朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

ndw

The degree and area that affect each 腦癱 individual could be different. 腦癱 is only a name for a set of 症状。This is like sneeze or cough, it does not mean every one who sneeze or cough get a cold.  腦癱 并不是一个病的诊断。A cold is a 病的诊断. This is what my daughter's Pediatric Neurologist taught me. A P.T. told me one time that some C.P. children has so little of the C.P. 症状 that you do not even know he has some untill you take a longer time and pay more attention to observe him.  Brain is a very complicated organ.  The medical field still just understand a very little about it.  Only God know what is going on because He is the creator of all things.  We try our best to get help from C.P. specialists.  On the other hand, I rely on God's omnipotent hand to cure my daughter when He think it is time.  I just keep asking Him through prayers anytime anywhere but only in Jesus's name.  I don't give up hope. So, won't you all C.P. parents give up hope.
May God Bless you and your c.p. child. Blessing not necessary come from physical way.

ndw

朗朗现在怎样呢？。

Fan-Fan,
啊B的抽筋控制得怎样呢？

我们现正在跟女女的时来时去的小抽筋搏斗中。在电话中跟脑神经科医生报告女女的新药份地反应。 女女好像从low muscle tone to high muscle tone.  a little bit abnormal hipper....   今天医生除了减低刚增加了的药份，还开多了一种药，要另外给女女服。大概是用来balance 原先的药吧。负作用也是想睡觉。所以只再睡前服。身体需要一个星期去适应。医生说抽筋直接delay baby's development. So to totally control her seizure is our priority.

我就想到你啊B,不知他现在如何？
~ d.w.

超級魚

ndw, fan fan,

復活節快樂.....

朗朗原本星期日入院, 星期二可以出院, 因係, 星期二零晨起, 佢發燒, 醫生唔比佢走, 要留院觀察......感謝主, 燒己經退佐, 不用食藥、不用打針, 自己好番, 真係感恩, 不過今個星期我地一家都好累啦, 朗朗今日可以返到企渡假, 星期二先返醫院見醫生, 如果呢段時間朗朗又燒, 可以直接帶佢返病房.....

超級魚

原文章由 ndw 於 08-3-21 13:48 發表
朗朗现在怎样呢？。

Fan-Fan,
啊B的抽筋控制得怎样呢？

我们现正在跟女女的时来时去的小抽筋搏斗中。在电话中跟脑神经科医生报告女女的新药份地反应。 女女好像从low muscle tone to high muscle tone.  a lit ...

fan-fan

ndw,

醫生上兩星期加多左藥量俾阿b, 原本上週要到醫院驗血, 確認藥量是否足夠, 但是阿b當時發高燒加出疹, 會今週先去驗....

昨晚阿b爸爸同我講, 話唔想阿b再抽血, 現在已經滿手滿腳都係針孔....唔想阿b再痛...
我當時望住阿b, 忽然好心痛, 好痛  

今日上班時, 我迫自己要冷靜想, 如果唔好好找方法control 阿b的抽筋情況, 後果會好嚴重.....

ndw, 囡囡現在情況怎樣?  新藥OK嘛?  

fan fan

原文章由 ndw 於 08-3-21 13:48 發表
朗朗现在怎样呢？。

Fan-Fan,
啊B的抽筋控制得怎样呢？

我们现正在跟女女的时来时去的小抽筋搏斗中。在电话中跟脑神经科医生报告女女的新药份地反应。 女女好像从low muscle tone to high muscle tone.  a lit ...

fan-fan

超級魚
祝福朗朗明天回院檢查, 一切順利

我自己明天都要到QM覆診, 上星期覆肝科, 醫生話我要食返肝藥 (不過要自己俾錢買), 仲要去照ultrasound (又係要自已俾錢):;pppp: ,  好拿脷呀......$$$$

我老公話我自己精神壓力太大, 搞到依家翻發.....
其實我都知道係咁, 不過.....唉.....

我都一路學習放開面對.....我都好想好勇敢, 好堅強!!

超級魚, 妳d咳好返未?  我仲咳緊, 由年廿六都依家......

fan fan

原文章由 超級魚 於 08-3-21 22:38 發表
ndw, fan fan,

復活節快樂.....

朗朗原本星期日入院, 星期二可以出院, 因係, 星期二零晨起, 佢發燒, 醫生唔比佢走, 要留院觀察......感謝主, 燒己經退佐, 不用食藥、不用打針, 自己好番, 真係感恩, 不過今個星期 ...

超級魚

fanfan,

朗朗己經出院了, 而家係屋企, 星期一返學....我最近忙住幫朗朗搵9月份暫宿及暫託服務...心力交瘁.....

你覆診如何?點解要覆肝?保重...bb有無重到?

ndw, 最近好忙是嗎? 掛住你呢....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-3-25 21:18 發表
超級魚
祝福朗朗明天回院檢查, 一切順利

我自己明天都要到QM覆診, 上星期覆肝科, 醫生話我要食返肝藥 (不過要自己俾錢買), 仲要去照ultrasound (又係要自已俾錢):;pppp: ,  好拿脷呀......$$$$

我老公話 ...

fan-fan

超級魚,

小朋友入學, 雖然我未有實際經驗, 不過都想像到係好多野要煩.... 妳上次提及果間寄宿學校, 有消息未呀?  希望郎郎可以去到一間好學校....

我一向身體都好多事, 唔係呢樣就係果樣.... 高血壓,要長期食藥,  前幾年發現肝發炎嚴重, 又食左兩年肝藥, 攪到身體一路都唔係咁好, 好易病......

不過好奇怪, 我陀阿b時, 身體真係不知幾好, 行得走得食得訓得....
但當阿b出世後, 一切打回原型.... 仲好似差過以前....

阿b自從係12月做完腦手術後, 一路都唔食得多, 呢排可能係d奶度加左抽筋藥, 搞到佢連奶都唔肯啜....

呢幾個月d體重都係冇咩進展, 好擔心!!

fan fan

原文章由 超級魚 於 08-3-27 16:35 發表
fanfan,

朗朗己經出院了, 而家係屋企, 星期一返學....我最近忙住幫朗朗搵9月份暫宿及暫託服務...心力交瘁.....

你覆診如何?點解要覆肝?保重...bb有無重到?

ndw, 最近好忙是嗎? 掛住你呢....

超級魚





...

ndw

超級魚，
我最近真的很忙。忙工作。有几天要做到0晨。周末也要on call stand by. 没办法，受人钱财，替人消灾解难啦。讲笑而已。  凡事向好的方面去想。

fan fan
唉！女女加食多一种抽筋药。要花4 个星期的时间慢慢加吃 份量。现在还在适应当中。新药是粉状的。也是要加在食物中给女女食。不容易。我老公想出把药放进一些味道浓而且女女又喜欢吃的食物里。像Yogurt，益力多。女女食了药也不知。
现在还在调要中。有时也不知女女是有抽筋或是在适应药。
听人讲吃纪子对肝有好处。式查查中医学理，吃什么对肝有好处 又便宜的，就多吃点。多宝重哦。
ndw.

超級魚

FAN FAN,

生完BB後, 你又無休息, 要成日去醫院睇BB, 身子一定比之前差, 因為無保養, 我都一樣, 而家好容易就感冒, 週身骨痛, 而視力明顯比之前差佐....

仔仔寄宿未有消息, 社工話要到4、5月先知有無位, 如果無, 就要到出年....

好感恩O既係, 係我屋企對面間基督教家庭服務中心有暫託服務, 星期一至日都可以暫託, 而好近我地, 2分鐘到達, 而且, 一粒鐘5蚊咋, 不過佢(基教社工)話要到5月先INTAKE, 先知朗朗合唔合資格, 最開心係星期日都有暫託嘛....

條路越行越光明啦

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-3-29 22:59 發表
超級魚,

小朋友入學, 雖然我未有實際經驗, 不過都想像到係好多野要煩.... 妳上次提及果間寄宿學校, 有消息未呀?  希望郎郎可以去到一間好學校....

我一向身體都好多事, 唔係呢樣就係果樣.... 高血壓,要 ...

ndw

我生病了，生了俩个星期的病。 我宜家仲咳緊。因怀孕，我坚持少吃西药，抗生素更加不吃。 肚里的baby已有33周啦。还有3-4个周就不算是早产婴。求神保守这baby出生健康啦。保守我们两母婴平安啦。

fan-fan

NDW
bb一定會足月出世, 祝願妳們母嬰平安, bb一切健康!!
妳開始放產假未?  要多多休息呀.......
前排幫阿b搞左個生日會, 請左好多人參加.....好開心呢!
好多人話bb咁細,唔駛搞生日會啦, 佢都唔知道......

但係我堅持要為bb開生日會, 因為我覺得bb每一天都係佢自己努力返黎, 所以每年我都要話俾佢聽爸爸媽媽為佢好驕傲....

超級魚, 妳同朗朗最近好嗎?
bell, 好耐唔見妳online, 一切安好嘛?

fan fan

原文章由 ndw 於 08-4-23 13:20 發表
我生病了，生了俩个星期的病。 我宜家仲咳緊。因怀孕，我坚持少吃西药，抗生素更加不吃。 肚里的baby已有33周啦。还有3-4个周就不算是早产婴。求神保守这baby出生健康啦。保守我们两母婴平安啦。 ...

超級魚

NDW, FAN FAN, BELL,

我最近好忙,心情好差....因為我個工人突然間話要去加拿加,只比一個月通知期我地, 我最近忙住見工人, 而家仲未請到...唔係我唔請佢地, 而係當佢地知道仔仔的情況和要同婆婆一切住, 佢地擔心會好辛苦, 唔想做, 我一次又一次咁被工人拒絶, 好傷心同好心急, 因為個工人做到下個月中就走啦, 我地又要返工, 都唔知點算...

ndw,請迫切為我們禱告, 我已無心力再同D工人糾纏啦......好想盡快請返個......朗朗寄宿位今年入不到, 出年都未知有無, 妹妹又要入學....無工人點算.....點算.....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-4-24 11:36 發表
NDW
bb一定會足月出世, 祝願妳們母嬰平安, bb一切健康!!
妳開始放產假未?  要多多休息呀.......
前排幫阿b搞左個生日會, 請左好多人參加.....好開心呢!
好多人話bb咁細,唔駛搞生日會啦, 佢都唔知道......

...

fan-fan

超級魚

妳上次提及係你屋企對面果間基督教家庭服務中心, 可唔可以用emergency case申請暫託?

暫時請唔到工人, 請住d本地家務助理頂住先?
唔好咁愁啦, 路係人行出黎.... <--- 係妳教我既

雖然我唔係教徒, 但係我晚晚都會祈禱, 由今晚起我會為妳祈禱!!

fan fan

原文章由 超級魚 於 08-4-24 12:28 發表
NDW, FAN FAN, BELL,

我最近好忙,心情好差....因為我個工人突然間話要去加拿加,只比一個月通知期我地, 我最近忙住見工人, 而家仲未請到...唔係我唔請佢地, 而係當佢地知道仔仔的情況和要同婆婆一切住, 佢地擔心會好 ...

超級魚

FAN FAN,

睇到你的回覆, 好溫暖呢.....

我問過"基教", 佢地要小朋友足6歲先可以申請暫託服務, 朗朗要係11/7先足6歲, 所以暫時無望.....

不過, 琴日我見工人, 個工人好好, 佢之前個顧主成日要去醫院, 而且佢又係基督徒, 仲係詩班添, 同我而家果個差不多, 佢都願意做, 而且佢舊顧主話佢好勤力, 不過係因為同佢另一個工人唔夾, 所以先唔用佢....我希望佢成功到我家啦, 一日未到我屋企, 我都唔咁確定....

請為佢真係來我屋企做祈禱啦, 而家D文件係移民局攪緊....

超級魚

原文章由 fan-fan 於 08-4-24 15:49 發表
超級魚

妳上次提及係你屋企對面果間基督教家庭服務中心, 可唔可以用emergency case申請暫託?

暫時請唔到工人, 請住d本地家務助理頂住先?
唔好咁愁啦, 路係人行出黎....  ...

ndw

創 世 記 22 :14 亞 伯 拉 罕 給 那 地 方 起 名 叫 耶 和 華 以 勒 ( 意 思 就 是 耶 和 華 必 預 備 的 意 思 ) ， 直 到 今 日 人 還 說 ： 在 耶 和 華 的 山 上 必 有 預 備 。

超級魚
我必迫切為你們禱告。
工人要走，又无工人肯做。这都不是你能控制的事。耶 和 華 在乎你们。他必然供应。

以 賽 亞 書 40:29 疲 乏 的 ， 他 賜 能 力 ； 軟 弱 的 ， 他 加 力 量 。30 就 是 少 年 人 也 要 疲 乏 困 倦 ； 強 壯 的 也 必 全 然 跌 倒 。31 但 那 等 候 耶 和 華 的 必 從 新 得 力 。 他 們 必 如 鷹 展 翅 上 騰 ； 他 們 奔 跑 卻 不 困 倦 ， 行 走 卻 不 疲 乏 。

超級魚， 我没有跟你讲，我自己的父母，在我们最需要他们在我们家住的日子里，强要离我们而去回乡住上半年，只为他们自己而活。我正大着肚子。老公带小女去特殊儿童教育中心和做各种治疗时又没钱送大女给人看。我只请父母暂时今年不回乡。父母坚持要每年回乡住上半年。 那关心我们要借钱也要买飞机票给他们回乡。走无可走，我凭着 耶 和 華 以 勒 ( 意 思 就 是 耶 和 華 必 預 備 的 意 思 ) 的信心，向我的上司提出我的困难和每周在家摇距工作两日的要求。感谢主，给我一个很体谅的上司。答应了我的要求。这才没影响到小女每周的定期医治。

fan fan
谢谢你对我的好心愿。
现在一家3代，6口，（就来多一口）都靠神赐给我的这份好工作生活。我实在放不起很长的产假。我只计划休产前两星期，产后6到8星期啦。由6月份起休。可能用不尽产前的两星期，因为baby很可能提前在第37-40个周出来。
我愿你啊B一天比一天develope得更好。日后还有好多好多开心的生日会过。
~ndw.

BELLFOK0318

各位你們好,

最近我身體欠佳----失眠 , 做任何事都失去一把勁 .... 頹廢的我

亞女最近都係甘啦~~ 暫時無乜大問題~~~ 佢開始理解我的語氣 , 唔會成日扭計~~~ 可能都會有時同佢講野語氣重d~~ 不過我都係出于善意~


超級魚: 搵工人最緊要佢有 heart , 盡力幫你打理家庭~~~ 不用你太粗心~ 耐心搵~~


fan fan: 最近點呀~~ 亞b身體好嗎??

超級魚

Bell,

好耐無見啦, 最近如何?上次你話你先生會去大陸工作, 現況如何?我已經見啱佐一個工人, 而家攪緊手續, 希望佢成功而且盡快來港啦, 我見工人見到好心灰.....

ndw,
謝謝你的鼓勵, 你知道嗎?係朗朗初出生時, 有一次我禱告, 上帝給了我一幅圖畫, 是一隻鷹好自由咁係天上面飛, 而且可以好輕鬆咁自轉, 仲係向上飛緊, 其實當時我的心情係極度低落, 剛剛知道仔仔係特殊兒童....呢幅圖畫, 一直是我的力量....我的日子如何, 我的力量也必如何.......

超級魚

原文章由 BELLFOK0318 於 08-4-26 00:17 發表
各位你們好,

最近我身體欠佳----失眠 , 做任何事都失去一把勁 .... 頹廢的我

亞女最近都係甘啦~~ 暫時無乜大問題~~~ 佢開始理解我的語氣 , 唔會成日扭計~~~ 可能都會有時同佢講野語氣重d~~ 不過我都係出 ...

fan-fan

好喇，好喇.... 見返晒妳地online, 好有團圓既感覺呀!!

bell, 係咪照顧阿女好辛苦呀? 要諗d辦法減壓呀, 我幾年前都試過長期失眠, 搞到要食安眠藥, 連工都返唔到....

我阿b都係咁上下啦, 不過好明顯見到佢D發展同其他小朋友分差得越來越遠...
不過佢今日對住我UN KOO, 仲同我笑左好耐, 我直頭開心到好似中左六合彩咁...heeeheee

超級魚, 我尋日同阿b去大口環覆診時, 見到門外有份單張, 係協康會, 佢地有日間暫託服務 (2-6歲), 有需要妳可以去問下, 當係一個reference都好...

ndw, 妳囡囡d抽筋控制得ok嘛? 大肚婆返工樣樣都要小心d呀, 知道冇?

fan fan

原文章由 超級魚 於 08-4-26 13:25 發表
Bell,

好耐無見啦, 最近如何?上次你話你先生會去大陸工作, 現況如何?我已經見啱佐一個工人, 而家攪緊手續, 希望佢成功而且盡快來港啦, 我見工人見到好心灰.....

ndw,
謝謝你的鼓勵, 你知道嗎?係朗朗初出生時, 有一 ...

ndw

fan fan,
我女女的case,会是漫长的战争。医生加开的一种药要由一粒慢慢增加到8粒。每加一粒虽用十天到两个星期去适应。这样计，这场“战争“要打上80天到16个星期才知道效果如何。现在女女食到3粒药。我老公讲，以看到女女有改善。起码早上吃早餐时没在见女女双手伸直不动的一煞那。神经科的护士每周都有跟我老公电话联络，跟进情况，解答问题。我老公说，像这种事情，这次过了，以后可能会再来，跟着我们和女女一段好长的日子。可能每几年会有一次，随着女女的身体长大和改变，抽筋药也会跟着改。

你也知道得很清楚，抽筋是我们儿女的首号敌人。直接延迟他们的development. 因为每次抽筋会使他们忘记最近刚学到的东西。恢服体力后，他们又要重新学起。

你啊B现在抽筋控制得如何？找到什么好方法喂他食药无？我女女的新药也是粉状的。老公把药加在apple sauce 里。apple sauce 是萍果磨成碎, 同做薯容 mash potato 一样. 小朋友都喜欢吃。

fan-fan

ndw

依家阿Ｂ既藥係藥丸，我會將佢溶係Ｄ奶/糊仔度俾佢食，效果好過之前餵藥水很多....

阿Ｂ現在都間中有雙眼射向一邊的情況，昨天我帶了一段阿b既影片給醫生睇，　佢話現在情況比較輕微，　佢衡量過後決定暫時唔加藥，因為太重藥量，醫生擔心阿ｂ會昏睡，影響佢學習發展．．．

不過一關未過完，　另一關又來了 昨天醫生幫阿ｂ檢查時，發覺佢左邊肺不太好，即時照Ｘ光，今天醫生ＣＡＬＬ我，話擔心阿Ｂ有肺炎，明天要去診所拿消炎藥，後天再照．．．唉！！　因為阿Ｂ一路吞嚥功能都比較弱，好驚佢今次係因為咁而肺炎  

我們現在打的, 係長期游擊戰......  

fan fan

原文章由 ndw 於 08-4-30 13:08 發表
fan fan,
我女女的case,会是漫长的战争。医生加开的一种药要由一粒慢慢增加到8粒。每加一粒虽用十天到两个星期去适应。这样计，这场“战争“要打上80天到16个星期才知道效果如何。现在女女食到3粒药。我老公讲，以看到 ...