朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

ndw

my work computer frozed on me one day. The replaced one does not come with the full set of language pack.  I can not install the Asia charactors by using the normal way like program > setting....  I forget how I get the first one work and I lose the note on that too.
I need to use my husband's computer to write Chinese.

ndw

fan-fan,
我可见到你和你老公都十分爱啊b。你们两夫妻其实也很互相扶持。 工人也很爱啊b。 阿b有3位亲亲的陪同做吞嚥test和支持鼓励，很是幸福。
fan-fan, 请你喊完过后，还要刚强壮胆啊，逐步逐步行la. 唔好为未发生的事去担忧。把握此时此刻可以享受的就专心享受。 例如有时间躺在床上睡觉时，就好好珍惜睡觉的机会。 学你老公la ....閃上床訓覺.....  我觉得几好，反正他 又无能力帮，我想他自己都承受唔到他自己的壓力。 在医院里，佢坐埋一邊, 由得你喊喊喊.... 这是他同你唔同的面对壓力的反应。 所以才顾唔到俾tissue你。 正如你老公所说的：“.....因為大家都承受唔到壓力"。 他都话到好似想死lor.  他这话我看出的是，你老公的壓力和感受同你承受的是一样的。他同你是坐在同一条船的。只是各有不同的反应。 又正因为连他自己都需要以基督为他的精神支柱，又点可以成为你的精神支柱呢。所以你老公才说:"你精神支柱係基督, 唔係我"。 他说的却是真。 只要你老公无同你一齐同时痛哭已很好了。 起码有你老公可以明天有精神，和冷静的心去面对明天的事。

当我失控0甘喊喊喊.... ，见到我老公可以訓到覺时，我会有安慰，因为想到起码有一人可以养足精神打明天的仗。办好明天要办的事。
无论怎样，千其唔好让自己有对老公不满的思绪。一意识到有就要立时斩断它。你继落来的生命旅途都靠这亲密战友和你并肩作战的。

我和我老公都各自在不同时间喊过。当然是我喊的多la.始终我有女人的亥尔蒙嘛。:cry:  男人好怕面对人喊的。 有一朝，我老公话我知，他听到一圣歌，想到女儿 平安，就禁不住要跑道门外喊。 这样不会影响到屋里的小孩子和正在睡觉的我。

我觉得我们每一个作c.p. 孩子的父母，没有一个会觉得无压力的，无难当的事的。 我同我老公都有为平安的事而有冲气的对话。 能学到及早收口就好。大家坐在同一条船的，有情绪激动时，若反应会增加对方的压力，就如自己在摇条船。 我话俾自己听，我唔可以痴线，也唔可以增加老公的压力，烦到老公，搞到老公痴线。 如果不是，剩下来的那个无痴线的付担加倍的重。 我有次烦到我老公想死，但我老公想到如果他不在，我根本唔可以照顾到3个女。他又去唔到神个到，他的永生唔值得0甘放弃啊。 所以无做傻事。

fan-fan, 我为你们一家祷告。
你啊b的情况绝对不是你或你老公的错，也绝不是你们道至的。你们都是好父母。
ndw

ndw

myboyjon,
The book name is Seizures and Epilepsy in Childhood by John M. Freeman, M.D.
Eileen P.G. Vining, M.D.
Diana J. Pillas

Before we have our home made crawling track, I have thought about using a slide too. :idea:  

We also realize that whenever we give our daughter sweet food even fruit, she get excited, and hipper. So, we are very stingy on feeding her sweet food.   over excited would cause emotional seizure too.

I think as long as your son can crawl even at his own unique way, this is very good.  keep pratice.  I think he will get better.
I could not see my daughter even moving her body to try to crawl.  We need to get her motivation going.  The hard part is that we have the seizure to concern about. When she cry too much, she might have seizure and the next few days she will be very tired.  That is the part that my husband does not agree with Doman at this point of his knowledge.  So, we take it very easy on her.
  What can I do.  I don't want to debate with him to increase his stress as he is the full time care giver to our daughter.
ndw

ndw

Bell, Mandy and 超级鱼
得知你们的儿女还在与发烧，发炎打紧仗。

而Bell,超级鱼 和 fan-fan 你们自己的身子也有需要照顾好的地方。
我觉得Bell 讲得对，起源就是小孩的事产生的压力很大。
听一些学者的研究说，能睡得好觉有减心理压力的作用。
听一些人讲每天早上起床后或晚上睡觉前读一些励志，积极的文章如圣经也有减心理压力的作用。
前者是我的本性，有压力我就有低落的心情。 我有低落的心情，我就会想睡觉，有时还会发美梦。  我的美梦很简单，和朋友或亲人一起吃美食就是我的美梦。前晚我才发了一美梦，我在梦中和家人一起吃虾肠粉，食牛肉粥。这么简单就是我的美梦。 一觉睡醒后，觉得好轻松。口水还在流呢。 可能我这人就是喜欢食同睡。天气越冷越是睡得好。
后者是要自己培养出来。 I am working on it.
你们的老公都身体好吗？ 我老公身体不好，手又痛，最近这几天要修养，抱平安的事都由我来。起码我的身体还可以。It could be worst. "Don't worry, be happy"
I continue to keep all of you, your family, I and my family in my prayers.

May God Bless.
ndw

ndw

超级鱼，
谢谢你的关心，我的小3 快5个月了。刚刚能自己翻转身。 老积到呢，坐住high chair 都会栋起一只脚来坐。 望着我和老公衣衣丫丫来讲话。我系0甘2 回她一句，她就高兴得不得了，ga ga, ka, ka  0甘笑。
:  看着小3，我可以学着怎样帮平安发展。还是要把平安放在地上，从头开始学起。比较一下，才知平安的下腰的力还不够。

ndw

I want to share this song with you.

http://www.youtube.com/watch?v=gkg2PSuG6LE&NR=1

I always hear my friend encourage me with this 神的恩典夠我用.
Hearing this songs make me cry, give me hope and comfort all at once.
As you may all know that wth the spceial care of Nakeisha's need,
this is one of God's promise keep me going.
.   

超級魚
I also can hear what you qouted from the Bible verse in this songs.  When you hear it, you will know what Bible verse I am talk about.

ndw

Fan-fan
读到你这话："我會繼續努力行我往後既路, 是苦是甜都要行"。 我很是感动。是的，我也要繼續努力行我往後既路。
谢谢你分享的歌。我都喜欢。
PakYingMa
谢谢你分享的歌。"愛是不保留"在我去的团禊里常唱的。

超级鱼，Mandy
朗朗和珈珈的学校真好，有家访。

ndw

刚刚同 平安 剪短了头法，免得低头时遮住她美丽的双眼的视线。
不是法型师的我一时快手，剪得 ugly 左。好在 神赐给 平安 有一副美丽的脸。更丑的法型，她的 美丽 都能 shine it away.

昨天老公抱 平安 到沙滩走一走，途中她可高兴，“ha! ha! ha ha ha!“ 没声有气的在欢呼。
老公 把 平安 打侧弯腰抱在沙滩上，平安 伸手拿了一把沙，又放手让沙流出手心。再也没成功用脑控制手去拿沙玩。
平安 有许多的作工都是这样，有头一次，没有再来第2，3次的。不过我想有头一次就有希望。我们不要丧志。
ndw.

ndw

超级鱼
新工作刚位做得如何？ 摸熟未？
老公的工作危机过去了没有？

fan-fan, myBoyJon
我老公又做了抽筋的笔记。part II 他做完笔记啦。看看几时你们有时间看，我再pm 你们。 如果你pm我你们的email 我用email 直接寄给你们会又快又容易。我唔使在format 又唔使分几次寄。我可以copy and paste 整份内容给你们。
ndw.

ndw

Mandy23
I have just forwarded the first 2 sections of the note to you which I sent to fan-fan and myBoyJon before.

fan-fan,myBoyJon and Mandy23:

The rest of the note my husband made include pictures which I can not use the pm system in BK to send them to you. I need an email address so I may attach the note word document to you through email, not pm.
If you want the rest of the note in well format and picture with explaination, please pm me any email address that you can access to it.

Thank you. and I do hope that the knowledge in note will help you some in term of taking care of our children's seizures.

May God Bless
ndw

[ 本帖最後由 ndw 於 08-11-30 02:20 編輯 ]

ndw

超级鱼，会继续为你的新工作的適應祷告。还有朗朗的入宿的適應祷告。

Mandy and myboyjon
我刚刚分别寄了我老公的完整的抽筋的笔记给你们各人。 请看email. 若有问题再告知我。谢谢。
ndw

ndw

fan-fan
阿仔照肺result 如何呢？神一定在看顾着守护着阿仔，帮助他度过这辛苦的日子。

超級魚，
得知你换了新工作的货不对版的情形，心感难过，  马上为你的新工作和去向，或离，或留在我们的主面前交托与摆上。求主的心意给你显明。
我记得你讲过这新工作还比旧工作的地方离你家更远。 有没有时间去探探旧工作可不可以给你回去做呢？ 如果答案是no,then, 显明地是主叫你temperately留在这新工作里。可能旧工作明年会不稳定呢。 如果答案是 Yes, then, 就回去啦。这也会是主开的路给你。当初你选择转工是为了朗朗的需要，这是正确的的选择啊。我想这也是讨神喜悦的。 既然没错的，主一定会叫万事互相效力，是要叫爱神的人得益处。

28 我 們 曉 得 萬 事 都 互 相 效 力 ， 叫 愛 神 的 人 得 益 處 ， 就 是 按 他 旨 意 被 召 的 人 。
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32 神 既 不 愛 惜 自 己 的 兒 子 ， 為 我 們 眾 人 捨 了 ， 豈 不 也 把 萬 物 和 他 一 同 白 白 的 賜 給 我 們 麼 ？
~ 羅 馬 書 8


我工作的公司上个星期有一批员工被裁，还没裁到我。主还想我继续在这刚位上工作。

ndw

各位好姊妹: 聖誕快樂.  愿神的恩惠与慈爱随着我们，我们的一家，特别是我们有特别需要的孩子们。

fan-fan
You and 阿-B have been through a lot. So as your husband and 工人.
我们在天上的父，求主继续紧紧的带领扶持fan-fan and 阿-B 和 一家走过这艰辛的日子。就算是他们行过死阴的幽谷，也必不怕遭害。因为你的杖，你的杆必安慰他们。保守带领他们一家安然走过。叫他们不遇试探。
奉主耶稣的名求，阿们。

嘉嘉妈 Mandy， 嘉嘉上次在校车上抽筋后，现在身体平服没？

我老公最近刚开始不继续给女女加吃抽筋药。 我们想看看女女不依靠抽筋药的日子是怎样过的。反正吃抽筋药的路也是很辛酸的。医生想改另外一只药，但是会伤肝，要频频抽血来验。看着 平安 给不同的护士找地方插针，试了好久还是找不到抽血的地方。看到我老公都要生汽了。 结果老公把 平安 抱回家，不改吃新药了。

ndw

fan-fan,
I have just sent you the full version of Seizure Note.  Let me know if you do not get it.
Thank you.

ndw

因有一嬰孩為我們而生, 有一子賜給我們. 政權必擔在他的肩頭上.

他名稱為奇妙, 策士, 全能的神, 永在的父, 和平的君

他的政權與平安必加增無窮. 他必在大衛的寶座上,

治理他的國, 以公平公義使國堅定穩固, 從今直到永遠.

萬軍之耶和華的熱心, 必成就這事. 以賽亞 9:6-7



耶和華說, 日子將到, 我要給大衛興起一個公義的苗裔,

他必掌王權, 行事有智慧, 在地上施行公平, 和公義. 耶利米 23:5

ndw

Hi Fan-Fan
Same to our family: 儘量都唔同阿b去多人既地方.  Neither eat out at any Restaurant as a whole family.  That is okay.  We like huddle at home anyway.
Try not to think about 內疚 or not, 自己懶 or not.  I think God want us to make our best decision with what we have.  
My husband said to me few hours ago:"I don't see any reward by doing this (taking care of our 3 daughters)"
My reply was:"I don't see the reward in my job too.  But if we could switch role, we might be able to see some reward. Pray and ask God.  What I see is that it makes no difference to our situation with or without God, but at least I have hope in God. That is a big help to keep me going. With God, I gain at least hope because of His goodness."

17 Though the fig tree does not bud
       and there are no grapes on the vines,
       though the olive crop fails
       and the fields produce no food,
       though there are no sheep in the pen
       and no cattle in the stalls,

18 yet I will rejoice in the LORD,
       I will be joyful in God my Savior.

19 The Sovereign LORD is my strength;
       he makes my feet like the feet of a deer,
       he enables me to go on the heights.
       For the director of music. On my stringed instruments.

-- Habakkuk 3

17 雖 然 無 花 果 樹 不 發 旺 ， 葡 萄 樹 不 結 果 ， 橄 欖 樹 也 不 效 力 ， 田 地 不 出 糧 食 ， 圈 中 絕 了 羊 ， 棚 內 也 沒 有 牛 ；

18 然 而 ， 我 要 因 耶 和 華 歡 欣 ， 因 救 我 的 　 神 喜 樂 。

19 主 耶 和 華 是 我 的 力 量 ； 他 使 我 的 腳 快 如 母 鹿 的 蹄 ， 又 使 我 穩 行 在 高 處 。 這 歌 交 與 伶 長 ， 用 絲 弦 的 樂 器 。

哈 巴 谷 書 3

ndw

原帖由 myboyjon 於 08-12-29 13:57 發表
Hello 各位, 好耐冇上網，要睇哂所有emails 同分享，起碼两日。補祝各位及家人聖誕快樂，並祝2009年個個身体健康，開開心心順順利利!!

fanfan, 每次我工人放假，我都好似你咁，個仔唔多理我，唔聽我話，重要做埋其他家務，舟車勞頓去 ...

會唔會比平安食"油餐"(ketogenic diet)代替?
What a good fit description: "油餐".
No, my husband can not accept the fact that there is not nutrition in this "油餐".
It may lead to more other kind of health problem to 平安. 平安 has finally got her blood draw with both her doctor and blood drawing nurse help.
They spend a long time to search her blood vein. 平安 had been very quiet and cooperated until blood came out.
Anyway, she passed the blood test to be determine if her body suitable to take another new seizure medicine.
Either way, I am not happy about this seizure medication life.
It seems that is all the neurologist doctor can do.

Fanfan,
How is your life so far with your 工人放假?
超級魚
“上司"不肯", 因到現在為止, 她很滿意我的工作表現。感謝主, 今天我有機會面試, 在以前的學校附近。”
How was your 面試? You are such a good worker.
Happy Chinese New Year to you all.
May all of us and our children will get better overall.

耶和華所賜的福, 使人富足, 並不加上憂慮.  箴言 10:22

你曾對耶和華說, 你是我的主. 我的好處不在你以外.  詩篇 161:2

ndw

Fan-fan
真係太多事發生了！
“父母相繼入左醫院, 媽媽更入左深切治療病房, 自己要湊住阿b, 唔可以去睇佢地, 當時個心真係好亂, 好內疚....”，毋須內疚啊。好似記得你有弟兄姐妹，父母過方面，可靠你的弟兄姐妹照顧。我想大家都知道你有特別需要照顧的阿b，工人又放假，正處於困境。神知你的愛心就夠了。我們的主明白我們的能力有限，處事總要分析得失取舍和有個先後。禱告後，在信心上對神無悔。就可平平安安地去做當要做的事。
在11月裡，我媽剛要回鄉的前幾天才跌倒，把一只手的骨也跌裂了一條線。我身邊又沒有弟兄姐妹代為照顧。叫媽媽回鄉前讓我們帶她去看醫生，她又不願意。堅持挨著痛也要等到回到鄉講自己話的地方再看醫生。感謝主！在這事情上，我有一個弟/兄/姐/妹 沒有責怪我沒把父母照顧好。就算他們責怪我，我也會在我的神面前有平安，不內疚的心。
我老公話，機乎每一只抽筋藥都有傷肝的機會。我們的平安兩個星期前才第一次為了吃一種抽筋藥去捱抽血之痛驗肝。奇怪，護士在用針筒抄血管時她沒哭，等到抽血時才大哭。
我們現在還在找管用的抽筋藥。現在平安吃的沒一只完全管用。

Bell
如果你有來BK，我想問你一個問題。記得你有提過你的女兒會咬自己的嘴唇。她多大才開始咬，現在有沒有改善呢？我們發現我們的平安最近有用自己門牙刮自己的下唇，還發出一種新的發音。我想是由刮唇的小動作而來的。不知應否阻止？好的是：這也可算是平安的進一步發展。不好的是，怕她的唇會損傷。

ndw

fan-fan
阿b抽完血後，你見不見到阿b有無哪裡魚黑左？如果無，應該就無好痛。
平安的吞咽還可以。有時喝奶也會有cough而且cough得比較弱，好似無氣0甘。我當無事，還自己賈cough給平安看來鼓勵平安cough多幾聲。我想這是鍛煉平安以cough來保護自己不會chock到。
轉返第二間教會, 我唔會覺得呢個做法幼稚. 可能自己（我們一家）轉教會比轉工還多。   你可以笑我。有幾次都是因為唔想見到某些人。 但是我們一家依然死都跟著神，我們的主耶穌。

各位姐妹，
謝謝你們的兒女咬唇經驗談。我可以心中有個數。

ndw

We Live By Faith:

http://forum.baby-kingdom.com/vi ... &extra=page%3D2

希望對你的信主歷程有幫助。
你不妨也把你信心的軟弱放在禱告中，求主使你的信心加強，經歷神的恩典。能嘗到主的恩。我也為你和你的一家禱告。