朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

ndw

atty
你阿b是否有看兒童腦神經科醫生呢？
好似我女兒平安，第一次事發是在她10個月大因抽筋不能靜止而被送進兒童深切治療部。馬上照了E.E.G, M.R.I.,和抽血驗。只是沒有驗脊水。第二天，一位在醫院當值的兒童腦神經科醫生“大人物”已帶了一班門生來到我女兒床前看猴子似的。每人手上各拿著一份筆記，當中包括了所有我女兒的化驗結果。E.E.G, M.R.I.的報告。然後又問我們父母一大堆平安的事情，從懷孕開始到抽筋進醫院前都有問。不出一兩天，兒童腦神經科醫生就說出個抽筋的起因。知道不是因為身體缺乏什麼的。已排除了其他可能性。 什麼也不缺乏。要不斷吃抽筋藥。在M.R.I.的圖片可看到平安的右腦發展有出眾的型狀。只評為發展遲緩。和Polymicrogyra 顧名思義：多處有太細密的皺摺。旱有的是平安只有一邊腦是這樣，其他Polymicrogyra的都是兩邊腦都有。一年後還拿了DNA,和染色體去查看，也是什麼也找不到特別。
直到現在，平安還沒有一類可以歸進去。最靠近的是Polymicrogyra。 c.p.只是一個symtom 的稱呼，跟發展遲緩沒分別。c.p. 是發展遲緩的一部份，單指腦部與4肢間的關系聯絡而已。其他的發展遲緩包括言語，性情，視覺，等等。

連PT都話沒治療過像我平安的情況。他們根本沒有學過怎能幫平安發展。不是平安不屬於發展遲緩。 所以 atty，請不要聽你那PT的話。

我知你現在一定很難受。我們這裡的媽媽最明白你的感受，因為你所經歷的我們都經歷過。有空可翻我們這你的舊話看。我從第21頁加入的。在這裡多得有好多同路中的媽媽們在精神上的支持，我才有歡欣的日子。

你啊B有希望的。不要灰心喪志啊！

ndw

fan-fan
超級魚講得好。“你咁樣唔算軟弱, 相反好堅強...以前有無林過個摶頭可以頂到唔多野, 父母, 老公, 工人, 仔仔.....恩典就係係我地最軟弱的時候變得剛強, 幾難捱同難受的日子之前都有都捱得過, 所以你己經好叻....”
有關去教會裡聚會的群體，超級魚也講得很真實。"其實教會都係人組成的群體, 有人的地方, 就有麻煩, 有不滿, 因為教會只係一個社群的縮影, 唔好美化教會內一定沒有紛爭, 有紛爭, 才需要有主的愛來溶合, 耶穌來並不是拯救聖人, 而係拯救罪人, 罪人聚在一起, 沒有紛爭才怪......不過, 我地要係神的靈的帶領下, 竭力保守聖靈所賜合而為一的心....."

超級魚,
知道你找到一份新工作，而且還有一段半休假的日子，真替你高興於感謝主。

各位，
我再想點解cp症的小孩子多有咬唇的小動作呢？只是個人之看法：我想因為cp是只腦跟4肢發展上的遲緩，就是說小孩子的4肢比平常的小朋友小動，失去了很多用4肢來玩與學習的機會。他們的腦袋既然控制口部肌肉會比控制4肢來得容易，當然常常會用口部肌肉來玩與學習咯！於是，刮嘴唇，咬嘴唇就是他們的日常運動，可能促進他們的腦袋發展，說不定能幫助腦袋慢慢的掌握控制4肢的溝通渠道。
有一位pt說，平安的右手是她的第一選擇用的，第2選擇不是她的左手，而是她的口。

我常常給平安不同testure的玩具給她咬。這是她完東西的常用方式。不是盲從的咬，她會挑來咬，也會先看她將會放進口裡的東西。現在她的牙齒咬東西非常有力。喂她食物時千萬不能給她咬到手指，會很痛的。我給她咬過一次了 。
我希望平安不會把自己的嘴唇咬損啦。如果平安有東西咬to keep her busy，希望她忙不過來咬自己的嘴唇就好了。

bell,
你女兒有沒有牙套給她帶著呢？會不會有個牙套給她好呢？這樣她可以照常運動口部肌肉，又保護到她的唇不會咬傷。
突然間沒有了兩只門牙，感覺一定不慣。

我很開心又見到你上來bk，謝謝你回我的問題。

ndw

atty
"我不是要找原因, 亦不是唔咁心; 只係如果醫生話有千分之一 / 萬分之一 機會可能有得醫, 我唔想小小機會都唔俾佢(雖然佢會好辛苦)。"
我都同你一樣是這樣想。情願我們的小孩坐立起行得辛苦點，但是起碼能自己來。
就算是cp,發展也會追得上的。因為cp symtom不會日況越下的，也不單包括 symtom 很嚴重的，輕微的也被歸納在cp裡。我知有一位醫生的網站曾經不是這樣說。他說是日況越下的。但是，起碼我女兒平安的那位兒童腦神經科醫生（之前提及的那位大醫生呢）就不是這樣認為了。
C =callable  : 腦
P = palsy ：4 肢
cp 就是一堆symtoms 的歸納，不用要等到大部份的symtoms 都有才可以稱是cp。 其實我平安的那位兒童腦神經科醫生沒有再在病歷上寫她是cp。他說cp不是一個病，而是一組symtoms的統稱。cp只是說在4肢活動上發展遲緩而已。
看到你啊-b的相，看到他俯臥時也能自己把頭抬起來。這點算是好的開始。可以多幫他多俯臥來玩。然後幫他學爬。“醫生講過你BB symtom 似CP, 但又有d唔多似”，那可能是就算是cp，也是輕微的。不要怕，不要擔心，你會幫到BB發展的。
平安的醫生告訴我，有些cp小孩5歲才會走，有些9歲才會。我去年碰過一位家長，她一抱我女兒就說我女兒身體似她的阿-b當年那麼軟。後來阿-b 7歲才會走。聽到這些case後，我的希望又回來了。
“身邊又無人係咁, 朋友的BB一個又一個出世, 一個又一個超越我BB, 好難受, 心好苦”
我明白你的感受，想起有一次帶我2歲的女兒去一個小朋友的生日會。看著別人才6個月大的bb只要用兩手撐著肩底，bb的整個身體就像超人飛一樣的在空中。我身上抱著的平安2歲了，身子還是軟軟的。一邊為朋友高興，因為他們不用走我們要走的路。另一邊要題自己不要與別人比較。一天的難處一天當就夠了。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-2-9 12:32 編輯 ]

ndw

want to share with you this topic:

http://forum.baby-kingdom.com/vi ... age%3D1#pid30999385

ndw

多谢 GRACCFAMILY 的留言。也谢谢你的祝福。
我是马死落地行。

ndw

atty
我也希望你漸漸地走出這灰暗的幽谷。
一天的難處一天當就夠了，明天自有明天要當的難處。
希望你不要被阿b的種種 report，或種種的 lable bother 你太久。
Keep in mind 啊B的腦還有許多年去慢慢develope. He still have hope and many potential（潛能） to improve. 他只是有他自己的速度去 develope。 盡量不去想太遠的，那可能會，又可能不會發生的事。我們越去想就越 worry . 我現在是以這同樣的太度去面對我女女的situation. 每一日due with 女女時就專注在怎樣能幫她develop 和控制她的抽筋。I do not even think about what IF she will not... in the future. 那遙遠的事讓神去預備安排。反正我 從聖經裡和從自己的經歷中 曉得 神愛我和女女到底，創始成終。 人的一生雖是勞苦煩愁，但卻是短暫的。我所盼望的是有一日，我和女女得以進入神給我們預備的安息處。In His place, there is no tears pass the gate, no sorrows, no pain.

我能體會你現在的心景，因為，我和超級魚一樣，也曾從這灰暗的心景中走出來。當我覺得實在走得很累了， 有時我會對神訴說，神啊！若這是出於你，我就默言不語。我心底裡就知道這是出於神的。叫我不要追求這世上的 physical thing too much, “因為 神給我們預備了更美的事...“ 希伯來書十一章：40節。

共勉勵。

ndw

實在太突然了。


請節哀順變。

我知你心裡難過。

前兩天是我62的過身3周年日子。

ndw

超凡B
finnally, I can go to this web site you introduced to us.
Thank you very much.
I will forward this link to my husband.
many thanks
ndw

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“可惜”我老公不肯。他說這些還只是照理論而已。又有很多propergander的新聞。信不過 wor...  除非他真的認識了解那些見證人。而且做這事又有殘殺胎兒的懷疑。
這些陰哲事，不取悅神的。

我說，那就等那些好流人血的人干好了，有成果了，我們再考恧取不取用.

反正現在又不輪到我們做決定的時候。
他們好流人血的，一個願打一個願挨。 有人願意干墮胎，又有人願意擅自奪去自己孩子的小生命的人權。 人類自由意志下的自由的選擇。

[ 本帖最後由 ndw 於 09-3-23 13:13 編輯 ]

ndw

bblo,
我的女兒bb時照打疫苗，她也有抽筋。神經腦兒童科醫生沒說這兩者有關系。

ndw

大家好啊！
好久沒留言了。
想介紹大家一種有寶腦有容易給我們兒女吃的食物。就是牛油果了。我老公最近常買給 女兒 平安 吃。她又特別喜歡吃。牛油果又軟，有不用牙咬就吞到。真是好好。平安有一同學家長是草藥專家。他也說牛油果的卻對發展遲緩的兒童腦部發展有幫助。

ndw

大家好嗎？ 小寶寶們都好嗎？
我的女女 平安 感冒了一個星期有多。現在是好了一點，聽到她呼吸都有談在喉嚨裡。堅忍著沒帶她去看西醫。她也沒發過高燒。就用中藥，兒童經絡按摩來幫她身體磨練出抵抗病菌、病毒的堅強體質。 中藥難吞也監住她來灌進口裡去。 哭，由她哭，當增強肺活量。

說起也感謝主的恩，平安每有試過因生病而去看醫生的。抽筋、發展遲緩的不算吧。

ndw

我女兒需無腦傷，我們也看了那本書。 什麼方法都試。

仲搞笑，醫院個file 寫: Development Delay.
global 個字都無。我女兒真是好遲喔！！！

ndw

原帖由 hoipui1012 於 09-5-23 17:51 發表
我個仔而家19個月, 做左評估, 知道佢都係大腦麻痺,不過屬於輕度大腦麻痺, 影響的只是雙腳. 而家還不懂行路. 開始懂的爬. 而家係協康會私人做物理治療. 一星期一堂. ...

我 相信你辛苦的日子不會好長。 繼續努力，我們一起以愛幫助我們的兒女發展。 在家時可以的話，也捉緊好時刻親自同個仔做練習。

ndw

原帖由 超級魚 於 09-5-18 16:56 發表
NDW,

平安最近如何? 最近我好忙, 所以無係度留言。我近來屋企發生了很多事, 媽媽又入了院(現在出院了), 朗朗又要適應宿舍生活, 女女開始要做功課, 爸爸份工又忙(因為之前栽員, 所以少佐人做野), 我累到死....就離無 ...

謝謝你百忙中也抽空來給我們留言。 我們這很需要你屬靈的勉勵。
平安 的感冒好了，傳給了小三，又傳給了小大姐。 結果現在又傳回來給 平安 和我。
我工作的公司像你老公的公司也在半年前有大裁員，去了 六分一 員工。我的工作量自會加重了。 而且事前不知某某職位會縮減，我就浪費了很多時間去 training and communication，倒頭來幫不了自己，最後還是要自己拿翻所有上身做。
現在敖出病來，還不到時候放假，假期已達到了不可再累積的鐘數了。 新官上任的上師還好，自己做記錄，欠著我的假期，日後再補給我放。
還可以感謝主！這個時候，總比呆在家等工開的好。
看到另有一標題有關腦麻痹針灸，有一麻痹檔案與 平安 的很一樣，跟老公商量一下，曲指數數，我們沒錢、沒人力時間資源、又沒門路給 平安 做。
惟有在心裡再求神，等他所賜的“運”到喔。
我現在看書自學一套兒童經絡治療法，在家一可以就給 平安 做。  如果主允許，我想有機會反回校園學針灸，自己給 平安 治療。
我很明白你的家庭困難，由其媽媽又身體不好和沒有工人幫手的日子。 我媽媽在半年前，臨回鄉前跌倒了，手骨裂了。 這就是以後也不大可能幫我們照顧到 平安。
我們彼此代求。 主的恩典狗我們用的。

送你一首歌：

林琬 Florence Lin (祢的恩典夠我用)
http://www.youtube.com/watch?v=gkg2PSuG6LE&NR=1

ndw

請不要失望。這時一家人要以和為貴。 說話前都要考慮一下是否有建設性才說。

我老公也曾在佢係我們家經濟之柱時比公司裁員。

我好明白你。我當時也是唔知點好過往後生活。我後悔多出了意見給老公和自己的想法。我弄得不好，詞不達意，創傷了老公的心，到至今十幾年後，我們現在也不是好好的，沒穿沒破難的。可是老公的傷口還在。你看，都是我搞的。

神愛我們，他不會關了一扇門，連一個窗口都不開給我們爬出去的。這就是古人常說的，“天無絕人之路”。 賽？失馬，焉知非福呢。收入沒了，卻換了時間享受一下天倫之樂。 請不要愁，愁既然對解決難關沒幫助，還會白不好受，有會影響身邊的愛人。

亞女一定很開心，有得回家住，親親父母親。在家住，可能真是會少病。我的 平安 真是很少病，不過她現在還小，下不了這結論。

ndw

atty
不知道呢。我個女，平安個頭都會左右兩邊"另"。 不過，有時她會越“另”越開心。有時她會望住 D 登光來“另”。我想她是在學習她的感應。當是件好事。看她的眼神，各面部又不像抽筋。我不記得她初初剛學識“另”頭時有沒有表情了。

你多留意下阿 B “另”頭時的眼神怎樣？各面部，四肢，全身的動靜如何？ 記下前後做的事，發生的事。到見二童腦神經科醫生那天，都把你平時的關察告訴醫生。

只要阿 B 另”頭時是清醒的，我想不會是什麼病症或抽筋。

不用擔心。你試下他另完之後學他一樣另頭給他看，當同他玩玩，引他的注意，看他反應如何。他可能意會到這可是有趣的玩樂，以後會玩著笑都未定呢。

ndw

Bell
我的 平安 又是，無拉筋一排，再開始就有點緊左。肌肉還是低張力.
現在我沒晚放工會家，吃完飯都會花一小時同她做推拿按摩。累到我雙手青筋露曬，還有些少腫立。 沒法拉，可能神要磨煉我的愛心掛。

ndw

蝌蚪仔

我對 RETT SYNDROME 都有認識阿。因為我老公過去曾經找過 RETT SYNDROME 的資料，是要看看我們的 女兒平安會不會有這 SYNDROME。
所以你一講，我就很體會你的身心所受的。

請不要問為何啦，就算問到又如何呢？當走的路還是要繼續走啊！越問為何會使我們越不開心的。而且又對我們自己沒有什麼建設性喔。 不如定睛在我們生活的目標上。積極的向前看。

My focus is on purpose

因：我的囡囡與生俱來的腦部發育得唔好。她的右惱有幾處皺紋太細密 (Polymicrogyria)，腦神經兒科醫生話這與我所做的，所吃的，起居飲食，生活習慣 完全無關。我不要自責，也無需內疚。
遺傳學醫生話囡囡的染色體正常，基因方面沒有遺傳的根。可能是一基因的突變 （DNA mutation)

果：腦神經兒科醫生話她的獨特的腦部成形(unique in born brain forming) 引至她有 "大腦麻痺症"，種種的發展遲緩 （development delay) 和 不規律性的抽筋 （seizure disorder）。她現在三歲過半，未會自己坐，未會自立，未會走，未會講。
對我而言，這因果的事情就這麼簡單。

感謝神！我這囡囡特別的靚女。性情特別的平安，和平。

我想的是 目標 和 目的 （I focus on purpose):
我無問我的神，我的主耶穌，點解會是我家，我的囡囡。我首先想起的是，耶穌的話。記載在 聖經 約 翰 福 音 9
1 耶 穌 過 去 的 時 候 ， 看 見 一 個 人 生 來 是 瞎 眼 的 。
2 門 徒 問 耶 穌 說 ： 拉 比 ， 這 人 生 來 是 瞎 眼 的 ， 是 誰 犯 了 罪 ？ 是 這 人 呢 ？ 是 他 父 母 呢 ？

3 耶 穌 回 答 說 ： 也 不 是 這 人 犯 了 罪 ， 也 不 是 他 父 母 犯 了 罪 ， 是 要 在 他 身 上 顯 出 神 的 作 為 來 。
...
10 他 們 (有 人) 對 他 說 ： 你 的 眼 睛 是 怎 麼 開 的 呢 ？

11 他 回 答 說 ： 有 一 個 人 ， 名 叫 耶 穌 ， 他 和 泥 抹 我 的 眼 睛 ， 對 我 說 ： 你 往 西 羅 亞 池 子 去 洗 。 我 去 一 洗 ， 就 看 見 了 。
...
30 那 人 回 答 說 ： 他 開 了 我 的 眼 睛 ， 你 們 竟 不 知 道 他 從 那 裡 來 ， 這 真 是 奇 怪 ！

31 我 們 知 道 神 不 聽 罪 人 ， 惟 有 敬 奉 神 、 遵 行 他 旨 意 的 ， 神 才 聽 他 。

32 從 創 世 以 來 ， 未 曾 聽 見 有 人 把 生 來 是 瞎 子 的 眼 睛 開 了 。

33 這 人 若 不 是 從 神 來 的 ， 甚 麼 也 不 能 做 。

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耶穌話他自己是神，也有滿滿的見證和指引 他是 神 的確實。耶穌講的話就成了 我的 神話=神的話語。

我唔系生出來就0甘樂觀積極面對苦難。我曾經痛哭流淚無數，向神訴苦，以後我和這囡囡的艱難日子點過呢。我是從這灰暗的心景中走出來的....

神從聖經裡話我知 和鼓勵我，他唔會給我去擔當我所不能受的事情。(God would not give me task that I can not handle.)  正如 聖經 裡 提 摩 太 後 書 3 記載：
15 並 且 知 道 你 是 從 小 明 白 聖 經 ， 這 聖 經 能 使 你 因 信 基 督 耶 穌 ， 有 得 救 的 智 慧 。

16 聖 經 都 是 神 所 默 示 的 （ 或 作 ： 凡 神 所 默 示 的 聖 經 ） ， 於 教 訓 、 督 責 、 使 人 歸 正 、 教 導 人 學 義 都 是 有 益 的 ，

17 叫 屬 神 的 人 得 以 完 全 ， 預 備 行 各 樣 的 善 事 。
...
聖 經  羅 馬 書 8:28
'我 們 曉 得 萬 事 都 互 相 效 力 ， 叫 愛 神 的 人 得 益 處 ， 就 是 按 他 旨 意 被 召 的 人 。' -

...
聖 經  以 賽 亞 書 54  記載：

大 山 可 以 挪 開 ， 小 山 可 以 遷 移 ； 但 我 的 慈 愛 必 不 離 開 你 ； 我 平 安 的 約 也 不 遷 移 。 這 是 憐 恤 你 的 耶 和 華 說 的 。

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這意念支撐著我多年。照顧囡囡需有艱辛，但當中滿有喜樂和平安和感恩。

每當我想到唔知囡囡將來長大她的日子點過，點解決生活？前面條路真的睇不通...有時不時擔憂過。原來神又有應許...

聖 經 創 世 記 22 :14 亞 伯 拉 罕 給 那 地 方 起 名 叫 耶 和 華 以 勒 ( 意 思 就 是 耶 和 華 必 預 備 的 意 思 ) ， 直 到 今 日 人 還 說 ： 在 耶 和 華 的 山 上 必 有 預 備 。

...
聖 經
以 賽 亞 書 46 : 3-4(Chinese Union Version (Traditional))
3...你 們 自 從 生 下 ， 就 蒙 我 保 抱 ， 自 從 出 胎 ， 便 蒙 我 懷 搋 。
4 直 到 你 們 年 老 ， 我 仍 這 樣 ； 直 到 你 們 髮 白 ， 我 仍 懷 搋 。 我 已 造 作 ， 也 必 保 抱 ； 我 必 懷 抱 ， 也 必 拯 救 。

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我現在是以這樣的太度去面對我囡囡的特殊情況.  我只要專心盡我所能幫女女每天的成長 和 develope.  我唔要被"大腦麻痺症"，“種種殘障" 這些 lables 長久擾亂我的心。常提示自己（Keep in mind) 囡囡的腦還有許多年去慢慢發展develope. 她仍然有希望和有潛能去進步。（She still have hope and many potential to improve） 她只是有她自己的速度去發展develope。 盡量不去想太遠的，那可能會，又可能不會發生的事。我們越去想就越只會憂慮（ worry） . 每一日與 囡囡一起時就專注在怎樣能幫她develop 和控制她的抽筋。我完全不去想她將來如果不能怎樣。（I do not even think about what IF she will not... in the future.） 那遙遠的事讓神去預備安排。反正我 從聖經裡和從自己的經歷中 曉得 神愛我和女女到底，創始成終。 人的一生雖是勞苦煩愁，但卻是短暫的。我所盼望的是有一日，我和女女得以進入神給我們預備的安息處。在那裡，無傷心淚，無痛苦，.... (In His place, there is no tears pass the gate, no sorrows, no pain).

共勉勵。
~ndw

[ 本帖最後由 ndw 於 09-6-17 14:33 編輯 ]

ndw

atty
是啊！我想這裡的父母們是比我們自己的親戚朋友都更清楚我們的難處。
就算我有同事有7個小朋友，由baby到中五的年齡，我都覺得我們比他們養兒女經來得辛苦。
如果是我一人出街呢，我每次只能帶一個baby。平安是個30磅多的大baby。帶了她誰也不能跟了。而且什麼事都辦不了。連我自己吃飯也不能。
同親戚朋友講，他們有的只會意見多多，但建設性的就沒有了。

“但我唔喜歡湊小BB; 要我湊幾個月就話OK, 但十幾個月”D 大小便越來越臭添。所以我想如果我能從小幫平安一條條紙片換到大，我可能容易些承擔到換片的功夫。自平安6個月起，大多數的片都是我老公換的。我也常題自己要不間斷地為平安換片。

現在我連會自己上廁所的5歲大女的大便也覺得臭得難呼吸，點算！
不過, 一天的難處一天當就夠了。明天自有明天的憂慮。

如果連我們做父母的也不做，誰會比我們更有愛心，更溫柔體貼地去料理他們的生理和心靈的需要呢！

Bell,
亞女
D咳同痰清哂未?
平安 現在 有 發燒 (起起落落)  + 咳 + 痰 .
最近幾個月，平安已病了3次啦。我想是上兩次的傷風、感冒還沒有清。老公管起居善食，不加注意，晚上睡覺不同平安穿長袖衫，又不蓋上身，還給炸過的食物給平安食，吃了幾餐，馬上痰又上頸了。話老公又不好，影響夫妻感情嘛。搞到我們現在一家5口都病了。

各位，多多保重啊！

[ 本帖最後由 ndw 於 09-6-21 14:12 編輯 ]

ndw

超凡B
謝謝你的提點。眼看著這幾個月來我女兒 平安 慘受傷風、感冒、發燒、連呼吸都有痰聲的侵襲。唉！我再三叮屬我老公：一定要給 平安介掉一切油膩的、帶有豬油、牛油、煎炸的食物。就算平安病好了，還要繼續介口。

“牛油果原來很熱氣”謝謝資料，這是我不知的。

各位好！
大概10天前，平安連續兩天每到下午5點就發高燒。老公知道已來不及送醫院了，干脆馬上給她一個浸浴缸室溫水。浸了十幾分鐘，在量量，果然降下去了。第四天下午5點，高燒又回來了。再來一個浸浴缸室溫水，哎！高燒又推回去了。這次以後到現在再也沒高燒過。這段時間裡，老公都按情形給女兒吃兒童退燒藥。

老公，我佩服你！不用上醫院，平安又熬過一關。

送醫院對我們家來講其實真是一件比“登天”還難的事。我家沒佣人、沒有寶（老）。平安 進出要人抬，老公又體弱多病，其余的都是婦儒。加上我的職業性質不可以說走就走的。想到這裡，改行的念頭又來了。 If it is God's will.