房照顧，已兩個多月了，腦MRI已做完，醫生說情況嚴重並表示屬於大腦麻痺，現時需要用喉食奶，醫生話他們已 ...

BELLFOK0318

超級魚,

我知呀~~ 多謝你提醒我呀!~~~ 我會小心地照顧佢~~~ 不過都唔知道點解亞女身甘鬼差~~ 私家醫生建議亞女下次返CMC時~~叫醫生幫佢按排做多次腦素描~~~ 睇下佢個腦控制體溫個部份係唔係出現問題~~~

我亞女體重OK啦~~ 因為佢係一個比較鍾意食野的小朋友~~

BELL~~

BELLFOK0318

DLAW,

其實針灸呢樣野見人見智~~~ 好睇你本身對呢樣野有無信心~~ 通常係西醫角度會覺得中醫 OR 針灸 係對我們的小朋友唔會有乜幫助~~ 但係有D家長都會比自己小朋友去嘗試~~ 當然唔係一次半次就有成效啦~~~ 要比時間~~同埋耐性~~ 仲有要好睇小朋友本身身體接唔接受呢方便刺激啦~~ 有D小朋友對針灸會好抗拒~~更係唔可以勉強佢地去做啦?~~ <==個人意見~~

致於在胃開個窿進食係無危險的, 不過要好小心處理果個人造胃口~~始終都係一個傷口~~~ 要經常保持乾爽~~~  定期更換喉~~
我亞女暫時唔駛用人造胃口食野~~不過遲D就好難講.....

如果比我揀, 我會想小朋友係自己身邊, 但係, 係醫院有醫生睇住, 同埋自已揪真係好辛苦, 由我亞女出世就無做野, 就係係屋企照顧亞女士, 因為佢要做好多訓練和覆好多次診。我同意超級魚的意見:其實係醫院都未嘗不好, 因為晚上你可以訓得好D, 好多CP的小朋友真係夜晚唔訓覺, 我亞女由出世到而家都係,可以一日24小時喊足20小時~~得1個鐘去訓~~其餘3個鐘去食奶換尿片~~不過而家大D就好D, 唔好成日喊~~ 除左唔舒服~~ 就會好扭計又成日喊~~而家晚晚都要食訓覺藥先會訓~~ 如果唔比佢食~~ 果晚成家就無得訓~~ 因為係佢2歲前, 我無比佢食... 但係經過2年的戰鬥~~我要認輸~~ 如果我訓得唔好~~ 邊有精神去湊佢~~ 我就係為左呢個解釋比佢食藥訓囉~~

努力吧~~ 呢條路唔止你一人走的~~ 還有我們~~

BELL~~

BELLFOK0318

fan-fan,

我囡囡細個時冇抽筋, 到目前都無~~唔洗食抽筋藥~

如果小朋友有發燒時~~ 要特別留意佢~~ 因為CP小朋友比正常小朋友係發燒期間最容易抽筋的~~ 如果小朋友抽筋要冷靜~~ 把小朋友把身體打側身~~ 然後叫救護車入急症~~

如果醫生話亞B要食就一定要比佢食~~

FAN FAN 要保持頭腦清晰~~

亞女病左湊佢比平時好辛苦~~

BELL~~

超級魚

fan fan,

朗朗未試過抽筋, 所以不用食抽筋藥....

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 07-8-8 23:15 發表
fan-fan,

我囡囡細個時冇抽筋, 到目前都無~~唔洗食抽筋藥~

如果小朋友有發燒時~~ 要特別留意佢~~ 因為CP小朋友比正常小朋友係發燒期間最容易抽筋的~~ 如果小朋友抽筋要冷靜~~ 把小朋友把身體打側身~~ 然後 ...

BELLFOK0318

fan fan,

你可以請教物理治療師教你如何幫小朋友拍痰~~

我亞女經常比我每日左右邊肺拍10分鐘~~

佢好享受的~~

bell~

fan-fan

Bell

阿b d痰呢幾日清左好多, d咳都少左,

不過d大便就水狀, 去左睇私家醫生, 話佢可能係d抽筋藥份量重得滯, 會有影響....  依家按佢指示減低左d份量, 希望好d啦....

不過依家佢有一次就水屎, 有一次有好似好d...好反覆....

我真係好希望阿b唔駛用抽筋藥, 因為d副作用會影響佢時常訓覺...或者會過份活躍... (d反應好極端...)

呢個月同阿b前後睇左5次私家醫生....好la脷呀....

星期四要開始返工lu...