朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

QQP

Mandy23,

囡囡抽得咁嚴重又昏睡左咁多日, 佢一定好辛苦, 你又一定好擔心.  保重呀.

前兩日, 在街上遇見一位中醫, 佢見我個仔幾可愛, 教左我兩個抽筋穴位, 叫我得閒就同佢按吓, 雖然未必在危急時幫到 or 未必有好明顯的功效, 不過都講吓, 睇吓你會唔會有用.

抽筋穴位 1) 上唇上面的 "人中" 位    2) 就係大拇指 同 食指 中間的手握位.

Mandy23

Thanks QQP.

囡囡現在已出院返學了.  就是還欠些力, 行路沒有之前的好, 希望遲些會好些.

原帖由 QQP 於 11-2-22 18:17 發表
Mandy23,

囡囡抽得咁嚴重又昏睡左咁多日, 佢一定好辛苦, 你又一定好擔心.  保重呀.

前兩日, 在街上遇見一位中醫, 佢見我個仔幾可愛, 教左我兩個抽筋穴位, 叫我得閒就同佢按吓, 雖然未必在危急時幫到 or 未必有好明 ...

QQP

我個仔又係最近幾個月漸漸行得差咗, 物理治療師就話可能係天氣凍 同埋 仔仔高得快又重得快 個人更難平衡, 但其實我都覺得應該仲有d原因係我哋唔知的. 另外, 仲發覺, 在這個冬天, 治療同訓練越密集, 個仔行路的進度反而仲差咗.  所以而家都未知點算.

唔知係咪針灸的醫師同亞仔唔係好夾, 而家再搵其他, 仍然覺得繼續針灸的方向係啱的, 希望搵到個夾的醫師啦.

Mandy23

Hi QQP

你的中醫有沒有試過針委中穴(在膝關節後側), 可叫中醫試一試.  因我囡囡當時針了這穴位後, 明顯行路有力了. 已和我囡囡一起針的另一位小朋友, 之後也試過針這穴位, 也明顯好些.  所以你可叫你的中醫看看可不可以試試.

原帖由 QQP 於 11-2-23 14:54 發表
我個仔又係最近幾個月漸漸行得差咗, 物理治療師就話可能係天氣凍 同埋 仔仔高得快又重得快 個人更難平衡, 但其實我都覺得應該仲有d原因係我哋唔知的. 另外, 仲發覺, 在這個冬天, 治療同訓練越密集, 個仔行路的進度反 ...

QQP

Mandy23,

多謝你呀, 我下次再去針灸會留意佢有冇針 lee 個穴位先, 因為醫師都差唔多有殺錯冇放過咁, 由腳眼位針到上小腳 - 大脾 - 腰 -背 -頸, 成廿幾三十針, 最後頭針又十支八支, 好似都有針你講的穴位.

今日見另一位醫師, 見佢的履歷有成廿幾年經驗, 聲稱對神經科有獨到的見解.....佢今日的見解係  : 可以停一排針灸, 再睇情況, 因為佢話針灸的療效都見仁見智, 如果針咗三幾個月情況都唔理想, 就不如停一頭半個月先. 中藥方面對咁細個小朋友可以用的唔多, 亦都唔係太適宜服用太多太長時間, 所以中藥都係唔洗太注重, 主要係飲食, 多食清潤有營養的東西.

其實我對針灸的療效開始都有少少疑問, 因為我見亞仔在這兩個星期放年假針少咗, 但佢的情況冇差到喎, 反而我晚上在佢睡前同佢按摩, 好似都有D 效用, 我估亞仔某程度上都係受軟唔受硬, 可能越針佢, 佢情緒越差, 痙攣的情況越嚴重.

諾諾爸爸

真難過, 盡了力就算了, 因是頂級問題. 支持.

天氣冷, 正常人亦會多病, 睇下公司請病假的人就知. 努力!

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-2-24 21:30 編輯 ]

諾諾爸爸

suggest看看  [人體使用手冊 ] at least 一半

http://www.cuhkacs.org/~alfred/Files/_0.pdf

QQP

見之前針灸針過尾龍骨位, 見有效用, lee 兩日在亞仔入睡時都按吓尾龍骨位, 見亞仔腳同手都有 D 戚戚吓, 唔知咁樣係咪正常的反射作用呢? 唔知一般人會唔會呢? 希望對亞仔有用啦.

諾諾爸爸

反射作用: 尾龍骨就唔知, 試試R 脚板底. R 脚板底 隻腳自動戚戚吓, 好似有個正統名.

QQP

我個仔平時坐在"寒"晒背, 好似隻駱駝咁. keep 住同佢按背+尾龍骨, 效果真係幾好.

ndw

大家好！
很久沒有上來，原來發生了這麼多事情。

諾諾爸爸,
諾諾日後的日子在神的國度裡有天父預備的新的身體，無疾病，無殘缺，一定過得比這兒好。
將來我們一定再會在神的聖城裡。

謝謝你提供的網上書：人體使用手冊，讓我在海外的也可以受益。

Mandy23
我完全支持你拒絕給女女抽筋藥。
我們在今年一月已經為 平安 減食抽筋藥減至零。也是說完全停了給 平安 吃抽筋藥。

ndw

原帖由 諾諾爸爸 於 11-2-5 10:44 發表
如果上天給我選擇 ,我情願唔中一千次, 一萬次六合彩頭獎, 而去選擇諾諾成為正常人, 寫到這裹, 只係幾隻字, 我己喊起成淚人來.

好明白，因為我都成日0甘0念。
不過如果神0既旨意叫平安唔會講，唔會翻身，唔會坐，唔會企，唔會走，等等，我都會想中六合彩，起碼我地做父母唔使0甘辛苦，而且可以自創，整好多0野，花得起好多時間 幫助 平安 發展，自己學針灸來減低 平安 的身體痛楚，還可以設立一個專為 大腦麻痹症的兒童，兄弟姐妹，父母都可以用0既活動、聚會用的地方。分布各處像個便利店的分布

ndw

原帖由 諾諾爸爸 於 11-1-28 19:26 發表
pinkdoll,  你比我的CP BB 已好許多了. 不要灰心, 大家努力. 面對CP, AIDS 及Cancer 都可以行埋一邊.

我BB單邊[小春子]未出的切割手術, 我都cancel 埋. . 就算將來醫生可能說剪脷根亦不會做. 因問題唔係舌 ...

我都好明白，因為我都成日0甘0念。
我還衰，我見過唐氏症，自閉症，等症，心裡覺得 LEE D 見到 CP  都要行埋一邊。
唔好比 CP 好多0野做唔到。就以我地父母來照顧 CP 兒來比，已經比其他父母‘勝’出一籌啦。
我女女 平安 現在 五歲啦，賴屎、賴尿 成個大人0既 屎、尿 一樣臭，有多。都未計臭口水。
好幾次，我一邊同女女洗澡，一邊見女女 賴屎、賴尿。 老公來撿。有噴 LYSEL 搞一輪清潔衛生。
女女 個房，我地個房長期有 屎、尿味。點清潔都有，因為，屎、尿片每幾個小時就有料到。
我老公0既手換完屎、尿片，用幾條濕紙巾抹完女女 0既 屁股，老公只手點用堿液洗都系臭0既。

諾諾爸爸

諾諾今天火化, 最後一面真難頂, 哭成淚人, 淨係講一句: [你凍的話就報夢話比我知!] , 寫完11個字, 幾秒鐘, 我的眼淚又來.

不過如果上天唔比諾諾正常, 我情願眼淚流乾都選擇他死去好了.  手腳不能動, 聽不到, 看不見, 留在世上都冇用.

諾諾, 今後每晚我會好好的睡, 因為是你用生命來報答了我倆,.... 寫到這裏, 我的眼淚 又不停地湧出來.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-3-8 17:55 編輯 ]

諾諾爸爸

真難為你倆家長了, 完全感到你們的幸苦.

我隻眼寫到....眼淚有小小[嗱]眼, 洗個面先! bye bye.

原帖由 ndw 於 11-3-8 12:56 發表


我都好明白，因為我都成日0甘0念。
我還衰，我見過唐氏症，自閉症，等症，心裡覺得 LEE D 見到 CP  都要行埋一邊。
唔好比 CP 好多0野做唔到。就以我地父母來照顧 CP 兒來比，已經比其他父母‘勝’出一籌啦。
我女女 平安 現在 ...

fan-fan

諾諾爸爸,
你給諾諾的愛是無盡的, 諾諾一定會感受到...
你和太太要保重身體!!

fan fan

原帖由 諾諾爸爸 於 11-3-8 17:52 發表
諾諾今天火化, 最後一面真難頂, 哭成淚人, 淨係講一句: [你凍的話就報夢話比我知!] , 寫完11個字, 幾秒鐘, 我的眼淚又來.

不過如果上天唔比諾諾正常, 我情願眼淚流乾都選擇他死去好了.  手腳不能動, 聽不到, 看不見 ...

BELLFOK0318

大家好 , 最近亞女又開始咬下唇喇 , 仲咬住唔肯放 , 之前兒時也試過 , 咩辦法都嘗試過 , 最終係佢2歲幾時刻意脫左佢兩隻門牙 , 難道今次又要脫多一次佢對門牙 , 如果脫左就永遠都無門牙喇~~~ 內心好掙扎 .....

諾諾爸爸:

也許你的愛兒走了 , 但他的內心仍然是愛錫你們 , 不想你們太辛苦 , 容許我問起你一件傷心事 , 你的愛兒是病魔帶走他嗎??

我有時都會想我亞女都係一個睇唔到 +唔識講...唔識行...唔識坐...唔識企 ... 唔識表達 猶如一個初生嬰兒一樣 , 有時湊她令到我身心疲累 , 因為她的睡眠不太好 , 她的腦袋控制唔到訓 又加上佢訓唔到會成晚喊 , 日間又唔係點樣訓 , e+ 再咬埋下唇 (爛得好犀利) .... 唉~~ 有時內心會想 ---- 亞女你不如早點兒走 , 對你對父母也許都是一種解脫 ....

bell

tissue0522

好耐都無上嚟傾計喇~~
say個hi先~~~

wakakakak

tissue0522

原帖由 BELLFOK0318 於 11-3-10 23:58 發表
大家好 , 最近亞女又開始咬下唇喇 , 仲咬住唔肯放 , 之前兒時也試過 , 咩辦法都嘗試過 , 最終係佢2歲幾時刻意脫左佢兩隻門牙 , 難道今次又要脫多一次佢對門牙 , 如果脫左就永遠都無門牙喇~~~ 內心好掙扎 .....

諾諾 ...

Bell,

唔好咁啦，煩事總有解決的方法，我地帶得佢嚟呢個世界即使佢變成點都好，我地都要盡最大勞力去照顧佢，你可能只係仲要揾到解決辨法啫，唔好唔心啦，唔開心日子都要過架啦，喊住過不如笑住過啦!

tissue

tissue0522

原帖由 諾諾爸爸 於 11-3-8 17:52 發表
諾諾今天火化, 最後一面真難頂, 哭成淚人, 淨係講一句: [你凍的話就報夢話比我知!] , 寫完11個字, 幾秒鐘, 我的眼淚又來.

不過如果上天唔比諾諾正常, 我情願眼淚流乾都選擇他死去好了.  手腳不能動, 聽不到, 看不見 ...

好明白你果一刻的心情，3年多前我有你同樣的經歷，我的大孖出世短短13天便離我而去，到現咗每次想起眼淚仍急不住，但我明白到這是對他一種解脫，與其要他不停地飽受拆磨，不如放手讓他走!
我還記得我足足喊了100個晚上，但在這時間細孖在醫院一場大病喚醒了我，我還需要照顧他!
雖然細孖係CPBB，但我從未放棄過他，我經常覺得我小朋友未能進步只係我未找到對他有用及適合的治療!
所以大家都唔好放棄呀~~