朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

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超級魚 & Bell
你知道嗎? 從四月起一直有留意你們的messages, 你們這份照顧子女的愛心及堅持, 令我很佩服, 而且亦是我的精神支柱!!

我的BB現在個多月大, 是一名早產BB仔, 醫生已証實BB腦組織於出生前已嚴重破壞(多數因為由我高血壓引起), 加上曾經腦出血令腦部積水, 於上週已做了手術, 醫生說BB將來會好大機會講唔到, 睇唔見, 聽唔到, 手腳都會不能移動, 他現在依然在醫院....

我個心依然好痛....好怪責自己        

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超級魚 & Bell
你知道嗎? 從四月起一直有留意你們的messages, 你們這份照顧子女的愛心及堅持, 令我很佩服, 而且亦是我的精神支柱!!

我的BB現在個多月大, 是一名早產BB仔, 醫生已証實BB腦組織於出生前已嚴重破壞(多數因為由我高血壓引起), 加上曾經腦出血令腦部積水, 於上週已做了手術, 醫生說BB將來會好大機會講唔到, 睇唔見, 聽唔到, 手腳都會不能移動, 他現在依然在醫院....

我個心依然好痛....好怪責自己        

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超級魚 & Bell
好多謝妳們的勉勵..... 好幸運可以係呢度認識到妳地, 俾到我一份舒懷既感覺, 妳們是我的榜樣, 我會努力學習, 勇敢面對.....

bb依家係瑪麗醫院, 上星期做了腦積水引流手術, 但失敗...要即日再重新做多一次, 一個個多月大既早產bb要一天內接受兩次開腦大手術... , 不過我覺得佢真係好勇敢!!

現在bb仍在觀察階段, 希望積水情況有改善, 否則醫生話有可能要做多一次   :cry:

我依家只希望bb平安, 將來佢會係點, 我都唔敢諗住... :cry:

呢個幾月心情一直處於幽暗, 自己前後都入過兩次醫院(因心律不正及血壓問題), 明天仲要返去心理科覆診  :cry:

sorry我好似好長氣咁, 因為我覺得妳們會設身處地咁明白我既心情...

希望我能夠加入妳們, 有空上來談談, 更加希望可以向妳們請教!!   :

fan-fan

超級魚

其實我一直對瑪麗醫院都好有信心 (especiallyNICU), 不過自從BB一日內要做兩次手術時(更話有可能再做多次), 我開始有d動搖.....
好似搵我阿仔黎玩咁.....
唔知係咪我諗多左

bb尋日可以甩左條貓so, 不過今天再用番.... 見佢透氣好似扯蝦咁....唉.........

今天見完瑪麗個心理學家, 佢仲搞鬼...
佢同我咁講: "拿...好坦白同你講, 其實我都幫唔到你d咩, 你其實同自己d朋友傾訴下, 可能仲好d..., 咁你有冇打算下次再黎呢?"  你話係咪俾佢吹脹... :tongue:

fan-fan

Bell

突然記起以前個校長一句話, "You are not different, You are unique"  我覺得好貼切, 我地d仔女係獨一無二既....在我地心目中係無價寶!!

祝妳媽媽手術成功, 一切順利 !!

一個懦弱的師奶 - fan

fan-fan

我仔仔已經出左院喇  

現在正式成為湊仔婆....
佢d覆診期真係好密, 6/25, 26, 27, 28 日日都有節目...(照CT, 驗眼, 兒科, 腦外科)

係出院前, 醫生問左我兩公婆, 假設touch wood BB將來惡化, 是否同意由得佢順其自然, 不再急救....     

所以出院果日我d情緒好似好起伏... :cry:

fan-fan

Thanks a lot  超級魚 & Bell,

BB依家係自己身邊, 感覺很充實和滿足... :

佢開始識得扭抱, 夜晚眼光光周圍望 (不過唔知佢睇唔睇得見呢??!!)

係呢, 你地BB細個時, 有咩要特別留意架?  請指教..

fan-fan

Hi, 超級魚 & Bell

多謝你們的分享, 我和bb - "小同', 可以係呢度認識到你地可以說是很幸運, 我們並不孤單.....

bb依家食奶都OK, 一日8 餐, 每餐2oz, 佢好似唔係好夠飽咁, 不過要等下星期覆診先可以加奶, 不過佢呢幾日好似成日發脾氣....

今日見到佢頭蓋頂"笠"左一小幅, 淋淋地, 有d擔心, 唔知係好定係唔好....
諗緊會唔會係d腦水落去導管暢通左, 腦脹少左, 所以會係咁...

我老公話睇定d, 等下星期二見醫生先問喎......

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超級魚 & Bell

妳地好嘛? 郎郎同敏淇近排好嘛?

上次咪話我bb個頭仔笠左d既, 後尾見佢嚴重左好多, 成個頭頂笠晒, 即晚抱佢去左A&E, 留院3日, 依家冇咩野大礙喇...

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超級魚

其實醫生都冇實質話個原因出黎, 因為阿仔入院果晚係SAT, 跟住SUN個腦科醫生冇返, 要等到MON佢黎到時阿仔個頭已經脹返, 佢禁兩禁就話冇野, 可以走得.....
仲話如果下次係咁, 記住要影低幅相俾佢地睇wor...

不過經佢地講話係冇問題, 我都安心d囉...

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Bell

其實我只係暫時做full-time湊仔婆, 同公司請住no pay leave 咋!!  最理想當然係唔駛做啦, 不過銀根短缺嘛...., 所以依家都好煩惱 ....

依家湊阿b暫時都OK啦, 就係累d囉, 因為佢鍾意日間訓覺, 夜晚就蝦人抱佢....

同埋佢訓覺時, 發出 kei kei ku ku 咁好大聲, 同埋訓得唔"淋", 好易醒, 妳囡囡有冇咁情形架?

仲有想問下你, 你囡囡bb時打果d針, 係咪全部都係健康院打呀, 有冇去私家打呀, 果d咩5合1, 6合1咁呀?

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超級魚,

請問去私家打5合1幾多錢呢?  同埋你當時有冇打果d水痘針呀?  要幾大個先可以打架?

fan-fan

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bell,

我都同意留返d錢用係其他地方上, 不過我只係驚住佢會發燒辛苦囉...

係呢, 你囡囡驗大便既result點呀?

fan-fan

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bell

我唔係好識安慰人, 何況我覺得妳已經比我堅強千百倍, 不過我都希望妳能夠繼續撐下去, 囡囡黎到你身邊真係好似上天安排咁, 惟有見招拆招囉...

其實我bb係醫院時醫生話佢應該食唔到野, 果時我真係好傷心, 好似好虧欠佢咁, 但後來bb好叻仔, 居然有一日係物理治療師面前成支奶食晒咁滯, 不過出院前醫生同我講雖然依家食奶ok, 但唔代表以後都得, 而且隨時食食下"俗"親回唔到氣, 仲要我地決定埋touch wood真係咁, 好唔好再急救佢...
所以依家每次餵奶我都好大壓力  

bell, 你已經係一個好好既媽咪, 無論妳身邊既人是否諒解你, 你都要一直支持住呀, 囡囡好需要你架!!

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BELL

唔好咁擔心住先啦, 可能唔駛做手術呢...

你都要保重自己呀!!

fan fan

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超級魚

God bless you and 朗朗!!

加油!!

fan fan

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超級魚

Thanks God!!  郎郎手術成功及搵到佢早前出血的原因, 醫生就可以幫郎郎治療, 太好了

咁佢出左院未呀?

fan fan

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超級魚

請代auntie fan-fan 啜多郎郎一啖 咁叻仔, 咁勇敢!!  郎郎要繼續乖乖呀.....

係呀, 我bb上星期覆診時, 醫院個物理治療師話最快都要bb7個月大(因為佢早產3個月)先可以正式做評估, 再睇結果先決定安排佢做治療, 但係之後睇佢果個係當時係NICU既教授, 佢話治療要儘早做, 仲即時幫BB寫左referral letter 去大口環安排做物理治療, 當時我都係覺得好感恩!!  

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Bell & 超級魚

大口環覆左9月4日開始物理治療喇, 真係好希望bb快d可以做運動.....

Bell, 囡囡有冇食d Vitamins, 增加抵抗力?  好鄧你辛苦....

我bb呢幾日鼻塞塞, 好似d鼻涕塞住流唔出, 訓覺見佢mark大個口仔, 好辛苦咁, 去左睇醫生, 但醫生話佢唔似傷風, 只係俾左d化痰藥水, 但都係唔work, 都唔知點好

近排天氣好熱, 你地兩位媽咪都要小心身體呀!!

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超級魚

咁郎郎手術後, 係咪依然可以用口進食架?

如果我唔係銀根短缺, 我神早都唔做....:cry:
由阿b係醫院至到依家覆診, 次次d醫生都問邊個負責take care 阿b, 我話我請左工人照顧, 我要返工, 佢地即刻異口同聲話no good...
唉...鬼唔知咩...d錢攪得掂至得架嘛...
況且阿b將來d開支可能好大架嘛, 依家搵得幾多得幾多囉....