朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

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超級魚 & ndw

bb出左院喇 住左6天.... so far 依家都ok !!  其實今次都好彩, 醫生好有經驗, 好快就斷到症, 因為阿b症狀唔係好明顯, 如果遲左先發現就麻煩....

尋日帶左阿b去早期訓練中心做評估, 希望可以月底正式開始訓練, 依家都未知返幾多日....
不過尋日d姑娘話阿b體能差, 我一聽完成個down晒, d眼淚係咁飛晒出黎, 真係失禮!!

我呢排都好忙, 搞緊賣樓搬屋....

ndw, 加油,  bb知道媽咪辛苦, 會乖乖聽話!!

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下年4月我工人就滿約, 如果我到時唔做野, 可能會唔用工人, 咁又係得個桔.....
好心政府就即時cut啦, 依家好唔fair囉....
前日工人仲話想12月返菲律賓放假....好頭痕!!

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原文章由 超級魚 於 08-7-20 18:46 發表
fan fan, ndw,

唉, 我個工人剛剛先係6月簽約, 享受唔到政府派的"工人免稅糖", 好慘, 真係一場歡喜一場空, 生活己經夠艱苦, 仲要受埋呢d打擊, 好激氣。
超級魚


...

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超級魚

工人下年4月先約滿, 不過佢想12月返去搞買地手續喎, 唔俾佢走又好似好衰咁, 依家我仲諗緊, 仲未應承佢...

阿b星期一返左第一堂早期訓練, 類似係醫院返OT咁上下, 不過佢條頸仔都係冇咩力

想問下妳朗朗果時用咩方法train個頭仔用力?  因為阿b每次反轉身就好抗拒, 好驚佢抽筋....

fan fan

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超級魚 / ndw,

妳地好嘛!! 好耐冇上黎喇, 我星期日搬屋喇, 依家好似樣樣都未prepare 好, 當日一定會好混亂....

超級魚,  你兩個孖寶最近點呀?  
ndw, 你三位千金好嗎? 開始返工適應嘛?

阿b最近抽筋嚴重左好多, 上星期做完腦電圖, 醫生話佢好多不正常腦電波, 特別係左腦果邊, 依家開始加多隻藥, 不過醫生話會有副作用 - 傷肝 , 好無奈!!

仲有一件事想話俾妳地知, 9月份開始, 我地一家三口會返教會, 其實真係好想同阿b一起接觸教會, 認識神, 因為我兩公婆一直都冇宗教信仰, 近年來(特別係阿b出世後)我覺得自己內心很不安穩, 跟住我嘗試每晚訓覺前祈禱, 感覺真的良好了, 睡得比以前好.....
所以我決定積極d, 希望多點認識神....

其實我想問下妳地, 我有呢個想法, 希望自己內心安穩而返教會, 係咪自私?

fan-fan

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超級魚, ndw

唔怪之得冇見到超級魚咁耐啦, 我仲以為妳放暑假去左玩tim..... 原來係system問題!!

我上星期日第一次返教會, 其實呢個教會係我老公屋企人一向返開既, 所以果日我見到佢地個樣, 好似好開心咁....
阿b當日好合作, 而且佢好喜歡聽唱歌, 成個人放鬆晒, 好舒服咁....不過當開始講道時, 佢就有d唔耐煩...不過好彩冇大叫... heheee
之後我同我老公仲上左個"初信栽培班", 現在每天都會抽時間看聖經...

醫生仲係調較緊阿b抽筋藥, 我曾經問醫生, 有冇另一隻藥係唔會傷肝, 不過佢話現在呢款藥係最有療效, 佢建議暫時食任先, 不過會keep住定期幫阿b 抽血, check住肝功能, 好無奈!!
阿b開始返早期訓練喇, 不過次次返學都係訓著左覺(可能係藥物影響), d老師都係次次望住呢個安睡寶寶, 都唔知做d野咩好...


呢排忙於搬屋, 阿b返學, 醫院PT/OT, 覆診......搞到個人好累, 好眼訓...  尋日突然發現自己唔記得返醫院抽血....仲已經過左期成個星期....

大家保重, 加油, 加油!!

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-9-6 10:57 發表
FAN FAN, NDW,

我終於可以再次同你地2個相遇啦......

朗朗同妹妹都安好, 朗朗上星期腸胃炎入了院, 現在燒都退定, 星期一開始返新學校。

30/8我到學校開家長會, 好興奮。原來, 朗朗可以有中、英、數等科目學, 或者 ...

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ndw

首先好多謝妳給我的資料，其實我真係好佩服妳兩公婆, 好勇敢, 好用心去面對囡囡既問題, 好積極去尋求更好既方法幫左囡囡, 回望自已同我老公, 真係好懶惰 (可能係唔想去面對).....

據我所知, 舌針可能對cp病人有短期幫助, 不過要長期keep住針, 係香港舌針既收費, 對我黎講, 實在太高消費了, 一次兩次都仲俾得起, 長期做就有困難了....

我有位朋友現在幫佢女兒試針灸(價錢平好多), 不過由於阿b現時的抽筋情況仲未穩定, 我唔敢試....

我會去搵妳上次介紹果本既書, 積極面對!!

thanks again...ndw

原帖由 ndw 於 08-9-15 10:47 發表
我这几天从其他 教育王国 里的 forum 找到了一种叫 舌针 的治疗法，见证 对脑麻痹症，脑伤特别有疗效。 这是forum的 thread link:
http://forum.edu-kingdom.com/viewthread.php?tid=1469931&extra=page%3D6

这是 舌针 ...

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bell
好開心見返妳呀, 一路都諗妳係咪太忙呢, 有d擔心呀...

我都同意ndw講法, 同醫生傾傾, 阿囡咬唇會唔會係同抽筋有關, 因為佢咬住唔放呢個動作, 都會有可能因為腦內不正常電波引起.....

另外阿囡仲有冇返心光呀, 我記得妳以前提過...
因為我阿b依家有係心光做早期訓練....

保重呀!!
fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-16 17:51 發表
hi all~~~

好耐都無係到發言~~ 因為最近亞女身體唔係甘好~~ 我要努力甘去照顧佢...不過佢都係果d感冒等等~~ 最令我唔開心就係亞女最近幾個月不停自己咬下 , 仲要係咬住唔放 , 流哂血添~~~

亞女最近兩個月瘦左好 ...

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超級魚

見到阿仔有事, 自己又好似幫唔到佢, 果種感覺真係好難受, 心如刀割....
我之前每次阿b有事入院, 現在每天見到阿b抽筋, 果種無助, 真係非筆墨可形容....  

不過我們都要加油, 撐住, 相信朗朗好快就可以享受進食既樂趣...

我會為妳, 朗朗, 同妳家人祈禱!!

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-9-18 12:39 發表
唉, FAN FAN, NDW, BELL,

仔仔仲未出院, 希望今日可以食番野,餓佐成個禮拜啦, 真係陰公......

昨日, 我從仔仔的學校社工口中得知, 原來仔仔入宿位, 係要2-3年REVIEW CASE, 甚至1年就要REVIEW, 這點令我覺得有點麻 ...

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icookies

好多謝妳的鼓勵...

擔心子女係好正常架, 由其係當醫生, 姑娘講左d唔係咁好既comment, 成個人即刻down晒架, 妳要勇敢d, 因為有時佢地一次既assesement, 唔一定作準架, 我覺得bb既發展, 有快有慢, 俾多d時間, 可能妳囡囡係懶豬豬, 遲d會追返晒d進度呢... 最重要係醫生有繼續同妳bb follow up...

祝妳bb進步神速.... ^_^

fan fan

原帖由 icookies1 於 08-9-23 16:01 發表
你地好呀, 我係第一次click入呢個topic睇, 因為我都好擔心自己個快一歲既囡, 佢既發展好緩慢, 咩指令都唔識, 唔識爬, 坐唔穩, 無咩力, 擒日去咩兒童測試中心, 姑娘話佢既發展等同一個六個月既bb, 所以我真係好擔心,  ...

fan-fan

今日去醫生度睇阿仔驗血報告, 肝功能正常, 可以暫時繼續食果隻新既抗抽筋藥, 雖然都係要keep住驗血, 但係我已經好感恩!!

今日係診所度, 有位太太好主動同我傾計, 原來佢有個仔仔都係CP, 現在6歲了, 不過佢仔仔剛剛做完骨科手術, 還未出院, 佢俾左好多照顧bb既advice我, 真係好感謝佢, 希望佢仔仔早日康復!!

超級魚,
朗朗出院未呀？　妳病好返ｄ未呀？

ndw,
妳咪咁謙虛啦, 妳已經做得好好, 絕對唔係得把口...
bell,
由於我住香港區, 所以我地直接去心光學校做訓練, 正式上過一次, 其實當時係間黑房度, 見佢地d燈閃下閃下, 我
差d訓左... hehee
妳囡囡頸後個粒野, 驗左有結果未?

大家繼續努力!!

fan fan

fan-fan

Bell

阿b都只係在心光上左一堂咋, 佢地都話阿b對光有反應, 不過仲有冇其他野睇到, 就唔肯定 .....
不過醫生話阿b應該係 "腦盲" - CVI  

妳囡囡依家有冇係眼科跟進?  

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-24 22:20 發表
DEAR ALL:

亞女出左院喇~~ 不過佢頸后果粒野 ~~ 照 X-RAY + 照埋超聲波 , 出黎報告就係話應該係肌肉 , 點解發燒可能係病毒 , 但係唔知點解會時大時細 , 醫生話唔似含膿又唔似肌肉拉傷 , 搵唔到原因 , 不過醫生都開 ...

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超級魚,

弧單無助既感覺, 好沉重...
不過, 超級魚, 只係一剎那, 返到屋企, 好快見到妳老公, 妳囡囡, 鍚錫佢地, 亦當為自己加加油!!
共勉之!!

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-9-24 11:22 發表
Fan Fan,

朗朗原本琴日出院, 但係因為打風, 改今日出。琴日我放工去醫院探朗朗, 走時己經係8號風球, 無的士, 唯有行去坐巴士。但途中好大風.....爸爸又未收得工, 我自己一個人橫風橫雨係條街度, 仔仔又係醫院, 感覺 ...

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ndw

我阿b都係長期睡眠不足, 半夜大多數都係眼光光, 又摟人抱, 天光就開始訓覺, 有時訓到奶/粥仔都唔想食, 上PT/OT, 返中心訓練都多數係睡著....

就算最近佢食多一種抗抽筋藥, 醫生話擔心佢會昏睡, 不過我都唔係好覺得佢有訓多左好多.....

有諗可能因為佢長期睡眠不足, 運動量不足, 食量又因為白天時常睡著而影響, 惡性循環, 所以阿b一路都好輕磅....

妳提及果隻Melatonin, 係咪類似安眠藥?  醫生處方俾平安?

fan fan

原帖由 ndw 於 08-9-26 14:45 發表
医生教我老公给阿女 平安 食corn syrup 通便秘。 e+ 老公每日都给平安食几茶匙的corn syrup。 功效即见。
平安 的抽筋有好多循环的因果。唔够训 -〉抽筋-〉抽筋后会好累 -〉全身肌肉放松 -〉身体软变得无力 -〉无力 ...

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超級魚 / bell,
暫時醫生都未開藥俾阿B訓覺, 不過如果將來要的話, 都會好無奈....

阿B明天要入院做feeding round, 同埋見進食科醫生, 主要去評估佢既飲食及吞嚥能力, 我個心真係好緊張, 希望一切順利啦!!

我阿B已經差不多一歲半人仔, 但確係好細粒, 最近出街有人話以為佢係6個月BB...   

fan fan

quote]原帖由 BELLFOK0318 於 08-9-28 00:53 發表
fan fan & ndw:

而家亞女都要食chrolal先可以訓, 要一定要醫生開先得.... 佢唔食就成晚唔訓~~ 仲係到喊呀~~ 叫呀~~
攪到我們2人都無得訓

簡直辛苦死人~~~

bell~ ... [/quote]

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ndw

Thank you very much for your kind sharing.  Please PM me this valuable info.  仲有請代我多謝妳husband.

阿b上次入院feeding round後, 醫生都決定同阿b再安排做吞嚥x-ray檢查, 因為佢地始終都擔心阿b進食會落錯肺部,

我其實都好怕做呢個test, 可能我冇勇氣面對個result, 好驚阿b最後要開始用胃喉.... , 不過冇勇氣面對都要面對, 醫生安排左佢23, 24號入院....

平安最近抽筋情況怎樣?

fan fan

quote]原帖由 ndw 於 08-10-2 15:17 發表
fan fan,
about the seizure disorder book, my husband made some note or summary when he were reading the book.  If you want to look at it. please let me know and I can pm you my husband's note.
ndw [/quote]

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超級魚

agree with you....只要小朋友身體健康, 細粒d有咩所謂呢 ..

朗朗發燒退左未?  呢排d天氣又焗, 又熱, 有時又大風大雨, 好容易中招....

今早同阿b扮靚靚, 準備出發返church, 點知突然狂風暴雨, 最後得我兩公婆返,  阿b同工人姨姨留係屋企, 跟住阿b嬲左成日呀....佢真係好似越來越識野... hehee

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-9-29 09:55 發表
Fan Fan,

孩子的體形不重要, 最重要係健康, 係咪? 朗朗的身型只有3歲小孩般大, 妹妹的Size重要大隻過佢。但係, 我覺得我個仔好靚仔架, 最重要係唔好有病, 要入院。

朗朗九月份只係返佐2日學。今日, 朗朗終於再次返 ...

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ndw

收到了妳的PM了, 好多謝妳 (仲有你husband), 佢真係好好呀,係照顧三位千金同時, 仲可以搜集咁多資料幫助平安!!

好喜歡妳囡囡個名 - 平安, 好有意思!!
因為我以前係學校, 時常哼一首歌... 有兩句歌詞: "平安是福氣, 是天主的眷顧...."

阿b呢排抽筋d pattern又改變左, 時常好似細個bb受驚, 個身體跳一跳, 加埋早前d 抽筋, 面孔/眼睛向左掃, 亦依然存在.....   好反覆!!  都唔知係咪隻新藥唔work??!!

好心想, 要控制到阿b病情, 真是一條很長既路呢...

fan fan

原帖由 ndw 於 08-10-6 13:49 發表
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我刚刚寄了给你两封私人传信。我把笔记分两节计出。
谢谢你的问候。平安最近的抽筋好了一点。我老公和我都在学习慢慢认识平安不同种类的抽筋。预防胜於治疗。看着老公的笔记，又观察平安的一举手一投足。然后 ...

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超級魚

多謝妳的鼓勵....
我會學係邊度軟弱, 就要禱告, 使我變得堅強!  
願主給我勇氣......

有時我同阿b返幼兒中心/醫院物理治療, 我都有d驚, 因為實在太多病菌, 好容易中招.....
妳有冇俾朗朗食d suppliment (例如: fish oil....etc), 可唔可以增強抵抗力?

呢排我自已訓得好差, 我老公同我d同事, 都叫我去睇醫生, 佢地話我d焦慮/抑鬱症狀又返返黎....

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-10-6 15:03 發表
fan fan,

朗朗的身體仍然好差, 返一日學, 就燒3日, 我都怕佐返學。

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ndw / 超級魚 / Bell,

我昨晚一路看妳們的留言, 眼淚不斷咁流, 好多謝妳們, 前晚我哭著向神祈求, 求神可唔可以前來安慰我, 我好辛苦, 跟住妳地三個就好似天使般安慰我, 我好溫暖呀…

超級魚, 撞牆, dum心口, 喊到成個人暈左, 我都試過, 當時真係好想死左去就算, 不過最後都好彩冇做傻事, 因為我要流番條命照顧阿b, 妳講得對, 現在我只可選擇要阿仔每一天都過得開心!!
Ndw, 妳比我堅強千倍, 妳係自己唔開心同時, 仲要照顧其他人感受, 辛苦妳了!! 將來有d咩開心/唔開心時, 記得多d上黎呢度, 話俾我地聽, 我絕對願意與妳分享, 分擔!!

阿Bell, 快d同阿女去睇醫生啦, 阿女頸後果粒野, 可唔可以叫妳私家醫生寫封轉介信, 俾妳call 醫院, 幫妳排個早期快d覆診 ?
因為我覺得阿女成日都發燒,可以儘快照就好d, 因為醫院排期做MRI最快都要等兩三個月, 我阿B都排左成三個幾月先有得照MRI…..

照顧阿囡同時, 自己都要保重身體, 因為我們CP家長d無形壓力係好重, 好似我, 晚晚都訓得唔好, 半夜三更就扎醒, 眼光光, 日頭就冇晒電咁…
其實我有時見到自已朋友D仔女, 我都有D心酸既感覺, 其中有些仲同阿B差不多年紀,已經周圍走走跳跳, 不過冷靜落黎, 望望自己阿B, 啜佢一啖面珠, 又好似冇咩野lu….

Fan fan

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Bell,

阿囡星期四做腦EEG, 知道結果未呀?  有冇見到醫生?

Take Care!!

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原帖由 BELLFOK0318 於 08-10-14 15:36 發表
今日再帶亞女睇左私家醫生 , 醫生話亞女今次係匾桃腺發炎 , d菌好采無入肺部 , 不過都要食5日抗生素 , 因為亞女有3日持續高燒 , 仲有亞女有缺水情況出現 , 要多加飲寶礦力 ...... 星期四會返聯合做腦eeg , 到時會再 ...