朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

FAN FAN,

我深深明白要係工作同假期上不停拉鋸係好心煩, 我D假期係要跟學校放, 所以平時攞假, 要攞NOPAY....你上司真係唔錯。

BB見完腦科醫生, 情況如何?

我個新工人好好, 雖然做佐1個禮拜, 但係己經可以幫朗朗沖涼同送佢返學放學, 好肯做野.....感恩啦....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-6-23 11:24 發表
超級魚,

我上司真係好好, 好體諒我, 其實我每星期平均都已經要請1-2日假, 自已有時身體唔好又要睇醫生, 比著其他公司, 我諗一早俾人炒左九年啦....

不過如果阿b遲d返早期訓練, 我諗佢都會好似朗朗咁, 每星期要返幾 ...

超級魚

FAN FAN,

BB點? 好番未?

NDW,
New born bb好嗎?

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-6-30 00:15 發表
唉!! 遊擊戰又開始喇, 阿b週五因為氣管炎入左醫院, 醫生話佢右下邊肺有小部份開始有感染...

醫院係九龍區, 我住香港區, 日日騰黎騰去, 好眼訓呀....

遲d再傾啦, 大家保重!!

fan fan

...

超級魚

ndw, fan fan,

fan fan,bb出院了真係好, 我搬過2次屋, 所以好明白搬屋d辛苦吏....

ndw,
BB反應好, 真係感恩, 雖然辛苦, 但時間好快過, 係咪, 你的日子如何, 你的力量也必如何.......

上星期六, 朗朗畢業禮, 我好感動....當中一節, 是朗朗送禮物給我, 我的眼淚不停不停的流.....好似6年來的辛酸一下子湧出來.....但朗朗終於畢業了, 要上另一間學校, 又要重新適應另一階段.....好矛盾

超級魚

原文章由 ndw 於 08-7-12 14:56 發表
My new born is different from my 2nd one when she was a new born. This 3rd one is very active with a very strong head support. 四肢都动，连10只手指和10只脚指都有动。一出世就眼睛睁得大大地周围望。

前文 ...

超級魚

fan fan, ndw,

唉, 我個工人剛剛先係6月簽約, 享受唔到政府派的"工人免稅糖", 好慘, 真係一場歡喜一場空, 生活己經夠艱苦, 仲要受埋呢d打擊, 好激氣。
超級魚

原文章由 ndw 於 08-7-20 12:53 發表
超級魚
恭喜朗朗毕业，迈向人生另一皆段。朗朗真乖。读到你道：“...我的眼淚不停不停的流.....好似6年來的辛酸一下子湧出來.....”， 我的眼淚也一样地在流。想到我女女N.W.在今年年底也从特殊教育中心毕业，踏入另一个教育 ...

超級魚

FAN FAN,

我咪仲慘, 6月先請個工人, 要等2年後如果繼續請工人, 我先可以食到粒糖......到時, 朗朗都入寄宿位啦.....

唉.....

咁工人放幾耐先? 要到3月先可以放個禮拜喎!
超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-7-22 13:18 發表
下年4月我工人就滿約, 如果我到時唔做野, 可能會唔用工人, 咁又係得個桔.....
好心政府就即時cut啦, 依家好唔fair囉....
前日工人仲話想12月返菲律賓放假....好頭痕!!

fan-fan


...

超級魚

朗朗個頭仔到而家都係無乜力, 但比之前好好多。你可以試下:
1. 將bb平臥在床上, 面向著你, 同佢玩, 然後雙手拉他雙手向上坐, 這個動作, 可訓練他的頸力, 但要小心, 不要一下子做太多次, 每次3-5下, 朗朗初初我拉佢起身, 佢個頭仔會惰後, 但做得多這個運動, 佢而家個頭仔會跟住身體一齊起, 有進步呢。但要讚佢喎, 每一次都鼓勵佢, 同佢玩, 佢會做得好開心。

2. 同bb玩搖搖船, 將bb坐係大比到, 面向自己, 跟住拉佢雙手, 向前向後搖, 初初幅度唔好咁落, 慢慢, 可以向下多一點, 這個動作可幫助bb頭仔控制, 但唔好心急, 要慢慢同佢做。

做這些動作之前, 要問一問pt意見, 早期訓練裡的pt一定幫到你...

加油

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-7-30 13:47 發表
超級魚

工人下年4月先約滿, 不過佢想12月返去搞買地手續喎, 唔俾佢走又好似好衰咁, 依家我仲諗緊, 仲未應承佢...

阿b星期一返左第一堂早期訓練, 類似係醫院返OT咁上下, 不過佢條頸仔都係冇咩力

想問下妳 ...

[ 本文章最後由 超級魚 於 08-7-30 14:59 編輯 ]

超級魚

FAN FAN, NDW,

我終於可以再次同你地2個相遇啦......

朗朗同妹妹都安好, 朗朗上星期腸胃炎入了院, 現在燒都退定, 星期一開始返新學校。

30/8我到學校開家長會, 好興奮。原來, 朗朗可以有中、英、數等科目學, 或者, 佢唔可以好以其他小朋友咁寫字, 但係, 起碼係一個好開始.....

妹妹都開始返學啦, 老師讚佢好定, 唔喊, 而且守秩守, 我好感恩啦。

FAN FAN,
其實我唔覺得因為找尋平安而返教會係自私的一件事, 就是因為要得著這份平安, 我地先要去認識神、尋求神, 係尋求的裡面, 你會發現神更多美好的特性, 所以放心返教會, 這是你做得對的事.......恭喜你...

朗朗昨日去見醫生, 醫生讚佢好叻仔, 而且因為之前做的人造口餵食手術後, 朗朗重了8磅有多, 好勁.....

超級魚

原帖由 ndw 於 08-9-4 13:52 發表
我已搞清楚为什么我看到两个threads /paths （一个 Y 型 path) 来到这主题： 朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣
分叉在文章 number 565 and 566. 我看到 number 565 和之前的文章都只有一个。 由 number 566  ...

超級魚

又見到你地, 真係好有一見如故的感受, 好溫暖.....

FAN FAN, 知道你返教會仲返埋初信班, 真係很興奮, 朗朗每次返教會唱歌的時候會好留心, 但一到講道時同BB一樣會唔耐煩, 仲要用餅餅來塞住佢個口仔唔好呱呱嘈...但D弟兄姊妹就好體諒, 仲會聊朗朗玩....好開心....

NDW,朗朗返佐一日學就發燒啦, 放學返到屋企好累好累, 我抱住佢, 佢成個人好似樹熊咁貼係我心口郁都唔郁, 我心都痛埋(因為小學無得訓晏覺)....所以無返學幾日, 等D燒退定, 先可以再返.....

原帖由 fan-fan 於 08-9-9 14:58 發表
超級魚, ndw

唔怪之得冇見到超級魚咁耐啦, 我仲以為妳放暑假去左玩tim..... 原來係system問題!!

我上星期日第一次返教會, 其實呢個教會係我老公屋企人一向返開既, 所以果日我見到佢地個樣, 好似好開心咁....
阿b當 ...

超級魚

fan fan, ndw,

我真的累透了......

仔仔經歷了一場生死戰......

上星期六, 仔仔急燒至40度, 胃到度出血, 心跳由正常每分鐘百鬆d跳至184.....氣速到每分鐘50-60下, 我的心跳住佢跳.....醫生估計佢可能係胃酸倒流返發, 但都唔肯定.....但感恩, 仔仔現在己完成退燒, 我今晚去醫院先知醫生有什麼決定....

求主保守....另外, 仔仔已成功申請到宿位, 10月入啦....

超級魚

原帖由 ndw 於 08-9-15 10:47 發表
我这几天从其他 教育王国 里的 forum 找到了一种叫 舌针 的治疗法，见证 对脑麻痹症，脑伤特别有疗效。 这是forum的 thread link:
http://forum.edu-kingdom.com/viewthread.php?tid=1469931&extra=page%3D6

这是 舌针 ...

超級魚

唉, FAN FAN, NDW, BELL,

仔仔仲未出院, 希望今日可以食番野,餓佐成個禮拜啦, 真係陰公......

昨日, 我從仔仔的學校社工口中得知, 原來仔仔入宿位, 係要2-3年REVIEW CASE, 甚至1年就要REVIEW, 這點令我覺得有點麻煩, 如果到時仔仔唔合資格, 就可能要返屋企.....跟住就會顯生很多照顧上的問題....好心煩....心裡面都很想仔仔跟我們一起, 但要再負擔請工人, 就有一定的難度.....生活指數又咁高, 社工跟我講, 不要為明天憂慮....但...仔仔又係醫院, 我又病了........

無MOOD的超級魚

原帖由 ndw 於 08-9-18 09:42 發表
从Bell讲的近况得知亞女已成功入读寄宿学校。0甘做妈妈的就趁这机会好好修养，补好自己的身体，唔好熬块身子。
有得照 EEG 系件好事。如果亞女抽筋系会照得出来0架。听Bell讲亞女最近幾個月不停自己咬下唇 , 仲要係咬住 ...

[ 本帖最後由 超級魚 於 08-9-18 12:50 編輯 ]

超級魚

FAN FAN,

謝謝你為我們一家禱告.....能在這裡找到靈裡面的支持, 好興奮....

仔仔昨日可以飲小小奶, 每4小時1安, 都好過無...如果今日食得多D, 就出院有望啦.......

BELL,
我經常帶仔仔入急症都成為焦點, 所以我習慣佐啦, D人成人都會望下呀仔, 但因為呀仔CASE特別, 所以每次分流完都唔洗等, 即刻見醫生, 咁就避免佐係出面等....快好多...

呀仔昨天都係好緊張咁咬上唇, 咬到流晒血, 我即刻叫姑娘黎睇, 醫生話OK, 無乜事, 叫我唔洗擔心。朗朗每次咬唇, 係因為咬住佐, 好痛, 但係唔適放口, 越緊張, 越唔適放, 跟住就要痛到喊, 先適張大口....所以BELL, 我好明你的感受, 好心痛, 但係幫唔到, 因為唔可以對佢用武力, 令佢張開口.....


超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-18 20:04 發表
我好開心係呢到可以識到你們～～　希望大家比心機照顧現有的小朋友～～　雖然我們的小朋友條路比起其他小朋友所行既路係崎嶇一Ｄ～～　唔緊要！！　佢地有我們父母陪住佢一齊行　，　乜都唔駛怕～～

好似今日係急症室等照　Ｘ－ＲＡＹ　，　亞女當時手手 ...

[ 本帖最後由 超級魚 於 08-9-19 10:01 編輯 ]

超級魚

Fan Fan,

朗朗原本琴日出院, 但係因為打風, 改今日出。琴日我放工去醫院探朗朗, 走時己經係8號風球, 無的士, 唯有行去坐巴士。但途中好大風.....爸爸又未收得工, 我自己一個人橫風橫雨係條街度, 仔仔又係醫院, 感覺真係好淒涼。差d想喊。

ndw,
我相信, 係上帝裡頭, 我地已經有獎賞, 就係我地有個好老公....所以, 感恩, 為著bb感恩, 為著老公感恩。我家姐同我講, 其實bb生長於我地屋企, 已經係上帝比bb一份最大的禮物, 因為佢有愛錫佢的爸爸媽媽。你話係咪?

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-9-23 18:43 發表
今日去醫生度睇阿仔驗血報告, 肝功能正常, 可以暫時繼續食果隻新既抗抽筋藥, 雖然都係要keep住驗血, 但係我已經好感恩!!

今日係診所度, 有位太太好主動同我傾計, 原來佢有個仔仔都係CP, 現在6歲了, 不過佢仔仔剛剛 ...

超級魚

ndw,

平安的便秘問題可能是因為不用行, 身體活動少, 腸臟活動不足夠引致便秘, 這點是兒科醫生曾經告訴我。朗朗在2歲時經常便秘, 有很多時都是3-4日先去到一次大便。我要醫生開通便藥給我, 朗朗先無咁辛苦。無次去大便, 都痛到喊, 而且會有血絲。

到朗朗大了, 在學校用多了企架, 情況先有改善。其實當他們越來越大, 就會顯生更多問題, 所以要見步行步。

超級魚

原帖由 ndw 於 08-9-24 15:44 發表
今日，老公同我讲，渐渐地，他觉得女女 平安 身体越渐出毛病，如最近常便秘。老公话可能与 平安 的 cp 有关。我就连系起 朗朗 和 Bell 的亞女 都探过医院许多次。我都作一个心理准备，日后可能会常带 平安 进出医院0架0啦。

...

[ 本帖最後由 超級魚 於 08-9-24 16:24 編輯 ]

超級魚

Bell,

朗朗琴日出佐院啦, 佢係4c, 唔係4d, 因為今次係因為外科問題入院。

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-24 22:20 發表
DEAR ALL:

亞女出左院喇~~ 不過佢頸后果粒野 ~~ 照 X-RAY + 照埋超聲波 , 出黎報告就係話應該係肌肉 , 點解發燒可能係病毒 , 但係唔知點解會時大時細 , 醫生話唔似含膿又唔似肌肉拉傷 , 搵唔到原因 , 不過醫生都開 ...

超級魚

Bell,

其實4c姑娘都好好, 無論4c或4d, d醫生同姑娘都好有心機。囡囡出院未?

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-25 13:10 發表
超級魚:

原來朗朗係4c呀~~ 本來亞女都要入4c , 我話亞女內科 & 外科都有關 , 比我 choice 我話入4d會好d~~ 因為d姑娘好好多~~~

[/quote]

超級魚

fan fan, ndw,

朗朗小時都是食melatonin訓覺, 係一隻醫生處方的激素, 對身體應該沒有大礙, 但因每個小朋友的體質不一樣, 應該問一問醫生。醫生話呢隻藥係幫小朋友調較睡眠時間, 唔係安眠藥呢架。但到2歲後, 朗朗大了, melatonin就起不了太多的作用, 朗朗仍然很夜才睡, 並會很早就醒, 係半夜喎, 我地2公婆抱到想死......

而家要食chrolal先可以訓, 要一定要醫生開先得....

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-9-27 11:15 發表
ndw

我阿b都係長期睡眠不足, 半夜大多數都係眼光光, 又摟人抱, 天光就開始訓覺, 有時訓到奶/粥仔都唔想食, 上PT/OT, 返中心訓練都多數係睡著....

就算最近佢食多一種抗抽筋藥, 醫生話擔心佢會昏睡, 不過我都唔係好 ...

[ 本帖最後由 超級魚 於 08-9-27 19:53 編輯 ]

超級魚

Fan Fan,

孩子的體形不重要, 最重要係健康, 係咪? 朗朗的身型只有3歲小孩般大, 妹妹的Size重要大隻過佢。但係, 我覺得我個仔好靚仔架, 最重要係唔好有病, 要入院。

朗朗九月份只係返佐2日學。今日, 朗朗終於再次返新學校啦, 希望佢唔好摟計, 唔好喊啦。

至於bb訓覺的問題, 如果bb訓得唔好, 日頭無精神做訓練, 效果相對會差, 如果藥物可以解決訓覺問題, 又不帶副作用, 我覺得未嘗不是一件好事。不用太擔心。

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-9-28 23:33 發表
超級魚 / bell,
暫時醫生都未開藥俾阿B訓覺, 不過如果將來要的話, 都會好無奈....

阿B明天要入院做feeding round, 同埋見進食科醫生, 主要去評估佢既飲食及吞嚥能力, 我個心真係好緊張, 希望一切順利啦!!

我阿B已 ...

超級魚

珈珈媽:

朗朗體質太弱了, 所以返了一日學就入了院, 我們一家真的累透了。

寄宿位可向學校社工申請(因珈珈己入學, 學校可協助家長處理)。據我所知, 寄宿位分2種, 一種是5日宿, 逢星期一至四住在宿舍, 但星期五和學校假期便要回家。另一種是7日宿, 即全宿, 可全天候待在宿舍, 相當難申請。因為始終是政府資源, 所以審批很嚴僅。只要家長健在, 又沒有特殊理由, 通常只會批5日宿位。朗朗就只可申請5日宿位。

其實方間有些暫託服務, 其中一間係基督教家庭服務中心5樓, 凡6歲以上的小朋友都可申請。朗朗有時都會去那裡暫託(假期包括星期日都有服務), 不過要約見同申請。

如你需要更多資料, 請告訴我。

超級魚

原帖由 Mandy23 於 08-9-29 15:38 發表
Hi 超級魚

我是珈珈媽, 今天有些時間可以在這裡發言,平時都只有看,沒時間post. 祝朗朗快些習慣新校. 珈珈都是返了2日,就sick,休息了一個星期多才返. 現在都算ok.  朗朗申請到寄宿可減輕你許多. 多些時間照顧妹妹.  ...

[ 本帖最後由 超級魚 於 08-9-30 18:09 編輯 ]

超級魚

珈珈媽媽:

我完全明你的心境, 妹妹開始讀書要心力, 朗朗身體又唔好, 又要心力, 有時真係好累....

朗朗昨天返了一日學, 就又發燒啦, 真係麻煩....

至於暫託位, 佢地得日託, 如果夜託, 我知將軍澳靈實機構有一間暫宿服務, 每次最多14日, 佢由6-18歲, 我之前都有問過(宿位未批時), 但係朗朗太細, 我驚佢唔適應, 所以無申請。

超級魚

原帖由 Mandy23 於 08-10-2 15:33 發表
Thanks ndw, 有時都感到很大壓力, 因大囡讀書緊張加上珈珈需要多些時間照顧. 有時真是十分之氣妥和不開心.

超級魚
朗朗怎樣, 是否坐校車, 如是也是和珈珈同一校車, 因珈珈坐的校車是先去接寄宿生後再接珈珈.
其實 ...

超級魚

fan fan,

朗朗的身體仍然好差, 返一日學, 就燒3日, 我都怕佐返學。

朗朗都有做過吞嚥x-ray, 就是因為怕他吞落肺到。我明白唔想接受個結果, 但係, 我到係邊度軟弱, 就要禱告, 使我們變得堅強。用胃喉, 好過佢因為肺炎而發燒或有生命危險。係咪?!

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-10-6 00:34 發表
超級魚

agree with you....只要小朋友身體健康, 細粒d有咩所謂呢 ..

朗朗發燒退左未?  呢排d天氣又焗, 又熱, 有時又大風大雨, 好容易中招....

今早同阿b扮靚靚, 準備出發返church, 點知突然狂風暴雨, 最後得我兩 ...