朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

fan fan,

bb現在在那一間醫院?

我完全明白你的感受, 好氣餒, 好怪責, 但係這對自已並不公平, 其實你也不想, 有時, 人不能盡都控制只發生如意的事, 是嗎?! 我也沒有想過仔仔會是嚴重弱能的...我的家族裡(包括先生)及身邊的朋友完全沒有一個是大腦痲痺的兒童, 當初好痛心, 又揪仔揪得好辛苦, 直至佢入了特殊學校, 看到有好多唔同的case, 先發覺, 原來仔仔只是人類裡面冰山一角的案例....朗朗醫生經常安慰我, 叫我不只將兒子跟別人比較, 每個人都無自己的問題, 不論身、心發展, 只要將他與昨天比較便可...佢比琴日叻, 就已經努力了, 仔仔沒有放棄, 你更不可以放棄, 怪責自已, 只會令路很得更辛苦...不值得....所以我看開了。

我知道路很長, 但是有同路人很重要, 因為並不只是你一個嘛...

共勉之...加油

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

我都會好明白你e+的心情~~~ 因為作為一個母親眼見自己個仔日漸消瘦 又 無得進食齋吊鹽水果一重可憐的樣子 , 我亞女都嘗試過 ~~~ 當我問多次醫生可唔可以比佢試下食粥時~~ 我亞女都會好心急食~~ 心急到未吞口果一口就嘈住要~~ 真係好慘~~ 亞女從來唔會用醫院的膠匙 , 只會用屋企平時用開的匙~~ 佢承載的粥位置係軟膠 , 我亞女因為佢細個時好鍾意咬匙 , 我怕佢咬難匙唔覺意吞左就麻煩~~ 所以去左吉之島買左2隻匙比佢~~~ 你都可以買比朗朗試下~~ 係吉之島嬰兒部有一個牌子叫PUKU安全湯匙~~~

你不用太擔心~~ 因為係聯合的外科醫生係好好 ~~佢地會幫你朗朗搵出問題所在 ~~~  幾時會出化驗結果呀~~ 如果結果出左黎係唔係可以即時安排做手術~~ 我見議你一日未有結果就唔係出院住~~ 因為朗朗的血色素真係好低 ,  如果出左院之後 , 得工人姐姐一個要照顧朗朗同妹妹 , 怕姐姐難以察覺朗朗身體不適~~

朗朗係唔係住4C病房呀~~

會為朗朗祈禱~~BELL~~

雖然我並不是一個教徒 , 但神都會聽我祈禱

超級魚

Bell,

佢住係4D, 住到D醫生同護士都識佢, 因為係OLD FANS...佢唔可以出院, 只係返屋企渡假.....醫生唔會比佢而家出院, 因為仲有好多TEST要做, 但係可以返屋企先, 留住個床位, 係屋企訓點都好過係醫院, 因為醫院真係好多菌....

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

朗朗住4D呀~~~ 我亞女都係住開4D .... D姑娘同姐姐見慣哂~~~ 甘又係呀~~ 可以返屋企總比係醫院好~~~ 訓都會好D啦~~~

BELL~~

fan-fan

超級魚 & Bell
好多謝妳們的勉勵..... 好幸運可以係呢度認識到妳地, 俾到我一份舒懷既感覺, 妳們是我的榜樣, 我會努力學習, 勇敢面對.....

bb依家係瑪麗醫院, 上星期做了腦積水引流手術, 但失敗...要即日再重新做多一次, 一個個多月大既早產bb要一天內接受兩次開腦大手術... , 不過我覺得佢真係好勇敢!!

現在bb仍在觀察階段, 希望積水情況有改善, 否則醫生話有可能要做多一次   :cry:

我依家只希望bb平安, 將來佢會係點, 我都唔敢諗住... :cry:

呢個幾月心情一直處於幽暗, 自己前後都入過兩次醫院(因心律不正及血壓問題), 明天仲要返去心理科覆診  :cry:

sorry我好似好長氣咁, 因為我覺得妳們會設身處地咁明白我既心情...

希望我能夠加入妳們, 有空上來談談, 更加希望可以向妳們請教!!   :

超級魚

Fan,

我當然歡迎你啦, 雖然大家係唔同地方, bb都係係唔同的醫院, 但係黎度無界限, 我之前係瑪麗做秘書, 所以對瑪麗都有少少的認識, 瑪麗醫院係醫學醫院, 所以資源和醫生經驗都好豐富, 這點對bb係一個好大的益處。

其實我都係見步行步.....我明白, 每一日, 每一分鐘都好難過度, 我記得朗朗係nicu醫生每日都發現佢身體有不同的問題出現, 唔係個肺出血就係個腎比一般bb大, 有危險.....我每日都要面對不同的考驗, 但bb好叻, 佢生命力好強, 我相信, 你的bb都一樣, 醫生告訴我, bb的潛能好大, 無人可以估計, 我地做父母的, 一定要支持佢, 佢會一步一步垮得過的....

頂住呀....

超級魚

BELLFOK0318

fan fan ,

我都係無任歡迎啦~~~ 雖然每一個小朋友都有佢唔同既問題 , 但係身為他們的母親也會為他們驕傲 , 因為他們有我們支持情況下 , 接受不同挑戰 , 去面對種種障礙∼∼∼∼

現在最重要你自己本身要養好身子，同埋搵一種方法去抒發自己情緒∼∼其實你都可以係到講下你自己同ｂｂ近況，心情如何等∼∼∼　我們會好樂意去聽的∼∼

師奶有乜野都會為自己ｂｂ頂住∼∼

ｂｅｌｌ

BELLFOK0318

超級魚,

朗朗點呀~~

天氣轉得好快~~ 而家出面落好大雨呀~~ 唉~~ 我亞女今日都無返中心呀~~ 因為佢呢幾日有鼻水+咳+痰+大便係糊狀+咬咀+喉嚨吊鐘上的中間生左一粒痱滋......

好似天氣甘的bell~~

超級魚

BELL,

朗朗昨天開始可以回家渡假, 下星期一返醫院見醫生, 佢輸佐血, 但係血色素都係9.4, 比正常的12少, 佢好累, 無食野就訓佐, 醫院開佐好多藥比佢食, 有抗生素、鐡質藥水、通便藥水、胃藥等.....都鄧佢辛苦.....15/6會照放射性X光, 檢查是否腸藏增生了結膜, 令佢身體慢慢滲血, 如果唔係生結膜, 就有可能會係因為胃酸倒流引致佢胃潰瘍, 而家最重要係要盡快找出佢出血原因...

囡囡有無藥食? 天氣唔好, 空氣唔好, 佢地身體會差好多

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

其實朗朗輸佐血會累d~~~ 比佢訓下仲好~~
聯合醫生都叫好快幫朗朗做照放射性X光 ~~~
朗朗的胃酸倒流好嚴重???

亞女無藥食~~~ 暫時無唸住帶佢睇醫生~~ 假設呢幾日有發燒先帶佢睇~~~ 呢幾個月不停比藥佢食~~ 見到佢食到個咀wet埋~~~ 我想觀察下先~~ 因為亞女抵抗力無甘好~~要兩三個星期可能先會好番掛~~~唉~~ 都唔知~~

我要冷靜地~~~ 唸一唸亞女係唔係需要再睇醫生~~~ 唔想亞女有少少事就係睇~~ 令到佢無哂免疫力~~~

最近天氣令到我個情緒都反反覆覆~~~

可能今日我老公要返大陸東莞做野....應該星期日返~~

我亞媽星期六要去法國醫院做切除子宮千維瘤手術 , 因為佢有兩粒千維瘤, 其中一粒有6cm大 , 其實醫生話可以唔駛做~~因為百分之九十九係良性 , 不過我同亞媽今年過年係年初五時得一粒好細 , 當時醫生話好常見無乜野~~ 點知係剛剛5月頭再去睇時 , 就變左甘大粒又多左一粒 , 不過最主要我亞媽覺得果個位有d淹淹痛 , 醫生話唔排除係千維瘤令到痛~~
我亞媽想做左佢 ... 不過佢又怕~~ 因為醫生話要成個子宮割~~ 我亞媽已經停左經期又唔會話再生 , 倒不如割左去 , 怕第時其他位置有病變.... 如果只係割果兩粒第時有機會生番~~~ (唔知點解會講左自己亞媽的事)

bell~~

超級魚

Bell,

係呀, 個期排得好快...因為朗朗的主診醫生係聯合兒科最高級的主席醫生, 朗朗出生時是他急救的, 所以佢對朗朗好好.....其實佢對其他佢跟進的個案的家長都好好....個個都讚佢架.....

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

都唔知我亞女會唔會好似朗朗甘好彩遇到一d好醫生呢???

bell

fan-fan

超級魚

其實我一直對瑪麗醫院都好有信心 (especiallyNICU), 不過自從BB一日內要做兩次手術時(更話有可能再做多次), 我開始有d動搖.....
好似搵我阿仔黎玩咁.....
唔知係咪我諗多左

bb尋日可以甩左條貓so, 不過今天再用番.... 見佢透氣好似扯蝦咁....唉.........

今天見完瑪麗個心理學家, 佢仲搞鬼...
佢同我咁講: "拿...好坦白同你講, 其實我都幫唔到你d咩, 你其實同自己d朋友傾訴下, 可能仲好d..., 咁你有冇打算下次再黎呢?"  你話係咪俾佢吹脹... :tongue:

fan-fan

Bell

突然記起以前個校長一句話, "You are not different, You are unique"  我覺得好貼切, 我地d仔女係獨一無二既....在我地心目中係無價寶!!

祝妳媽媽手術成功, 一切順利 !!

一個懦弱的師奶 - fan

BELLFOK0318

fan fan,

多謝你~~~ 我媽咪的手術係而家黎講都係婦女普遍的問題~~

如果人對每一件事都樂觀d處理可能會自己身邊既人會舒服d~~

不過有時有d野講就易做永遠就會好難~~~

fan fan : 你同你個bb而家先係開始去行真真正正既路~~ 要每日接受唔同挑戰~~ 唔駛怕有我們支持你~~ 不用怕~~

你等亞b身體安定好之後 , 就會有一連串既事要做~~~ 就係要去評估中心同亞b作評估之後就會轉介你亞b做物理治療等等~~~ 呢d都係言之過早~~~ 到時你可以再問我地~~

希望亞b可以早d出院同你一齊生活~~甘你就唔會甘辛苦周圍走~~

bell~~~

超級魚

fan fan,

我都覺得比個心理醫生有d吹賬喎, 正如朗朗要去見營養師, 佢見完呀仔都話, 其實佢食得好好呀, 佢地都唔能夠跟進d乜, 問番我轉頭我要唔要朗朗再去見佢地, 唉, 個期排到半年先見一次, 都唔知好采定唔好采, 每次到期見親佢地, 朗朗都入了院, 所以又唔洗去見囉....

當初朗朗可以remove佐個呼吸機, 自已學呼吸, 但之後發覺佢要好大力先可以透到氣, 醫生就比番個貓鬚比佢, 過佐一個星期先remove個貓鬚, 所以我完全明白你的感受, 但係bb會進步的, 為佢加油, 我會係朗朗的床床同佢講:媽咪等緊抱你, 你快d叻叻, 自已透氣, 我知道佢聽到, 所以佢做到啦....

fan fan, 或者, 我地都唔知道佢地將來會點, 但係, 我地每日都要為著可以見到佢歡呼呢....

加油呀

超級魚

超級魚

Bell,

我都為著朗朗有個好醫生感恩呢...其實明愛江醫生都好好, 係咪...

琴日我返工, 囡囡同我講, 佢話好掛住媽咪同daddy, 因為我地晚上要係醫院陪哥哥, 跟住我同佢講, 媽咪今日放工會返屋企同囡囡玩, 因為哥哥出院啦, 佢跟住話: 咁媽咪記得買ice-cream比妹妹食喎...你話係咪比佢吹賬...佢而家成團豬膏貼佐係我度, 好鬼熱呀.....
超級魚   

BELLFOK0318

超級魚,

明愛江醫生都ok~~~ 佢一時時啦~~ 不過始終都有好多野係聯合黎邊跟開~~~ 都唔知點講~~ 算數啦~~~ 有乜野事到時先算啦~~~

甘你亞女始終都仲細 , 仲未知道哥哥病左 , 更加唔知道哥哥的問題係邊到 , 但你亞女有樣野好 夠天真活潑ma~~~

你亞女肯定都係一個幾有肉地的小女孩 , 對嗎??

我亞女之前都試過好多次用貓鬚呼吸 , 又要抽痰 , 可能用貓鬚用得太耐攪到抽痰時個鼻流哂血~~

我亞女今早四點幾醒左之後七點幾訓番到九點幾去左大便之後又訓左~~ 仲未食過野~~~ 都唔知攪乜~~

bell~~

超級魚

Bell,

咁而家佢係聯合覆緊邊幾科??

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

聯合醫院: 兒科 .... 兒外科 .... 骨科 ... 言語治療 ...

明愛醫院: 腦科 .... 內分泌科 ... 眼科