朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

小元

早產+黃疸+腦膜炎,
都3歲只得8KGS,
當初自己都以為可以有轉機,
現實始終現實.........
每日,可以見到佢會瞓醒,
又賺咗一日,我會好開心,
已經有心理準備她有一日突然唔識起身!

QQP

唔係香港一排, 多咗同路人, 真係唔係好消息, 但願大家都盡快雨過天x.

我同仔仔仲係烏雲蓋頂, 在天堂地獄間玩跳樓機.  一開始就話亞仔冇咩問題, 只要多加練習, 就會識行, 拖咗兩個月冇進展, 轉頭物理治療師就話亞仔痙攣應該係個腦有事, 但專科醫生搵唔到原因, 等我多番查找腦麻痺資料, 多加努力訓練亞仔行路, 都唔急著去知病因, 只希望有絲毫進步望到目標就是了, 仲搵埋針灸, 希望有點幫助, 如是者又拖咗幾個月, 亞仔不進反退, 連眼都豆雞埋, 手又震埋, 再睇埋眼科, 又係冇辦法.  有家人偶遇到外地專家, 突然又話亞仔個腦冇事喎, 叫我哋唔好再針灸刺激佢, 唔好太密集訓練令佢抗拒, 仲話只要放鬆d就會在幾個月間識行如常人添. 轉眼間由地獄升左上天.

點知亞仔近兩個星期, 連原本非常在行的抓行, 都漸變得笨拙仲經常失平衡而跌倒, 香港的專家仍然話, 佢個腦係有問題, 情況仲可能會變得更壞, 但有幾壞同咩原因就仍然未搵到. 一反眼就跌番落個地獄, 仲係冇底的, 唔知可以點.

現在只希望我可以好似沒有牆的世界裡面主角的媽媽咁, 可以見到有腦麻庳的兒子長大成人就感恩不盡.

sohpinkss

原帖由 小元 於 11-4-1 19:35 發表
早產+黃疸+腦膜炎,
都3歲只得8KGS,
當初自己都以為可以有轉機,
現實始終現實.........
每日,可以見到佢會瞓醒,
又賺咗一日,我會好開心,
已經有心理準備她有一日突然唔識起身! ...

唔好噤灰心啦!!! 加油啊!!!!!

tissue0522

唔好咁灰啦~~

講麻煩我阿仔都可以叫一哥，
早產，出世得905g跟住腦失氧.....
住咗二個月又細菌感染又腦出血...
出咗完諗住平安無事啦，點知發現佢同其他小朋友唔同(無眼神接足、唔識爬.....)，到1歲發現佢有抽根，1歲4個月發現佢有眼癌(做咗4個月化療)，之後評估中心話佢係cp仔仲有大腦性視障....支體弱能....
返咗學諗住會有大進步，點知學校比到的同我想像中始終有的出入...
唯有靠自己啦....
係舊年年開始同阿你睇脊醫、中醫、做腦神經訓練等.....先至有明顯進步，雖然仲未識行，但起碼已經由一個乜都唔知的BB到而家係一個攪事的小朋友，由睏係度至而家可以座係度玩玩具....

今日佢都比咗個驚喜我呀，我阿B佢識得自己因為要攞櫃頂的玩具、佢自己主動用正確的動作從地下坐起身攞櫃上面的玩具呀...

所以大家都唔好放棄呀，小朋友未有進步只係未揾到啱佢地的訓練啫，世界係有光架，一齊努力啦~~~~

諾諾爸爸

出世得905g 及3歲只得8KGS真的難以想象, 難為你了.

其實幾重問題不是太大, 他日重番就OK, 最難攪是腦. 努力啊.小元 和 tissue, 有開心有唔開心都可告訴大家.

波蘿包1

我阿b出世仲經呀 0.645g 一磅多dd,係個肺差左d個腦正常,整體細粒左d,住左幾個月醫院 個時日日睇阿b風雨不改,出院後湊到我要食抑鬱藥><係年頭,又成日支氣管炎一個月入左4,5次院><,好彩到而家都未病過,一來打左流感針+牛初乳,而家我好開心,阿b就快識行,我自問自己真係算叻,佢個時又唔食奶,9個月先識反身,一歲識爬,到而家就快識行,1歲4個月,當然要keep住做物理治療,而家7kg左右,又係超輕b,不過阿b已經好努力捉緊,各位媽媽,真係唔好灰心,我都係一關一關咁過,會有一天阿b俾到驚喜你地呀 加油!!

諾諾爸爸

我老婆昨晚又想起諾諾, 喊過不停. 唉!

大家加油!!

esuperbaby

兩日無上來了, 因為心情實在不好...

每日都早晚去醫院探bb (tmh), 其實都幾辛苦....最慘係唔知要攪到幾時...

除了仲要做貓"so", bb還是用胃喉. 當然還有張力問題....不過最奇怪係佢極小打開眼晴...連醫生都解釋唔到. 因為腦科同眼科睇過佢都話無問題....都唔知點算...

我地有問過社工如果想放棄撫養權既事...當然我地唔想行呢一步....但係我真係驚當自己身/心不能應付時, 呢條可能都係一條出路...

各位過來人, 你地靠什麼來行呢一條路呢?

波蘿包1

我點會唔明你心情呢,當時阿B都用左3個月貓SO,胃喉用左5個月,到出院都要用3個月胃喉先甩到呀,個時我每日都同自己講,唔想要阿B送去保良局,俾左人唔想湊,因為真係湊到我痴線,最慘佢出世至9個月都唔肯食奶,日日用胃喉一日嘔3,4餐奶,餓又餓過又打過又鬧過又驚胃喉整親阿B又痛,我個心都好痛GA,直到9個月後阿B肯訓教食奶都係唯一一樣佢食奶GE方法,一日都有嘔2餐又 乙水 阿B訓又食過,到11個月後肯食固體到而家歲幾,其他人會話阿B細粒,輕磅,食得少我都唔介意,辛苦左咁耐,咁多苦都已經經歷過,其他人GE說話以經唔緊要,最緊要自己企得穩先能支持 阿B給他力量,咁辛苦都出到世,佢受GE痛苦多麼大,如果媽媽都放棄,BB係好可憐,要勇敢面對,真係有抑鬱就去睇醫生,BB一出咩都唔識,出院後多加訓練,物理治療師都有講過,有問題唔緊要,多D做訓練會有希望行得走得,係會有希望GA

sohpinkss

原帖由 esuperbaby 於 11-4-4 21:19 發表
兩日無上來了, 因為心情實在不好...

每日都早晚去醫院探bb (tmh), 其實都幾辛苦....最慘係唔知要攪到幾時...

除了仲要做貓"so", bb還是用胃喉. 當然還有張力問題....不過最奇怪係佢極小打開眼晴...連醫生都解釋唔 ...

\

加油啊媽咪.. 唔好噤容易放棄啊!!!!!!!!!!!!!
你BB要做貓"so"? 姐係咩黎????????

諾諾爸爸

我覺得送去保良局的話, 比死仲慘, 保良局無可能比到一天母親的感覺及照顧.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-5 08:22 編輯 ]

pattsui11@yahoo

最辛苦的日子快過去了，2歲開始可入幼兒中心，
請看http://www.swd.gov.hk/doc/rehab/SCCC%20022011.pdf
特殊幼兒中心 (設有住宿部份）的名單，越早排隊，越早減輕你的擔子。

sohpinkss

今日帶左囡囡去方心淑..
玉太話5月會答我今年度收唔收啊囡
其實去到見到個度D小朋友
唔知點解個心都幾DOWN......=(
唉~~~~~ 我唔識點容易.. 唉唉唉

esuperbaby

多謝大家既安慰........

我同老公都好希望bb 會努力, 樣樣都有進步...真係好想好想佢係一個健康正常的小朋友.........

醫生suggest 即使用胃喉都home leave 返屋企 (如果唔使用貓so), 但係我地好驚handle 唔到.........

p.s. 貓so 係一d 高壓氧氣, 幫助佢呼吸好d..

想問下其實bb 幾大個先可以做評估既呢?
即係決定洗唔洗入特別幼兒中心個d test.
thanks

esuperbaby

點樣先可以排?  係咪要做cac 先? 咁最早可以幾時做cac?thanks!!

如果有住宿個d 係咪星期六/ 日要home leave 返屋企?

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-5 12:14 發表
最辛苦的日子快過去了，2歲開始可入幼兒中心，
請看http://www.swd.gov.hk/doc/rehab/SCCC%20022011.pdf
特殊幼兒中心 (設有住宿部份）的名單，越早排隊，越早減輕你的擔子。 ...

諾諾爸爸

心都好DOWN我好理解, 心裏想: [為何徧徧選中我?] , 不停地問, 不停地問,唉! 唯有看開些la.

原帖由 sohpinkss 於 11-4-6 23:54 發表
今日帶左囡囡去方心淑..
玉太話5月會答我今年度收唔收啊囡
其實去到見到個度D小朋友
唔知點解個心都幾DOWN......=(
唉~~~~~ 我唔識點容易.. 唉唉唉

諾諾爸爸

比著我, 打死都不信西醫開洞裝胃喉.

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-6 23:54 發表
今日帶左囡囡去方心淑..
玉太話5月會答我今年度收唔收啊囡
其實去到見到個度D小朋友
唔知點解個心都幾DOWN......=(
唉~~~~~ 我唔識點容易.. 唉唉唉

點解呀? 係咪情況比你想像的差好遠呀?
我見佢係自行申請, 請問係點申請呀?

sohpinkss

原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-7 11:52 發表
心都好DOWN我好理解, 心裏想: [為何徧徧選中我?] , 不停地問, 不停地問,唉! 唯有看開些la.

係!! 個心真係好唔舒服!!
我知道, 我都係呻下JA~~~~~
大家要加油啊!!!!!

sohpinkss

原帖由 QQP 於 11-4-7 12:35 發表


點解呀? 係咪情況比你想像的差好遠呀?
我見佢係自行申請, 請問係點申請呀?

其實間幼稚園冇咩野
但係係自己心理上既問題
好擔心自己小朋友將來就係噤樣
感覺唔好受!!!
會諗"點解人地小朋友正正常常, 自己小朋友就係噤?!"
我自問自己係一個幾樂觀既人
但有時真係幾氣餒!! 唉. 唯有日日自己同自己加油啦!! :)

呢間幼稚園係社工轉介架
因為呢間幼稚園係專收腦受損既小朋友