朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

FAN FAN,

我之前有試過比魚肝油等給朗朗食, 但係朗朗唔肯食, 而家做佐胃喉, 我又未得閒去買呢買路比佢試, 今年裡, 朗朗真的病了很多場, 入醫院都入佐3次, 每次差不多住2個星期先出院, 我就死啦......

不過, 有一樣好感恩的事發生係我身上......我轉工啦, 係同一個機構轉單位, 不再做學校啦, 因為學校D假期太緊, 雖然第日返工遠佐, 但係, 長遠黎講, 我可以朗朗入院請到假留係醫院.....

FAN FAN, 我之前情緒都好差, 日日沖涼都喊, 曾經有段時間, 我每日都會打自已, 撞頭埋牆, 情況都幾差, 但係當我一意志清醒一D, 我就會祈禱, 我會同神講, 我唔得啦, 唔好比我再係咁, 祈完禱後, 我會覺得個人會平靜D, 我又會同一D靈性較好的姊妹傾訴, 講出黎, 會舒服D....你的路並不是得你一個, 你有我地, 你有上帝, 你先生同你一起返教會, 就係最好的支持, 係咪, 所以唔好逃避, 要面對問題, 縱然個問題我地唔想去接受, 但係無得揀啦, 我地只有揀要BB開心定唔開心咁去生活.....加油呀, 係禱告裡面與你相遇, 聖靈會不住的為我地祈禱嘆息.....我地得架....

或者你搵一D興趣去學下同玩下, 我鐘意焗蛋糕同彈琴, 有小小的生活點滴, 人都開心D....

超級魚

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-10-11 00:17 發表
超級魚

多謝妳的鼓勵....
我會學係邊度軟弱, 就要禱告, 使我變得堅強!  
願主給我勇氣......

有時我同阿b返幼兒中心/醫院物理治療, 我都有d驚, 因為實在太多病菌, 好容易中招.....
妳有冇俾朗朗食d suppliment (例 ...

超級魚

Bell,

你下次去聯合覆診, 都真係要問問醫生, 仲要話比聯合醫生聽私家醫生咁樣回應, 等佢地可以檢查得詳細d。

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-10-13 14:07 發表
各位好,

唉~~ 我最近忙到想喊 , 亞女尋日早上一起身探熱 , 一探 39.1度 ---- 立即帶佢睇醫生 , 醫生話亞女係過濾性病毒 (傷風感冒) , 因為尋日早上剛剛起燒 , 到E+為止到仲未退燒 , 醫生話起碼會燒2-3日 ...

超級魚

fan fan, ndw, bell,

朗朗又入院了, 發燒39.4度, 而家係醫院檢查, 今次一定要搵出發高燒的原因, 我好擔心.....今次, 己經係今年第5次入院啦....

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-10-18 23:33 發表
Bell

咁醫生有冇話幾時俾阿囡出院?  不斷咁食抗生素, 個人都好散啦, 阿囡有冇摟計呀?  真係辛苦妳了!!

fan fan

超級魚

Mandy, Fan Fan, Ndw,

朗朗已退燒了, 醫生今日會再抽血, 觀察為何朗朗這3個月經常發燒, 且燒到40度, 我的心情又起又跌, 原本朗朗將於11月入寄宿位, 但現在可能要延期, 無所謂啦, 最緊要朗朗身體健康, 平安。

我面部的第7條神經線發炎, 左邊面好痛, 睇佐幾次醫生都唔好, 我好擔心.....妹妹又感冒, 我又病, 朗朗又入院....正如老夫子話齋.......禍不單行.....呢.......

不過, 有你地的支持, 心好甜.....fan fan, 不要怕, 只要上帝與你同在, 無乜野可以令到我地驚, 越早知bb的吞嚥情況, 可以越早對症下藥, 積極d林, 對佢同對你都舒服d....你訓唔訓到覺, 身體好d未?加油, 空中禱告與你相遇....

Mandy,
珈珈返學開唔開心?朗朗9月至10月只返佐3、4日學, 每次放學都累得好緊要, 因為以前係sccc可以訓晏覺, 但係而家係學校就無得訓, 仲要上堂, 所以佢唔係好適應.....又成日病呢, 都唔知點返學.....

ndw,
囡囡有無抽根?身體如何?細b好嗎?

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-10-23 22:42 發表
超級魚

朗朗退燒未?  醫生有咩comment?
擔心總會有, 不過都要保重自己呀!!

我阿b明天都入院做吞嚥測試, 我都好緊張...

我每晚都會為妳及朗朗祈禱!!

take care!!

fan fan



  ...

[ 本帖最後由 超級魚 於 08-10-24 09:28 編輯 ]

超級魚

bell,

多謝你, 如果想探朗朗, 當然歡迎, 不要怕, 朗朗可以認識多d朋友係佢o既福氣。朗朗而家都好精神, 希望快d可以出院。

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-10-24 12:03 發表
亞女尋日終於出左院喇~~~ 最終就係話亞女肺炎 + 尿道炎 ..... 肺炎又係果句啦 --- 話亞女可能食野時吞左入個肺到 , 所以成日都會有低燒 + 體重磅數唔好 , 又係重覆建議亞女開胃喉 ..... 至於點解兩個月內重覆有兩次 ...

超級魚

FAN FAN, NDW, BELL,

每個家庭當面對小朋友的成長, 在教導上, 總是會有氣餒的時候, 不論小孩正常發展與否。這就是我信靠神的一個重點, 人的智慧和忍耐有限, 但神卻是無限。

我都有好多時有無奈, 而且會喊 (但不感大喊, 因為怕驚動我媽媽)。感恩的是, 我有個好先生.....每當我好辛苦, 好辛苦, 發脾氣時, 他會由得我發洩一輪, 喊就由得我喊(有時都不會給我紙巾), 我喊完之後, 就會舒服些, 跟住食D自已鐘意食的食物, 加上妹妹會錫返我, 所以, 我就會快D開心番。

最近, 我心情都好差, 因為爸爸份工有D危險(可能會栽員), 朗朗又入醫院, 妹妹又開始返學, 我的壓力都好大...

所以FAN FAN, 我都好明白你的感受, 我地的依靠都不是自已或對方, 而係耶穌......加油, 大家都彼此支持, 一定行得過。

如果有時間的話, 不仿相聚一刻.....

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-10-25 01:22 發表
各位

阿ｂ個吞嚥test, 結果麻麻地, 飲水照到有d落左肺, 依家要等下星期一見醫生先知點做...

阿b做完test返病房後, 我同個工人頂撞左兩句, 我又失控喇....其實我明白佢好錫阿b, 當佢知道阿b個test result唔好, ST話依 ...

超級魚

FAN FAN, BELL, NDW,

我先係一個真正的肥師奶......首PERHAPS LOVE係我結婚時用的歌, 不過我用中文版.....

朗朗出佐院啦, 希望唔好再燒啦....我都同姑娘講, 如果朗朗再燒, 係咪可以帶佢返醫院, 佢地話如果朗朗再發燒, 而且唔係傷風感冒, 就要帶佢返醫院(急症)檢查.....

下星期起, 我要轉去新工作, 到時, 我未必可以經常上網CHECK野, 要返到屋企, 得閒先可以上網, 所以如果我地可以相聚的話, 請PM給我, 我再聯絡你地, 好無?


超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-11-2 01:51 發表
超級魚 / Bell /ndw

有你地既支持, 我會繼續努力行我往後既路, 是苦是甜都要行....

其實我都覺得自己進步左, 係果晚自己喊完後, 第二朝我同老公咩事都冇, 我開始學到要體諒佢既心情, 要體諒佢既感受.....

我依靠 ...

超級魚

ndw, bell, fan fan,

朗朗又發燒啦......我心都淡, 原本林住今日返學, 又返唔到啦, 激死我, 去睇醫生又唔係, 唔睇, 又唔係.....

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 08-11-3 19:48 發表
超級魚,

好開心知道朗朗可以出院喇~~~ 其實今次朗朗搵唔搵到點解佢發燒入院呢??

你下星期可以去一個新既工作環境工作真係替你開心~~

我真係一個肥師奶~~~

可以出黎聚係一個開心既事~~

BELL ...

超級魚

fan fan,

診金貴唔貴?

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-11-5 09:22 發表
超級魚,

會唔會試下帶朗朗去睇一次私家醫生?  問一問佢地意見?
因為朗朗成日發燒, 一睇急症就多數要留院,  但係醫院真係好多菌, 都幾危險.....

我同阿b睇開一個醫生係尖沙咀, 我覺得佢都OK, 而且佢仲睇埋腦科, 如 ...

超級魚

fan fan,

收到, 謝謝你。

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-11-5 11:24 發表
超級魚,

PM左d資料俾妳, 希望幫到朗朗啦....

fan fan

超級魚

Mandy,

我未帶朗朗去看醫生, 因為都唔知去醫院好定係睇私家好, 好心煩....我都想朗朗返學, 佢太耐無返學啦, 訓練都做少佐好多時間.....

超級魚

原帖由 Mandy23 於 08-11-5 13:57 發表
超級魚

保重! 祝朗朗早日康復.  有沒有再看醫生?   

在珈珈的功課上有時都看到朗朗的相片!

祝早日康復回校上課!

大家都要加油!

超級魚

Mandy,

朗朗終於退燒啦, 琴日返佐一日學, 之後返屋企有小小燒, 但今日就無燒啦, 不過我地等佢係屋企休息下先, 下星期一先返學, 聽日老師來家訪。珈珈幾時有家訪?

超級魚

原帖由 Mandy23 於 08-11-6 13:32 發表
朗朗怎樣? 好返些未? 不如返醫院睇, 始終醫院可以多些檢查,找出何事?
珈珈有什麼疾病,我都是帶去聯合睇, 因她從細到現在都是在聯合睇,未曾看過私家醫生. 我認為所有病歷都在聯合,那裡的醫生會清楚珈珈的情況. ...

超級魚

今日朗朗的老師來了, 他們很好, 很關心朗朗, 又為我們看了朗朗的企架和坐椅, 有了很好的安排, 朗朗入宿後的訓練不用我們太擔心, 因為他們都會跟宿舍聯絡。我很放心。

ndw,
朗朗的學校真的很好, 係朗朗未入學之先, 他們已經去了幼兒中心看朗朗的上課情況, 等朗朗係新學校能有更好的預備。真的很好....


超級魚

原帖由 ndw 於 08-11-8 12:35 發表
Fan-fan
读到你这话："我會繼續努力行我往後既路, 是苦是甜都要行"。 我很是感动。是的，我也要繼續努力行我往後既路。
谢谢你分享的歌。我都喜欢。
PakYingMa
谢谢你分享的歌。"愛是不保留"在我去的团禊里常唱的。

超 ...

超級魚

各位,

很久沒"見"啦, 我新工好忙, 而且我唔係好適應, 仲努力緊, 同起初的預計有很大出入, 包抱假期, 心情好低落, 亦好失望, 覺得個主管講(o既)野有些不實, 所以有機會會轉工呢...

Mandy,
我會參加13號party, 亞仔今日正式入宿啦, 希望佢會習慣啦, 我林我要一段時間先可以習慣到呀仔唔係屋企....

超級魚

原帖由 Mandy23 於 08-11-27 14:24 發表
Hi NDW

Can you email the 抽筋的笔记?

Thanks


超级鱼

Will you join the christmas party at school on 13 Dec. ?

超級魚

ndw,

我剛轉的新工, 因與我想象的完全不同, 那裡是一個戰場, 每個月, 都要入最少千張以上的單, 工作量很大, 我很不明白為何神要我轉到那裡工作, 每天起床都很後悔轉了工, 原以為假期可以較學校自由, 平日也可以放假帶仔仔覆診, 但願來在這崗位上很難很難請假(個主管事先無講), 因為工作量根本不容我請....所以請為我代禱, 求主讓我明白祂的心意, 我很想轉回學校工作.....

超級魚

原帖由 ndw 於 08-12-3 14:42 發表
超级鱼，会继续为你的新工作的適應祷告。还有朗朗的入宿的適應祷告。

Mandy and myboyjon
我刚刚分别寄了我老公的完整的抽筋的笔记给你们各人。 请看email. 若有问题再告知我。谢谢。
ndw ...

超級魚

fan fan, ndw, myboyjon,

謝謝你們的祝福和慰問, 我仍然在努力適應工作, 也曾嘗試過跟上司說離開, 但上司"不肯", 因到現在為止, 她很滿意我的工作表現。感謝主, 今天我有機會面試, 在以前的學校附近。

fan fan, 朗朗都病得很久, 現在還咳.....由3/12起, 朗朗應該入宿舍, 但因為身體太差, 住了一天, 便因為發燒, 要回家, 直至今天為止, 他只住了2天, 因為斷斷續續的發燒, 真的受不了。

聖誕啦, 大家要加油, 享受一下聖誕節的快樂, fan fan, 會不會到尖沙咀睇燈飾? 朗朗病了, 今年都未必有機會出....各位好姊妹....聖誕快樂......

超級魚

原帖由 fan-fan 於 08-12-14 22:53 發表
myboyjon / ndw / 超級魚

阿ｂ出院喇，其實佢d打針療程未完, 醫生話係博一博俾佢返屋企, 因為阿b抵抗力好低, 越留院得耐, 就越多事...

佢原本只係因為高燒氣管炎入院, 後尾醫生懷疑佢係醫院感染多兩隻菌, 最後仲俾佢地 ...

超級魚

各位姊妹：

聖誕快樂，今年聖誕好像沒有往年的氣氛，但anyway,聖誕節係一個值得開心同感恩的日子，我係度祝大家聖誕快樂，仔仔囡囡身體健康，活潑成長。

珈珈媽：醫院攪的聖誕慶祝會你會唔會去？我會帶朗朗去．．．

超級魚

原帖由 ndw 於 08-12-20 14:50 發表
因有一嬰孩為我們而生, 有一子賜給我們. 政權必擔在他的肩頭上.

他名稱為奇妙, 策士, 全能的神, 永在的父, 和平的君

他的政權與平安必加增無窮. 他必在大衛的寶座上,

治理他的國, 以公平公義使國堅定穩固, 從今 ...

超級魚

各位, 我返黎啦....

今早4:00我帶佐朗朗入急症, 因為氣喘, 這個新年, 好累....不過佢今次唔需要留院, 因為無發燒。其實都感恩, 因為當時醫院有急救做緊, 黃紙(分流)要等4個半鐘, 不過朗朗因為氣喘, 一個鐘就睇完醫生攞埋藥返到屋企lu...跟住, 我訓唔返, 就上黎睇下.....

fan fan, ndw,
我於1月底辭佐職啦, 因為想係新年後搵返學校工, 感恩的是, 我見了一份工, 請佐啦, 3月先返工....而家係舊公司做下part-time.....

fan fan,
我記得當朗朗2歲時要決定入那間sccc時, 醫生給我的意見是: 1. 要近家, 因為有時我們要到學校協助或見T...2. 協康或耀能都ok, 最緊要快有得入, 可以快d做運動.....
我地後來因為協康較近, 而且快, 8月時朗朗剛足2歲就有得入...我以(協康)過來人身份來分析, 協康強項是收"自閉"的小朋友較多, 而朗朗的個案在他們的中心比例較少, 但導師及主任都很好, 不過如果ph小朋友支援就未必夠, 他們主將全人發展(身心及體能)。而耀能就以引導式教育為主路, 主要訓練小朋友體能, 大家方針唔同, 其實無得比較, 我地作家長的只好從location & 孩童的need需決定, 鼓勵你, 禱告吧, 讓上帝為你開路, 因為唯有主才了解bb最深及最真的需要....

另外, bb21個月只得17磅, 其實也不錯, 因為朗朗4歲都不過20磅, 就是因為這樣, 醫生為了避免他進食時吞錯格更重要的是增磅, 所以才建議朗朗進行食道口手術....朗朗手術後1年內重了10多磅, 不過12月入宿又廋返3磅...

知道你父母和bb的事都登你辛苦了, 但, 又平安過了, 是不是, 神的恩典終夠用, 所以, 無論在什麼光景, 都要加油呀, 努力向著標杆直跑, 為要得上帝在基督耶穌裡從上面招我來得的獎賞.....加油.....加油

ndw,
朗朗於2歲後經常出現咬唇情況, 越大越利害, 佢每次當緊張時, 張力一高, 口部的反射動作就會出現(咬唇), 而家要見牙科醫生, 睇下要不要做牙套, 等佢唔洗咬自己。為你和平安禱告......

各位, 順祝, 新年快樂, 大家的寶貝身體健康, 各位媽媽越來越瘦, 越來越靚。

超級"肥"魚

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-4 23:35 發表
FAN FAN,
唔駛甘客氣啦~~~ 有乜野問題可以問 , 係我能力範圍 , 我一定會回應你的……
THICKENER 加落D奶到 , 逐D加比起無加之前結身D就OK , 慢慢比亞B TRY….
其實亞仔係 MORRISON CRNTRE 缺早期訓練無問題~~~又可以 ...

[ 本帖最後由 超級魚 於 09-2-5 06:46 編輯 ]

超級魚

fan fan,

你咁樣唔算軟弱, 相反好堅強...以前有無林過個摶頭可以頂到唔多野, 父母, 老公, 工人, 仔仔.....恩典就係係我地最軟弱的時候變得剛強, 幾難捱同難受的日子之前都有都捱得過, 所以你己經好叻....

我同意ndw的說法, 轉教會並不是幼稚的事, 其實教會都係人組成的群體, 有人的地方, 就有麻煩, 有不滿, 因為教會只係一個社群的縮影, 唔好美化教會內一定沒有紛爭, 有紛爭, 才需要有主的愛來溶合, 耶穌來並不是拯救聖人, 而係拯救罪人, 罪人聚在一起, 沒有紛爭才怪......不過, 我地要係神的靈的帶領下, 竭力保守聖靈所賜合而為一的心.....就算你轉到別的教會, 在神的國度裡, 仍是一間教會, 沒有分別的....放心去轉吧.....或者, 神己為你們預備另一間適合你地的教會, 禱告吧, 讓主成為你們的帶領.......

超級魚

原帖由 fan-fan 於 09-2-5 12:31 發表
超級魚

依家流感高峰期, 我地d小朋友又特別容易中招, 真係一步一驚心.... 唉!!

現在朗朗好d未呀?  希望佢早日康服!!

聽完你意見, 我諗我會考慮"耀能"先, 不過最頭痛係因為阿b仲係腦盲, 視力方面都需要訓練, 而心 ...

超級魚

atty:

看完你的分享, 好想鼓勵你.....

朗朗出世時, 雖然醫生已經知道他缺氧, 但因為不知道缺氧情度有幾深, 所以一直都無同我們講出佢的缺憾, 直到佢6個月大, 才坦白的話比我地知.....

我當時真係接受唔到, 係咁上網睇乜野叫cp, 行街時又會望d中風的人同痙攣的人, 好驚, 好傷心.....喊到心口痛到不得了...係我身邊的小朋友一路成長, 見住佢地同我個仔一樣大, 但會坐、會食粥、會行、會發出聲音, 個種感覺, 好難受, 自己個仔, 個size無乜長大, 仲乜都唔識....一段時間唔肯出街, 唔肯返教會.....

但係, 日子一日一日咁過, 我學會了唔好同人比較, 亞仔個主診醫生比佐告金句比我「同人比較對佢唔公平, 佢己經好努力咁生存, 又好努力咁向前行, 我地做父母的, 只要將佢同琴日比較, 就夠啦, 小朋友的發展, 誰能預計..., 有些小朋友看似沒有問題, 其實有d啞、有d聾....」我登時著了燈.....我學習欣賞佢, 接納佢.....

我好想話比你知, 你感受的, 不是沒有人理解、明白, 我同樣試過好似你咁....路雖仍要行, 如果我地做父母如果自己唔企硬, 好難行落去, 唔好灰心......要加油呀, 就算小朋友有缺憾, 都係最最最靚的, 係唔係....

超級魚

原帖由 atty 於 09-2-9 00:52 發表
ndw,

謝謝你, 醫生講過我BB symtom 似CP, 但又有d唔多似, 所以要做多幾個test。我不是要找原因, 亦不是唔咁心; 只係如果醫生話有千分之一 / 萬分之一 機會可能有得醫, 我唔想小小機會都唔俾佢(雖然佢會好辛苦)。

...

[ 本帖最後由 超級魚 於 09-2-9 14:14 編輯 ]