朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

你們好,

我是一個大腦麻痺症小孩的家長, 我的兒子今年四歲了, 現在於協康會的特殊幼兒中心上學.....
我於最近才到這個網站, 故現在才留言.....請問你朋友的孩子現在的情況如何?可以分享一下嗎?

超級魚

我個仔今年4歲, 出生的時候, 因為我胎盤突然脫落, 仔仔在肚裡已沒有氧氣, 加上他出生的時候肺部出血, 道至腦部缺氧。當我知道BB是CP時, 真的很痛苦, 雖然他現在4歲了, 但仍然不會說話, 不會行路, 也不能坐立。好在, 智力沒有太大的影響, 他雖然口不能說話, 但他明白我們跟他說什麼, 他會用眼神和面部表情回答我們。
我仔仔也是常常進醫院的, 大多數因為肺炎, 因他的肺部很弱。
我常常會帶他出街, 看新事物。起初, 我也會介意別人的眼光, 但日子久了, 習慣了, 何況, 現在有妹妹跟他一同出街街, 他會次出街都會很開心的笑呢。

超級魚

Dear Bell,

我仔仔係係聯合覆診的 -- 陳醫生, 陳醫生好好架, 仔仔出生幫佢急救到現在4歲都是佢親自跟進....

我有請工人幫手照顧仔仔, 因為我還有個小囡囡, 今年2歲。

我都好高興能在這裡找到共鳴者, 近排的天氣真得不好, 仔仔氣管又敏感了, 好在無發燒....現在你的囡囡健康怎樣...

超級魚

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Bell,

我個仔上次10月入院, 都係燒佐好耐唔退燒, 之前入佐2次聯合急症, 但都唔收入院, 因為佢一路只係微燒, 直至有一次佢燒到104, 急症即刻收佢入院。住佐成個幾星期, 我返工時, 婆婆就會去醫院照顧朗朗, 因為佢自已食唔到野, 要人餵, 而且只可以食流質食物, 我放工就即刻去醫院接手, 累都死....

其實我個仔去親聯合, 都唔洗分流, 可以直接入去見醫生, 你講得對, 聯合的CP個案比較少, 所以每次我個仔入急症或入院, 醫生都會好小心咁處理, 見仔仔個file好厚, 佢地就會好比心機咁睇。每次入院, d大粒的醫生就會帶住d實習醫生來觀察仔仔的反應和機能。

我都係住係觀塘, 你都好叻, 係網到找到江醫生的資料, 我個仔出世的時候已經需要急救, 所以一直都由聯合最高級的醫生跟進。我想問你囡囡覆診的醫院是邊間明愛, 屯門定深水埗?因為我仔仔遲d做手術, 都要去屯門先有得做.....

我個仔成日肺炎, 醫生都懷疑是因為食物落佐去肺部, 所以送佐佢去耳鼻喉科跟進... 而家佢係聯合覆診除佐兒科, 仲有耳鼻喉科、骨科、異肢穚型科、營養科、職業治療科等....覆診都覆到暈。

你囡囡而家是不是返學, 我個仔返彩霞協康......

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早晨呀, Bell,

因為朗朗d手腳漲力太高, 所以聯合兒童骨科章醫生建議: 上身將會打一種叫"鬆根針", 可以幫助佢手部肌肉鬆弛, 從而訓練手部活動, 而下身就建議做手術, 於脊髓位界開一條神經線, 使佢腳部肌肉唔會因為漲力大而委縮。但都要視乎朗朗的身體狀況先可以決定做唔做, 因為佢肺部功能差, 怕佢頂唔住, 而手術要屯門醫院先有得做, 做之前又要先比成班醫生評估過, 所以都未知去向。

我有個朋友係你囡囡果間學校做老師架....學校有得寄宿咁好, 不過我會唔捨得......彩霞學校都好好, 但因為cp個案唔多, 所以係學校無乜共鳴感。

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Bell,

其實我都唔想朗朗打針咁辛苦, 但如果幫到佢, 我都會比佢試, 但當然, 如果有得楝, 我梗係唔捨得比佢受苦啦... :cry:

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801,

謝謝你的分享, 因為我其實不清楚什麼是"鬆根針", PT只係話打完針之後, 有些人會有進步, 但有些小朋友就未必有反應, 因為打完針之後, 根鬆佐, 才可以訓練佢手部的活動多一點, 而家朗朗只可以將手舉至膊頭位置....所以如果醫生評估過可以打針, 我一定會試, 但朗朗比較對針敏感, 因為經常進出醫院, 每次入院都要打豆豆, 所以我怕佢打鬆根針會喊和掙扎。

你的小朋友打完針後有無進步?

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Twinboysmom,

係未有特殊位之前, 0-6歲的小朋友係可以係"早期訓練中心"到訓練住先, 直至sccc有位為止, 朗朗因為出生時已有醫生跟進, 所以當bb 4個月大時, 醫生就叫我去msw(醫務社工)到排早期訓練和sccc位, 朗朗比較幸運, 7月出生, 足1歲便入早期訓練, 到04年8月一足2歲時sccc已有位可以入。係學校, 要做職業治療、物理治療和言語治療等, 因為朗朗智力都無乜問題, 只係未識講野, 但會發單音表達, 所以老師都會教他一些認知性的知識。

朗朗由於未能坐和企, 所以係屋企和學校都要企"企架", 個企架係九龍醫院度身訂做, 我仲係學校訂做佐架手推車比朗朗出街用, 我地出街唔洗再抱住佢, 架手推車都好貴, 要成5千幾蚊架。

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801,

PT同我講都話支針的有效期係3個月, 通常打2次之後會再評估, 我要等下一次骨科醫生覆診時再評估是不是真的要用針。學校之前話會係學校用"針灸"方式作治療, 但係最終因為行政問題擱置佐, 而家就轉用"電療"方式, 即是用一些微量電流刺激仔仔手腳的肌肉放鬆, 從而訓練體能。但因為仔仔身體較弱, 每次大病完, 體能都要由頭訓練起, 真的令人好氣餒....上年年中, 仔仔都可以用飲管吸水, 當然會一路吸一路漏, 但10月病完之後, 就完全忘記了, 又要由頭訓練起...唉.

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我記得當初當我知道小兒是CP仔時, 真的很徬徨, 因為當時我根本不知道什麼是CP, 當小兒入到早期訓練時, 治療師和我看到小兒很努力的練習, 我就覺得, 他是上帝給我的一份大禮物。仔仔的醫生常常鼓勵我, 不要將他跟其他小朋友比較, 每個小朋友都不同, 而且, 我們眼看比自己好的人, 原來也有很多我們不知道的問題。仔仔入讀SCCC後, 我看到體能比仔仔更差的小朋友, (其實仔仔已係學校體能最差的那組), 他們的父母好努力的照顧和教育他們, 我就更有動力向前行了。

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801,

我想問你囡囡係邊間醫院打針的?要入院架?唔係打完針就走得架?

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BELL,

咁佢而家仲有無肚疴? 請保重身體, 你要有足夠體力先可以比更好的照顧給囡囡...

我想問你的囡囡睡眠有沒有問題? 朗朗睡覺好差, 好多時半夜會醒, 直到2歲開始, 醫生開佐訓覺藥比佢, 先好D...

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Hi Mandy,

係呀, 坐校車第三行, 好細粒嗰個就係朗朗啦....你小朋友都係坐校車?
很高興在這裡遇到你呢...

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801,

咁打完針後, 手會唔會腫架?

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BELL,

加油, 呀女有無發燒? 佢而家食緊邊隻訓覺藥, 我個仔都有食...

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WONG_BB,

先別擔心, 因為擔心也沒有用, 是嗎? 這是我的經驗。我仔仔沒有做MRI, 只係做了腦掃描....BB幾大?係邊間醫院做MRI, 幾時有報告....而家BB有無係早期訓練做TRAINING?

加油

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BELL,

我仔仔都係食CROL, 佢食緊2.4ML, 最近醫院轉佐藥方, 之前係綠色架, 而家透明, 朗朗食親都會發脾氣, 我估好難食...耳鼻喉科醫生話唔適宜食太多, 因為怕佢會有睡眠窒息....

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Mandy(珈珈媽咪),

朗朗超鐘意姜老師, 真係好唔捨得佢離職。朗朗雖然願意進食(超揀飲擇食), 但因為身體弱, 吸收得差, 每次去醫院覆診(3個月一次), 都係得10幾磅(4歲大的小朋友應該有10幾kg, 但朗朗只有10幾磅), 瘦到連醫生都話唔可以再瘦, 怕佢會肌肉委縮, 所以要見營養師....

珈珈除佐進食, 其他方面有無進步?

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801,

係咪每次打一支針係手度? 你囡囡雙腳都有打針, 係咪同一日入院打晒, 如果係, 咪好痛囉....我個仔定瓜瓜叫...

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Wong_BB,

囡囡係咪已經界定cp? 我仔仔當初做腦掃描時, 我問醫生仔仔腦部係咪受損得好嚴重, 醫生話其實不能從腦掃描報告上看到仔仔cp o既程度有幾多。但係係早期訓練做評估時, ot同pt都話佢屬於嚴重cp, 所以要有更多的訓練。

我都知, 就算我現在點樣安慰你, 都會好擔心, 因為我都經歷過嘛。但講真, 擔心都無用, 頂住呀, 期望MRI報告無事啦..

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