朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

QQP

原帖由 sohpinkss 於 11-4-7 23:35 發表


其實間幼稚園冇咩野
但係係自己心理上既問題
好擔心自己小朋友將來就係噤樣
感覺唔好受!!!
會諗"點解人地小朋友正正常常, 自己小朋友就係噤?!"
我自問自己係一個幾樂觀既人
但有時真係幾氣餒!! 唉. 唯有日日自己同 ...

原來係咁, 我囝囝都係被西醫評為腦麻痺喎, 社工都係剛剛三月中幫我排隊, 不過冇排 LEE 間, 唔知係咪可以自己要求去申請呢? 如果係, 都等我問問社工先.  我個仔都2歲幾都係剛排S位, 我估仲要等多一兩年, 咁佢又會好遲先會有機會返學, 加上佢自發現有事到E+都一直惡化, 又未搵到原因, 好似無論佢個病或者讀書, 我做咩都幫唔到佢咁, 好心UP.  

今日媽媽仲話, 我,老公同細仔條命太硬可能黑住大仔, 可能注定要俾人揍先得, 叫我放手俾其他親人去照顧佢. 我都唔係一個迷信的人, 但佢咁講, 我個心都好似俾刀割咁.

無論如何, 我哋大家都加油撐落去.

esuperbaby

唔係開洞, bb 依家用胃喉餵食...

esuperbaby

我真係未知前面既路係點行....

妳BB要用胃喉係因為呼吸唔好嗎?  我好想等BB 唔使用胃喉先返屋企, 不過醫生話可能要train 好耐...覺得咁樣對bb 發展唔係咁好...

我依家淨係識check PH 同倒奶, 宋學自己攪條胃喉....

諾諾爸爸

原來是胃喉飲奶,我諾諾都用左插喉飲奶二個幾月, 日日張大個口, 唔傻都變傻, 之後出院用膠匙頭奶樽一下一下倒入口, 倒左四五月才可用一般奶樽.

原帖由 esuperbaby 於 11-4-8 12:55 發表
唔係開洞, bb 依家用胃喉餵食...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-8 13:54 編輯 ]

QQP

原帖由 esuperbaby 於 11-4-7 11:43 發表
點樣先可以排?  係咪要做cac 先? 咁最早可以幾時做cac?thanks!!

如果有住宿個d 係咪星期六/ 日要home leave 返屋企?

據我所知, 去排早期訓練 or　特殊幼兒園 的途徑係....

1) 醫生轉介 > 醫務社工代你申請教育/康復服務.
2) 醫生轉介 > 智力及體能評估 > 地區社工代為申請
3) 私人智力能體學前評估 > 地區社工代為申請

一般申請都要等一兩年, 我估一般比較嚴重的case由幾個月大開始就由 途徑 1) 申請, 咁佢哋會快d 得到康復/教育的服務.

tissue0522

各位朋友仔,

嚟緊下個星期六4月16日我地威記同學會同姑娘有gathering!
有興趣的朋友可以join我地!

地點﹕黃金海岸
時間﹕食自助餐就12:00係酒店等
唔食就3:00係沙灘等

有興趣聯絡我啦...


ps: 我地有早產B, CP仔、遲緩仔、閉仔、視障仔等....
湊B心得交流!

pattsui11@yahoo

如果想知「設 有 住 宿 服 務 的 特 殊 幼 兒 中 心
」資料，請看http://www.swd.gov.hk/tc/index/site_pubsvc/page_rehab/sub_listofserv/id_residentia/
最簡單方法如QQP說，找醫務社工便可。
另外，也詢問有沒有其他對你小朋友的福利事宜，可略減輕你的負擔。

原帖由 QQP 於 11-4-8 13:58 發表


據我所知, 去排早期訓練 or　特殊幼兒園 的途徑係....

1) 醫生轉介 > 醫務社工代你申請教育/康復服務.
2) 醫生轉介 > 智力及體能評估 > 地區社工代為申請
3) 私人智力能體學前評估 > 地區社工代為申請

一般申請 ...

QQP

原帖由 tissue0522 於 11-4-8 20:21 發表
各位朋友仔,

嚟緊下個星期六4月16日我地威記同學會同姑娘有gathering!
有興趣的朋友可以join我地!

地點﹕黃金海岸
時間﹕食自助餐就12:00係酒店等
唔食就3:00係沙灘等

有興趣聯絡我啦...


ps: 我地有早產B, CP仔、遲 ...

我有興趣呀, 請問你哋會唔會帶埋小朋友出嚟呀? 定係家長自己出嚟, 傾得方便D 呀?

sohpinkss

原帖由 QQP 於 11-4-8 00:29 發表


原來係咁, 我囝囝都係被西醫評為腦麻痺喎, 社工都係剛剛三月中幫我排隊, 不過冇排 LEE 間, 唔知係咪可以自己要求去申請呢? 如果係, 都等我問問社工先.  我個仔都2歲幾都係剛排S位, 我估仲要等多一兩年, 咁佢又會好 ...

唔係, 呢間一定要社工轉介
我地好好彩啊, 趕得到係呢季前申請
S位個D有排等啊, 起碼都等成最少9個月
有位媽咪SHARE左一間中醫針灸管叫"慶玉堂"
佢專醫D有腦麻庳既人, 你可以去睇下
我都BOOK左下個月, 希望可以趁佢細個幫到佢幾多就幾多
加油啊我地要!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

sohpinkss

原帖由 tissue0522 於 11-4-8 20:21 發表
各位朋友仔,

嚟緊下個星期六4月16日我地威記同學會同姑娘有gathering!
有興趣的朋友可以join我地!

地點﹕黃金海岸
時間﹕食自助餐就12:00係酒店等
唔食就3:00係沙灘等

有興趣聯絡我啦...



ps: 我地有早產B, CP仔、遲 ...

喔個日唔得明呢=(
唔知有冇媽咪去?
完可以分享下??

tissue0522

Gathering 通常我都會帶bb去，因為姑娘都好想見佢地!唔會太唔方便架，有姑娘幫手嘛，同埋我地都想佢地好似正常小朋友咁可以出去玩!

esuperbaby

什麼原因要用胃喉飲奶?  我bb 因為呼吸唔好....

膠匙頭奶樽係recommended by speech therapist 嗎?
依家train 緊bb 試用針桐飲...

原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-8 13:50 發表
原來是胃喉飲奶,我諾諾都用左插喉飲奶二個幾月, 日日張大個口, 唔傻都變傻, 之後出院用膠匙頭奶樽一下一下倒入口, 倒左四五月才可用一般奶樽.

esuperbaby

我問了cac, 最快都要排半年先可以做評估....

各位, 想問下其實bb 幾大先會知道CP 既程度有幾大呢?
THANKS!

原帖由 QQP 於 11-4-8 13:58 發表


據我所知, 去排早期訓練 or　特殊幼兒園 的途徑係....

1) 醫生轉介 > 醫務社工代你申請教育/康復服務.
2) 醫生轉介 > 智力及體能評估 > 地區社工代為申請
3) 私人智力能體學前評估 > 地區社工代為申請

一般申請 ...

esuperbaby

住宿的要中度或嚴重的問題....咁BB 幾大先可以評估到係咩程度呢?

好迷茫...

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-8 22:54 發表
如果想知「設 有 住 宿 服 務 的 特 殊 幼 兒 中 心
」資料，請看http://www.swd.gov.hk/tc/index/site_pubsvc/page_rehab/sub_listofserv/id_residentia/
最簡單方法如QQP說，找醫務社工便可。
另外，也詢問有沒有其他對 ...

tissue0522

Esuperbaby,

好明白你的心情，我記得阿仔細個果陣我覺得阿仔同正常小朋友唔同，但係問醫生又比唔到答案你，自己對小朋友前路茫茫又唔知自己可以為小朋友做啲咩，又唔知佢會唔會好番！
但比你行得遠的我，可以話比你知如果你會為小朋友負出，佢一定會有進步！
唔好太擔心啦，好多野都擔心唔嚟，幾唔開心都好日子都要過！喊住過不如笑住過！

pattsui11@yahoo

我朋友的BB常要出入醫院，醫務社工幫助他申請學前服務，2歲時，他入了特殊幼兒中心就讀，這個小孩子活潑可愛，只是發展遲緩。

對你而言，找醫務社工申請「特殊幼兒中心」和「住宿的特殊幼兒中心」，他們何時評估不重要，評估程度也不用理，(無論評估結果如何也不要放於心) 2歲時有服務便可。

若2歲時小朋友是「中度或嚴重」，住宿可能是你的選擇，如果是「輕度或中度」，可以入「特殊幼兒中心」，若當時可以入「e位」「i位」或「普通學校」，我們會為你高興。

原帖由 esuperbaby 於 11-4-10 21:41 發表
住宿的要中度或嚴重的問題....咁BB 幾大先可以評估到係咩程度呢?

好迷茫...

諾諾爸爸

因為諾諾口部肌肉不佳, 唔夠力吸奶入口. 口部肌肉不佳, 書本講亦是CP 症狀.差些不能出院.

膠匙頭奶樽不是recommended by speech therapist , 未問過佢, 但一路慢慢比正常奶樽比佢. 針桐亦可, 總之慢慢比, 好容易嘔奶, 亦是CP 症狀.

原帖由 esuperbaby 於 11-4-10 21:32 發表
什麼原因要用胃喉飲奶?  我bb 因為呼吸唔好....

膠匙頭奶樽係recommended by speech therapist 嗎?
依家train 緊bb 試用針桐飲...

諾諾爸爸

書本話optimal period係兩歲, 總之兩歲之前一定努力令BB所有器官強化.

即係知道CP 既程度, 係兩歲之後. 一出世已不同, 但9個月你開始feel得到好唔同. 唔係話確定知道CP 就可用什麼藥去醫好, 你睇到我地就知啦, 因為CP是腦問題, 係成[舊野]的問題, 眼, 耳, 口, 手手腳腳, 行走,思想的問題. 物理, 語言training...etc..

知道同不知道, 都冇分別, 盡力吧. 首先覺得BB看唔看到野先? 看不到野進展會慢好多. remember. 多動手腳

原帖由 esuperbaby 於 11-4-10 21:36 發表
我問了cac, 最快都要排半年先可以做評估....

各位, 想問下其實bb 幾大先會知道CP 既程度有幾大呢?
THANKS!

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-11 10:18 編輯 ]

tissue0522

原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-11 06:23 發表
書本話optimal period係兩歲, 總之兩歲之前一定努力令BB所有器官強化.

即係知道CP 既程度, 係兩歲之後. 一出世已不同, 但9個月你開始feel得到好唔同. 唔係話確定知道CP 就可用什麼藥去醫好, 你睇到我地就知啦, 因為 ...

真架，睇唔到野真係差好遠，我仔仔都係上年年中係開始睇番野！睇到番發展真係快好多！

諾諾爸爸

我諾諾十四個月, 只可以見到光,  在睇到野之前, 已經上左天堂玩. :(

為何BB看到野進展會快好多呢? 看到野所有器官能量都會提升好多, 看到野自然伸手伸腳去摸佢, 身體好, 自然進展快.

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-11 10:53 編輯 ]