朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

fan-fan

Bell

咁醫生有冇話幾時俾阿囡出院?  不斷咁食抗生素, 個人都好散啦, 阿囡有冇摟計呀?  真係辛苦妳了!!

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 08-10-18 18:47 發表
fan fan , 亞女星期四缺左腦 EEG , 仲唸住星期五跟手會做埋抽血驗內分泌 , 點知一早又發燒 , 38.4 度 , 甘都3返去醫院問下醫生仲抽唔抽 , 醫生話唔抽喇~~~ 因此發燒 , 醫生話亞女發燒要留院比較好D~~~ 甘就住院 , 照 ...

fan-fan

超級魚

朗朗退燒未?  醫生有咩comment?
擔心總會有, 不過都要保重自己呀!!

我阿b明天都入院做吞嚥測試, 我都好緊張...

我每晚都會為妳及朗朗祈禱!!

take care!!

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-10-22 11:49 發表
fan fan, ndw, bell,

朗朗又入院了, 發燒39.4度, 而家係醫院檢查, 今次一定要搵出發高燒的原因, 我好擔心.....今次, 己經係今年第5次入院啦....

超級魚


...

fan-fan

各位

阿ｂ個吞嚥test, 結果麻麻地, 飲水照到有d落左肺, 依家要等下星期一見醫生先知點做...

阿b做完test返病房後, 我同個工人頂撞左兩句, 我又失控喇....其實我明白佢好錫阿b, 當佢知道阿b個test result唔好, ST話依家最低限度都要飲水/飲奶落thickener頂住先, 佢就嘈嘈閉, 又話唔好, 又話阿b唔肯食, 又呢, 又路, 講到我係一個壞人咁, 要阿b受苦, 跟住我就狂喊.....
我諗我老公當時見到我都覺得好煩, 佢坐埋一邊, 由得我喊喊喊, tissue都冇俾張我....

今晚返到屋企大家都好似冇咩事喇, 不過先頭我老公彈左一句: "我諗我地好快就全家攬住一齊自殺架喇, 因為大家都承受唔到壓力", 跟住我又發顛喇....
我話:"你係咪咁講野呀, 你係我精神支柱, 你咁講我真係想死架...", 佢跟住話:"你精神支柱係基督, 唔係我", 跟住我個人好似空白晒, just係度狂喊, 佢見到我咁, 即刻閃上床訓覺.....真係吹脹!!

可能今日喊得激動得滯, 依家個頭痛到爆, 其實我依家平伏左好多, 我知道我老公都好大壓力....

超級魚, 呢排d睡眠質數都係麻麻, 有時半夜點幾兩點先至訓到, 四點半又醒, 成六點先訓返, 7點又返工, 希望慢慢有改善, 仲有你成日安慰我, 為我打氣, 不過你都不要忘記為自己打氣呀, 神經線發炎好多時都係源自壓力, 我近排又係好奇怪, 差不多日日都突然成身起風疹, 全身痕到不得了, 要即刻食止痕抗敏藥, 1-2hrs之後就完全冇事....
我依家都係痕住咁打字架...heheee

fan fan




(可能佢

原帖由 超級魚 於 08-10-24 09:25 發表
Mandy, Fan Fan, Ndw,

朗朗已退燒了, 醫生今日會再抽血, 觀察為何朗朗這3個月經常發燒, 且燒到40度, 我的心情又起又跌, 原本朗朗將於11月入寄宿位, 但現在可能要延期, 無所謂啦, 最緊要朗朗身體健康, 平安。

我面 ...

fan-fan

超級魚 / Bell /ndw

有你地既支持, 我會繼續努力行我往後既路, 是苦是甜都要行....

其實我都覺得自己進步左, 係果晚自己喊完後, 第二朝我同老公咩事都冇, 我開始學到要體諒佢既心情, 要體諒佢既感受.....

我依靠主, 除左為著自己心靈得安穩, 還有我知道自己內心有好大怨氣, 好嬲身邊某些人, 覺得阿b早產同佢地有關係, 我一直希望我能夠放低, 事情發生左就係發生左, 而且我現在知道其實這一切都係神既安排.....

超級魚, 好呀, 找個機會相聚一下, 俾妳見下我個肥師奶樣都好...哈哈!!  仲有阿bell & ndw有無興趣呢?

好喇, 講返阿仔, 佢加左thickener飲水/奶之後, chocking就真係小左, 不過d痰頂住晒喉嚨, 透氣好辛苦, 尋日腦科覆診, 醫生話阿b咁多痰就唔好再加thickener俾佢, 因為d痰頂住, 佢仲快有肺炎啦....  佢話要overall consider 小朋友既情況, 而唔係單靠一個test result...  
我工人一聽到呢個醫生叫唔駛用thickener, 佢即刻話呢個係最very good既doctor, 差d想啜佢一啖, 真搞笑!!

阿bell, 超級魚, 囡囡&朗朗呢幾日點呀? 好返d未?  妳地要保重自己身體, 為自己加油....
好似有套電視劇對白話: "歡樂有時, 悲傷有時......"  雖然聽落好無奈, 但係呢個係事實...

ndw, 聽到三公主咁精靈可愛, 好替妳開心呢... 多謝妳和我們分享的歌曲, 其實我都有首歌, 有一晚回家途中聽到, 我好鍾意, 都想分享給大家:-
http://hk.youtube.com/watch?v=UMcZI8pOjjA

Perhaps Love
Perhaps love is like a resting place
A shelter from the storm
It exists to give you comfort
It is there to keep you warm
And in those times of trouble
When you are most alone
The memory of love will bring you home

Perhaps love is like a window
Perhaps an open door
It invites you to come closer
It wants to show you more
And even if you lose yourself
And don't know what to do
The memory of love will see you through

Oh, Love to some is like a cloud
To some as strong as steel
For some a way of living
For some a way to feel

And some say love is holding on
And some say letting go
And some say love is everything
And some say they don't know

Perhaps love is like the ocean
Full of conflict, full of pain
Like a fire when it's cold outside
Thunder when it rains
If I should live forever
And all my dreams come true
My memories of love will be of you

And some say love is holding on
And some say letting go
And some say love is everything
Some say they don't know

Perhaps love is like the ocean
Full of conflict, full of pain
Like a fire when it's cold outside
Or thunder when it rains
If I should live forever
And all my dreams come true
My memories of love will be of you

fan-fan

超級魚,

會唔會試下帶朗朗去睇一次私家醫生?  問一問佢地意見?
因為朗朗成日發燒, 一睇急症就多數要留院,  但係醫院真係好多菌, 都幾危險.....

我同阿b睇開一個醫生係尖沙咀, 我覺得佢都OK, 而且佢仲睇埋腦科, 如果妳有興趣就話俾我知, 我pm佢個地址俾妳.

take care!!

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-11-4 09:29 發表
ndw, bell, fan fan,

朗朗又發燒啦......我心都淡, 原本林住今日返學, 又返唔到啦, 激死我, 去睇醫生又唔係, 唔睇, 又唔係.....

超級魚

fan-fan

超級魚,

PM左d資料俾妳, 希望幫到朗朗啦....

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-11-5 10:52 發表
fan fan,

診金貴唔貴?

超級魚

fan-fan

阿b入左醫院成個星期喇,  發燒情況好不穩定, 見到佢個樣好辛苦....  :(
ndw, 遲d先send email address 俾妳, thank you in advance.
超級魚,  努力啦,  i will pray for you!!

have to stop here,  趕去醫院見醫生,  睇睇阿仔今朝照肺result...

God Bless YOU ALL...

fan fan

fan-fan

myboyjon / ndw / 超級魚

阿ｂ出院喇，其實佢d打針療程未完, 醫生話係博一博俾佢返屋企, 因為阿b抵抗力好低, 越留院得耐, 就越多事...

佢原本只係因為高燒氣管炎入院, 後尾醫生懷疑佢係醫院感染多兩隻菌, 最後仲俾佢地轉左入隔離病房, 睇住阿b一日比一日辛苦, 佢試過兩日兩夜唔訓, 一係就不停喊, 一係就不停狂笑(係冇意識咁笑), 條氣不停咁扯, 又不斷肚痾, 我當時真係好驚....

阿b返到屋企依然要口服藥, 成個人仔全身軟晒,
佢本身已經唔多有肉, 依家仲更加似火柴人咁......

我自己同工人都病左, 禍不單行!!

fan-fan

fan-fan

ndw

Have PM you my email address.  Thanks again!!

fan fan

fan-fan

Hi, 各位

Merry Christmas!!　今年聖誕沒有特別慶祝，儘量都唔同阿b去多人既地方, 超級魚, 早排係阿b入院前, 曾經去過尖沙咀, 叫做睇過燈飾啦...

明天我工人開始放假返鄉下, 未來2週就會輪到我做工人, 不過我阿仔真係唔多跟我,  我抱親佢, 佢就伸直個身反抗... 餵佢食野, 佢就唔多肯食, 呀大個口唔吞....不過工人姨姨餵佢就啖啖食.....吹脹!!

有時我都會好內疚, 會唔會自已返工搞到冇時間同佢建立感情.....定係我唔識照顧阿b.... 定係我自己懶....  

希望可以用未來兩週, 多多操練一下自己!!

fan fan

原帖由 超級魚 於 08-12-24 14:02 發表
各位姊妹：

聖誕快樂，今年聖誕好像沒有往年的氣氛，但anyway,聖誕節係一個值得開心同感恩的日子，我係度祝大家聖誕快樂，仔仔囡囡身體健康，活潑成長。

珈珈媽：醫院攪的聖誕慶祝會你會唔會去？我會帶朗朗去．．．

超級魚

...

fan-fan

各位,  祝大家新年進步, 事事順利!!

好耐冇上黎傾計喇....因為自工人放假後, 身邊發生好多事, 個心好煩....
係工人放假期間, 我父母相繼入左醫院, 媽媽更入左深切治療病房, 自己要湊住阿b, 唔可以去睇佢地, 當時個心真係好亂, 好內疚....
係農曆新年數天前, 父母可以出院了, 本應可以高高興興過年, 但在年29當日, 又輪到我阿b入院, 發高燒加肺炎, 新年只好在醫院度過啦....
昨天阿b才出院,  終於可以鬆一口氣....
唔知係咪太多事發生, 我個人好似好累好累.....我諗我要找些方法減壓至得...

myboyjon,
我係一個越大壓力, 越大食力既人, 呢個幾月, 體重節節上升, 真係好嚇人..... 好似精神病咁... hehee

ndw,
平安現在有冇繼續食藥?  我阿b現在食其中一隻藥叫epilim, 醫生話雖然會傷肝, 不過以阿b現時既抽筋情況, 用呢隻藥會比較理想, 我地都好無奈接受, 依家醫生會每個月幫阿b驗肝....阿b個個月都要捱抽血之痛...

超級魚,
最近點呀? 工作ok?  我公司今年開始強制放no pay leave, 即係變相減人工, 不過都總好過俾人炒啦....
朗朗 & 妹妹好嗎? 有空留幾隻字係度報下平安啦...


bell,
你又係唔見好耐喇,  得閒記得出現下呀!!

fan-fan

ndw

我阿b每次抽血, 姑娘都唔俾我地睇住, 可能驚我地心痛...
不過每次抽完血, 一開門都係見到阿b成個人目瞪口呆, 又冇喊既痕跡, 不過手腳會發硬, 可能係痛到唔識喊啦...

阿b最近都有咬唇動作, 特別係佢忟憎既時候, 我都好驚佢會咬損 (雖然佢依家只係得幾隻牙).....
平安現在吞嚥方面ok嗎?  阿b呢排病緊, 我發覺佢飲流質好似差左, 好易cough...
個人仔又細粒,  依家21個月都係得17pounds...

fan fan

原帖由 ndw 於 09-2-2 07:57 發表
Fan-fan
真係太多事發生了！
“父母相繼入左醫院, 媽媽更入左深切治療病房, 自己要湊住阿b, 唔可以去睇佢地, 當時個心真係好亂, 好內疚....”，毋須內疚啊。好似記得你有弟兄姐妹，父母過方面，可靠你的弟兄姐妹照顧。我想大 ...

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Bell

見返你真好....
我阿b都係, 好似背住個藥煲咁, 好易感染到d菌/病毒, 依家同佢出街都好驚.... 但係又唔以長期困住佢係屋企架嘛....佢又成日喊, lur去街....

阿b之前都有落thickener, 不過佢食完就成個喉嚨積實晒d痰, 條氣管click click 聲, 帶佢去睇私家醫生, 醫生話suggest佢唔好用thickener, 因為佢咁抗拒, d痰仲容易落肺, 寧可叫我地小心d餵佢.....
所以依家餵佢食野都好大壓力...好驚....上次入醫院, 個醫生一見阿b個肺花左, 就話唔駛審, 肯定係食野chock落肺, 最後CHECK到係流感病毒, 都仲係話點都同餵食有關, 仲要講將來要開胃口....

bell, 多多保重, 得閒多d上黎傾下計!!

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-3 00:54 發表
HI ALL:

好耐無上黎 BK 喇~~ 因為本身自己忙到分身不暇 ….. 亞女本年度係中心出席率超低 , 因為佢會隨住季節性發病 , 果期流行咩病 , 佢肯定中招 , 都唔想多講 , 我已經習以為常 , 今日亞女先睇左醫生 , 亞女今次 ...

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Bell

謝謝你的回覆, 我會再慢慢試下比thickener,希望遲些會好d....

我仲有一件事想問下你意見, 因為我依家都心大心細, 唔知點好...
我阿仔早前係大口環做評估, 個醫生話佢係CP及腦盲, 所以train視力係好重要, 佢suggest我地排心光, 我咪聽左佢話只係選心光S位係社署個list度囉.....

但係阿仔現在係morrison centre 做早期訓練, d老師覺得阿仔應該係體能訓練先至最重要, 因為佢d張力高, 好容易痙攣, 而我覺得協康&耀能協會係呢方面既training係比較有經驗及成熟.......
加上今年底我地會搬回九龍區or沙田區 (現在住係港島南區), 咁交通就相應變得唔方便....

妳認為我係咪應該選返協康或耀能既中心呢?  我要係阿b兩歲前做呢個decision (before 4月)!!

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-3 15:19 發表
FAN FAN,

阿b之前都有落thickener, 不過佢食完就成個喉嚨積實晒d痰, 條氣管click click 聲, 帶佢去睇私家醫生, 醫生話suggest佢唔好用thickener, 因為佢咁抗拒, d痰仲容易落肺, 寧可叫我地小心d餵佢..... ...

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Bell

依家阿b返morrison 係e位, 今年4月就會轉校返S位, 依家我就係頭痛緊好唔好排心光S位定係排協康/耀能S位, 因為佢地訓練既方向唔同, 我想搵到一間適合阿b....

其實阿b已經排到心光早期EIP眼仔訓練服務喇, 一個月返兩次, 都ok架, 見d姑娘好好人, 好有心機.

黎緊既日子, train視力緊要d 定係 train體能緊要d.... 我都唔知點...

加上我又就黎搬 (但係未firm到係邊區), 都唔知邊間學校先至係就腳....  

煩死人!!

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-4 23:35 發表
FAN FAN,
唔駛甘客氣啦~~~ 有乜野問題可以問 , 係我能力範圍 , 我一定會回應你的……
THICKENER 加落D奶到 , 逐D加比起無加之前結身D就OK , 慢慢比亞B TRY….
其實亞仔係 MORRISON CRNTRE 缺早期訓練無問題~~~又可以 ...

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超級魚

依家流感高峰期, 我地d小朋友又特別容易中招, 真係一步一驚心.... 唉!!

現在朗朗好d未呀?  希望佢早日康服!!

聽完你意見, 我諗我會考慮"耀能"先, 不過最頭痛係因為阿b仲係腦盲, 視力方面都需要訓練, 而心光就比較專業d, 但係體能訓練就未成熟......我個心都好15/16.

知道你係工作方面又有一條新出路, 真為你高興, 願主一路保守你及你們一家, 一切順利!!

超級魚, 自從上年12月份, 身邊好多事發生(包括我老公d家事), 我都好耐冇返過教會, 個心好動搖, 我地兩公婆都好似唔想返果間教會, 因為唔想見到某些人, 唔想激氣, 我老公更加話其實佢一路都唔係好信, 只不過係陪下我同阿仔返....
我現在個內心都好軟弱, 其實我係咪同我老公一樣, 對主還未有堅信既決心呢..?
我有諗過轉返第二間教會, 但係呢個做法係咪好幼稚呢..?

fan fan

原帖由 超級魚 於 09-2-5 06:35 發表
各位, 我返黎啦....

今早4:00我帶佐朗朗入急症, 因為氣喘, 這個新年, 好累....不過佢今次唔需要留院, 因為無發燒。其實都感恩, 因為當時醫院有急救做緊, 黃紙(分流)要等4個半鐘, 不過朗朗因為氣喘, 一個鐘就睇完醫 ...

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atty,

我唔係好識安慰人, 不過我可以同妳分享下我自已既經歷同感受, 我阿b出生後第4日, 醫生就同我講阿b唔知點解會缺氧, 腦出血, 積水, 所有腦組織都白晒, 佢既預後生活會好差, 仲可能會隨時唔透氣....叫我要有心理準備, 好快要同阿b開腦做手術, 仲要簽字決定日後touch wood有事好唔好放棄唔救....
我當時成個人好似顛左咁, 當場暈低, 自己係婦產科病房stay左兩個幾星期先出院, 不過幾日後係屋企暈左又要叫白車送返入去, 我當時不停問個天仲咩要玩我, 係咪我做左d咩野壞事, 要懲罵我....
不經不覺阿b現在快兩歲了, 雖然好明顯佢條件有好多限制, 身子亦較差, 成日都出入醫院....不過我慢慢學習欣賞小朋友自身既潛能, 佢由唔懂發聲到依家成日詐出d喊聲lur去街, 由唔識笑到依家陰陰笑(有時仲大笑tim, 不過醫生話可能係抽筋..hehee), 只要佢有小小進步, 都足以令我樂上半天....
所以唔好同人比較, 依家我都成日帶阿仔出街玩, 工人都日日帶阿b落樓下公園日光浴, d途人都用好奇怪既眼光望住我地, 不過我唔理lu, 對眼係人地度, 控制唔到...
我身邊有幾個朋友都和我同期生bb, 依家佢地個個bb都周圍走, 健康活潑.... 有時都會不是味意, 不過點都要自己學懂站起來, 要俾自己個bb知道媽咪會堅強, 會好好照顧佢地, 要應承俾開心快樂佢地.....

atty, 醫生係佢地個立場, 係會儘量想搵多d數據, support佢地既診斷, 當年阿b都做左無數既檢驗(都有抽脊水), 最後一句: "原因不明"就算數....
當時我都好嬲, 曾經係醫院質問自己個婦產科醫生點解一路陀住阿b, 一路同我講阿b好健康, 咩事都冇......
當時果個醫生同我講左一句: "我地能力有限, 依家一切只可以睇上天點安排啦....", 所以妳要堅強d, 唔駛咁擔心, 花多d時間陪bb, 佢地真係好精靈, 好明白d大人做緊咩野, 憂緊咩野.....
要keep住令佢地開心...

得閒多d上黎呢度傾下計, 呢度d媽咪好好架, 佢地一路不斷咁鼓勵我, 我先識諗左咁多咋...

fan fan

原帖由 BELLFOK0318 於 09-2-10 00:07 發表
睇得呢板既媽咪都會有自己小朋友疑問 .... 感受 .... 唔緊要 , 可以係到同其他媽咪分享下 , 如果其他媽咪答覆到會盡量回應^..^

FAN FAN ,

亞女有考慮幫佢做牙套 , 不過牙醫話做左之後 , 比亞女套左之後會有D鬆動 ...

fan-fan

昨天．．我爸爸過左身．．佢走得好突然．．
我好掛住佢．．我真係好掛住佢！！

fan fan

fan-fan

別來無恙吧!!

Hi, 超級魚, ndw, Bell, 各位媽咪,

成一年多冇上黎同大家傾計喇,  大家別來無恙嘛?
自從上年爸爸過身後, 生活起左好大變化, 好多煩惱野.....

今晚唔知點解, 有d掛住妳地, 想上黎問候一下大家..  

我阿b依家3 歲喇, 返緊幼兒中心, 佢好enjoy返學, 因為佢鍾意出街玩....唔駛留係屋企悶呀!!

時光飛逝, 咁快過了3年....

大家得閒多d上黎傾下啦...

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超級魚

阿b返左幼兒中心都有一年喇, 整體都見到佢有進步, 不過佢d抽筋都係未可以控制得好理想, 反反覆覆...
呢一年阿b到有入院, 多數都係catch到d病毒, 醫生話有哮喘.... ..

日子都係難過, 但係每次見到阿b笑, 我個心就甜晒架喇...

咁朗朗同妹妹最近點嗎,  仲有妳呢?  一切順利嘛?

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quote]原帖由 超級魚 於 10-6-3 14:51 發表
FAN FAN,

真係很久沒有"聯絡"了, BB的進展如何?照顧得辛苦嗎?Anyway, 加油....

超級魚

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