朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

Dear D.W,

I'm glad to see you here.....

我打中文好過作英文 , 所以我都係用中文同你聯絡好了.....

謝謝你的代禱和欣賞, 我相信, 我們只是香港cp小朋友家長的冰山一角, 我們的經歷也只是生活中的一點點。你的小朋友2歲了嗎? 該入學了, 在學校, 你會看到更多更值得我們欣賞的家長, 每一個小朋友無論他有甚麼不同的問題, 他們與他們的父母都值得我們鼓掌, 你同意嗎?

第3個小朋友就快要出生了, 要保重身體, 我也會將你的孩子記念在禱告中.... 加油...

超級魚

原文章由 ndw 於 08-1-9 17:40 發表
Pardon me, I type English faster than Chinese.  I am also a Mom of a CP child.  I have 2 girls now, the younger one, just 2 years old who has cp.  I am expecting the 3rd one to come in June.  I am als ...

[ 本文章最後由 超級魚 於 08-1-10 11:08 編輯 ]

超級魚

Dear ndw,

謝謝你的分享.....

看完你的分享, 令我回想起當初朗朗出生時的種種情景, 最記得在icu看到bb的時候, bb全身都要血, 因仍在急救中, 不能幫bb清潔, 情景仍好像昨天發生似的, 所以我明白, 當小朋友危急時, 家長的心情可以是如何......現在, 每當看到新聞知道有小朋友出事, 我就會為他們禱告, 求主憐憫他們, 就像主憐憫我一樣.....

朗朗6個月大時, 醫生評估朗朗為cp仔, 當時我的腦一片空白, 最記得一邊餵朗朗食粥, 一邊哭, 我埋怨為何上帝要讓我有這樣的一個小孩, 我身邊(連教會)都未遇到, 我的心痛得不得了, 但醫生鼓勵我, 不要跟別的孩子比較, 只要將bb的進展跟昨日比較就夠了, 我就用了這金句面對朗朗。

感謝主, 朗朗雖然歷經風雨, 但係, 我們一家十分平安, 每當朗朗入院, 我們就好像有打不死似的能耐, 通宵不睡仍有能力上班... 這就應驗了上帝的話: 我們何時軟弱, 何時就剛強......

朗朗現在5歲了, 不能說話、不能坐、不能反身、不能進食大粒食物只能進食流質和軟食物、不能企、不能行路, 不能安睡(要靠藥物), 很多的不能....

但朗朗能笑、能哭、能看、能聽、能發單聲表達、能發脾氣、能用口口進行流質食物, 這不就夠了嗎? 我們若多看這美好的優點, 人也活得快樂點....

再者, 上帝賜給我們一個寶貝女, 她十分愛鍚哥哥, 真的感恩.....不得不提的是, 我有一個好丈夫, 他的溫和和對我們的包容和忍耐令到整個家庭帶來溫暖。

謝謝你專心的看我的分享呢

超級魚

原文章由 ndw 於 08-1-10 14:51 發表
Dear SupperFish
I agree with you and thank you for your prayers too.  I need it.  ::" />:" />
The special good part of this online support group is that we may seek support in many areas anytime we needed, ...

[ 本文章最後由 超級魚 於 08-1-11 12:42 編輯 ]

超級魚

fan fan,

很高興又"見"到你啦, bb又過了一關 ,bb喊會唔會因為想摟抱, 我成日都安慰自已(朗朗都會成日摟計就用喊來表達, 一喊就喊成個鐘, 有時帶佢出街都好尷尬), 所以我會安慰自己, 佢喊, 起碼佢可以發聲, 好呀Q ), 咁你返工未? 無返咁來工, 一定好忙....

加油
超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-1-12 00:11 發表
ndw

係由阿b出生之後的日子裡面, 身邊好多人都俾左好多支持我, 加上我係呢度認識到超級魚, 阿bell, 依家仲有妳, 我知道我不再孤單, 因為我有同路人和我一起.....

多謝你的支持和分享!!

fan fan

ote]原文章由 ...

超級魚

NDW,

在BB還小時, 我也一樣盡量不令其他人擔心我, 所以無當要哭, 我會忍著, 直到媽媽睡了(我是跟媽媽一起住的), 我才將情緒舒發出來, 因丈夫知道我的心情, 所以每當他放工, 他便會背著朗朗, 與我一起在公園散步, 這樣的舉動, 的確令我輕鬆不少......

其實在朗朗身上我學會了一樣功課, 就是無論我們多有才能, 當我們為將來籌謀一切時, 人的生命, 豈能在我們的掌握之內, 我學會了凡事感恩、凡事交託, 我不能預計朗朗將來能否說話, 我也不知道倘若我走了, 朗朗會如何, 但我知道, 主必不會讓他孤獨......幣...想喊添......

戰友們, 加加油, 在這裡舒發完, 再努力工作.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-1-12 09:58 發表
Dear Fan-Fan
Thank you for your kind words.   I hope your ar B will do better soon on whatever that might bother him and cause his long lasting and loud crying.  It must be hard on both of you and  ...

超級魚

講樣開心野比大家聽下...

今日係朗大少既妹妹(彤彤)牛一大日子, 佢今年3歲啦.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-1-14 15:11 發表
"ar Q thinking" came out of my hand too fast when I was talking about emotionally handling our 3rd baby to come.  Actually I do NOT see that we are being ar Q at all when we think positively or have p ...

超級魚

各位戰友,

講樣重開心的事比大家知, 聽日係我牛一, 彤彤生日同我相差一個星期咋.....

原本醫生話可以係我生日同我開刀生妹妹, 但因為朗朗係37週出事, 我為免37-38週之間再擔心妹妹的情況, 所以要求醫生37週幫我開刀, 妹妹雖然37週已出生, 但已有6.7磅, 醫生估計若妹妹足月40週出生, 應超過8磅。好重!

超級魚

原文章由 ndw 於 08-1-23 07:50 發表
+ my late Happy Birthday to Tong Tong.   and a kiss:   to the little girl.

New Year is coming soon.  I bat every one is busy in preparing this big holidays now.  I will be busy for a whil ...

超級魚

Bell,

我地要朗朗學自已訓, 但係果效好差, 佢琴晚食個corl訓, 4:00就醒佐啦, 直到今日中午我找電話返屋企, 我呀媽話佢未訓過覺, (佢今日無返學啦, 我驚佢唔夠訓無精神.....), 我而家好眼訓......

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 08-1-24 15:58 發表
hi all.

我終於搬左喇~~~~  不過執野執到好累~~~

e+ 亞女要學識自己一個人訓一張床喇~~~

佢都開始習慣自己訓~~ 不過間唔中都要我們陪佢訓~~

今日天氣涼左 + 落埋雨.....

各位mani......小心身體

bell ...

超級魚

ndw,

我當然會分開慶祝.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-1-24 12:32 發表
SupperFish, any plan of celebration for 2 birthdays in your family?

超級魚

ndw,

我完全看到你打的中文, very good.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-1-28 05:49 發表
大家好！我第一次在这里打中文。用的是普通话洴音法。找不到繁体字显示。对不起！希望大家能读简体字。不能读的话，我可以回去打英文啦。我也可以学用仓颉法打繁体中文。不过，这要等我有空才学。不知要大家等多久。好！今天就 ...

超級魚

Pakying,

我覺得我唔係特別勇敢, 只要"見步行步", 要照顧特殊小朋友, 每個媽媽都好偉大, 我非常敬佩唐氏bb的媽媽, 因為由一出生開始, 就要面對他的不同, 我見過有d唐氏小朋友好聰明, 跟一般小朋友沒有太大分別, 你也要加油, bb未來會有很多訓練和覆診, 真得很費心力, 所以, 得閒可以來這裡, 吐吐心聲, 加加油.....

超級魚

原文章由 PAKYINGMA 於 08-1-24 14:03 發表
各位媽媽, 你地好勇敢好堅強, 我女兒是唐氏BB, 而家只有3個月大, 生左出黎先知佢係唐氏BB, 我坐月既時候每日都喊, 因為我接受唔到o 但直到而家, 我好開心咁過每一日, 因為我見到我個女每日既進步, 我知上天賜呢個女 ...

超級魚

NDW,

BB現在在接受訓練嗎? 情況有沒有進步？

超級魚

原文章由 ndw 於 08-1-29 15:29 發表
今天我们一家带nw去看她的染色体(chromosome test result) 结果。遗传学专家(Genetic specialist) 说找不出染色体有特别，连 X or Y 染色体都没有看到不正常的。这只根据现在可以用的方法。就是说可能有不正常的现在也 ...

超級魚

fan fan,

過年啦, 真的好忙, 忙住要換錢封利是, 忙住要買過年用品....

bb唔攪鬼, 幫我打佢pat pat一下, 朗朗細個時, 唔係, 直至到現在, 都係成日要人抱, 物理治療師話我地抱得佢太多, 佢應該學坐, 我地都有比佢坐, 但係因為佢剛剛做完手術, 我好肉痛, 所以, 抱多佐, 要加d油幫佢做訓練啦, 就黎訓都無時間訓啦....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-1-30 11:38 發表
各位媽咪,

年尾公司比較忙, 好少時間no line,  大家好嘛? 有冇趕緊辦年貨呀?   

阿b依輪晚晚好似做看更咁, 成日要人抱, 日頭就係咁訓.....
攪到我同工人呢排都好似魂不附體咁.....

不過阿b開始 ...

超級魚

FAN FAN,

bb個head control可唔可以控制到頭頭望前面? 朗朗的head control比較差(現在己經好d), 佢個頭會望地下, 要訓練佢望前面, 所以我經常會係佢前面玩搖玲同叫佢望住我, 佢個頭仔就會抬高, 不過, 一陣間又會望返地下....bb條腰可唔可以用力坐?因為highchair無安全帶, 就會有, 都係好兒戲, 我之前都有買highchair比朗朗, 但係佢坐唔到, 所以無用, 後來妹妹用.....如果bb有做物理治療, 可以問下pt, bb適唔適合坐先買..

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-1-31 10:51 發表
超級魚,

腦外科醫生一直都話抱多d阿b, 對佢排水有幫助, 所以我阿b已經係習慣左俾人抱...  依家學緊坐, 佢條頸仔仲未好夠力, 佢又唔鍾意俾人反轉, 一反轉就喊....  

我諗住買張highchair 俾阿b,  你地有咩意見??

f ...

超級魚

各位靚太,

新年快樂, 小朋友體能一年好過一年, 媽媽心情一年靚過一年.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-2-4 12:21 發表
係呀,能母奶喂养自己婴儿，母婴两方都得益。能使母亲身和腰型还原快，快去水肿，减低生乳癌机会，等等。婴儿又得到特别的免疫力和 nutrition，对脑发育好，等等。 这些连奶妈的奶也没含有的，特别对早产婴儿的需要，只有自己的妈妈才 ...

超級魚

ndw,

朗朗由6/2開始放假, 13/2返學, 我就放由7/2開始放假放到18/2先返工 (學校假期), 妹妹未入學, 9/08先返學, 所以而家佢日日都係放緊假:tongue: 。

超級魚

原文章由 ndw 於 08-2-8 06:13 發表
超級魚，我就系看到你的贵岩贺词已经哈哈开心笑到见牙唔见眼。
多谢！多谢！
趁着长假，多多休息啦。朗朗和妹妹有多少天假放啊？
最近nw在喂食时喜欢玩食物，吹奶啦。不知该say"no" 还是say "yes"的好。不好的是她在不 ...

超級魚

Bell, Fan Fan, ndw,

我仲放緊假, 不過係屋企仲忙過係學校....唔係抱呢個就抱果個, 又有好多朋友黎我屋企拜年, 好忙...不過, 忙得好開心, 真係放假放到唔想再返工....懶蟲上身.....

Bell, 執好屋未呀....
Fan Fan, bb好d未
ndw, 囡囡好嗎?

超級魚

原文章由 ndw 於 08-2-15 14:20 發表
希望情人佳节和新年的气氛可以使fan-fan和啊B 和 bell 能早日康服啦。
我自己都要小心，大肚婆，唔好病啊。我返工过度亦有同事病。可能我过新历年前先至病过好几个星期。适逢自己大肚，没有食药，自己打翻赢场仗。现在免疫力 ...

超級魚

ndw,

我記得朗朗出牙時很辛苦, 痛到食不到, 睡不著, 我同爸爸要抱著佢訓, 由2點抱到5點多, 好采果時我無做野, 可以日頭訓返, 但係爸爸就好辛苦, 因為仲要返工。果時, 我每日都整唔同o既野比佢食, 因為佢出牙唔肯食, 所以唯有樣樣比佢食少少, 如果果時有做道管餵食手術, 我就不用那麼慘.....
感恩o既係, 朗朗個樣同d牙都好靚, 苦都己經捱過晒啦.......

大家繼續努力呀....
:cry: 明天要返工啦.....

超級魚   

原文章由 ndw 於 08-2-16 13:24 發表
超級魚
真系被fan-fan讲仲佐你。放假仲忙過返工。
你趁还能抱得起儿女，就多抱抱。我现在想抱也不能。母亲的耐力和爱。。。像你说，忙得好開心。

女女最近又在长大牙。搞到她食唔安，睡唔落。老公话，她比大姐辛苦。因为她 ...

超級魚

NDW,

導管餵食是在肚皮上開一個人造口, 朗朗可以由肚肚直接用管餵食流質食物 (奶、湯水、營養水等), 而口仔仍然可以自由進食, 所以朗朗仍然用主要用口仔食粥, 但如果佢唔舒服, 我地就唔洗迫佢用口食, 可以用導管, 大家都無咁辛苦, 而且我亦無咁大壓力添。

超級魚

原文章由 ndw 於 08-2-19 15:03 發表
超級魚
我现在的role就像你老公的role. 而我老公的role就像你当时没上班的role. 我都想对我老公有你老公对你这么好。愿神motivate me 和加添我的力量，在家事上多帮老公忙。

做管道餵食手術后，还可不可以用口食，尝到食 ...

超級魚

各位親愛的戰友,

我病了(感冒)....朗朗都發燒了, 現在退了點燒, 不過鼻塞得好利害.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-2-24 15:04 發表
这样的道管喂食设计很好啊。谢谢超级鱼的资料。
我女女的大牙终於长出来了。

最近又观察到女女的发展有进步。有时老公帮女女用物理治疗运动球做运动，老公只需要用手定着女女的臀部在球边。女女可以自己挺住 ...

超級魚

NDW, FANFAN, BELL,

我D感冒好利害, 晚上咳到氣管痛, 而家仲食緊藥....

我最近忙緊幫仔仔申請寄宿學校, 我上星期帶仔仔去見9月份入的小學, 那裡社工告訴仔仔可申靖係藍田雅麗珊寄宿, 咁樣, 我就可以唔洗請工人, 儲D錢, NDW,請為我代禱吧, 其實, 我唔捨得比佢去寄宿, 但長遠如果要繼續請工人, 家庭負擔好重, 所以寄宿位我會照申請, 至於幾時有, 同批唔批就看神的帶領, 所以, 請為我的心情和朗朗該何去何從代禱.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-3-2 07:52 發表
特别在抽筋药的事情上。抽筋药的品种繁多，也不断在‘新陈代谢‘。我们希望的是越做越好吧。我父母在中国广州住过长时间的朋友，包括一位退休了十几年的家庭医生，对抽筋药有不好的评价。但是keep in mind的是她们所经验的 ...