朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

ndw

Fan-Fan
我十分赞同你找2nd opinion. 特别在抽筋药的事情上。抽筋药的品种繁多，也不断在‘新陈代谢‘。我们希望的是越做越好吧。我父母在中国广州住过长时间的朋友，包括一位退休了十几年的家庭医生，对抽筋药有不好的评价。但是keep in mind的是她们所经验的或所见的和所听到的是十几或几十年前的事。我女女食的抽筋药叫 Trileptal 。我老公在internet上查过这药，都没发现这药有任何我父母的朋友们所提到的坏处。我老公的大哥是个家庭医生，他也没有提出任何坏处。negitive side effect 是有啦。不过我女女的身体在食药的头一个星期里就完全接受了，并不再有负作用产生。我建议你也在网上找找你啊B现在食的抽筋药，查查有没有坏影响，或副作用。
我已寄你一封pm.
-d.w.

ndw

特别在抽筋药的事情上。抽筋药的品种繁多，也不断在‘新陈代谢‘。我们希望的是越做越好吧。我父母在中国广州住过长时间的朋友，包括一位退休了十几年的家庭医生，对抽筋药有不好的评价。但是keep in mind的是她们所经验的或所见的是十几或几十年前的事。我女女食的抽筋药叫 Trileptal 。我老公在internet上查过这药，都没发现这药有任何我父母的朋友们所提到的坏处。我老公的大哥是个家庭医生，他也没有提出任何坏处。negitive side effect 是有啦。不过我女女的身体在食药的头一个星期里就完全接受了，并不再有负作用产生。我建议你也在网上找找你啊B现在食的抽筋药，查查有没有坏影响，或副作用。
我已寄给你一封pm.
~d.w.

超級魚

NDW, FANFAN, BELL,

我D感冒好利害, 晚上咳到氣管痛, 而家仲食緊藥....

我最近忙緊幫仔仔申請寄宿學校, 我上星期帶仔仔去見9月份入的小學, 那裡社工告訴仔仔可申靖係藍田雅麗珊寄宿, 咁樣, 我就可以唔洗請工人, 儲D錢, NDW,請為我代禱吧, 其實, 我唔捨得比佢去寄宿, 但長遠如果要繼續請工人, 家庭負擔好重, 所以寄宿位我會照申請, 至於幾時有, 同批唔批就看神的帶領, 所以, 請為我的心情和朗朗該何去何從代禱.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-3-2 07:52 發表
特别在抽筋药的事情上。抽筋药的品种繁多，也不断在‘新陈代谢‘。我们希望的是越做越好吧。我父母在中国广州住过长时间的朋友，包括一位退休了十几年的家庭医生，对抽筋药有不好的评价。但是keep in mind的是她们所经验的 ...

BELLFOK0318

超級魚 ,

可唔可以 send d 資料比我呀~~ 關於雅麗珊 寄宿~~~

因為我先生再過多幾個月會返大陸長駐做野~~ 我擔心自己一個人

未必攪得掂亞女 , 到時可以的話 , 我想出黎做番野 , 想 save 多少

少 $$$ ....

最近忙於家中問題~~

bell~

fan-fan

多謝妳既PM
我都明白抽筋藥會有副作用, 但係亦都係無可奈何.... 總好過大抽筋發作....
阿b已經開始食返抽筋藥一個星期, 發作次數減少左, 不過仍然有...希望佢會慢慢進步....

FAN-FAN

原文章由 ndw 於 08-3-2 07:52 發表
特别在抽筋药的事情上。抽筋药的品种繁多，也不断在‘新陈代谢‘。我们希望的是越做越好吧。我父母在中国广州住过长时间的朋友，包括一位退休了十几年的家庭医生，对抽筋药有不好的评价。但是keep in mind的是她们所经验的 ...

fan-fan

超級魚,

我都認為申請住先, 見步行步...
話時話我阿b個早期訓練位都仲係音訊全無....

妳有冇試下睇中醫呀? 我呢排食西藥太多, d咳都冇咩好轉...反而我試去睇左一次中醫, 反而好左d......

fan-fan

原文章由 超級魚 於 08-3-3 14:31 發表
NDW, FANFAN, BELL,

我D感冒好利害, 晚上咳到氣管痛, 而家仲食緊藥....

我最近忙緊幫仔仔申請寄宿學校, 我上星期帶仔仔去見9月份入的小學, 那裡社工告訴仔仔可申靖係藍田雅麗珊寄宿, 咁樣, 我就可以唔洗請工人, 儲 ...

超級魚

Bell,

其實我都未去過雅麗珊參觀, 不過, 小朋友要到5歲半由評估中心先評估小朋友屬於那一類型先派學校, 仔仔屬於肢體傷殘類別, 所以可以選擇雅麗珊或牛池灣間學校, 而評估中心會將資料send去教育局排位, 由教育局再跟進, 所以雅麗珊並非一般的寄宿服務, 現階段我都係等消息, 致於合唔合資格, 就再由紅十字會總部 (雅麗珊同瑪珈烈都係under紅十字會)再評審(因為太多人申請)......而家囡囡未到5歲, 所以未可以申靖......

fan fan,
我媽媽同我咳得太利害, 會煮d野比我飲喎, 希望好d啦, 我琴晚咳到心口痛....

另外, 早期訓練要排成好幾個月, 朗朗個時排佐差不多大半年先有位....

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 08-3-4 22:37 發表
超級魚 ,

可唔可以 send d 資料比我呀~~ 關於雅麗珊 寄宿~~~

因為我先生再過多幾個月會返大陸長駐做野~~ 我擔心自己一個人

未必攪得掂亞女 , 到時可以的話 , 我想出黎做番野 , 想 save 多少

少 $$$ ....

最近忙 ...

[ 本文章最後由 超級魚 於 08-3-5 10:19 編輯 ]

ndw

只是我在过去的一星期实在很忙。自己打中文又太慢。
超級魚， 我记得耶稣说的，一天的难处一天当就够了，明天自有明天的忧虑。
"Fear not Tomorrow, God is aleready there." - Unknow.

大 山 可 以 挪 開 ， 小 山 可 以 遷 移 ； 但 我 的 慈 愛 必 不 離 開 你 ； 我 平 安 的 約 也 不 遷 移 。 這 是 憐 恤 你 的 耶 和 華 說 的 。
-以 賽 亞 書 54
这意念支撑着我多年。

超級魚

NDW,

謝謝你的支持, 能在這裡找到靈裡的SUPPORT, 真的很恩典。

超級魚

原文章由 ndw 於 08-3-9 13:16 發表
只是我在过去的一星期实在很忙。自己打中文又太慢。
超級魚， 我记得耶稣说的，一天的难处一天当就够了，明天自有明天的忧虑。
"Fear not Tomorrow, God is aleready there." - Unknow.

大 山 可 以 挪 開 ， 小 山 可 以  ...

ndw

Fan Fan,
你等到给啊b的抽筋药调到医生所定的分量时，再留意观察啊b有没有抽筋。如果依然有抽筋，就算一次抽筋也算是有抽筋，最好进快通知开药给阿b的医生。这是我啊女女的医生吩咐我们这样做的。因为抽筋药就是要停止抽筋的。如果不能停止，就要再考虑增加分量或者改药。
举我女女为例，两个星期前做过E.E.G.检查后，医生说女女有抽筋过，根据女女的重量大细，还可以加很多药份，所以我们现在又给女女调高药份了。感谢主，不用转药已很好了。不需要重新适应新抽筋药的副作用。 经一事，长一智嘛。现在我们更加知道怎样辨认女女是在抽筋或不是。例如，突然眼睛反一反也是抽筋。明天是我们加一个大日子，女女会照M.R.I. 女女会被全身麻醉。

d.w.

ndw

Bell,
我刚才重看了一点点早期的这主题的发表。发现我女女和你女女有相同的地方。
例如：
我同我老公家族無出現過呢d問題

係足月出世 （我女女系自然顺产的）, 佢一出世時醫生話無野,一齊正常

先天性腦部發育得唔好

影響左佢好多野
轉唔到身
坐唔到 （这方面我见女女渐渐有进步）
企唔到
行唔到
唔識講野 （这方面我见女女渐渐有进步）
好彩佢自己可以用口進食,唔駛用胃喉
女女的肌肉松张度过低。所以"鬆根針"，Botox 类型的药对女女无效。我想她要“硬根針“
d.w.

ndw

超級魚,
我也因从你处得到spiritual support 而感恩。
仍在祷告中纪念你和朗朗。愿主使你早日康复。
该办的事既已办了，就好好的休息好身体。让主跑在我们前头预备。
~d.w.

fan-fan

ndw,

謝謝妳的意見, 明天我會再同阿B去覆診, 自從阿B食返藥後, 每天仍然有輕微發作....可能隻藥量未調教好...

祝福妳囡囡明天照MRI 一切順利....

fan fan

原文章由 ndw 於 08-3-10 10:18 發表
Fan Fan,
你等到给啊b的抽筋药调到医生所定的分量时，再留意观察啊b有没有抽筋。如果依然有抽筋，就算一次抽筋也算是有抽筋，最好进快通知开药给阿b的医生。这是我啊女女的医生吩咐我们这样做的。因为抽筋药就是要停止抽筋 ...

fan-fan

ndw,

我一直到現在, 所有跟進過我個case既醫生, 都冇一個話到原因俾我聽, 點解阿b係咁....

依個係我一直既心結!!  不過我有時諗, 就算知道又如何, 已經係事實....

fan fan

原文章由 ndw 於 08-3-10 10:39 發表
Bell,
我刚才重看了一点点早期的这主题的发表。发现我女女和你女女有相同的地方。
例如：
我同我老公家族無出現過呢d問題

係足月出世 （我女女系自然顺产的）, 佢一出世時醫生話無野,一齊正常

先天性腦部發育得唔好

影 ...

超級魚

FAN FAN, NDW,

我曾經都好"努力"咁問神, 點解朗朗會出事, 如果我個胎盤無事, 如果BB個肺唔係出血, 今日, 我的生活完全不是這樣, 朗朗的出生的確是意外, 我完全不明白點解會發生係我身上。我曾經好痛苦, 好想訓醒覺, 所有野都無事, 但係, 唔會的.....

直至朗朗入讀了特殊幼兒中心, 我看到比朗朗更差的都有, 但佢地D媽咪好好, 我就發現, 原來我的個案, 只是冰山一角, 淚水一日比一日少.......加上妺妹出世了, 我地心情的確好好多.....

看, 不經不覺朗朗己經5歲半了, 我每年都會幫佢開生日會, 因為朗朗的生命每一天都是賺返黎.....

所以FAN FAN,加油, 雖然我地唔會聽日會點, 但係每日決定愛佢多一日, 佢就會一日開心過一日....只要佢開心, 我地都好舒服, 係咪?!

我跟特殊小學社工聯絡了, 我話比佢知教育局己經批了朗朗申靖5天寄宿位, 即係星期一至四係學校寄宿, 星期五放學後就返屋企, 學校假期留係屋企, 社工話佢未見過D CASE係教育局即日回覆比核結果, 快到有D神奇, 我知道後真係好感恩, 佢話有D個案要等好耐先批, 我好開心呢.....

感謝主


NDW,
BB如果, MRI結果幾時有....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-3-10 20:48 發表
ndw,

我一直到現在, 所有跟進過我個case既醫生, 都冇一個話到原因俾我聽, 點解阿b係咁....

依個係我一直既心結!!  不過我有時諗, 就算知道又如何, 已經係事實....

fan fan
...

ndw

感谢主的看顾。照完M.R.I.以后，我和我老公都累极了。 我想女女也受苦了。 从照M.R.I.的前一晚十点后就不可以有食物进肚子，一直到照完M.R.I. 后几小时后才可以再吃喝，那时候已经是第二天的下午四点多了。我们一家4口在医院里呆了一整天。看到女女刚从M.R.I.room 被推出来时，麻醉药还没过去时，我眼泪不禁往外流。医院的制度很好，一定要家长在女女醒来时被女女看到而不会feel到陌生环境。
老公说以后尽量不给女女照M.R.I.，不想让女女在吃这苦头。照了也只是看看她的脑袋在过去两年里有没有好的改变而已。
结果应该马上有，只是要等女女的脑神经科医生接到照片后做分析。不知到等多久。应该不会要等超过一星期吧。

ndw

就如Fan Fan 諗, '就算知道又如何, 已經係事實....' 我跟老公现在都认为女女的与生俱来的腦部發育得唔好，是randomly发生的。神既容许这事发生当有它的用处。
'我 們 曉 得 萬 事 都 互 相 效 力 ， 叫 愛 神 的 人 得 益 處 ， 就 是 按 他 旨 意 被 召 的 人 。' - 羅 馬 書 8:28


我只要专心尽我所能帮女女每天的成长 和 development.

超級魚
教育局即日回覆批了朗朗申靖5天寄宿位,又真系快得出奇。 感谢主。

BELLFOK0318

各位好,

好耐無上黎喇~~~ 最近亞女多覆診 .... 唔得閒上黎傾近況~~

我都無唸亞女點解得個女發育得唔好~~~ 都已經 fixed 死左~~

係甘就係甘~~~ 都唔想再查d乜野~~ 可能個天希望訓練一下我

們的能耐掛 .....

最近流行----- 流感 , 請各位小心照顧身邊的小朋友~~~

尋日亞女早上發高燒 , 燒到 39 度嚇死我~~ 我立即帶佢睇醫生~~~ 好采醫生話亞女 , 係過濾性病毒~~~ 今日全日都無燒過~~~
幾驚亞女會中招~~~

我唸第時都會繼續比亞女住宿的~~

bell

超級魚

各位戰友,

我好淒涼......

琴日亞仔個人造口無端端有個parts鬆佐出黎, 我唔知點算好, 即刻打電話去兒外科病房, d姑娘叫我即刻帶仔仔入急症再上病房, 好彩我地唔洗分流, 即刻見醫生同上病房, 上到病房醫生幫仔仔成個人造口mon佐出黎, 之後搵個spare放番入去, 做完之後, 我帶仔仔返屋企, 今日再上醫院, 我返屋企都成10點, 不過都算好快, 因為我8點鐘去到分流, 果時先分到去4點幾......

一波末平, 一波又起......

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 08-3-16 00:44 發表
各位好,

好耐無上黎喇~~~ 最近亞女多覆診 .... 唔得閒上黎傾近況~~

我都無唸亞女點解得個女發育得唔好~~~ 都已經 fixed 死左~~

係甘就係甘~~~ 都唔想再查d乜野~~ 可能個天希望訓練一下我

們的能耐掛 .....

最近 ...

elfho

Dear all supermums,

is 腦癱 = 腦麻痺?

Believe it or not, below is my friend's story: (There are seven episodes in this series)

腦痲痺的男孩 :