朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

BELLFOK0318

我亞女敏淇都係只可以睇到光~~~ 實物物件睇唔到~~

原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-11 10:23 發表
我諾諾十四個月, 只可以見到光,  在睇到野之前, 已經上左天堂玩. :(

為何BB看到野進展會快好多呢? 看到野所有器官能量都會提升好多, 看到野自然伸手伸腳去摸佢, 身體好, 自然進展快. ...

QQP

各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病.  根據上次稍為資深的顧問醫生被重就輕的描術中, 我昨晚自己醒覺再上網搵腦白質病資料, 睇到台灣一些醫務局的資料, 佢哋有講有關的病, 病徵都係同cp一樣, 不過腦白質退化病, 係由正常漸變不正常, 繼而變嚴重cp直至死亡, 一般死亡時間係 5-10 歲之間. 暫時冇有效的方法醫治, 一般現有的藥物只係減輕病徵阻延惡化. 我現在會放奃一切, 盡量令仔仔賺回來的每一天都活開開心心, 好等佢他日在天堂都保特開心可愛的笑容.

這間無能的醫院仲要慢慢等佢哋的報告證實, 足足拖咗我半年, 咩事都搵唔到, 仲要誤診, 彊化落後的醫療機制, 只懂浪費立稅人金錢, 資深顧問醫生都只係草草地叫我返屋企等報告.

所以大家在醫院睇病, 真係要自己回家多做搜集資料的功課, 及早為仔女的未來做準備, 把握醫治佢地的黃金時間, 好的醫生係好難遇到的, 冇能的政府就有一個.

諾諾爸爸

聽到這消息真今我憂心, 作為CP家長, 我知道什麼是地獄, 望不見終點是好慘的一件事, 無論點, 不要做傻事, 愛你並不單單你的家人, 還有朋友.

原帖由 QQP 於 11-4-11 17:18 發表
各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病.  根據上次稍為資深的顧問醫生被重 ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-11 19:04 編輯 ]

諾諾爸爸

敏淇現在幾多歲呢?  難為你了.

原帖由 BELLFOK0318 於 11-4-11 15:15 發表
我亞女敏淇都係只可以睇到光~~~ 實物物件睇唔到~~

pattsui11@yahoo

我欣賞那10歲便離開世界的小朋友說：我來過，我很乖；
我欣賞細龜兩夫婦說常帶小朋友去旅行，讓小朋友見識更多，更加開心；
我欣賞你說盡量令仔仔賺回來的每一天都活開開心心；
你們都是很乖、很努力、無悔地付出愛。

腦白質病的處理是否也和CP一樣，接受物理治療、職業治療、吃藥減輕病徵，阻延惡化？
最近我在淘寶網用1元拍下了「小兒腦癱的康復」，http://item.taobao.com/item.htm?id=9043329425
看前半有關病因、如何診斷…很難過，但下一半有關康復治療，我覺得幾有用，如何方便可以自己拍來看，不方便又想看可pm我。

原帖由 QQP 於 11-4-11 17:18 發表
各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病.  根據上次稍為資深的顧問醫生被重 ...

諾諾爸爸

I find it !

由第六分鐘開始看了個人開始熱, 眼淚開始內湧.我諾諾條頸有力, 但睇唔到野, 莫說扒, 手腳好小動, 比video BB差好多

Very useful video.小兒腦癱的康復
http://v.ku6.com/show/TIXXmkx4-in6Xs5U.html

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-12 12:47 編輯 ]

QQP

原帖由 諾諾爸爸 於 11-4-11 19:00 發表
聽到這消息真今我憂心, 作為CP家長, 我知道什麼是地獄, 望不見終點是好慘的一件事, 無論點, 不要做傻事, 愛你並不單單你的家人, 還有朋友.

多謝你鼓勵呀, 諾諾爸爸.
我唔會做傻事, 因為我冇時間, e+仔仔2歲幾, 我趕著要令佢每天都開心快樂. 將來在照仔仔有咩唔明, 仲要上來請教各位過來人. 感激你們.

QQP

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-12 11:02 發表
我欣賞那10歲便離開世界的小朋友說：我來過，我很乖；
我欣賞細龜兩夫婦說常帶小朋友去旅行，讓小朋友見識更多，更加開心；
我欣賞你說盡量令仔仔賺回來的每一天都活開開心心；
你們都是很乖、很努力、無悔地付出愛。

腦白質病的 ...

感激, 多次得到你詳盡資料, 都令我得益不少.
我冇淘宝 account, 冇途徑交人民幣, 唔知係咪就睇唔到呢.
都試過 pm 你, 但我多次 pm 都有 error, 跟埋bk system 的指示重新設定, 都係唔成功.

如果方便, 麻煩你 email 我. 謝謝.
[email protected]

tissue0522

QPP,

你會出席 gathering嗎?

please check pm...

QQP

腦白質病的處理是否也和CP一樣，接受物理治療、職業治療、吃藥減輕病徵，阻延惡化？

基本3t 係同 cp 一樣, 醫治方面就要盡快確診方類, 希望可以有藥食去阻延惡化, 如果唔係惡化的速度可以好快只係短短幾個月就可以由企變瞓.  所以要同時間競賽. 同埋希望盡快知道亞哥咩型, 要睇會唔會同遺傳有關, 唔知會唔會連細佬都有事.

tissue0522

iahp 的成功case

http://www.iahp.org/Ell.414.0.html

sohpinkss

原帖由 QQP 於 11-4-11 17:18 發表
各位cp家長,

我可能要對腦麻痺這個標題say good bye, 我估我大慨知道, 我共個仔的地獄係邊層. 尋晚睇左無線心有靈犀最後一集, 聽左細龜仔仔的事, 我估我個仔好有可能患腦白質病.  根據上次稍為資深的顧問醫生被重 ...

睇到噤好SAD啊!!! 你要加油啊媽咪~~~~
有咩唔開心係到同我地講!!!!!!!!! 加油加油!!!!

sohpinkss

原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-12 11:02 發表
我欣賞那10歲便離開世界的小朋友說：我來過，我很乖；
我欣賞細龜兩夫婦說常帶小朋友去旅行，讓小朋友見識更多，更加開心；
我欣賞你說盡量令仔仔賺回來的每一天都活開開心心；
你們都是很乖、很努力、無悔地付出愛。

腦白質病的 ...

我有興趣啊, 已經PM左你^^

pattsui11@yahoo

那就是諾諾爸爸找到免費的
[url=][url=][url=][url=][url=][url=][url=][url=][url=][/url][/url][/url][/url][/url][/url][/url][/url]http://v.ku6.com/show/TIXXmkx4-in6Xs5U.html[/url]
不過，看這些網站要有比較好的防毒軟件。

原帖由 sohpinkss 於 11-4-12 23:05 發表


我有興趣啊, 已經PM左你^^

pattsui11@yahoo

在酷網裡搜索「腦癱」或其他你想知的東西，如「小兒流口水」「小兒感冒」「小兒…」你可找到很多資訊。

剛看了http://v.ku6.com/show/G2GohdrIB_er74pL.html有關自閉症小朋友的，只需2分鐘，你會發現家家有本難念的經。

[quote]原帖由 pattsui11@yahoo 於 11-4-13 00:08 發表
那就是諾諾爸爸找到免費的
http://v.ku6.com/show/TIXXmkx4-in6Xs5U.html
不過，看這些網站要有比較好的防毒軟件。

esuperbaby

QQP, 各位, 你地個個都好勇敢....

我BB 兩個月來都好少打開眼晴, 初時醫生以為佢因為透氣唔好, 所以好累....但係依家都叫做stable 左, 都覺得仲係咁, 應該係有問題....

琴日見左眼科醫生, 佢話bb 眼皮下垂, 可能係有d 肌肉發展得唔好...如果情況無improve, 就會consider 幾個月得做手術...

我對住呢個問題bb真係好辛苦....好down....我覺得佢影响左我一生....我知唔關bb 事, 佢都唔想.....但係我對住佢真係好辛苦...

真係諗過好多次想放棄自己...但係我唔捨得老公同家人....驚佢地好傷心...但係我唔知點樣面對將來.....

對不起, 你地個個都咁積極, 我卻很負面...

pattsui11@yahoo

我在醫院裡見過合不上眼的人，護士幫他用膠紙合上；也有打不開的用膠紙貼起眼皮，當然兩樣都是辛苦。

做眼皮手術後可能晚上睡覺合不上眼，要常滴眼藥水。

我個女沒有做手術，她的治療師叫我用冰敷眼一會，然後按摩眼一會；重覆敷冰、按摩、敷冰、按摩…現在她大部份睡著時間合上眼，平日要注意望她才察覺到。

原帖由 esuperbaby 於 11-4-13 12:59 發表
QQP, 各位, 你地個個都好勇敢....

我BB 兩個月來都好少打開眼晴, 初時醫生以為佢因為透氣唔好, 所以好累....但係依家都叫做stable 左, 都覺得仲係咁, 應該係有問題....

琴日見左眼科醫生, 佢話bb 眼皮下垂, 可能係 ...

QQP

原帖由 esuperbaby 於 11-4-13 12:59 發表
QQP, 各位, 你地個個都好勇敢....

我BB 兩個月來都好少打開眼晴, 初時醫生以為佢因為透氣唔好, 所以好累....但係依家都叫做stable 左, 都覺得仲係咁, 應該係有問題....

琴日見左眼科醫生, 佢話bb 眼皮下垂, 可能係 ...

負面的念頭, 我估lee度每個家長都唸過. 但最後冇做到, 都係因為唔想做一d 令自己後悔
同
令愛錫你的人心碎的事.  有個有問題的bb, 當然你係第一個最重負擔的, 但其實愛錫你同bb的家人身心都有著好沉重的負擔架, 但如果你在這個時候放棄自己, 只會令bb 同
你的家人陷入更痛苦的困局, 相信這個局面唔會係你想要的.

或者咁唸啦, 尋日有位姑娘同我講, 每個人生存都有一個學習新事物去令自己滿足的精神, 就算情況幾壞的cp bb都有著求生學習令自己進步的意智, 慢慢用心一步一步行, 就算進進退退, bb都總會有進步架, lee 個都係做媽媽最大的意義. 經歷咗lee d 艱苦過後, 你同bb的感情更濃連繫更深, 有時一般健康小朋友的家庭都未必有架.

或者睇吓[email=pattsui11@yahoo]pattsui11@yahoo[/email] 的方法, 慢慢續樣問題去解決啦, 你做得到架, bb 同家人都好需要你架.  

諾諾爸爸

esuperbaby, 有時間10:30 p.m. 前打電話比我, 訴下苦, 千萬唔好積埋.
愛你的, 並不單單是你的家人, 還有朋友.

原帖由 esuperbaby 於 11-4-13 12:59 發表
QQP, 各位, 你地個個都好勇敢....

我BB 兩個月來都好少打開眼晴, 初時醫生以為佢因為透氣唔好, 所以好累....但係依家都叫做stable 左, 都覺得仲係咁, 應該係有問題....

琴日見左眼科醫生, 佢話bb 眼皮下垂, 可能係 ...

[ 本帖最後由 諾諾爸爸 於 11-4-13 21:09 編輯 ]

tissue0522

esupperbaby,

你都可以打比我傾下架，唔好咁唔開心啦!

我BB都係早產的CP 仔希望我的分亨可以幫到你啦~

CHECK PM